Je me souviens très bien de la première fois que j’ai entendu sérieusement parler de papillomavirus humain. J’avais été soumise à un frottis de contrôle après mon deuxième accouchement par mon gynécologue, et les résultats n’étaient pas aussi neutres que d’habitude. J’étais positive au papillomavirus humain. Sur le papier, il n'était précisé que ces quelques symboles: CIN2. Mon gynécologue avait alors pris trente secondes pour me dire de ne pas m’inquiéter et qu’on allait se revoir dans six mois pour surveiller ça.
Trop tard, j’étais affolée. Je venais d’accoucher de mon deuxième enfant, j’étais en descente d’hormones, il avait marmonné «cancer du col de l’utérus» et je n’avais entendu que ça. Je suis rentrée chez moi la gorge serrée, j’ai couru sur internet. Là, sur les forums, j’ai trouvé une quantité de femmes aussi affolées que moi, mais aussi et surtout un peu d’explications. CIN2 signifie en fait «Cervical Intra épithélial Neoplasia de grade 2», soit une dysplasie modérée. À ce stade, environ 60% de la hauteur de la muqueuse utérine est touchée par des lésions.
Ce que je savais aussi de mon papillomavirus, c'est qu'il était de type 16, dont j'ai appris qu'il était celui (avec le type 18) qui débouchait sur le plus grand nombre de cancers du col de l’utérus. Il ne me restait plus qu'à attendre six mois pour découvrir si les lésions allaient évoluer. Le stress pouvant être un facteur aggravant, on me conseillait donc d’éviter l’alcool et la cigarette et de commencer à faire du yoga.
Six mois plus tard, je subis une biopsie. Mon gynécologue, toujours pas très bavard, prélève cette fois une partie des tissus pour les étudier en profondeur. Évidemment, ce geste pas très agréable n’est soumis à une anesthésie locale d’aucune sorte, et je repars un peu chouinarde chez moi avec juste la précision que je risque de saigner quelques jours (vous me direz que quand on est une femme cisgenre, on a l’habitude).
Les résultats finissent par m'apprendre que mon grade est passé en CIN3, c’est-à-dire que la dysplasie est sévère et qu’il va falloir m’opérer pour éviter un développement en cancer. Je rentre chez moi avec un rendez-vous pour une opération sous anesthésie générale (ou conisation) et qui consiste à enlever le morceau du col de l’utérus atteint par la maladie. C'est le moment que je choisis pour contracter une assurance vie.
Happy end
L’opération se déroule sans encombre, je suis hors de danger et de nouveau négative au papillomavirus. On me déconseille cependant d’essayer de tomber à nouveau enceinte, puisque le morceau de col manquant pourrait m’attirer des complications.
Voilà ma petite aventure avec le virus. C’était il y a cinq ans. À même pas 30 ans, j’ai cru que j’allais mourir d’un cancer et que j’allais laisser mes enfants orphelins. J’ai subi un an de stress et de procédures invasives. J’ai subi le silence surtout. Parce que si quelques femmes appelaient à l’aide dans des forums pas toujours adaptés, j’avais le sentiment que j’avais attrapé une maladie honteuse. Dix ans auparavant, j’avais eu des rapports sexuels non protégés et j’en payais le prix. Et comme le virus traîne cette mauvaise réputation d'infection sexuellement transmissible (IST), il ne convenait pas d’en parler ouvertement sans admettre que j’avais fait une bêtise.
Si le tabou des règles commence à s’étioler, celui des IST est encore bien vivace. Et c’est d'ailleurs pourquoi le podcast d’Anouk Perry Qui m’a filé la chlamydia? est nécessaire (il est également très divertissant). Contrairement à ce qui se soigne avec une poignée d’antibiotiques, le papillomavirus est un tabou qui porte en lui des angoisses de maladie et de mort. Au moment d'y faire face, chacun ou chacune doit faire son propre chemin, lié parfois à son histoire familiale. Tout cela dans une grande solitude.
Je dis que j’ai été seule, mais j’étais accompagnée. J’avais un compagnon auprès de moi qui, s’il ne vivait pas les infernaux rendez-vous avec le gynécologue, était une oreille attentive. J’avais commandé et lu Le chœur des femmes de Martin Winckler, et j’y avais trouvé un réconfort réel. Et puis surtout, j’avais un blog qui m’a permis de partager mon expérience après l’opération parce que je ne voulais pas que cette aventure se termine dans le silence. Après les mots, d’autres sont venus me trouver. Un homme même, parmi mes amis, est venu me dire qu’il avait été opéré quelques années plus tôt d’un papillomavirus de la gorge. D’autres ont parlé. Tous et toutes en privé.
