«Casse-gueule !». En fin d’entretien ce mot lui échappera. Une formule assez inhabituelle chez cet homme rompu à l’art de ciseler son vocabulaire. Didier Sicard, 73 ans, a fini sa carrière hospitalière à Cochin (Paris) comme spécialiste de médecine interne (la discipline du Dr House).
Il est plus connu pour avoir été président (de 1999 à 2008) du Comité consultatif national d’éthique. Dans ces deux fonctions, ce protestant pratiquant (mais indépendant) a appris à connaître très précisément l’importance qu’il faut accorder aux mots; à ceux qui ont de la valeur comme à ceux qui en auraient moins.
«Casse-gueule»? En lui échappant cette incongruité résume, mieux que tout, le poids de la mission que vient de lui confier un président de la République: bâtir, mener à bien et conclure (avant la fin de l’année) le premier débat national jamais consacré (en France mais aussi dans le monde) à l’instrumentalisation médicale de la fin de la vie.
L’affaire peut être présentée autrement. Il s’agit d’établir une passerelle temporaire entre deux mondes que tout oppose: celui qui réclame haut et fort un droit au suicide «médicalement assisté» et celui qui a fait une croix définitive sur cette pratique moderne.
Les échecs des débats citoyens
Lui faudra-t-il réconcilier les croisés des soins palliatifs et ceux qui revendiquent le droit de disposer pleinement de leur corps à l’approche de sa mort? Résorber autant que faire se pourra le clivage sans doute le plus marquant et le moins bien compris de la société française? Ces questions sont inscrites dans la proposition numéro 21 du programme du candidat Hollande, proposition amplement partagée, sinon rédigée, par Marisol Touraine, la ministre des Affaires sociales et de la Santé:
«Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.»
Didier Sicard est tout sauf un novice dans le monde des «débats citoyens», des «états généraux» et autres «conférences de consensus». «J’ai vu beaucoup d’échecs, confie-t-il. J’ai notamment été très déçu par les Etats généraux de la bioéthique [organisés en 2009 à la demande de Nicolas Sarkozy, dans la cadre de la révision à venir de la loi de bioéthique]. Les citoyens présents y étaient comme “formatés”. Ils donnaient l’impression d’avoir peur de s’exprimer devant les experts et le public. On songeait à des enfants récitant à la télévision quelque chose pour faire plaisirs à leurs parents. C’était faux. » Une impression amplement partagée.
«L’autre écueil que j’ai pu observer résulte d’une demande faite en 1999 par Lionel Jospin, poursuit Didier Sicard. Il m’avait demandé - ainsi qu’à Jacques Testart, Christian Babusiaux et Jean-Yves Le Déault - de donner un avis au gouvernement sur la question des OGM et les essais au champ. Transformés en “sages” nous avons réuni durant deux jours au Conseil économique et social l’ensemble des “sachants”, les hostiles et les favorables. Cela n’a été qu’un pugilat. Personne ne s’écoutait et on a failli en venir aux mains. Pour notre part nous n’avions rien appris. Loin d’un débat public ce ne fut que positions radicales exprimées avec le plus grand mépris pour l’autre camp. Douze ans après notre rapport, quoique enterré, me semble tenir la route, mais nous l’avions rédigé indépendamment de tout ce que nous avons pu entendre alors.»
OGM hier, euthanasie aujourd'hui
Douze ans plus tard, l’euthanasie a pris la place des OGM. A supposer que l’indispensable intendance suive (ce qui n’est toujours pas acté) les choses sont, dans son esprit, assez claires. Et elles peuvent assez facilement résumées. «Notre groupe de huit (1) ne va pas auditionner les sociétés savantes, les groupes constitués ou les associations qui se sont déjà amplement exprimées et qui ont publié sur le sujet. Ce serait une perte de temps que d’entendre exprimer les convictions des églises, des rationalistes, des gériatres, des philosophes, des francs-maçons ou de l’ADMD.
