Santé / Société

Elles ont mis fin au parcours PMA sans avoir d'enfant: six femmes témoignent

Temps de lecture : 10 min

Entre désespoir, colère et soulagement, se résoudre à arrêter une démarche de procréation médicalement assistée, sans avoir mené de grossesse à terme, a été une épreuve pour celles qui ont bien voulu raconter leur vécu.

«Les hormones prescrites donnent des effets secondaires difficiles à supporter: grosse fatigue, sautes d'humeur, maux de tête et de ventre, irritabilité...», indique Maud, qui a vécu huit années de parcours PMA (procréation médicalement assistée). | RyanMcGuire via Pixabay
«Les hormones prescrites donnent des effets secondaires difficiles à supporter: grosse fatigue, sautes d'humeur, maux de tête et de ventre, irritabilité...», indique Maud, qui a vécu huit années de parcours PMA (procréation médicalement assistée). | RyanMcGuire via Pixabay

«Nous sommes des numéros. Des chiffres fondus dans les taux de réussite des centres d'AMP [assistance médicale à la procréation, ndlr] La phrase est dure, mais elle témoigne d'une réalité dont on ne parle pas. Comme Maud et son conjoint, nombreux sont les couples ou les femmes seules qui interrompent leur démarche de procréation médicalement assistée (PMA) sans avoir eu d'enfant.

Si en France, la PMA est ouverte à toutes les femmes cisgenres de moins de 45 ans en situation d'infertilité biologique ou sociale, et que la Sécurité sociale prend en charge six inséminations artificielles et quatre tentatives de fécondation in vitro (FIV) jusqu'à 42 ans révolus, il n'est pas rare que les personnes engagées dans ces parcours en sortent précocement.

Ainsi, un document de travail de l'Institut national d'études démographiques (INED) datant de 2019 pointe: «En cas d'échec de la première FIV, 27% des couples arrêtent leur traitement dans le centre d'AMP sans faire de deuxième FIV. Les arrêts de traitement sont encore plus fréquents après la deuxième FIV (34%) et la troisième FIV (42%).» En outre, d'après une étude de 2016, si huit années après le début du traitement par FIV, 71% des couples ont réalisé leur projet parental, seuls 48% sont devenus parents grâce à la FIV ou un autre traitement médical –les autres l'étant devenus par une adoption ou via une grossesse «naturelle».

Le Dr Mikaël Agopiantz, gynécologue, maître de conférences des universités, praticien hospitalier au CHU de Nancy et chef de service AMP, explique les différents cas de figure qui conduisent les personnes à sortir du parcours avant d'avoir épuisé toutes les tentatives remboursées et/ou d'avoir atteint l'âge limite. «Les changements de situation personnelle, par exemple lorsqu'un couple se sépare ou qu'une femme seule rencontre quelqu'un et remet son projet d'enfant à plus tard, sont souvent un facteur d'arrêt. Il y a aussi les cas où les personnes, pour des raisons philosophiques ou religieuses, refusent une procédure avec un don de gamètes, alors qu'il s'agit de la seule option thérapeutique possible. Et puis, et c'est le plus fréquent, les personnes qui cumulent en vain les tentatives ou enchaînent les fausses couches ou les grossesses arrêtées.»

Le spécialiste poursuit: «C'est souvent un choix qui s'impose de lui-même aux patients, quand bien même d'autres, face à des échecs répétés, décident de recommencer et de continuer leur parcours.» Mais justement, comment s'impose ce choix? Quel est le vécu qui l'entoure? Qu'est-ce que cela signifie de sortir d'un parcours PMA sans enfant? Pour essayer de le comprendre, nous avons échangé avec six femmes qui ont bien voulu évoquer leur cheminement.

