Le Conseil d’Etat a tranché. Mardi 24 juin, il a jugé légale la décision médicale d'arrêt de l’alimentation et de l’hydratation qui maintiennent en vie Vincent Lambert, tétraplégique de 38 ans plongé dans dans un coma profond et irréversible depuis six ans. Il a ainsi suivi l'avis du rapporteur public Rémi Keller, qui avait préconisé le 20 juin l'arrêt des soins, estimant que cet handicapé était maintenu «artificiellement» en vie, ce qui relevait d'une «obstination déraisonnable».
Une décision qui a néanmoins été immédiatement suspendue par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), saisie par les parents du patient, dans l'attente d'un jugement au fond.
Qui sont les Vincent Lambert dont on ne parle pas? On estime entre 1.500 et 1.700 le nombre des personnes qui, en France, sont dans une forme ou une autre de «coma profond» au long cours. Des personnes avec qui il semble impossible d'entrer en contact et incapables d’entrer en contact avec leur entourage, sans pour autant que l’on sache quel est le degré exact de conscience qu’elles ont d’elle-même ou d’autrui. Des personnes désignées à ce titre comme «non répondantes» ou «en état d’éveil sans réponse», de préférence à état végétatif chronique. [1]
Ces personnes sont depuis des mois ou des années dans cet état. Elles ont le plus souvent été victimes de traumatismes crâniens graves, d’accidents vasculaires cérébraux ou d’anoxie ischémique globale après tentative de suicide. Du fait de leurs lésions cérébrales, elles sont souvent, en outre, para ou tétraplégique.
Contrairement à ce qui est généralement supposé, elles ont les yeux ouverts et manifestent des cycles de veille et de sommeil. Elles peuvent suivre des yeux leur regard au moyen d’un miroir déplacé devant leur visage. Leurs grandes fonctions vitales (cardiaque, pulmonaires, rénales, hépatiques) ne sont nullement altérées. Elles respirent naturellement, ne sont pas placées sous ventilation assistée ou trachéotomisées. Leur alimentation ou leur hydratation ne nécessite pas d’appareillage spécialisé à l’exception, parfois, d’une sonde gastrique.
Pas dans le même état neurologique
Toutes ces personnes ne sont toutefois pas dans le même état neurologique. Grâce aux nouvelles techniques d’imagerie cérébrale fonctionnelle, des travaux sophistiqués ont été menés dans ce domaine par quelques équipes spécialisées, et notamment par celle du Coma Science Group dirigé à l’Université de Liège par le Pr Steven Laureys. Ces travaux ont permis d’élaborer une nouvelle sémiologie définissant différents états de «conscience minimale», selon le degré de conscience dont témoignent les résultats des imageries cérébrales obtenus en réponse à différentes stimulations.
Ces états ne sont pas figés. C’est ainsi que Vincent Lambert avait, à Liège, été classé en état «pauci-relationnel» ou en état de «conscience minimale plus» par l’équipe du Pr Laureys avant que son état soit jugé dégradé deux ans plus tard par les trois experts français désignés par le Conseil d’Etat et une série d’examens pratiqués à la Pitié-Salpêtrière (Paris). L’environnement immédiat de ces personnes, la qualité des soins qui leurs sont prodigués comme les sollicitations dont elles font ou non l’objet peuvent ne pas être sans conséquences sur l’évolution de leur état neurologique.
La littérature scientifique fait d’autre part état de quelques cas spectaculaires de sortie de comas profonds et prolongés. Le Comité national d’éthique (CCNE) rappelle aussi que différents travaux ont permis de remettre en cause des diagnostics cliniques d’«éveil sans réponse»: l’imagerie cérébrale montrait des réponses neuronales corrélées à la prise de conscience d’une instruction comme «jouer au tennis» ou «se promener dans son appartement». Et le CCNE ajoute que seul un résultat positif est interprétable: l’absence de réponse neuronale ne permet pas d’affirmer que cette réponse ne pourrait pas, dans d’autres circonstances, être obtenue.
«On estime que 1.500 personnes actuellement en état de conscience minimale ou en état d’éveil sans réponse depuis plusieurs mois ou années sont soignées, nourries et hydratées de manière artificielle et reçoivent éventuellement des traitements additionnels», fait valoir ce même Comité dans un document destiné au Conseil d’Etat, qu’il n’a pas rendu public mais que nous avons pu consulter. «Pourtant, il semble qu’il n’y ait pas dans le code de la santé publique ou dans le code de déontologie médicale, ou encore dans les publications de la Haute autorité de santé, de recommandations claires et précises de bonne pratiques médicales dans ce domaine.»
