Il est grand temps de parler du syndrome des ovaires polykystiques

Temps de lecture: 6 min

«Chez moi, ça se manifeste par une chute de cheveux, de l'hirsutisme [un développement excessif de la pilosité, ndlr], des sautes d'humeur avec épisodes dépressifs et des cycles menstruels irréguliers», confie Clara, 31 ans. Elle a été diagnostiquée en 2019, à 29 ans. Le SOPK touche 1 femme sur 10 dans le monde –en fait, il en concernerait plus, entre 15 et 20% de la population féminine.

Le SOPK est un dysfonctionnement hormonal. «C'est une maladie primitivement ovarienne, c'est-à-dire qu'il y a un excès de follicules [petites cellules contenues dans les ovaires, ndlr] qui n'arrivent pas à évoluer dans leur croissance. Ils sont bloqués à des stades précoces et entraînent un excès d'hormones mâles», explique Virginie Castera, cheffe du service d'endocrinologie de l'hôpital Saint-Joseph, à Marseille, et spécialiste du syndrome. Le trop plein de ces hormones, les androgènes, transforme moins bien les sucres et, généralement, une prise de poids accompagne ce syndrome. Dans 70% des cas, les jeunes femmes sont obèses ou en surpoids.

Pilosité excessive, acné, chute de cheveux

La spécialiste poursuit: «C'est une pathologie très invalidante. Elle n'est pas douloureuse, à proprement parler, comme l'endométriose, mais elle atteint les femmes à tous les âges de leur vie.» Cela commence à l'adolescence avec des troubles menstruels (jusqu'à l'absence de règles), de l'acné et une forte pilosité. Vers la trentaine, l'irrégularité menstruelle et les troubles de l'ovulation peuvent empêcher de tomber enceinte. À la maturité, ce syndrome augmente la prévalence du diabète, lié à l'obésité et au surpoids et, à terme, peut entraîner des maladies cardiovasculaires.

Pour poser le diagnostic, il faut répondre à deux des trois critères suivants:

• une irrégularité menstruelle,
• une hyperandrogénie, soit une production excessive de testostérone se traduisant par une hyperpilosité, de l'acné et/ou une chute de cheveux,
• un aspect échographique d'ovaires polykystiques, soit un excès de follicules sur les ovaires, au moins dix-neuf selon les critères actuels.

Lutter contre l'errance médicale

Comme l'endométriose, le diagnostic du SOPK peut être laborieux à obtenir. Yasmine, 27 ans, témoigne de cette longue errance médicale. En octobre 2018, elle arrête la pilule, qui ne lui convient pas, et se fait poser un stérilet. Lors d'une visite médicale, pour une échographie pelvienne, son médecin fait état de kystes ovariens, «jusqu'à une douzaine sur l'un de mes ovaires». Elle est redirigée vers une spécialiste qui lui parle pour la première fois du syndrome des ovaires polykystiques mais sans trop s'en inquiéter. Et sans poser de diagnostic.

En septembre 2019, elle réalise qu'elle perd ses cheveux en quantité et qu'ils ont mauvaise mine: «J'ai décidé de commencer une cure, avec de la levure de bière, pour les aider un peu, en vain…» Des trous apparaissent sur les côtés du sommet de son crâne. Elle multiplie alors les rendez-vous médicaux. Un spécialiste de l'alopécie lui prescrit du Minoxidil, un produit à appliquer chaque jour sur le cuir chevelu. Mais, attention, c'est un médicament contraignant, lui dit-on. À raison: il ne faut pas en faire couler sur le front, au risque d'y voir apparaître des poils et il doit être appliqué quotidiennement sans interruption. Son arrêt entraîne une nouvelle chute de cheveux et un retour à la case départ. «J'étais mitigée. J'ai commencé à me renseigner en lisant des témoignages de femmes, dans le même cas que moi, qui l'avaient déjà testé. La majorité d'entre elles disait la même chose: médicament à fuir absolument.» Et puis, il coûte cher et n'est pas remboursé.

À l'été 2020, elle réalise qu'elle a un bon début de calvitie. «Ça commençait à virer à l'obsession. Ça m'angoissait. J'en parlais tout le temps. C'est difficile à assumer quand on est une femme, jeune. C'est une énorme partie de mon identité et de ma féminité. C'était très traumatisant», décrit-elle. Elle essaie alors de la poudre teintée, pour masquer les trous, et se renseigne sur l'implant capillaire. En octobre 2020, elle consulte une endocrinologue qui lui explique qu'elle ne peut rien faire. Elle lui prescrit tout de même un médicament habituellement administré pour les problèmes de tension. Il a comme effet secondaire la pousse de cheveux, lui explique-t-elle. Peu rassurée, Yasmine décide de ne jamais le prendre.

