Égalités / Parents & enfants

Handicap et maternité: «J'ai l'impression qu'on m'a volé ma grossesse»

Temps de lecture : 5 min

Pour les personnes en situation de handicap, le choix de devenir mère est encore socialement mal considéré et mal accompagné, laissant transparaître un paradigme validiste.

«La réception de ma grossesse s'est inscrite dans une incompréhension sociale toujours très forte de la maternité des personnes handicapées, qui ne sont pas considérées comme étant capables d'avoir des enfants», écrit Charlotte Puiseux. | Elf-Moondance via Pixabay
«La réception de ma grossesse s'est inscrite dans une incompréhension sociale toujours très forte de la maternité des personnes handicapées, qui ne sont pas considérées comme étant capables d'avoir des enfants», écrit Charlotte Puiseux. | Elf-Moondance via Pixabay

Lorsqu'on est en situation de handicap, l'idée même de devenir parent semble incongrue pour une large partie de la société, du milieu médical, mais aussi de l'entourage. Ce sont des réactions validistes. «Le validisme est un système d'oppression qui touche toutes les personnes handicapées, dans tous les domaines, en considérant que les personnes valides valent plus que celles handicapées, explique la docteure en philosophie Charlotte Puiseux. Or, cette hiérarchie sociale n'est pas essentialiste, mais construite, on peut donc la déconstruire.» Atteinte d'amyotrophie spinale, en fauteuil roulant électrique, elle a bravé les injonctions de la société et est à 36 ans mère d'un enfant de 6 ans.

Dans son essai autobiographique De chair et de fer (Éditions La Découverte, août 2022), elle raconte cette expérience: «La réception de ma grossesse s'est inscrite dans une incompréhension sociale toujours très forte de la maternité des personnes handicapées, qui ne sont pas considérées comme étant capables d'avoir des enfants.»

Ce paradigme validiste est souvent intériorisé par les personnes handicapées. «J'ai des amies aveugles depuis leur naissance qui ont intégré très tôt qu'elles étaient disqualifiées pour avoir un enfant», regrette Marion, 40 ans, non-voyante depuis l'âge de 22 ans. «Le père de mon enfant était perçu comme un héros, avec comme idée implicite que c'était lui qui allait tout gérer. Au début, je me disais qu'il y aurait des choses que je ne pourrais pas faire, mais j'ai tout appris avec des professionnels du handicap: préparer un biberon, donner le bain, prendre la température, etc.», décrit Marion, dont la fille a aujourd'hui 10 ans.

Pour Aline, atteinte de la même maladie que Charlotte, «le projet de grossesse a mis longtemps à maturer car les professionnels du milieu médical m'avaient dit, plus jeune, que c'était impossible. J'ai fini par voir des exemples de personnes avec la même maladie ayant des enfants, et j'ai réalisé que mon corps en était capable.» À 36 ans, elle est désormais mère d'une fille de 2 ans.

Des soignants rarement bienveillants

La grossesse d'Aline comme celle de Charlotte ont suscité de l'inquiétude dans leurs familles. «Avec ma maladie, il y a toujours des risques, pour tout. Je me suis renseignée pendant un an avant de faire ce choix, mais les médecins qui m'ont accompagnée ont été assez terrorisants. Ma grossesse a été ultra-médicalisée, des gestes médicaux très invasifs auraient pu être évités. Il y avait beaucoup de pression, j'étais dépossédée de mon corps. J'ai l'impression qu'on m'a volé ma grossesse et que l'accompagnement aurait pu mieux se passer et être coconstruit», déplore Charlotte.

Aline a vécu une meilleure expérience: «Mon obstétricien était très confiant, son équipe n'a jamais été angoissante ni intrusive.» Cependant, son suivi pneumologique a été plus compliqué: «Le médecin était complètement affolé et opposé à cette grossesse… alors que j'en étais à quatre mois.» Charlotte a aussi subi ce cas de figure, avec son anesthésiste –son handicap rendant nécessaire une césarienne: «J'étais enceinte de six mois, il m'a dit: “On ne vous a pas déconseillé d'être enceinte?”»

Fatima, Belge atteinte d'une myopathie et circulant en fauteuil roulant, comme son mari, a mené un parcours de plusieurs années avant d'obtenir une PMA. «Les soignants nous disaient que notre enfant serait rejeté à l'école, qu'un enfant n'est pas une poupée…» Au bout de plusieurs rendez-vous qui n'aboutissent pas, elle contacte une femme handicapée qui a réussi son parcours de PMA et la met en lien avec son médecin.

