Santé / Sciences

Le Covid long est une réalité, il est temps de l'admettre

Temps de lecture : 9 min

Alors qu'une huitième vague déferle, il est plus que jamais nécessaire d'éviter de nouvelles (re)contaminations et de se pencher pleinement sur les risques à long terme du Covid-19.

Dans 72% des cas, les symptômes du Covid long (fatigue, essouflement, etc.), affectent la vie de tous les jours des patients | Andrew Neel via Pexels
Dans 72% des cas, les symptômes du Covid long (fatigue, essouflement, etc.), affectent la vie de tous les jours des patients | Andrew Neel via Pexels

De nombreux phénomènes font l'objet de controverses, de débats, parfois de désaccords dans nos sociétés démocratiques. Le dérèglement climatique fut l'un d'eux pendant de nombreuses années, mais désormais, en particulier grâce aux efforts du Groupe d'experts intergouvernemental sur l'évolution du climat (GIEC) pour nous informer régulièrement, un consensus de plus en plus large s'établit, tant sur la réalité du phénomène que sur son origine dans les activités humaines.

Le Covid long va-t-il avoir besoin de la création d'un Groupe d'experts intergouvernemental sur l'évolution du Covid pour qu'enfin, on reconnaisse tant la réalité de son existence que son origine post-infectieuse?

Depuis avril 2020, des personnes qui ont contracté ce coronavirus se plaignent de souffrir de troubles variés, plus ou moins handicapants dans la durée –on parle même en années pour certains. Ce qui était au départ un bruit de fond, un signal faible jusqu'à la mi-2020 est devenu, depuis que les médecins et les chercheurs s'y sont intéressés, une réalité. Une réalité faite de malades en souffrance, et dont la peine est accentuée par un manque de reconnaissance, tout d'abord des proches, mais aussi des professionnels et des politiques.

Plus de deux millions de Britanniques concernés

Qui sont et combien sont ces malades atteints de Covid long? Une fois encore, ce sont les Britanniques qui vont venir à notre secours, car ils font preuve d'une certaine excellence en matière de veille sanitaire.

L'Office national de statistiques (ONS) réalise des sondages représentatifs de la population de Grande-Bretagne, et teste très régulièrement par PCR plus de 200.000 personnes tirées au sort dans la population générale non institutionnalisée (on ne sait donc pas ce qui se passe en maison de retraite, notamment). Cet organisme produit les estimations les plus précises d'Europe sur la dynamique du Covid et sur ce que sont devenues les personnes plusieurs mois et années après avoir été testées positives, à partir d'auto-questionnaires.

Dans son rapport du 6 octobre dernier, l'ONS livre des informations à faire pâlir de jalousie les meilleurs épidémiologistes d'Europe continentale. On apprend que 3,5% des Britanniques (soit tout de même 2,3 millions de personnes) ont rapporté des symptômes persistant plus de quatre semaines après la première infection, symptômes qui n'étaient pas expliqués par autre chose que le SARS-CoV-2, et qui définissent les Covid longs.

Parmi ces personnes, une sur cinq a subi ces symptômes pendant plus de deux ans. Plus du tiers (36%) des patients atteints de Covid long l'ont contracté à la suite d'une infection par Omicron (depuis moins d'un an donc). Dans 72% des cas, les symptômes affectent la vie de tous les jours des patients, et dans 15% leur «limite beaucoup» les activités quotidiennes. C'est la fatigue qui reste le principal symptôme rapporté (69%), suivie de difficultés de concentration (45%), d'essoufflement (42%) et de douleurs musculaires (40%).

Les profils types des patients concernés sont des femmes de 35 à 69 ans vivant dans des quartiers défavorisés, les personnes travaillant dans le secteur social, sans emploi, ou encore connaissant déjà des situations de handicap préexistantes.

Une maladie qui passe
sous les radars

Les contours de la maladie restent flous, car les symptômes sont à la fois polymorphes et peu spécifiques. Il n'existe pas de test diagnostique pour le Covid long, qui passe sous les radars des patients eux-mêmes et des médecins dans bon nombre de cas.

Nous ne nous prononcerons pas ici sur la proportion des Covid longs après Covid, les études allant de 1% à 30%. Mais en faisant l'analogie avec la population britannique, où comme en France ou en Suisse, quasiment toute la population a contracté le SARS-CoV-2 au moins une fois, alors acceptons, au moins provisoirement, le chiffre de 3,5%, dont un bon nombre de personnes rapporte avoir des symptômes persistant plus de deux ans après leur infection.

