«Coup de théâtre»: la formule n'est sans doute pas la plus heureuse pour parler d'une décision de justice concernant une affaire à ce point tragique. Elle résume pourtant à merveille la surprise causée, en fin de soirée du 20 mai 2019, par l'annonce émanant de la cour d'appel de Paris.
Cette dernière «ordonnait à l'État français [...] de prendre toutes mesures aux fins de faire respecter les mesures provisoires demandées par le Comité international des droits des personnes handicapées le 3 mai 2019 tendant au maintien de l'alimentation et l'hydratation de Vincent Lambert».
«Refus de l'obstination déraisonnable»
Le matin de cette même journée, une procédure terminale venait d'être mise en œuvre concernant ce malade tétraplégique âgé de 42 ans, en situation de coma pauci-relationnel et hospitalisé depuis 2008 après un accident de la circulation.
L'équipe menée par le Dr Vincent Sanchez, directeur du service des soins palliatifs et de l'unité des patient·es cérébrolésé·es de l'hôpital Sébastopol au CHU de Reims, avait par mail annoncé aux parents de Vincent Lambert qu'il allait mettre en œuvre un arrêt de l'alimentation et de l'hydratation de son patient, associé à une «sédation profonde et continue» respectant les recommandations publiées en février 2018 par la Haute autorité de santé (HAS).
C'était là, annonçaient alors les médias, l'avant-dernier épisode d'une affaire sans précédent, aux frontières de la médecine et du droit. Une affaire qui, depuis six ans, a soulevé de manière récurrente la somme des questions scientifiques relatives aux comas dépassés, à la prise en charge des personnes qui en sont victimes et, corollaire, à la conduite à tenir quand la volonté de ces malades n'a pas été explicitement exprimée via des directives anticipées.
L'annonce fortement médiatisée de la mort programmée de Vincent Lambert (une affaire de quelques jours, expliquait-on) fut suivie, dans la journée du 20 mai, d'une série également inédite de déclarations et de prises de position de responsables politiques et religieux –dont celles du groupe bioéthique de la Conférence des évêques de France et de Mgr Aupetit, médecin et archevêque de Paris.
La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) a elle aussi publié un communiqué, dans lequel elle «déplorait que la situation personnelle de M. Vincent Lambert fasse l'objet de déclarations catégoriques davantage au service de causes opposées que de sa situation singulière, compliquant ainsi la tâche déjà lourde de l'équipe médicale et le vécu de ses proches».
«L'état de santé dans lequel se trouve Vincent Lambert est une situation de prolongation artificielle de la vie.»
Le document témoigne des difficultés auxquelles sont confrontées les équipes soignantes spécialisées et des difficultés générées par certaines situations: «Les équipes de soins palliatifs sont souvent sollicitées dans des situations très complexes qui mettent en tension la nécessaire attention portée à un individu, à son histoire et à ses choix et la responsabilité de la société qui est de veiller sur les personnes vulnérables. Ces équipes sont là pour accompagner et soulager même quand les questions semblent insolubles et que l'incertitude demeure. La SFAP refuse une société qui décide de la vie et de la mort des personnes, et reste engagée dans le refus de l'obstination déraisonnable.»
«L'état de santé dans lequel se trouve Vincent Lambert est une situation de prolongation artificielle de la vie, résultant de l'action médicale, continue la Sfap, avant de rappeler que dans cette affaire, le droit a déjà parlé à de multiples reprises: Les juridictions françaises et européennes ont jugé que la procédure collégiale menée a respecté la loi française et la convention européenne des droits de l'homme. Quatre procédures collégiales ont d'ailleurs été menées [...]. Elles ont abouti chaque fois à la même conclusion.»
«Pas tenus par ce comité légalement»
C'est également sur la base des précédentes décisions de justice que dans l'après-midi du 20 mai, Emmanuel Macron a expliqué via son compte Facebook qu'il refusait de s'immiscer dans ce dossier: «Aujourd'hui, comme Président de la République, il ne m'appartient pas de suspendre une décision qui relève de l'appréciation de ses médecins et qui est en conformité avec nos lois. [...] Elle a été [prise] en application de notre législation, qui permet de suspendre les soins en cas d'obstination déraisonnable –ce qui, selon les différentes équipes médicales, est le cas de Vincent Lambert.»
