Santé / Société

À elle seule, la technologie ne révolutionnera pas la vie des personnes handicapées

Temps de lecture : 4 min

Fauteuils qui montent des escaliers, objets intelligents… Les universités et les start-ups présentent la technologie comme une solution à tous les problèmes des personnes handicapées. Les premiers concernés, eux, en sont beaucoup moins sûrs.

L'une des vidéos reprises avec le hashtag #DisabilityDongle. | Capture d'écran via YouTube
L'une des vidéos reprises avec le hashtag #DisabilityDongle. | Capture d'écran via YouTube

#DisabilityDongle (en français: «gadget pour handicapés»): sur ce hashtag en anglais lancé par la militante Liz Jackson, de nombreux twittos se moquent d'inventions censées révolutionner la vie des personnes handicapées.

Un fauteuil roulant doté de roues spéciales pour monter les escaliers, des gants intelligents qui permettent de comprendre la langue des signes sans avoir à l'apprendre, ou encore un exosquelette permettant à des personnes paralysées de marcher… Régulièrement, une université ou une start-up fait le buzz en promettant de rendre la société plus accessible via la technologie. Les personnes handicapées, elles, sont sceptiques sur la portée réelle de ces innovations.

Des technologies mal adaptées

Ashley Shaw est professeure associée à l'université de Virginie, spécialiste des liens entre technologie et handicap, et handicapée elle-même. «Un jour, un étudiant m'a demandé “Comment va-t-on aux toilettes dans un exosquelette?” La réponse était que la personne dans l'exosquelette doit l'enlever entièrement, et passer dans son fauteuil roulant pour pouvoir ensuite aller aux toilettes. C'est inutilisable hors de chez soi», s'amuse-t-elle.

Une illustration parmi tant d'autres du fait que ces technologies répondent en fait assez mal aux besoins des personnes handicapées, faute de les comprendre. De même, les gants qui traduisent la langue des signes sont incapables de prendre en compte l'expression du visage, qui est pourtant une clé essentielle de compréhension. À l'inverse, une technologie comme celle de la cuillère auto-stabilisatrice répond vraiment à un besoin, en permettant aux personnes atteintes de forts tremblements de manger facilement.

«On demande à des gens déjà touchés par la pauvreté de payer des appareils très chers pour qu'ils puissent –tada!– faire les mêmes choses que les autres.»
Ashley Shay, professeure associée à l'université de Virginie

«Ces vidéos viennent souvent des services de presse des universités», poursuit Ashley Shaw. «J'ai l'impression que quelqu'un invente un fauteuil pour monter les escaliers tous les trois mois. En réalité, certaines de ces technologies sont déjà sur le marché: il y a des fauteuils qui peuvent monter une marche, un trottoir par exemple.»

Les difficultés d'entretien de ces innovations sont un autre aspect qui les rendent difficilement utilisables au quotidien. Lorsqu'elles sont mises à la vente, le circuit de maintenance nécessaire en cas de panne n'est souvent pas mis en place, et les actuelles difficultés d'approvisionnement en matière d'équipements technologiques empirent encore les choses.

«Cela peut prendre des mois pour faire réparer un fauteuil manuel basique. Et vous êtes coincé chez vous pendant ce temps si vous n'avez pas un appareil de secours. Pour moi, cela veut dire que personne n'a réfléchi à ce que cela implique à long terme d'utiliser ces inventions», souligne Ashley Shaw.

Enfin, elle rappelle également qu'il s'agit d'appareils extrêmement coûteux, qui ne sont pas pris en charge par l'État. «Souvent, les personnes handicapées ont moins d'argent, les biais du système faisant qu'elles ont moins accès à l'emploi. On demande à des gens déjà touchés par la pauvreté de payer des appareils très chers pour qu'ils puissent –tada!– faire les mêmes choses que les autres.»

L'accessibilité vue par les valides

Céline Extenso est la cofondatrice de l'association Les Dévalideuses, qui défend les droits des femmes handicapées, et elle non plus n'est pas convaincue. Elle estime que ces innovations mal adaptées au handicap sont non seulement inefficaces, mais aussi révélatrices de la façon dont notre société voit l'inclusion des personnes handicapées.

«Les aides techniques qui sont survalorisées médiatiquement, en général, sont les aides techniques qui vont nous rapprocher un maximum de la validité, et pas forcément celles qui vont nous rapporter le plus d'autonomie. Le but, ce n'est pas juste d'accéder à un endroit, c'est de monter les escaliers comme un valide.» Les rampes d'accès et les ascenseurs sont certes moins prompts à faire le buzz, mais ils sont beaucoup plus fiables et moins coûteux.

«Même des nouveaux bâtiments qui sont construits aujourd'hui sont encore inaccessibles.»
Céline Extenso, cofondatrice de l'association Les Dévalideuses

«Politiquement, ça revient encore une fois à dire à l'individu handicapé de s'adapter à l'environnement, et non l'inverse. Ça rejette la responsabilité sur nous, et ça individualise un problème qui souvent pourrait être réglé beaucoup plus facilement et à moindre coût en adaptant l'environnement», souligne-t-elle. D'autant plus que les rampes et les escaliers bénéficient également aux poussettes, aux livraisons, aux personnes en fauteuil manuel...

L'industrie de la tech et le handicap: peut mieux faire

Qu'est-ce qui explique que l'on voie autant de technologies si mal adaptées aux besoins réels des personnes qui vont les utiliser? Pour Ashley Shaw, la réponse est simple: les concepteurs ne prennent pas le temps de travailler avec des personnes handicapées.

«Certains, dans l'industrie de la tech, veulent aider les personnes handicapées, mais sans vraiment communiquer avec elles», explique-t-elle. «Beaucoup d'entreprises du secteur auraient besoin de recruter des travailleurs handicapés. Mais cela implique une réflexion plus large sur les qualifications que l'on recherche vraiment, et sur l'expérience comme substitut au diplôme, car beaucoup de personnes handicapées ont rencontré des obstacles durant leur éducation.»

Elle note d'ailleurs que dans ces vidéos virales, il est extrêmement rare que l'on voie la personne handicapée testant l'appareil prendre la parole. Elle n'est là que pour que l'on installe un dispositif autour d'elle. «On veut célébrer les héros valides», résume-t-elle.

Pour Céline Extenso, il y a un vrai besoin à se concentrer sur des technologies plus basiques et plus fiables. «C'est important que cette recherche existe. Les exosquelettes, ce sont des technologies qui serviront à l'avenir. Mais au-delà du bling-bling, je pense que la technique doit se recentrer un peu sur les solutions les plus basiques, et modulables. Parce qu'on va nous donner des packages hyper technologiques, alors qu'on n'a souvent besoin que de certaines aides.»

Selon elle, la véritable urgence ne concerne pas l'industrie de la tech, mais la mise en place des règlementations déjà existantes. «Les lois de mise en accessibilité des nouvelles constructions ne sont toujours pas appliquées: même des nouveaux bâtiments qui sont construits aujourd'hui sont encore inaccessibles. Alors que quand on conçoit l'accessibilité dès le projet, le surcoût est vraiment minime. Quant à la mise en accessibilité des bâtiments déjà existants, il y a toujours plus de dérogations, de reports des lois, d'autorisations de passer à côté de cette obligation.» Si toutes les règles en vigueur étaient respectées, un fauteuil roulant hors de prix pouvant monter les escaliers n'aurait plus lieu d'être.

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