Faux espoirs et «tunnel» thérapeutique

Ces femmes nous ont raconté, d'abord, une entrée naïve dans le parcours dont elles devaient, c'était sûr, ressortir avec un bébé dans les bras. «Puisqu'il s'agit de sciences, je pensais que ça allait marcher», confie Sandrine, 49 ans, qui a cessé ses tentatives il y a dix ans. Entrée naïve aussi parce que les médecins se veulent rassurants et optimistes. «Le médecin nous donnait de l'espoir à chaque tentative», témoigne Maud, alors qu'elle relate huit ans d'un protocole chaotique.

«Au premier rendez-vous, le gynécologue s'est montré très sûr de lui en nous disant: “On va vous donner un bébé.” Il nous a parlé statistiques et tout semblait très favorable», se souvient Élisa, 40 ans, qui a décidé de mettre fin à son parcours il y a un an et demi. «Alors pour nous, c'était certain, un ou deux ans après, nous serions parents. Nous faisions déjà des listes de prénoms…»

Seulement, peut-être ces médecins se montrent-ils un peu trop confiants pour assurer aux patientes l'exercice entier d'un consentement éclairé, ainsi que les meilleures options thérapeutiques. «Il y a des choses que nous aurions aimé creuser dès le départ, mais les médecins nous ont dit qu'il n'y avait aucune raison que ça se passe mal, puisque je n'avais “qu'un” syndrome des ovaires polykystiques», se remémore Sarah*, 38 ans, dont le parcours a cessé à l'automne 2022.

Et la jeune femme de raconter un refus de la part de médecins de fouiller leur dossier et d'effectuer des examens en amont des différentes tentatives. C'est seulement après quatre inséminations et une FIV que son conjoint a pu bénéficier d'un spermogramme, un examen qui permet l'analyse quantitative et qualitative des spermatozoïdes. Celui-ci a montré une tératospermie, c'est-à-dire une altération de la morphologie habituelle des spermatozoïdes qui réduit les chances de procréer, y compris par le biais d'une insémination artificielle. «Les médecins se prennent pour des dieux», déplore a posteriori Marie, 38 ans.

«Mon corps a été vu et touché par tellement de personnes… Je l'ai mal vécu et j'éprouve désormais une certaine appréhension à me rendre
à l'hôpital ou à voir un gynécologue.»
Maud, qui a vécu huit années de parcours PMA

Après cette entrée en matière rassurante, mais somme toute lacunaire en matière d'informations, les patientes se retrouvent parachutées dans une vie nouvelle. «Un tunnel», pour reprendre le terme de Sarah, rythmé par les examens, les traitements, les interventions, les attentes.

«On nous donne l'impression que désormais, la PMA est notre vie et qu'il faut aller jusqu'au bout», regrette de son côté Marie. De fait, elle a enchaîné six inséminations –«le médecin voulait aller au bout de ce qui est remboursé»– et quatre FIV avec, à chaque fois, une grossesse arrêtée qui remet le compteur du remboursement à zéro.

Toutes témoignent de l'impact des traitements hormonaux sur leur état. «Les hormones prescrites donnent des effets secondaires difficiles à supporter: grosse fatigue, sautes d'humeur, maux de tête et de ventre, irritabilité...», liste Maud. «Les mois avant une FIV servaient à se remettre de la FIV précédente», complète Marie.

Entre les effets indésirables des traitements, le temps nécessaire pour réaliser les différents actes, la fatigue et le stress, la PMA prend toute la place. «Ma vie sociale se résumait à des échanges avec d'autres patientes», se souvient Sarah. «Tout tourne autour de la PMA», confirme Marie. Cela se niche même dans les moments les plus intimes: «La PMA régente la vie sexuelle, ou tout du moins tous les rapports avec pénétration. Il y a des moments où tu te retrouves obligée de faire l'amour alors que tu n'en as aucune envie et ton compagnon non plus. Cela peut amener à des discussions très dures et crues.» Un «tunnel» sans respiration ni échappatoire.

