Une maladie honteuse. On lit cette expression partout et surtout, à propos de dizaines d’affections différentes. Le cancer anal, nous dit Santé Magazine. Les troubles obsessionnels compulsifs, d’après un forum Doctissimo. Le psoriasis, selon un sondage.
Mais aussi la gale, la dépression, l'épilepsie, la maladie de Crohn, la polyarthrite rhumatoïde, le Sida, l'alcoolisme… La liste est infinie et à part peut-être un bon rhume, il est difficile de ne pas trouver pour n'importe quelle maladie une référence au tabou qui peut lui être associé.
Ne pas perdre le contrôle
C’est que ce n’est pas tant le type de pathologie qui crée la gêne mais le simple fait d’en être atteint. «L’état de maladie met en faillite la dimension du contrôle corporel directement en lien avec l’analité», expliquent Albert Ciccone et Alain Ferrant dans leur ouvrage Honte, culpabilité et traumatisme. Le malaise naît de la perte de contrôle. Il fait remonter à la toute première expérience humaine de maîtrise: l'apprentissage de la propreté. En plus d’être parfois forcée de se déshabiller –donc de dévoiler son corps–, la ou le patient expose l’intérieur de lui, où quelque chose de mauvais et d’involontaire se développe. «Toute notre éducation va dans le sens du contrôle de soi, du maintien, d’une certaine tenue», détaillent les deux psychologues et psychanalystes. La maladie contrecarre ce système et fait émerger le sentiment de honte.
Réflexe de protection, nous adoptons la technique de l’autruche. Et dissimulons, mentons, arrangeons la réalité face au médecin. Au mieux, on tente un coup d'esbroufe: «Docteur, j’ai un ami qui...», qui en général ne trompe personne. Dans sa thèse sur les non-dits du patient en consultation de médecine générale, Elodie Vignon a isolé les motifs qui poussent les malades à se taire: pudeur, honte, culpabilité et peur sont citées. De ses entretiens, la médecin a conclu que les pathologies concernant les sphères génitale et anale, les addictions et les troubles psychiques sont celles qui occasionnent le plus de tabous.
Caca, pipi et autres tabous
Les exemples ne manquent pas. D’après l’Association française d’urologie, une sportive de haut niveau sur deux (51,9%) est sujette à des fuites urinaires. Seulement 5% de ces athlètes en ont informé leur médecin.
L’éjaculation prématurée concerne 21% à 30% des hommes au cours de leur vie sexuelle. Dans sa thèse sur le sujet, Marie Barais a interrogé anonymement des hommes dans des salles d’attente: 80% d’entre eux ont déclaré souffrir au moins occasionnellement de problèmes sexuels. Seulement 12% avaient spécifiquement consulté pour ce motif.
En 2014, un sondage de TNS Sofres montrait que neuf personnes sur dix voyaient au moins une bonne raison de cacher une pathologie neurodégénérative comme la maladie de Parkinson. On estime que la moitié des Français et Françaises atteintes de la maladie d’Alzheimer ne sont toujours pas diagnostiquées.
Pour le psychiatre Jean-Yves Giordana, auteur de La stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, «les préjugés empêchent un tiers des personnes atteintes de troubles psychiques de consulter».
Aggravation des symptômes, isolement, perte d’emploi... les conséquences du retard ou de l’absence de diagnostic sont multiples. Ne pas traiter un problème d’incontinence peut causer des infections urinaires à répétition. 90% des hommes concernés par l’éjaculation précoce et 73% de leurs partenaires ressentent de la frustration. Pour 22% des couples, elle conduit à une séparation. Plus dramatiquement, la dépression est la première cause de suicide: près de 70% des personnes qui décèdent par suicide souffraient d’une dépression, le plus souvent non diagnostiquée ou non traitée, selon Santé Publique France.