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Personne n'est à l'abri
Les papillomavirus sont des virus très répandus qui infectent notamment la peau et les muqueuses du corps humain. En se transmettant lors des relations sexuelles, les papillomavirus peuvent toucher la vulve, le vagin, le col de l’utérus, l’anus, le pénis, mais aussi la bouche et la gorge. Toutes les pratiques sexuelles sont concernées et les hommes sont susceptibles d’attraper le virus autant que les femmes. Plus de 150 papillomavirus sont répertoriés, mais seulement une poignée peut réellement mener vers le cancer. Pourtant, 82% des cancers invasifs du col de l’utérus sont liés aux HPV 16 et 18. Ceux-ci peuvent mettre des années à se développer dans le corps avant de provoquer des lésions.
Si les hommes sont autant concernés que les femmes (c’est d’ailleurs par un homme que j’ai attrapé le virus), c’est pourtant vers les femmes que sont tournés les messages de prévention, de dépistage et même de vaccination. En France, il est recommandé de faire vacciner les jeunes filles dès 11 ans. Il existe deux types de vaccins: le Cervarix®, qui est bivalent et protège contre les types 16 et 18, et le Gardasil®, quadrivalent, qui protège contre les types 6, 11, 16 et 18. Ces vaccins ne protégeant que contre 70% des papillomavirus responsables de cancers du col de l’utérus, les frottis de contrôle réguliers sont toujours recommandés.
Depuis le 2 mai 2016, le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) recommande jusqu'à l'âge de 26 ans la vaccination des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes. Quant aux garçons hétérosexuels ou n’ayant aucune idée de leurs inclinaisons, ils ne sont toujours pas concernés par la vaccination.
Vacciner tout le monde
Bénédicte Charles, médecin généraliste, s’en offusque: «Je suis convaincue qu’il faut, pour protéger les femmes du HPV, beaucoup plus agressif et létal dans la population féminine que masculine, vacciner aussi les hommes, puisque la transmission est sexuelle. D’autant plus que la vaccination ne protège pas de l’ensemble des souches de HPV. Il me paraît plus pertinent d’éviter la contamination maximale, en agissant sur la transmission, donc de protéger femmes et hommes de la même façon. Dans d'autres pays, la vaccination est mixte.»
Elle rappelle l’importance de la vaccination et des campagnes de prévention: «Il y a quelques années, l’État a mis en place une campagne d’information, globalement efficace, au vu du nombre de patientes qui m'ont interpellée alors à ce sujet. Je suis convaincue qu'il faudrait renouveler régulièrement ce type d'opération».
De son côté, elle prend la responsabilité d’aborder le sujet avec ses patientes:
«C'est à l'occasion du rappel du vaccin tétravalent (diphtérie tétanos coqueluche polio) de 11 ans, que j'évoque systématiquement la vaccination contre le HPV, puisqu'elle doit se faire entre 11 et 14 ans. Les jeunes filles n'ont aucun avis sur la question et se réfèrent complètement à leur mère sur ce sujet. Je n'en parle pas aux garçons, puisqu’ils ne sont pas concernés pas la vaccination pour le moment. Je dirais que 50% des mères sont méfiantes, les autres adhérent de suite. Quand j'en parle aux pères, ils me répondent qu'il faut qu'ils en parlent à leurs épouses.»
Mais loin de vouloir se faire la seule voix de la raison, elle propose un encadrement plus global du problème, où l’école pourrait avoir sa place: «Il me semble que si l’information sur le HPV était abordée en classe de quatrième, au moment des cours sur la sexualité en SVT, les enfants feraient un retour positif à leurs parents, ce qui générerait certainement un regard plus approbatif sur la question».
Je me rappelle avoir vu sur Twitter une mère d’adolescent qui cherchait à convaincre son fils de se faire vacciner. Elle est la seule dans toutes mes connaissances à avoir abordé la question ou à avoir envisagé le problème sous cet angle. Pour ma part, maman de filles et d’un garçon, il me semble désormais évident de les faire équitablement vacciner, non sans leur avoir expliqué l’importance de le faire. Aujourd’hui, de nombreux parents ignorent l’existence de la maladie comme du vaccin. Et si les personnes qui ont été touchées continuent à se taire, le problème restera insoluble.
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Trop d'interventions?
Aujourd’hui, le nombre de conisations en France (25.000 par an) est remis en cause par l’ordre des médecins, qui le juge excessif. «Pourquoi on a un excès de traitements? Parce que les patientes sont très inquiètes d’avoir un papillomavirus ou une lésion du col et souhaitent s’en débarrasser très rapidement. On sait aujourd’hui que l’immense majorité de ces lésions, quand elles sont légères, régressent spontanément et n’ont pas besoin de traitement parce qu’il y a une immunité spontanée qui se crée», précise le docteur Jean-Luc Mergui, gynécologue à l'hôpital La Pitié-Salpêtrière (AP-HP) cité par France TV.
La peur est grande, la plupart des médecins peu amènes à la pédagogie, et pourtant la vaccination comme prévention ou même l’utilisation de moyens de protection, du préservatif à la digue dentaire, pourraient éviter bien des dommages psychologiques et physiques. Mais tout ceci ne se fera qu'à la faveur d'une libération de la parole sur le sujet.
