Nicholas était enfant quand il a commencé à entendre des sons. D'échos carillonants en chuchotements, ils sont passés à des exclamations hurlantes, une cacophonie au creux de son crâne. À 18 ans, il a sa première crise psychotique, d'une violence telle que le diagnostic tombe aussitôt: Nicholas est schizophrène.
Une douzaine de médecins et une liste interminable d'antipsychotiques plus tard, il trouve enfin ce qui lui permettra de suivre des cours à l'université et de poursuivre une vie un peu plus normale: la clozapine.
Clozapine n'est ni le nom d'un rite païen ou de quelque mystère divin. C'est un médicament antipsychotique atypique, très rarement utilisé. Mais vu ses effets, il a bien quelque chose de miraculeux.
«C'était comme si quelqu'un avait effacé l'ardoise. On est à nouveau nous-mêmes», témoigne un patient sous clozapine auprès de Vice. «J'ai vu des gens entrer et sortir d'hôpitaux dix fois. Mais après [un traitement à la clozapine], ne plus jamais être hospitalisés ensuite, raconte un psychiatre du Johns Hopkins Bayview Medical Center. J'ai vu des miracles survenir avec la clozapine.»
Des préjugés de génération en génération
Au regard de ces témoignages, la première question qu'on peut poser est la suivante: pourquoi n'est-elle pas plus utilisée?
En premier lieu, il faut rappeler ses effets secondaires. Chez certaines personnes, elle peut être à l'origine d'une agranulocytose, c'est-à-dire une disparition rapide des globules blancs, les principaux garants de la sécurité de notre système immunitaire.
Toutefois, il n'y a qu'1% de risque que cela survienne, rappelle Deanna Kelly, directrice d'un programme de recherche sur les traitements psychotiques dans le Maryland. Risque qui peut être largement contrôlé par des prises de sang régulières. «Pas de sang, pas de médicament, c'est le mot d'ordre», raconte Deanna Kelly.
Après la mort de huit patient·es en 1975, le traitement a été abandonné, avant d'être de retour dix ans plus tard sous des conditions extrêmement réglementées.
Une prise de sang par semaine pendant les six premiers mois, une toutes les deux semaines pendant un an, puis une par mois à vie, le tout rentré dans une rigoureuse base de donnée, c'est ce qu'exige la FDA aux États-Unis.
Cette rigueur rend le traitement astreignant pour les personnes qui le suivent comme pour celles qui le prescrivent. «Il faut s'assurer qu'elles aillent au labo, avoir un œil sur les résultats, les rentrer dans la base de données...», décrit un autre psychiatre du Johns Hopkins Bayview Medical Center.
C'est pourquoi la clozapine n'est prescrite qu'en cas de schizophrénie résistante à au moins deux traitements typiques... ce qui concerne tout de même 30% des schizophrènes aux États-Unis, alors qu'elle n'est utilisée que dans 4% des cas.
Pour Gopal Vyas, pyschiatre dans le Maryland également, le fossé entre usage potentiel et usage actuel s'explique par la transmission de préjugés sur le danger présumé du médicament et son suivi chronophage de génération en génération de psychiatres. Préjugés qu'il s'agirait d'interroger dans une science aussi rationnelle que la médecine.