«L'impression de n'être qu'un numéro»

C'est d'autant plus difficile que des patientes disent se sentir «humiliées», «brutalisées» ou encore «infantilisées» par le corps médical. Louise*, qui a décidé de mettre de côté la PMA après une tentative de FIV infructueuse, décrit un épisode d'une grande violence à ses yeux. «Après l'implantation de l'embryon, on épluche tous les signes de grossesse. On veut y croire. Mais le jour où il fallait faire le test sanguin de grossesse, je me suis mise à saigner et à avoir de grosses crampes. J'étais tétanisée. Mon conjoint a appelé la clinique. La personne au téléphone lui a simplement dit qu'il s'agissait de mes règles, mais qu'il fallait quand même que je fasse une prise de sang pour confirmer. Puis, quand j'ai communiqué le résultat négatif, personne ne m'a demandé comment j'allais. Je ne me suis pas sentie écoutée. On m'a juste demandé quand est-ce que je voulais recommencer. J'ai eu l'impression de n'être qu'un numéro.»

Les violences gynécologiques et obstétricales ne sont parfois pas bien loin: «Mon corps a été vu et touché par tellement de personnes… Je l'ai vraiment mal vécu et j'éprouve désormais une certaine appréhension à me rendre à l'hôpital ou à voir un gynécologue», confie Maud.

«C'est dingue de continuer comme ça. Cela relève de l'acharnement avec une quantité impressionnante de traitements prescrits et une brutalité inouïe dans la prise en charge», dénonce Marie. Celle-ci souligne, outre le défaut de bienveillance de certains soignants, le manque d'accompagnement psychologique durant un parcours où on «pousse les patientes à enchaîner les protocoles».

Arrêter la procédure, un vrai «soulagement»

C'est tout cela qui conduit des couples, pourtant toujours désireux d'être parents, à dire «stop». Un choix qui n'est jamais fait de gaieté de cœur, mais qui ressemble davantage à un moyen de sauver sa peau. «Continuer, ce serait aller au casse-pipe», assure ainsi Sarah. «Nous voulions un enfant, mais pas au prix de tous les sacrifices», nuance de son côté Louise. «J'étais malheureuse de l'échec, mais pas assez pour poursuivre», indique de son côté Sandrine.

Pour toutes les personnes avec qui nous avons échangé, lorsque la décision d'arrêter a été prise par la femme, elle a été absolument comprise et validée par le conjoint. «C'était très clair avec lui: comme c'est moi qui morflais le plus, on s'arrêtait quand je voulais, explique Marie. Nous étions soudés avant, nous le sommes toujours autant.»

«J'avais peur de le perdre, qu'il ne m'aime pas assez pour vivre une vie sans enfant. Et il m'a juste dit: “Ça me va très bien aussi”», raconte Sandrine. Parfois aussi, la décision est mutuelle. «J'étais épuisée et lui ne voulait pas que ma santé risque à nouveau d'être mise en danger», relate Élisa. «Pour mon conjoint, la priorité, c'est moi et notre couple», nous dit Louise.

«Quand j'ai réalisé que je n'aurai pas d'enfant, ça a comme signé le fait que j'allais mourir. Et que j'allais mourir sans enfant et sans petit-enfant. Ça a été une période pas facile à passer.»
Sandrine, 49 ans, qui a cessé ses tentatives il y a dix ans

Une fois que le choix d'arrêter la procédure est acté par le couple et communiqué au centre AMP, c'est le terme «soulagement» qui revient systématiquement dans les récits des femmes dévoilés ici. «Cela a été le temps du soulagement, se souvient Maud. Mon corps m'appartenait de nouveau, je pouvais faire des projets sur le long terme, mais aussi me reposer. J'étais très fatiguée.» Louise révèle: «Cette tentative a été un vrai traumatisme pour moi. Savoir que je n'aurai jamais à revivre ça m'a vraiment ôté un poids.»

«C'est un peu comme un doigt coincé dans une porte: quand on l'enlève, on est soulagé, on respire, illustre Sandrine. Quand ça s'est arrêté, j'ai pu retrouver ma vie, prévoir des vacances… Mais j'étais tellement fatiguée que je n'en ai pas eu tout de suite envie.» Elle décrit, en effet, l'épuisement qui persiste et l'impression de vide laissé par une PMA qui occupait tout le temps et l'espace.