Emmanuel Macron faisait toutefois l'impasse sur la dernière action en justice, toujours pendante, engagée par les parents de Vincent Lambert devant le Comité international des droits des personnes handicapées de l'ONU.
Le 3 mai, l'institution avait estimé que la France devait surseoir à l'arrêt de la nutrition et de l'hydratation de Vincent Lambert dans l'attente d'une instruction sur le fond. Cette annonce intervenait quatre jours après que la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) avait, pensait-on, ouvert définitivement la voie à cet arrêt définitif, la CEDH ayant en l'espèce confirmé une décision du Conseil d'État.
La ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn avait alors déclaré sur BFMTV que la décision du Comité international des droits des personnes handicapées ne s'imposait pas à la France: «Aujourd'hui, juridiquement parlant, tous les recours sont arrivés au bout, et toutes les instances juridictionnelles, qu'elles soient nationales ou européennes, confirment le fait que l'équipe médicale en charge de ce dossier est en droit d'arrêter les soins. [...] Nous ne sommes pas tenus par ce comité légalement [...].»
Dans un mémoire de six pages daté du 7 mai, le gouvernement français justifiait cette décision de ne pas suivre la demande du Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU. C'était compter sans l'ultime recours des avocats des parents de Vincent Lambert devant la Cour d'appel de Paris et le «coup de théâtre» qui s'en est suivi.
«Manque d'apaisement en France»
Et maintenant? Six ans après la première tentative d'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation de Vincent Lambert, un constat s'impose: contrairement aux lectures et affirmations de ces derniers jours, la justice ne parvient toujours pas à parler d'une seule voix dans cette affaire. Partant, la médecine est ici dans l'impasse.
Cette situation inédite et l'émotion médiatisée qu'elle suscite conduisent déjà les militant·es de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) à réclamer une nouvelle fois une refonte de la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie, afin d'obtenir la légalisation de la pratique de l'euthanasie sur le modèle du dispositif belge.
D'autres, catholiques ou tout simplement moins jusqu'au-boutistes, réclameront une nouvelle fois au pouvoir exécutif la mise en œuvre d'une véritable politique au service des soins palliatifs.
«C'est une triste histoire, mais je pense que l'on peut en apprendre quelque chose.»
Restera la question des personnes en situation, comme Vincent Lambert, de conscience minimale. Sur ce sujet, Libération offre un document précieux: l'entretien que lui a accordé Steven Laureys, éminent spécialiste belge de neurologie, à la tête du Coma Science Group au CHU de Liège.
Le Pr Laureys a examiné Vincent Lambert en 2012. Sept ans plus tard, il dit regretter le «manque d'apaisement en France». Il explique que cette affaire lui inspire «un sentiment de tristesse à l'égard de tous les acteurs impliqués».
«C'est une triste histoire, ajoute-t-il, mais je pense que l'on peut en apprendre quelque chose. Aujourd'hui, en France, il y a des centaines de Vincent Lambert dans les hôpitaux et dans les maisons de soins. [...] Ces patients en état de conscience modifiée, qui survivent à leur coma et qui ne vont pas évoluer vers la mort cérébrale, ceux-là vont vivre un calvaire, avec une absence de prise en charge digne de ce nom.»
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Pour le Pr Laureys, l'histoire de Vincent Lambert devrait conduire «à nous intéresser à tous ces autres patients dont personne ne veut améliorer le traitement ou la prise en charge»: «Il faut faire des centres de rééducation, partout en France, leur qualité est aujourd'hui par trop variable. Il existe des centres qui s'intéressent à cette problématique, cela ne doit pas être uniquement à visée scientifique mais aussi clinique.»
Le neurologue invite également «chaque citoyen à rédiger un testament de vie ou des directives anticipées, ou à choisir une personne qui saura dire votre souhait si vous n'êtes plus en état de l'exprimer».
«Pourquoi est-il si difficile d'avoir un débat démocratique sur ces sujets?, regrette-t-il. Les situations ne sont jamais ni toutes noires ni toutes blanches. [...] C'est triste que ce débat soit si difficile en France. Vous avez d'excellents hôpitaux, des soins intensifs remarquables, mais il y a des choses qui nous échappent. Là est le défi: avoir un débat serein.»
