Inattention, impulsivité, hyperactivité... Ces trois symptômes peuvent être signe d'un trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, ou TDAH. En partie héréditaire, il est lié à plusieurs gènes de susceptibilité qui se combinent et interagissent avec différents facteurs environnementaux (prématurité, tabagisme maternel, etc.). À l'échelle du globe, il touche environ 5% des enfants et 2,5% des adultes.
S'il semble exister une forme tardive, le TDAH est fréquemment repéré chez l'adulte surtout faute d'avoir été diagnostiqué plus tôt. Or il peut bouleverser la vie des personnes qui en sont atteintes.
Accidents, addictions, anxiété, dépression...
Ce trouble a d'importants retentissements: il perturbe les études, l'activité professionnelle, mais aussi la vie de famille et les relations sociales. Par ailleurs, on note chez les adultes TDAH davantage de suspensions de permis, d'accidents et d'arrestations que dans le reste de la population (les personnes qui en sont affectées comptent pour 26% de la population carcérale). Enfin, on observe chez ces populations un risque d'addiction trois fois plus important, tant et si bien que dans les consultations d'addictologie, 23% des patient·es présentent ce trouble. Et l'on retrouve fréquemment des troubles anxieux, dépressifs, bipolaires, du sommeil et de la personnalité: les comorbidités psychiatriques concernent trois patient·es sur quatre.
D'aucuns misent sur le cannabis pour assister à une réunion sans bouger, d'autres tablent paradoxalement sur la cocaïne pour calmer leur hyperactivité et canaliser leurs idées. La dépendance à la nicotine, elle, est particulièrement fréquente et excessive. Quant à l'alcool, il est souvent consommé avec un comportement de type binge-drinking. Les addictions comportementales comme le jeu pathologique sont plus fréquentes et sévères. Enfin, la recherche de sensations fortes et la prise de risque combinées à l'impulsivité poussent un grand nombre de sujets TDAH vers l'expérimentation fréquente et parfois effrénée de plusieurs produits de synthèse.
Un diagnostic insuffisant
Comment repérer ce trouble chez l'adulte? Il existe une échelle d'autoévaluation à laquelle on peut se référer. Mais c'est l'entretien avec un médecin qui permettra de poser le diagnostic de TDAH, après qu'un certain nombre d'informations aient été confirmées par la famille. Il s'appuie entre autres sur l'examen de la trajectoire scolaire, car si le déficit d'attention peut être compensé par des stratégies d'adaptation, celles-ci perdent en efficacité au fur et à mesure de la scolarité, quand les capacités de concentration devant être mobilisées augmentent. Reste qu'en pratique, les patient·es sont rarement diagnostiqué·es. Et si ces personnes ont cette chance, en raison du petit nombre de médecins formés ou intéressés par le TDAH de l'adulte, elles devront attendre des mois pour obtenir un rendez-vous à l'hôpital en consultation spécialisée et démarrer un traitement.
Ce traitement s'appuie sur la connaissance des circuits cérébraux et des neurotransmetteurs impliqués: noradrénaline et dopamine. Ce sont eux que vise le méthylphénidate, principale molécule disponible en France pour le TDAH de l'enfant. En France, celle-ci n'a toutefois pas d'autorisation de mise sur le marché (AMM) pour les adultes sauf pour la prolongation d'un traitement instauré avant l'âge de 18 ans, ce qui n'est pas le cas pour 95% des patient·es adultes, dont le diagnostic a été établi après leur majorité. Sa prescription est donc subordonnée au consentement de la personne atteinte, et doit se faire au vu des preuves rapportées par la littérature et en tenant compte du rapport bénéfices/risques.
Les malades diagnostiqué·es devront attendre des mois pour obtenir un rendez-vous à l'hôpital en consultation spécialisée et démarrer un traitement.
Quant aux autres molécules existantes pour l'adulte, seule l'atomoxétine est autorisée, avec des restrictions: elle bénéficie d'une autorisation temporaire nominative, une procédure lourde et profitant à peu de gens.
Naturellement, il est préférable de stabiliser les addictions avant d'entreprendre un traitement: si la consommation modérée de substances sédatives n'est pas contre-indiquée, l'abus de stimulants comme la cocaïne ou les amphétamines pose en revanche un problème. Par ailleurs, et ce d'autant plus qu'il existe d'autres troubles psychiatriques, la prise en charge du TDAH doit toujours s'accompagner d'un suivi et d'une psychothérapie (pour apprendre à s'organiser, gérer son temps, son impulsivité, ses sautes d'humeur...). Enfin, tant pour améliorer l'observance d'un traitement que pour évaluer l'effet des médicaments, il s'avère essentiel d'informer les proches et les impliquer de manière positive. Reste que comparée à la plupart des pays européens, la France est en retard dans la prise en charge du TDAH de l'adulte.
