Dans son lit d'hospitalisation, Jeanne, 95 ans, fait des efforts désespérés pour rechercher de l'air. Malgré un masque qui lui délivre 15 litres d'oxygène par minute, elle souffre comme un poisson hors de l'eau. Ses yeux sont dans le vague, son visage se crispe d'une grimace douloureuse à chaque inspiration. Son corps s'accroche désespérément à la vie. «Elle tire beaucoup trop, il faut faire quelque chose», constate un collègue médecin.
Depuis quelques jours, l'état de Jeanne s'aggrave clairement. Le Covid-19 a envahi ses poumons. Le scanner est sans équivoque: 70% du tissu pulmonaire est infecté. On est au septième jour du début des symptômes, le cap souvent fatal pour les personnes fragiles.
On décide alors de lui administrer un peu de morphine et un anxiolytique (midazolam) en intraveineuse. La morphine soulage la sensation d'étouffement et l'anxiolytique les terribles angoisses qui en découlent. Quasi immédiatement, Jeanne s'apaise. Sa respiration se fait plus calme et son visage se détend.
Bien sûr, cela ne la guérira pas et elle décédera trois jours plus tard. Mais elle aura pu voir ses proches sereinement et sera partie en souffrant moins de cette «détresse respiratoire aigüe» due au Covid-19. En renfort dans les Ehpad et service de gériatrie, c'est tous les jours que je vois des patients comme Jeanne. Tous les jours se pose la terrible question de la fin de vie. Ce qu'a mis la pandémie en lumière, c'est aussi la manière dont on meurt en France.
Polémique du Rivotril
Le 28 mars 2020, un décret élargit la prescription du Rivotril injectable. Le député UDI Meyer Habib, le qualifie alors de «permis légal d'euthanasier en France». La polémique refait surface lors de la deuxième vague et d'un second décret, le 16 octobre.
«On leur a préparé la seringue de Rivotril avec un arrêté à la clé, pour les achever complètement», s'insurge Serge Rader, pharmacien figure du mouvement anti-vaccins, dans le documentaire polémique Hold-up. «On a tué les seniors au Rivotril, on les a fait mourir de solitude et maintenant, les survivants serviront de cobayes aux vaccins», renchérit le sénateur LR et radiologue Alain Houpert, le 3 décembre sur Twitter.
Réfutant des accusations qu'il qualifie de «honteuses», Olivier Véran dénonce un amalgame. «On ne pouvait plus utiliser les médicaments de confort de fin de vie pour des gens qui allaient mourir, se justifie le ministre de la Santé. Il y avait deux options: ou on laissait les gens mourir d'agonie dans les Ehpad […], ou on les accompagnait pour les soulager avec un autre médicament qu'est le Rivotril.»
Qu'est-ce que le Rivotril et pourquoi fait-il tant parler de lui? Ce médicament est un antiépileptique. Mais comme les autres médicaments de sa classe –les benzodiazépines– il possède aussi une action anxiolytique.
Face à la crise du Covid-19, sa prescription sous forme injectable a été élargie et les pharmacies des villes ont pu le délivrer, non plus seulement pour l'épilepsie, mais aussi pour accompagner les fins de vie dues au Covid-19, notamment pour les généralistes en Ehpad. Car les formes graves du Covid-19 entraînent des détresses respiratoires, comme celle dont a souffert Jeanne. Pour limiter cette souffrance, on peut induire une sédation, plus ou moins profonde.
«Les soins palliatifs, c'est l'inverse de l'euthanasie.»
«Le midazolam (Hypnovel) est la molécule de référence que l'on utilise pour réaliser ces sédations, explique le site du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Pour faire face au risque de pénurie du midazolam dans le contexte épidémique actuel, un accès facilité au clonazépam (Rivotril) sous forme injectable a été proposé.» Sa prescription est donc aujourd'hui rendue plus large pour soulager l'horrible impression d'étouffement que peut ressentir une personne en train d'agoniser de complications respiratoires. Et en aucun cas pour précipiter la mort.
«Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.» Le serment d'Hippocrate aborde clairement cette problématique, évoquant le devoir du médecin, comme ses limites. À travers la question du Rivotril, c'est bien la fin de vie qui reste difficile à penser. C'est ce qui fait tout l'intérêt de cette spécialité que sont les soins palliatifs.