«Fin 2020, je me coupe les cheveux hyper court, à la garçonne, confie-t-elle. J'ai l'impression que je ne serai plus jamais la même. Je déprime.» Puis, en recoupant les expériences de sa mère et de sa sœur, toutes deux souffrant du SOPK, elle se dit qu'un retour à la pilule pourrait peut-être l'aider. Début 2021, elle retourne voir une gynécologue qui lui prescrit à nouveau son ancienne pilule. «En deux mois, la différence est flagrante. Mes trous étaient moins visibles, mes cheveux en meilleure forme. Et j'étais à nouveau réglée.» Au bout de trois mois, et après avoir enfin trouvé une gynécologue attentive, qui a su adapter le dosage de sa pilule, on lui diagnostique enfin le SOPK. «Aujourd'hui, mes cheveux sont à nouveau en bonne santé, je n'ai plus aucun trou et ma nouvelle pilule me va beaucoup mieux.»

Un parcours du combattant qui aura duré près de quatre ans. Et une poignée de spécialistes rencontrés dont certains peu empathiques ou compétents. «Il y a beaucoup de non-réponses aux questions. Il faut bien se renseigner pour aller voir les personnes spécialisées là-dedans. Sinon, les femmes sont dans une errance médicale, une errance de diagnostic et un traitement pas adapté. Elles sont mal conseillées», déplore Virginie Castera. Un constat partagé par Clara: «Je ne suis pas suivie aujourd'hui. C'est très dur de trouver un médecin suffisamment informé sur le sujet.»

Des traitement uniquement symptomatiques

Le SOPK est une pathologie qu'on ne sait pas guérir. En revanche, on peut traiter les symptômes. «Le traitement numéro 1, comme il est souvent associé à l'obésité et au surpoids, c'est l'amaigrissement, détaille l'endocrinologue. Il faut absolument avoir une prise en charge diététique ou nutritionnelle, perdre du poids et pratiquer une activité sportive du type endurante. Le reste ne fonctionne pas si ce n'est pas accompagné de ces mesures hygiéno-diététiques.»

À l'adolescence, le traitement le mieux adapté reste la pilule: l'excès d'hormones féminines vient contrer l'excès d'hormones masculines. «La pilule permet de régulariser les cycles artificiellement. Elle permet aussi de rééquilibrer le bilan hormonal, de corriger la pilosité, l'acné et de limiter parfois la chute de cheveux. Si ça ne suffit pas, on a des traitements spécifiques dits anti-androgéniques», préconise la spécialiste.

À l'âge adulte, quand la femme désire avoir un enfant et si elle n'ovule pas, c'est la prise d'un médicament, le citrate de clomifène, cinq jours dans le mois, qui va favoriser l'ovulation. Elle ajoute: «Si ça ne marche pas, il y a l'injection, c'est-à-dire la stimulation d'ovulation. Pour les patientes les plus résistantes, on peut aller jusqu'à la FIV. La dernière technique possible est un drilling ovarien. C'est une petite intervention chirurgicale qui consiste à raboter un peu les ovaires pour enlever les excès de follicules.» Enfin, au troisième âge de la vie, si les femmes demeurent en surpoids ou obèses, elles peuvent devenir diabétiques. Dans ce cas-là, une prise en charge diabétologique est recommandée.

Des conséquences psychologiques au quotidien

Pour Zélie*, mariée depuis cinq ans, et qui essaie d'avoir un enfant avec son compagnon, le parcours est long et semé d'embûches. Tous les deux présentent des causes d'infertilité. «Depuis quatre ans, on suit un parcours de FIV: trois tentatives, deux hyperstimulations, cinq transferts d'embryon, cinq grossesses, dont quatre fausses couches [entre 8 et 11 semaines d'aménorrhée] et une fausse couche biochimique, c'est-à-dire très précoce», résume-t-elle.

Pour Clara non plus, les choses n'ont pas été de tout repos. «Avant d'avoir été diagnostiquée, les sautes d'humeur et les épisodes dépressifs étaient très durs à gérer. Je ne savais pas d'où ça venait et ça a eu des répercussions au niveau de ma vie personnelle et professionnelle. Je me suis remise en question de nombreuses fois et je n'avais pas confiance en moi.»

Maladie chronique, le SOPK peut avoir un impact considérable sur la santé mentale des patientes. «Il y a un énorme retentissement psychologique. D'une part, à l'adolescence, elles ne se sentent pas femmes quand elles n'ont pas leurs règles. Et il y a ce problème d'acné et de pilosité. Chez certaines, ça peut être très marqué et donc très complexant, précise la docteure Castera. Pas de confiance en elle, pas de petit copain, pas de rapport sexuel… Il y a vraiment un trouble du rapport à l'autre. Puis, à l'âge où elles veulent un enfant, le fait de se dire qu'on est infertile, c'est angoissant. C'est une maladie sournoise.»

*Les prénoms ont été changés.