Une circulaire dans le désert
Tout se passe, aux yeux des institutions médicales, comme si ces personnes n’existaient pas. La Société de réanimation de langue française a certes émis des recommandations concernant les situations d’arrêt de tout traitement, mais elles concernent la période initiale et ne s’appliquent donc pas aux personnes dont l’état s’est stabilisé depuis plusieurs mois ou années.
Seule exception, notable, dans ce désert officiel: une circulaire du ministère de la Santé, en date du 3 mai 2002, a organisé la création de petites unités de soins dédiées à ces personnes. Il arrive aussi, comme dans le cas de Vincent Lambert au CHU de Reims, que ces unités jouxtent des unités de soins palliatifs, ce qui peut créer des confusions dans les objectifs recherchés par les équipes soignantes.
Or, la conduite de base à tenir dans ces unités de soins spécialisées dédiées aux personnes dans des états de comas profonds prolongés est sans ambiguïté. En l’absence de l’expression antérieure par la personne d’une volonté de refuser tout traitement si elle se retrouvait dans cet état (situation rarissime), la marche à suivre est claire: «poursuite des soins, de la nutrition et de l’hydratation artificielles et de contacts humains au long cours –et ce indépendamment de la probabilité extrêmement faible d’une amélioration de l’état de la personne».
En d’autres termes (et contrairement au jugement prononcé par le Conseil d’Etat indépendamment du cas Lambert), la poursuite de la nutrition et de l’hydratation artificielles ne peut pas être considérée comme relevant d’une «obstination déraisonnable».
«Elles ne sont pas en fin de vie»
La médiatisation massive de l’affaire Vincent Lambert aura eu pour effet de commencer à faire connaître l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés (UNAFTC). Créée en 1986, cette association à but non lucratif rassemble 53 associations de familles directement concernées, près d’une centaine d’établissements et services dédiés à l’accueil des personnes cérébro-lésées ainsi que quarante groupes d’entraide mutuelle portés par des associations de personnes cérébro-lésées. Un tissu contre la fatalité.
Cette Union s’était une première fois exprimée en février dernier sur l’affaire Vincent Lambert. Il s’agissait de faire comprendre que les personnes en état non répondant ou pauci-relationnel ne peuvent pas, au seul prononcé de ce diagnostic, être considérées comme des «personnes en fin de vie». Il y aurait, dans ce glissement linguistique, une forme d’hérésie éthique Et on ne saurait selon elle sans grand risque assimiler officiellement la dépendance extrême à la fin de vie.
Après la décision du Conseil d’Etat concernant Vincent Lambert, l’UNAFTC a réaffirmé sa position, qu’elle estime être pleinement confortée par les avis du Comité consultatif national d’éthique et par celui de l’Académie nationale de médecine:
«Les personnes non répondantes ou en état pauci-relationnel ne sont pas en fin de vie. Ce sont des personnes handicapées en situation de dépendance extrême, privées des moyens conventionnels de communication. Elles requièrent une prise en charge au long cours par des unités spécialisées telles que décrites par la circulaire ministérielle de mai 2002.»
Selon elle, la problématique d’une éventuelle limitation thérapeutique (et de processus de fin de vie) peut être abordée, mais seulement à l’occasion des phases critiques ou de décompensation, lorsque le pronostic vital de ces personnes est engagé. «Lorsque la personne est dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, et en l’absence de directives anticipées formalisées ou de désignation d’une personne de confiance, une procédure d’arrêt de traitement ne devrait pouvoir être initiée qu’en présence d’un consensus entre le médecin, l’équipe et la famille», ajoute l’UNAFTC.
Enfin, selon elle, si l’on s’en tient à ces principes fondamentaux, il n’est pas utile de débattre sans fin du statut de la nutrition et de l’hydratation artificielles; et le niveau de conscience ne peut, à lui seul, motiver la mise en œuvre d’une procédure d’arrêt de traitement.
Le Conseil d’Etat a jugé autrement. Dans un échange avec la presse, Jean-Marc Sauvé, vice-président de l'institution, a longuement expliqué que les familles des personnes dans le même état que Vincent Lambert ne devaient pas craindre que des décisions similaires puissent concerner, mécaniquement, leurs proches. Il a bien au contraire estimé que la décision de la plus haute juridiction administrative dans le cas Lambert était «de nature à exorciser leurs craintes». Quelques minutes plus tôt, sous les ors du Palais-Royal, l’avocat des parents de Vincent Lambert dénonçait lui avec une rare violence la décision de la plus haute juridiction administrative française.
1 — Dans ses «observations» faites aux Conseil d’Etat à l’occasion de l’affaire Lambert, le Comité national d’éthique explique que «le terme d’état végétatif exprime un manque de respect à l’égard de la personne concernée, comparée à un végétal voire à un "légume"» Retourner à l'article