De fait, un peu à distance de la décision d'arrêter, certaines femmes rencontrent un passage à vide qui se traduit par des symptômes dépressifs et/ou anxieux, sinon par une sorte de crise existentielle. «Quand j'ai réalisé que je n'aurai pas d'enfant, ça a comme signé le fait que j'allais mourir. Et que j'allais mourir sans enfant et sans petit-enfant. Ça a été une période pas facile à passer», repense Sandrine, qui a surmonté cet épisode avec l'aide d'une psychologue. «J'ai fait un burn-out et une dépression sévère», confie Maud, qui s'est, elle aussi, faite aider. Cette aide précieuse lui a permis de rebondir, de changer de perspective et d'envisager une vie sans enfant.

D'autres évoquent un besoin de retour à soi et au couple, qui est, envers et contre tout, vu comme un cocon où reprendre des forces. «J'ai besoin de temps pour moi. Et de temps pour recoller les morceaux», raconte Sarah. «Encore aujourd'hui, je n'ai pas envie de sortir ou de voir du monde comme avant, témoigne Élisa. Je préfère mille fois rester blottie avec mon compagnon.»

Se relever et se réinventer

La plupart des femmes interrogées rapportent aussi un besoin de se réinventer, un besoin de changement ou de rupture, comme pour marquer un nouveau départ. Cela passe par un déménagement –«j'avais besoin de quitter cet appart' dans lequel nous avions imaginé voir un enfant grandir», explique Élisa– ou bien par un changement d'emploi.

De son côté, Sarah souligne l'importance d'avoir des plans B et des projets qui auraient été impossibles à réaliser avec un enfant. «J'adore la vitesse et j'ai envie de passer mon permis moto. J'aurais trouvé cela irresponsable en étant mère. Là, il n'y a aucune raison de ne pas me lancer.»

Quant à adopter un enfant, la question se pose ou s'est posée. Mais si certains se sont renseignés, ils n'ont pas souhaité mener jusqu'au bout la procédure pour obtenir un agrément. «Nous avons commencé les démarches, mais nous avons conscience que nous allons en chier», concède Sarah. «Nous avons très mal vécu les réunions d'information qui, elles aussi, nous ont donné le sentiment d'être infantilisés», reconnaît Marie. Il y a, dans la perspective de cette nouvelle démarche, la crainte de revivre les difficultés et les désillusions rencontrées durant le parcours PMA. Et c'est quelque chose que ces couples ne souhaitent pas affronter, au moins pour le moment.

Cela signifie-t-il que le désir d'enfant a disparu ou qu'il n'y a aucun regret? Assurément non, du moins pour celles pour lesquelles le parcours est encore récent. «Quand je vois des enfants, ça me touche, je me demande à côté de quoi je suis en train de passer», confie Louise. «À certains moments, je me dis qu'une vie sans enfant, ça peut être vraiment super. Puis à d'autres, j'y crois encore un peu. Je pense que ce sera réglé quand je serai ménopausée», estime Marie. La trentenaire ajoute: «Les annonces de grossesse dans notre entourage sont encore difficiles à encaisser. Nous ne sommes pas bien pendant trois jours et éprouvons une grosse mélancolie.»

Sandrine, pour qui l'arrêt de la PMA est désormais plus lointain dans le temps, fait part d'un rapport désormais beaucoup plus apaisé avec les questions tournant autour de la maternité. «On s'est chouchoutés, cocoonés. Et tout s'est progressivement remis en place. J'ai l'impression de vivre une vie rêvée avec mon compagnon. Nous nous sentons très chanceux. Et très amoureux.» La pétulante quadragénaire, consciente qu'il existe peu d'espaces pour accompagner les couples qui sortent de la PMA sans enfant, est désormais référente sur cette question au sein de l'association Collectif Bamp.

*Les prénoms ont été changés à la demande des témoins.

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