Âgé de 21 ans, Stefan Betz, étudiant allemand, possède un «don». Une particularité que seules quelques centaines de personne sur Terre, comme lui, vivent au quotidien. Il ne craint pas la douleur. Ainsi, il peut plonger sa main dans une baignoire d'eau bouillante, il ne sentira rien. Il peut être opéré sans anesthésie, il ne sentira aucune gêne particulière. Pour autant, le reste de ses perceptions tactiles sont identiques à n'importe quel autre être humain: il transpire quand il fait chaud et grelotte quand il fait froid.
Stefan Betz, comme toutes les autres personnes atteintes d'insensibilité congénitale à la douleur (ICD), ne voit pour autant pas cette maladie comme une chance mais plutôt comme une malédiction. À la BBC, qui consacre une enquête à ce trouble et à ceux en souffrent, il confie:
«Les gens ont tendance à penser que ne ressentir aucune douleur est quelque chose d'incroyable, que cela fait quasiment de vous un superhumain. Or, pour les personnes atteintes d'ICD, c'est l'exact opposé. Nous rêvons de savoir ce qu'est la douleur et ce que cela signifie d'avoir mal. Sans cette sensation, la vie est une accumulation de challenges.»
Une espérance de vie très courte
S'il existe aussi peu de personnes atteintes d'ICD, selon les scientifiques interrogés par la BBC, c'est parce que, du point de vue l'évolution, peu d'enfants atteints de la maladie parviennent à atteindre l'âge adulte. Ingo Kurth, docteur à l'Institut de génétique humaine à Aachen en Allemagne, explique:
«On craint la douleur, mais en matière de développement, elle est incroyablement importante dans le processus d'apprentissage permettant de savoir comment moduler son activité physique sans mettre son corps à la peine et de déterminer quels risques on peut prendre ou non.»
Pour Geoff Woods, docteur auprès de l'Institut de recherche médicale de Cambridge, nombre de ses patients atteints d'ICD se sont tués autour de l'âge de 20 ans. Certains en accomplissant des gestes très dangereux, sans s'en rendre compte, libérés de la sensation de peur et de douleur. D'autres en mettant fin à leurs jours, après avoir enduré un accident affectant leur mobilité.
L'ICD, décrite par George Van Ness Dearborn en 1932 et largement récupérée par la pop culture, est, encore aujourd'hui, une maladie peu étudiée. Toutefois, la recherche avance. En décembre 2015, une patiente norvégienne est parvenue à ressentir de la douleur pour la première fois de sa vie à la suite d'un traitement. À 39 ans, c'était alors la fin d'une vie parsemée de complications infectieuses osseuses, faute de pouvoir alerter à temps les médecins, explique Sciences et Avenir. Avant cela, cette patiente disait n'avoir jamais eu mal à la tête, ni de douleurs lors de ses deux accouchements.