Nous n’allons pas nous transformer en fonctionnaires de l’information ou en organisateurs de jeux de politesse. Mais nous allons tout faire en revanche pour que ce soit bien les citoyens volontaires qui puissent s’exprimer, pas les “sachants” (2). Tout faire aussi pour que les experts –qui ont souvent des positions simples- soient publiquement stimulés, tourmentés, mis dans l’embarras. Et nous serons les témoins de leurs réactions, les modérateurs ou les gendarmes du débat avec comme objet d’accumuler un matériau de pensée qui élève le niveau de réflexion. »
En pratique, donc, sortir du régressif «qui-a-gagné-qui-a-perdu», dépasser l’affrontement des progressistes versus les conservateurs, du rien ne bouge contre le tout change. «S’intéresser moins aux concepts qu’aux mots surgissant, des mots étranges, des mots poétiques, des mots totems, confie-t-il. Jouer aux voleurs de mots et construire notre réponse au président de la République avec des entités dans leur virginité ou leur instabilité. Pour cela notre groupe devra aussi aller dans les établissements où les choses essentielles se passent mais dont les acteurs ne disent rien : les services de réanimation pédiatrique, les établissements pour personnes âgées dépendantes et ceux pour états végétatifs chroniques ; autant de structures qui ne participent pas à ce débat. Et y recueillir les sentiments de personnes confrontées à des situations de fin de vie très diverses. »
Les réponses avant Noël
Dernier point méthodologique: faire en sorte que l’on ne découvre pas en chemin les contradictions qui sous-tendent le sujet. Inquiéter celui qui fait primer la valeur de la vie sur le respect que l’on doit à une personne. Et inquiéter en retour celui qui fait le choix inverse. Faire comprendre que dans les deux cas, son choix met en péril l’autre.
Prendre à bras le corps, en somme, une forme de «dialectique euthanasique». Avec (et sans plonger dans les chiffres de l’épidémiologie) une interrogation sur la fréquence de la dysthanasie en France. Toutes ces controverses ne seraient-elles pas une construction en épouvantail de la mort devenue invisible? La mise en scène d’un déni de la mort?
Faudra-t-il ou pas, au final, modifier (à la marge ou de manière radicale) le cadre législatif actuel? S’inspirer des expériences euthanasiantes des Pays-Bas, de la Belgique, du Luxembourg ou de la Suisse? Laisser au contraire des pratiques se faire dans le secret des alcôves? Tenter l’aventure de la totale transparence quel qu’en soit le prix?
On aura les réponses avant la Noël. Lors de l’expérience nationale à haut risque qu’il va mettre en place, le Pr Sicard gardera en mémoire une violente controverse; celle qui avait suivi la publication en janvier 2000 d’un avis du Comité national d’éthique, institution qu’il présidait alors.
Cet avis préconisait, avec des précautions infinies mais alors mal comprises, une transcription dans la loi d’une «exception d’euthanasie». Cette dernière ne figure pas dans la loi Leonetti de 2005. L’ancien président du CCNE fait valoir que les soins palliatifs n’étaient pas, en France, ce qu’ils sont aujourd’hui et que l’on ne saurait lui faire ici un faux procès. En toute hypothèse, l’avis de 2000 n’est nullement l’objectif de la mission qui lui a été confiée par François Hollande; qui, durant la campagne présidentielle comme depuis son élection, a pris grand soin de ne jamais prononcer le mot «euthanasie». Et qui ne l’utilise pas, non plus, dans sa lettre de mission.
Recueilli par Jean-Yves Nau
(1) Le groupe sera constitué, outre de Didier Sicard, de Régis Aubry, président de l’Observatoire national de fin de vie, Eric Fourneret, Alain Cordier, Jean-Claude Ameisen, Marie-Fréderique Bacqué, Florence Gruat, Chantal Deschamps, vice-présidente de la commission nationale d'agrément des associations d'usagers de la santé, et Mireille Delmas-Marty (ou Valérie Sebag ).
(2) En pratique des journées de débat des citoyens volontaires seront organisées dans les universités des sciences humaines différentes villes (Clermont-Ferrand, Lille, Lyon, Bordeaux, Marseille, Montpellier, Rennes, Paris …). On y réunira dans la matinée des groupes de volontaires qui travailleront sur différents thèmes concrets. L’après-midi ces personnes, les rapporteurs, le public et la presse interrogeront des experts et des représentants de mouvements qui défendent des positions précises sur la médicalisation de la fin de vie.