Accompagner la fin de vie
«Les soins palliatifs, c'est l'inverse de l'euthanasie», défend Baptiste Cornillat, médecin généraliste, coordinateur des hospitalisations à domicile (HAD), formé aux soins palliatifs.
«Je ne précipite pas la mort, j'accompagne juste. Accompagner, cela veut dire que ce n'est jamais l'euthanasie: les patients meurent de l'évolution naturelle de la maladie. On apporte, à posologie contrôlée, un confort de soin. Le Rivotril est juste une alternative par rapport à d'autres molécules. Une corde de plus à notre arc. Et la famille est satisfaite, car les proches sont plus confortables», souligne-t-il.
«Le Rivotril permet d'éviter les agonies abominables, en empêchant [les patients] de s'étouffer.»
Même son de cloche pour Olivier Guérin, président de la Société française de gériatrie et gérontologie (SFGG), cité par Libération: «Il ne faut pas croire qu'on s'endort sereinement, on meurt en manquant d'air, en suffoquant comme un poisson hors de l'eau. Le Rivotril permet d'éviter les agonies abominables, en empêchant [les patients] de s'étouffer, relate-t-il. Cela permet justement de les accompagner dignement. On parle de thérapeutique sur des personnes qui sont déjà en agonie.»
Le triangle malade/famille/soignants
Depuis un an, presque 80.000 Français sont morts du Covid-19. C'est terrible, mais c'est une statistique. Alors que pour chaque famille, un seul mort est une tragédie.
Dans ce triangle patient/famille/soignants, rien n'est fixe. À chaque patient son approche de la mort. Le personnel soignant qui y est confronté doit se concerter pour donner du sens aux prises en charge. Et les membres de la famille peuvent ne pas être d'accord entre eux. Certains veulent que les soins durent le plus longtemps possible pour prolonger l'espoir, d'autres que le calvaire finisse rapidement.
«Vous auriez dû la laisser partir», me reprochait le fils d'une patiente, alors que sa mère était en train de guérir et remontait doucement la pente après des semaines d'hospitalisation. Atteinte d'une maladie grave chronique et douloureuse, il pensait que la mort de sa mère serait un soulagement pour elle.
Deux sœurs incarnaient parfaitement cette ambivalence par rapport à la mort. Alors que leur mère était en train de partir malgré une aide respiratoire par Optiflow, un appareil lui délivrant 50 litres d'oxygène par minute, elles avaient deux positions radicalement différentes. L'une voulait laisser aller sa mère en paix, résignée et fataliste. L'autre, interventionniste, voulait contrôler chaque détail du soin, parfois de manière inadaptée, en essayant de régler les perfusions elle-même. Comment donner du sens à ce qui n'en a pas, avoir l'illusion de contrôler l'incontrôlable…
Mais au cours de la crise sanitaire, par rapport aux familles, l'hôpital s'est adapté et a évolué dans le bon sens. Pour éviter les contagions dans beaucoup de services hospitaliers, les visites sont limitées. Mais durant la première vague, les mesures étaient drastiques. Des rencontres interdites au lit du malade jusqu'aux cérémonies funéraires restreintes: en plus de perdre un proche, les familles étaient privées de leur deuil. Aujourd'hui, les visites sont acceptées dans certains cas notamment pour les fins de vie. Une manière de limiter les deuils pathologiques.
Discussion éthique et travail collégial
La difficulté dans la prise en charge de la fin de vie est de savoir jusqu'où l'on intervient. Où finit le soin, où commence l'acharnement. Devant la difficulté que représentent les soins palliatifs, le travail collégial est indispensable.
«Il n'y a pas de réponse définitive, c'est la discussion éthique qui est la plus importante», explique Baptiste Cornillat. C'est pour cela qu'il existe des unités mobiles de soins palliatifs, qui viennent donner des avis spécialisés, aux différents services, Ehpad ou même à domicile.
«En hospitalisation à domicile, comme à l'hôpital, on est une équipe. Il ne faut pas prendre la décision seul dans son coin, mais il faut intégrer le malade, la famille ou encore le médecin traitant qui connaît bien les deux.»
