La vulvodynie est un inconfort vulvaire qui s'exprime par une sensation régulière de brûlure ou de très forte irritation au niveau de la vulve de la femme, et dont la cause est inexpliquée. La douleur peut être ressentie à l'occasion d'un contact local telle que par la pose de tampon ou lors d'un rapport sexuel (on dit alors qu'elle est provoquée), mais elle peut également surgir de manière inopinée (on parle dans ce cas de douleur spontanée). Les praticien·nes estiment que 15% des femmes sont atteintes de douleurs périnéales et vulvaires au cours de leur vie.
Certaines femmes ressentent des brûlures sur l'ensemble de la vulve, tandis que d'autres ne l'éprouvent que de manière très localisée, sur une partie de la vulve nommée le vestibule, situé à l'entrée du vagin. Cette seconde forme de vulvodynie, la plus courante, est appelée vestibulodynie. Pour la dermatologue Micheline Moyal-Barracco, spécialisée dans le traitement des pathologies de la vulve, les vulvodynies se caractérisent surtout en ce que la cause de la douleur est inexpliquée et qu'aucune lésion n'est visible: on les détecte avant tout par un «diagnostic d'exclusion», lorsque les différents examens et prélèvements ne permettent pas d'en formuler un autre.
Certaines vulvodynies sont dites primaires, lorsque la femme a mal dès l'enfance ou l'adolescence. On reconnaît ses symptômes par une douleur à l'insertion des tampons, et une dyspareunie (une douleur provoquée par une pénétration) aux premiers rapports. D'autres vulvodynies sont considérées comme secondaires, lorsqu'elles apparaissent soudainement chez des femmes qui ont jusque-là eu une sexualité sans douleur. Les causes de leur apparition sont encore méconnues et sujettes à débat entre les médecins, même si certaines pistes sont privilégiées: infection vulvaire, ménopause avec sécheresse, lichen vulvaire, dérèglement du système nerveux, etc.
Leur présence entraîne quasi-inévitablement des dyspareunies aux rapports. Celles-ci peuvent générer du vaginisme, c'est-à-dire une contraction involontaire du périnée en réaction à, ou par appréhension de la douleur, qui empêche ou rend très difficile la pénétration par un corps ou un objet extérieur. Micheline Moyal-Barracco souligne la «dimension multifactorielle» de cette pathologie, qui entraîne la nécessité d'un «traitement interdisciplinaire, pour prendre en compte chaque paramètre». Aux traitements et crèmes anesthésiants pour soulager l'hypersensibilité de la vulve s'ajoutent souvent des séances de kiné pour apprendre aux femmes à décontracter leur périnée hypertonique dans le cas, fréquent, où leur vulvodynie entraîne du vaginisme. Souvent, un accompagnement par un psychologue ou un sexologue est aussi nécessaire ou souhaitable, les vulvodynies ayant un impact durable sur la vie psychique et sexuelle des femmes.
Une méconnaissance du corps médical
Pour les femmes atteintes de vulvodynie, c'est un véritable chemin de croix à mener avant d'être diagnostiquées et prises en charge. Charlotte* a compris qu'il y avait un problème lors de sa «première fois». Après un premier rapport douloureux, elle constate que la douleur, non seulement persiste, mais croît à mesure de leur répétition et de l'appréhension qu'ils génèrent. Elle décide d'aller voir sa gynécologue pour laquelle «c'est dans la tête» et qui explique ces douleurs par le fait que ce sont ses premiers rapports sexuels. Il lui faut attendre plus de trois ans, et de nombreuses recherches de sa part, avant que la gynécologue de Charlotte l'oriente vers une dermatologue spécialisée dans les pathologies vulvaires, qui lui diagnostique une vestibulodynie.
Pour Marion*, les douleurs ont commencé spontanément, vers l'âge de 8 ans: «En primaire je pleurais douleur, j'étais allée réveiller mes parents au milieu de la nuit tellement elle était insupportable». Et de raconter que ses parents, inquiets, l'amènent chez leur médecin généraliste qui lui prescrit un traitement contre les mycoses. La sage-femme Camille Tallet, spécialisée dans le traitement de ces pathologies, souligne que ce diagnostic est fréquent: les symptômes de la vulvodynie étant proches de ceux d'une mycose, les deux pathologies sont aisément confondues par des praticien·nes peu averti·es. Pourtant, ces traitements pour les mycoses contribuent à assécher le vagin et aggravent les douleurs.