Si on voit des tensions sur le marché du travail, on ne constate pas non plus de vague d'absentéisme majeure liée au Covid long dans les entreprises, mais il est clair que le problème reste sous-déclaré et que de nombreuses personnes souffrent aujourd'hui des conséquences du Covid sans lui en attribuer la responsabilité ou sans peut-être oser en parler.

Si le sujet du nombre de cas et de l'attribution causale des symptômes est sensible, le débat à ce sujet nous semble vain et finalement peu respectueux des personnes concernées. Aujourd'hui, le problème est reconnu, puisque la dixième classification internationale des maladies a attribué un code spécifique au Covid long (U09.9). Nous l'avons montré plus haut: il existe des données épidémiologiques conséquentes qui mettent en évidence les effets du Covid sur la santé de la population.

Le temps de la science n'est pas celui du politique

Au-delà des symptômes les plus fréquemment rapportés décrits par les Britanniques, il n'y a pratiquement pas un jour durant lequel des travaux ne sont publiés, décrivant ici une augmentation des cas de diabète (chez les vétérans nord-américains ou chez les enfants), là des troubles cardiaques (à nouveau retrouvés dans la magnifique cohorte des vétérans américains), ou encore des troubles cognitifs. Le risque de maladie d'Alzheimer serait majoré de 50% à 80% après Covid-19, selon une étude qui a suivi pendant un an plus de 6 millions d'Américains, le risque maximal atteignant les femmes de plus de 85 ans.

Mais nous devons faire preuve de modestie. Admettre que le temps de la science et celui des études épidémiologiques n'est pas celui de l'actualité et du politique et accepter qu'aujourd'hui, on ne sait pas encore précisément comment l'état de santé de ces personnes qui endurent une grande variété de symptômes plus ou moins invalidants évoluera –même si pour partie d'entre eux, on sait déjà qu'ils s'allègent ou disparaissent avec le temps.

Ce n'est que dans quelques années que nous pourrons ou non constater si cette pandémie a eu des conséquences sur l'espérance de vie en bonne santé, voire même sur l'espérance de vie tout court, et si le Covid aura accru substantiellement les problématiques de dépendance et/ou de démence chez les personnes vieillissantes. En ce cas, nous réaliserons que nous aurons à faire face à un beaucoup plus grand problème de santé publique que nous le pensions. Mais, quoi qu'il en soit et quelles que soient les données à venir, il existe aujourd'hui toute une population de malades à accompagner, à soulager et à traiter aussi bien que possible.

En outre, nier la seule possibilité de persistance de symptômes après une infection virale serait faire preuve d'une grande ignorance concernant les maladies infectieuses. Les exemples sont en effet très nombreux. Après une mononucléose, la fatigue, parfois extrême, dure souvent des semaines sinon des mois. D'autres virus sont à l'origine reconnue de conséquences à long terme, comme les papillomavirus (HPV) qui provoquent des cancers oraux, anaux ou du col de l'utérus, les virus de l'hépatite qui causent des cirrhoses et des cancers du foie.

En 2004, bien avant la pandémie, une étude américaine soulevait également l'hypothèse d'un lien entre la grippe espagnole contractée lors de la conception et l'augmentation des maladies ischémiques du cœur. Les bactéries sont aussi à l'origine de syndromes post-infectieux, soit d'origine immunologique, comme le rhumatisme articulaire aigu après l'infection par le streptocoque, soit directement d'origine infectieuse, comme l'ulcère gastrique par Helicobacter pylori.

La nécessité d'une veille
et de la recherche

Nous devons reconnaître, encore, notre grande ignorance de ces phénomènes post-infectieux. Le SARS-CoV-2 est apparu récemment et nous ne connaissons pas encore toutes ses conséquences à long terme. Nous avons besoin de suivi, de vigilance et de recherche. La veille sanitaire «à l'anglaise» permet de mieux connaître les contours du phénomène, les différences éventuelles entre les âges, selon les déterminants sociaux, ou selon les variants.