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Une réglementation source de discrimination
Des positions idéologiques ont en effet conduit à ne considérer que le trouble de l'enfant, en donnant la priorité aux mesures psychoéducatives. Durant plusieurs décennies, seul·es les pédopsychiatres, pédiatres, et neuropédiatres avaient reçu une formation sur le sujet, d'où un diagnostic insuffisant et un retard dans la connaissance du trouble chez l'adulte. Qui plus est, les autorités sanitaires et une partie du corps médical ont un a priori négatif quant aux médicaments utilisés, en raison de leur parenté avec les amphétamines. Pour remédier à ces craintes d'un mésusage et d'un scandale de type Médiator, il convient de proposer des protocoles médicamenteux sécurisés par des diagnostics bien établis, mais aussi d'associer les traitements à une surveillance cardiologique rigoureuse.
Autre écueil spécifique à la France: le renouvellement du traitement initié à l'hôpital est confié à un médecin de ville choisi par la personne malade. Or aucune molécule ne disposant d'AMM en France pour le TDAH de l'adulte, les caisses d'assurance maladie ont tendance à faire pression pour empêcher la prescription des rares médicaments disponibles à base de méthylphénidate, allant jusqu'à ne pas les rembourser. Les plus démuni·es sont donc poussé·es à interrompre leur traitement, avec le risque que leur situation se détériore.
Obtenir le maintien du remboursement du traitement demande beaucoup de persévérance.
En somme, la réglementation française et l'état du dispositif de soins conduisent à une discrimination des adultes souffrant d'un TDAH, avec un défaut d'accès au diagnostic, des délais hors normes d'accès au traitement, et des obstacles à la prise en charge et au remboursement des soins, dont l'efficience est pourtant reconnue à l'étranger.
Les médecins prescripteurs, quant à eux, font l'objet de pressions continues émanant des caisses d'assurance maladie. Avec un contrôle du contenu des dossiers médicaux, mais aussi des courriers les accusant de mettre les patient·es en danger, quand ces individus vont manifestement mieux. Obtenir la signature d'un protocole de soins pour affection exonérante (ALD), ou le maintien du remboursement du traitement demande donc beaucoup de persévérance, de fermeté et de disponibilité de la part des médecins. Et la solidarité entre confrères et consœursest alors plus que nécessaire.
Le rôle des associations
En 2015, des praticien·nes travaillant à l'hospital ou en libéral, psychiatres et addictologues alsacien·nes, se sont ainsi uni·es pour contenir les menaces exercées par l'assurance maladie. Leur groupe de pression a rapidement trouvé le soutien d'Addictolib (les addictologues libéraux) et de la Fédération française d'addictologie, puis du groupe de travail TDAH Adulte de l'Association française de Psychiatrie biologique et de neuropsychopharmacologie (AFPBN). Puis ces partenaires ont décidé de fusionner leurs efforts au sein de la Coordination nationale TDAH adultes.
Née en 2018, cette initiative s'est donné pour objectif d'améliorer l'accès au diagnostic, au traitement et à la qualité des soins pour les adultes TDAH, à travers la sensibilisation des autorités, la mobilisation et la formation des professionnel·les de santé, des propositions pour une organisation des filières de soins dédiées, mais aussi l'adaptation du dispositif réglementaire français. Aujourd'hui, elle s'est élargie et compte plus de soixante membres issus de la psychiatrie, de l'addictologie, de la pharmacologie et de la neurologie, exerçant en milieu hospitalier ou en libéral. Et elle s'est ouverte aux associations de patient·es.
Ces associations quant à elles ont pour rôle de porter la parole des patient·es, de faire connaître le TDAH de l'adulte au grand public. Il s'agit de faire écho des difficultés rencontrées, mais aussi, au travers de témoignages, de donner de l'espoir, d'inciter au diagnostic et à la prise en charge. Il s'agit également de combattre l'isolement et la stigmatisation des patients et de leur entourage, en encourageant les échanges et la solidarité entre les membres de l'association. Ou encore, de permettre aux malades et à leur entourage de comprendre leurs symptômes et partant d'en mieux moduler les conséquences. Une association pourrait aussi prêter son identité morale, en cas de procédure, et défendre les patient·es en difficultés de remboursement de traitement. La persistance de l'inertie française, malgré ces efforts, pourrait du reste donner du grain à moudre à la Cour européenne des droits de l'homme...
Un TDAH non diagnostiqué avant l'âge adulte, ce sont des années d'errance et de souffrance, de difficultés familiales, sociales, professionnelles... Alors qu'un diagnostic et un traitement bien conduit permettent de prendre sa vie en main et d'en améliorer la qualité. Au nom de quoi pourrait-on persister à en priver les malades?
Cet article a été rédigé en collaboration avec le Dr Étienne Kammerer, addictologue, président d'Addictolib et vice-président délégué de la Fédération française d'addictologie.
La version originale de cet article a été publiée sur The Conversation.