Marion fait part de sa colère pour ce mauvais diagnostic, qui l'a conduite à cacher pendant longtemps aux médecins et à ses parents que ses douleurs persistaient. «Le traitement a été particulièrement désagréable, et comme les moyens que l'on m'a donnés pour ne plus avoir mal ont aggravé les douleurs, d'une part je ne voulais plus inquiéter mes parents, et d'autre part je n'avais pas envie qu'on me prescrive de nouveau un traitement qui était hyper douloureux et qui ne marchait pas. Je préférais gérer ma douleur parce qu'au moins je la connaissais». Elle rapporte aussi sa sidération lorsqu'une praticienne lui a affirmé plus tard que «de toute façon, les petites filles ne peuvent pas avoir de mycoses, c'est quelque chose de médicalement su».
«Je n'en parle à presque personne, c'est comme si j'avais eu un secret avec moi depuis plus de dix ans, c'est pesant.»
La vulvodynie affecte inévitablement la sexualité et la vie affective de la femme. Micheline Moyal-Barracco explique que «c'est un truc un peu secret, un peu honteux, qui est très affligeant pour les femmes. Sans compter que cele a un impact sur les relations avec le partenaire». Certains se montrent compréhensifs, d'autres beaucoup moins. «Parfois, quand il en parle, on a l'impression que c'est lui qui souffre le plus parce qu'il ne peut pas avoir de rapports», confie Anna*, à propos d'un ami dont l'ex-copine est atteinte de vestibulodynie. Durant toute la période où elle a ressenti ces douleurs sans être diagnostiquée, Charlotte a continué d'avoir des rapports avec son copain. Elle raconte la pression et le sentiment de culpabilité, le rapport comme un «devoir social, il fallait qu'on couche ensemble», avec la peur de vexer son partenaire par un refus, et de recevoir le reproche: «Tu n'as pas envie de moi.»
Le sentiment de culpabilité est aussi personnel. Le tabou qui existe autour des pathologies vulvaires rend leur présence particulièrement pénible et épuisante mentalement pour les femmes. Le premier ressenti est l'isolement face à l'incompréhension de l'entourage et du corps médical pour ces douleurs inexpliquées. «Depuis super longtemps je sais que j'ai un problème, je n'en parle à presque personne, c'est comme si j'avais eu un secret avec moi depuis plus de dix ans, c'est pesant», confie Marion. Elle raconte le diagnostic, survenu il y a quelques mois, comme une libération. «Quand je suis sortie de la gynéco spécialisée, c'était la fête dans ma tête, c'était énorme, il y a un poids qui est tombé tout seul.» Mais les années de silence ont une conséquence certaine sur le rapport à soi, et même si Marion commence à réussir à parler à ses proches de sa vulvodynie, elle remarque qu'elle n'est «pas hyper à l'aise pour parler sexualité en général… Ou si, justement, de sexualité ça va, mais la mienne c'est plus compliqué».
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Insuffisance de la recherche
La prise en compte tardive, et encore maintenant bien trop partielle, de ces pathologies explique leur invisibilisation, en premier lieu dans le corps médical. Pour Camille Tallet, davantage de patientes parviennent à son cabinet par l'auto-diagnostic que grâce à la recommandation de leur gynécologue. Un constat partagé par Micheline Moyal-Barracco, pour laquelle «souvent, le diagnostic est fait par les patientes en essayant de se renseigner, et pas par les gynécologues. […] On a l'impression que les gynécos, ou même d'autres médecins, n'ont pas connaissance du fait qu'on peut avoir une douleur sans explication».
Les deux praticiennes conviennent d'un manque de formation des médecins sur le sujet, même s'il serait davantage connu dans les milieux de dermatologues que de gynécologues. Ce n'est que dans les années 1980 qu'est créé l'ISSVD (International Society for the Study of Vulvovaginal Disease), l'institut qui a le premier proposé une définition de la vulvodynie. Et c'est seulement l'année dernière, en septembre 2019, que le congrès Rencontres à deux mains qui se tient annuellement depuis neuf ans autour de questions relatives au périnée, a fait figurer parmi les thèmes au programme les vulvodynies.