Des maternités peu accessibles

Comment expliquer les réactions violentes de certains professionnels de santé? «C'est de la peur, de la sidération, ils se disent que dans la même situation ils ne feraient pas ça, ils donnent leur avis au lieu de garder une attitude professionnelle», estime la sage-femme Béatrice Idiard-Chamois. Pionnière en France, elle est l'une des rares à proposer une consultation pour les personnes en situation de handicap, à l'Institut mutualiste Montsouris de Paris, et se dit «surchargée de demandes, à la fois de patientes, mais aussi de professionnels qui ont besoin de conseils».

Cette sage-femme, elle-même en situation de handicap, constate que «les violences sur les personnes handicapées sont omniprésentes chez les soignants. Avec leur vulnérabilité, on se permet des choses qu'on ne ferait pas avec des personnes valides et il y a beaucoup d'infantilisation.»

Peu de structures proposent des consultations spécialisées. «Cela prend du temps, ce n'est pas rentable, explique Béatrice Idiard-Chamois. De plus, les obstétriciens et les sages-femmes ne sont pas formés sur le handicap dans leur cursus. J'ai reçu des patientes à qui on avait prescrit des médicaments contre-indiqués.» Formée à la langue des signes, elle utilise aussi du matériel adapté à ses patientes (échographies en relief, notamment).

Dans les maternités, le mobilier est en général peu accessible. «Dans sa chambre, la patiente n'a pas le matériel adapté pour s'occuper de son bébé, comme une table à langer à hauteur variable, par exemple», illustre Béatrice Idiard-Chamois. La fille d'Aline est née prématurée. Sa mère se souvient: «Rien n'était prévu en néonat', il n'y avait pas de chambre ni de toilettes PMR [pour les personnes à mobilité réduite, ndlr]. Pendant les trois semaines où ma fille était hospitalisée, je ne pouvais lui rendre visite que quatre à cinq heures par jour, c'était très dur.»

Les enfants vus comme des aidants

La remise en question de la capacité à la parentalité des personnes en situation de handicap est souvent d'abord physique, mais aussi sociale. «Mon entourage a même voulu prendre ma fille jusqu'à ce qu'elle ait 3 ans, j'ai refusé. Cela a été difficile de la mettre à la crèche, on considérait que puisque j'étais handicapée, j'avais le temps de m'en occuper. Or, ce n'est pas parce que j'ai un handicap que je suis inactive», témoigne Fatima, 44 ans.

Dans la rue, les passants se permettent aussi des interpellations. «Beaucoup de personnes n'arrivent pas à intégrer le fait que je sois maman et m'interrogent pour savoir si c'est vraiment mon enfant», déplore Aline. Marion a aussi reçu des remarques lorsqu'elle se déplaçait avec sa fille: «On lui disait “pauvre gosse”, les gens s'adressaient à elle en lui disant de m'aider, alors qu'elle était petite et que je me débrouillais bien. Cela me mettait en colère, je ne voulais pas qu'elle se sente responsable de moi.»

En faisant sa thèse de sociologie sur l'expérience parentale des personnes en situation de handicap visuel, elle a constaté qu'«on positionne les enfants en aidants dès le plus jeune âge, alors que leurs parents font tout pour l'éviter».

Penser une parentalité plus solidaire

Pour faire évoluer les mentalités sur les parents handicapés et sortir des préjugés, les représentations sont importantes. Marion réalise des interventions de sensibilisation à l'école de sa fille. Selon elle, «il faut changer ce regard social et former les professionnels de la petite enfance, les travailleurs sociaux et le monde médical».

D'après Charlotte Puiseux, développer une démarche globale d'aide à la parentalité est primordiale. Dans son livre, elle s'inspire notamment du féminisme et du queer pour dessiner d'autres chemins anti-validistes: «On parle de burn-out parental, post-partum, charge mentale, se garder du temps pour soi… Il faut repenser les normes familiales de manière féministe, en incluant aussi les problématiques qui touchent les personnes handicapées. La parentalité peut devenir plus collective et solidaire.»

Ainsi, Charlotte s'appuie beaucoup sur sa «famille de sang et de cœur». Elle est maman-relais à l'association Handiparentalité: «On échange des conseils, nos expériences, etc. L'association apporte aussi une aide pour le matériel spécifique de puériculture.» Marion a, de son côté, rejoint des groupes de parents en situation de handicap sur les réseaux sociaux. L'entraide se fait aussi entre personnes handicapées.

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