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Moins de recherche sur les maladies honteuses
Conséquence encore plus pernicieuse que le sous-diagnostic, le tabou entourant certaines affections façonne aussi la recherche médicale. D’après la fondation FondaMental, consacrée aux études sur les troubles mentaux, la recherche en santé mentale ne bénéficie, selon des chiffres de 2011, que de 4,1% du budget alloué à la recherche en santé. La même année, la Cour des comptes pointait «la sous-dotation persistante» des recherches en psychiatrie malgré des alertes formulées depuis 1998.
Même constat du côté des maladies de l’appareil digestif du type maladie de Crohn, qui concernent 250.000 personnes en France. «Ça fait partie des pathologies pour lesquelles il y a eu le plus de progrès ces quinze dernières années, relate le professeur de gastroentérologie au CHU de Lille Pierre Desreumaux. Mais les laboratoires qui mettent de l’argent dans la recherche ne le font pas pour trouver les causes.» Non, car ce serait renoncer au client parfait. «Ils se sont rendu compte que sur le plan commercial, c’est très intéressant, poursuit le médecin. Il y a beaucoup de malades, ce sont des pathologies chroniques et le diagnostic se pose autour des 20 ans.» En tablant sur une espérance de vie moyenne, c’est le jackpot assuré pendant soixante ans.
Infographie réalisée par l’Observatoire national des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin).
Les labos n’ont pas grand intérêt à s’y mettre. Les mécènes, eux, verrouillent leur communication. La fondation DigestScience, unique organisme à récolter des fonds privés en France au profit des maladies digestives, en fait les frais. «On a contacté des marques de luxe, raconte Pierre Desreumaux, le président. Elles nous ont dit “c’est super mais on ne peut pas donner notre image à la maladie de Crohn”. C’est le problème de traiter d’une maladie pas sexy.»
Restent les financements publics. Mais l’accueil n’est pas plus chaleureux. «Quand on va voir les politiques, qu’on leur explique que ce sont des maladies fréquentes et qu’on peut trouver la cause, ils nous disent “ok je comprends, mais moi qu’est-ce que je donne comme information à mes électeurs?”, déplore le professeur. C’est plus facile de dire “je lutte contre le cancer” que contre la maladie de Crohn où les malades vivent à 20 ans avec une couche.»
«Laisser des temps de silence»
Pour contrer ces freins, «l’information reste la pierre angulaire», estime le docteur Christian Castagnola, vice-président de l’Association française d’urologie. Dans le cabinet médical, «il faut établir une parole simple, libre et compréhensible, avec des temps de silence pour laisser la place, prône-t-il. Le dialogue n’est plus descendant de nos jours et les patientes et patients sont de plus en plus informés. Avoir du temps, c’est le plus important.» Mais comme les malades ont moins d’une minute pour s’exprimer devant leur généraliste, la communication passe mieux si les pouvoirs publics s’emparent aussi du problème.
Mesure simple, les brochures d’information placées dans les salles d’attente ont prouvé leur efficacité. L’agence de relations publiques IDS Media a mené en 2017 une opération sur les hémorroïdes. Résultat: 46% des médecins ayant placé ces dépliants dans leur salle d’attente ont assuré que de nouvelles personnes souffrant d’hémorroïdes se sont déclarées à la suite de la campagne. Dans le même temps, 84% des brochures mises à disposition ont été emportées par les patientes et patients.
Une affiche de campagne d'information sur la maladie de Crohn.
Pour y lire quoi comme message? «On peut montrer quelqu’un avec des rouleaux de papier toilette sous le bras, comme l’ont fait certaines campagnes, avance Pierre Desreumaux sans conviction. Moi, je pense que ces malades sont des athlètes de haut niveau qui déploient des mécanismes d’adaptation chaque jour pour avoir une vie normale. C’est comme un cycliste qui gravit tous les jours le Mont Ventoux. Il faut montrer leurs atouts.»
Depuis le printemps 2018, les anciennes et anciens malades du cancer peuvent ajouter sur leur profil LinkedIn, une nouvelle compétence: «Fighting Cancer». Parce que «les femmes et les hommes qui font face à cette maladie ont développé des qualités exceptionnelles de courage, de force et de ténacité», défend l’association [email protected]. On est bien loin de la honte.