Ce manque de formation des praticien·nes est corrélé a une insuffisance de la recherche sur le sujet. Pour Micheline Moyal-Barracco, les traitements actuellement prescrits sont «validés par la communauté, mais il s'agit plutôt d'un consensus d'experts que d'études scientifiquement rigoureuses et documentées». Selon elle, cela s'explique moins par le manque de recherches menées sur le sujet que par le faible nombre d'études de qualité. La plupart sont américaines ou canadiennes, tels que les travaux de la Québécoise Sophie Bergeron, qui s'intéresse aux répercussions de ces pathologies sur la vie sexuelle et affective des femmes.
Certain·es praticien·nes, à l'instar de Camille Tallet, produisent leurs propres statistiques pour évaluer leurs méthodes de traitement. Micheline Moyal-Barraco souligne le rôle de l'industrie pharmaceutique dans la recherche médicale et la production de traitements adéquats. Elle fait le constat d'un manque de soutien de cette dernière, «ce qui fait qu'en recherche, on est un peu limités, il faut essayer de trouver des fonds pour faire avancer les choses, ce qui n'est pas toujours évident». Quant à la recherche publique, du côté de l'Inserm, aucune donnée n'a été produite ni enquête menée sur le sujet.
«Le simple fait de dire que ces maladies-là existent, ça m'aurait permis d'en reconnaître les symptômes.»
Toutes deux s'accordent toutefois pour admettre que la prise en charge de ces pathologies connaît une amélioration. Camille Tallet estime que les patientes sont aujourd'hui dépistées entre six mois et un an après leur premier rendez-vous avec un gynécologue, alors que cela pouvait mettre entre cinq et six ans il y a quelques années. Anna, étudiante en ostéopathie et qui a été touchée par du vaginisme pendant près de trois ans, confirme que certains de ses cours, tournés vers la gynécologie, abordent le vaginisme et la vestibulodynie. Elle confie toutefois avoir passé plus de temps à étudier le vaginisme.
«On nous a parlé de vestibulodynie, mais davantage de vaginisme. J'ai l'impression que la vestibulodynie, c'est moins connu, comme si on avait moins de connaissances dessus, et du coup les profs ne s'avancent pas trop sur la façon de diagnostiquer etc. On l'a abordé comme une pathologie qui rentrait dans le vaginisme et qui crée des douleurs quelconques, pas que aux rapports, mais sans définir précisément ce que c'était.» Aucune indication sur la manière de la diagnostiquer, donc, ni aucune mention des vulvodynies, qui sont pourtant la famille de pathologie dans lequel s'inscrit la vestibulodynie.
Pourtant, le diagnostic d'une vestibulodynie est loin d'être complexe: il suffit pour le médecin de réaliser un Q-tip test, dit aussi «test du coton tige», qui consiste à toucher à l'aide de cet accessoire un certain point de la vulve au niveau du vestibule; si la patiente ressent une douleur, elle présente une vestibulodynie. La simplicité du diagnostic rend d'autant plus effarante la difficulté de la prise en charge de cette pathologie féminine par la médecine. Ne présentant le plus souvent pas de symptômes visibles, ces douleurs vulvaires ont trop longtemps pâti du désintérêt sociétal pour le corps et la parole des femmes.
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Si des associations telle que les Clés de Vénus et des praticien·nes militent pour informer sur ces pathologies, leur connaissance se transmet encore bien trop souvent par le bouche à oreille et elles manquent cruellement d'une visibilité médiatique à la mesure de leur ampleur. Les différents témoignages des femmes interrogées s'accordent sur un problème d'éducation scolaire sur le sujet, notamment lorsque l'on aborde les questions relatives à la santé sexuelle au collège. Pour Marion, «le simple fait de dire que ces maladies-là existent, ça m'aurait permis d'en reconnaître les symptômes. […] Le premier truc que j'ai su pouvoir dysfonctionner dans une sexualité, c'est la fonction érectile chez les mecs. Mais chez les femmes, je ne savais même pas que ça pouvait être pathologique».
* Les prénoms ont été changés.