La recherche sur le Covid long pourrait permettre d'identifier des traitements efficaces et sûrs. Les deux hypothèses actuellement proposées pour tenter d'expliquer les symptômes chroniques des maladies infectieuses sont:

  • Celle du portage chronique, c'est-à-dire de la persistance virale: le virus reste plus ou moins actif, mais toujours vivant dans l'organisme longtemps après l'infection initiale. C'est le cas du VIH, du virus de l'hépatite B ou de l'hépatite C, de papillomavirus humain, des autres virus de l'herpès et de la varicelle, notamment. Le SARS-CoV-2 peut aussi, dans certaines conditions, persister plusieurs mois dans l'organisme.
  • Celle immunologique, c'est-à-dire l'inflammation d'organes en lien avec des réactions immunitaires: c'est ainsi qu'on explique les atteintes cardiaques ou rénales du rhumatisme articulaire aigu ou le syndrome de Guillain-Barré après la grippe, et qui pourrait expliquer certains troubles du Covid long, comme la survenue de troubles digestifs chroniques ou encore neurocognitifs.
  • Il est aussi possible que les deux hypothèses coexistent pour certains symptômes.

Des protocoles de recherche se développent dans de nombreux centres hospitaliers universitaires, destinés à évaluer l'efficacité de la prise d'antihistaminiques, d'antiviraux, d'antidépresseurs ou d'autres molécules repositionnées.

Une recherche est actuellement conduite dans les hôpitaux universitaires de Genève (HUG) pour évaluer l'efficacité d'un anticorps monoclonal, le temelimab, sur les symptômes neurologiques post-Covid (perte de mémoire, manque de concentration et fatigue). Nous saurons dans quelques mois si certains de ces traitements tiennent leurs promesses et peuvent être éventuellement recommandés.

Nier l'existence du Covid long
est bien commode

Face à l'incertitude concernant les conséquences à long terme du Covid, tout ce qu'il est possible de recommander est d'agir en amont et d'éviter autant que possible les infections (et les réinfections) au SARS-CoV-2. Autrement dit, les Covid parties, c'est fini! Il semble aujourd'hui plus que scabreux de laisser la population s'infecter au prétexte de renforcer son immunité, tout autant qu'il est dangereux de persister dans un «vivre avec» qui se résume à rester les bras croisés en émettant de vagues recommandations et en permettant la survenue de vagues à répétition.

Puisqu'un Covid même apparemment bénin peut entraîner des conséquences à long terme parfois invalidantes chez des personnes jeunes et en bonne santé, et notamment les segments défavorisés de la population, puisqu'il continue d'envoyer à l'hôpital sinon de tuer les personnes les plus vulnérables également, nous déplorons une fois de plus l'inaction de nos politiques publiques qui semblent considérer que l'épidémie est derrière nous. Nier l'existence du Covid long semble à ce titre bien commode!

Alors qu'une huitième vague se met à déferler, est-il si difficile de rendre à nouveau le masque obligatoire dans les lieux clos et les transports en commun, le temps que la tempête passe? Quand nos pouvoirs publics s'intéresseront-ils enfin à l'amélioration de la qualité de l'air intérieur?

En outre, les données s'accumulent pour mettre en évidence le fait que les vaccins contre le Covid ont un effet protecteur notable contre le Covid long. Une étude parue en préprint le 7 octobre montre que la vaccination réduit de 30% à 40% le risque de développer des symptômes persistants de Covid long.

Cela plaide en faveur de réalisation de schémas vaccinaux complets chez toutes les populations, en n'oubliant pas les enfants –si mal vaccinés en France et en Suisse–, qui risquent, eux aussi, d'être affectés durablement par le Covid long, dont rappelons-le, nous ignorons encore toutes les conséquences à long terme, tant sur le développement cognitif que sur l'état de santé des plus jeunes.

Donner corps au récit

Enfin, et nous glissons ici du côté des représentations sociales, il faut œuvrer pour la reconnaissance des malades du Covid long, en assurant leur visibilité et en créant des récits collectifs, de manière à ce que leurs maux ne soient plus niés –que ce soit par le corps médical et soignant, par les familles et les proches, et bien sûr par les politiques. En attendant les progrès de la recherche, une fois le diagnostic de Covid long porté, seule la rééducation adaptée permet l'accompagnement des personnes en souffrant.

C'est l'occasion, pour nous, de conclure avec une note artistique en évoquant un joli projet développé aux HUG par les docteures Olivia Braillard et Aline Lasserre-Moutet, qui ont souhaité créer une histoire collective du Covid long, soit le récit de l'expérience d'une vingtaine de patients.

Entre médecine narrative et approche biographique, ce travail a abouti à l'enregistrement par des malades d'extraits de leur récit de vie et de maladie dans une boîte à musique, qui a été cachée à l'intérieur d'une statue originale et unique. Nous vous invitons à la découvrir ici.

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