Une visite chez le médecin peut être un peu gênante. Ce n’est jamais une partie de plaisir que de revêtir ces tenues d’hôpital légères et d’attendre dans une pièce mal chauffée un examen du plancher pelvien ou de la prostate, ou encore une palpation des testicules. Ou peut-être même une coloscopie ou la pose d’une sonde indiscrète. De nouvelles humiliations nous attendent à chaque tournant, et dans chaque orifice.
Les urgences médicales signifient généralement des situations encore moins dignes, et qui excluent le luxe d’une préparation psychologique. Mais bon, au fond, qu’est-ce que vous risquez vraiment? Que les infirmières remarquent que vous avez arrêté la muscu il y a longtemps? Que le Dr Mamour doive arracher vos sous-vêtements gainants pour s’occuper de votre blessure à la poitrine? Au final, ça vaut le coup.
On oublie vite toutes ces leçons d’humilité dès qu’on sort du cabinet du médecin ou de l’hôpital, convaincus que ce qu’il s’est produit derrière le rideau de la confidentialité restera secret. Mais nous avons maintenant une nouvelle raison de nous inquiéter: va-t-on devenir la nouvelle étude de cas en 140 caractères de notre médecin, ou son tout dernier trophée sur Facebook?
C’est ce qui est arrivé à une jeune mannequin de 23 ans qui a été admise au Chicago’s Northestern Memorial Hospital en juin 2013 pour consommation excessive d’alcool. Un médecin urgentiste a pris des photos d’elle sur lesquelles elle apparaissait débraillée et avait l’air très inquiète. Ce médecin est aujourd’hui accusé d’avoir posté ces photos peu flatteuses sur Facebook et Instagram.
Dans un accident similaire en août 2013, un employé, qui n’était pas en service, de l’hôpital de Spectrum Health à Grand Rapids, dans le Michigan, a photographié une patiente séduisante qui se trouvait aux urgences et a posté l’image sur Facebook, avec un commentaire juste ce qu’il faut de déplacé:
Il a maintenant la chance, avec quelques-uns de ses collègues impliqués dans l’affaire, de pouvoir chercher de nouvelles opportunités photographiques partout ailleurs.
Environ 30% des conseils d’administration hospitaliers des Etats-Unis ont rapporté des plaintes pour «violations du rapport de confidentialité sur Internet», selon un sondage publié en mars 2012 dans le Journal de l’Association médicale américaine. Plus de 10% d’entre eux avaient eu à gérer une situation similaire à celle du Northwestern Memorial, concernant ce que le sondage appelait une «représentation d’intoxication sur Internet». Une étude de QuantiaMD a rapporté que 13% des médecins avouent avoir utilisé des plateformes publiques sur Internet pour décortiquer des cas spécifiques avec des confrères. Les noms sont gardés confidentiels, mais les informations fournies peuvent permettre d’identifier certains patients.
L’aspect immédiat et l’anonymat supposé des partages en ligne font que certains patients deviennent facilement la cible de toutes les plaintes des médecins et du personnel soignant. Selon la Fédération des conseils d’administration médicaux (Federation of State Medical Boards), un patient s’est vexé après avoir lu un article de blog dans lequel un médecin se plaignait de l’«ignorance» et de la «paresse» d’un autre patient qui oubliait régulièrement de contrôler son taux de glucose. La FSMB cite cette doléance comme un exemple de «l’influence négative que peuvent avoir les médias et les réseaux sociaux sur la relation entre médecin et patient et sur la confiance publique».
Un docteur du Missouri a choqué de nombreux patients en critiquant une femme enceinte qui manquait de ponctualité. Ses confrères du St. John’s Mercy Medical Center l’ont en revanche soutenu:
«Donc, j’ai une patiente qui a choisi de ne pas venir ou de venir toujours en retard (parfois de plusieurs heures) à tous ses rendez-vous prénataux, ses échographies et ses surveillances fœtales.»
Le gynécologue s’en est plaint à ses amis Facebook:
«Elle est maintenant en retard de trois heures pour son accouchement provoqué. Est-ce que moi je me permettrais de me pointer en retard pour faire naître son bébé?»
Le médecin a également révélé que la patiente avait eu un enfant mort-né dans le passé.
Au centre universitaire médical de Jackson, dans le Mississipi, une employée de l’administration a démissionné en décembre 2009 après avoir tweeté une rumeur qu’elle avait entendue à la machine à café et qui concernait le gouverneur Haley Barbour. Le tweet signalait que l’hôpital était resté ouvert pendant plusieurs heures supplémentaires, et aux frais du contribuable, pour s’adapter à l’emploi du temps du gouverneur qui devait y passer un examen. Les lois fédérales de respect de la vie privée sont tellement strictes que le fait de révéler sans permission explicite qu’une personne a reçu des soins dans un établissement en particulier représente déjà une violation.
Un manque de compassion engendre un manque de respect pour la vie privée des patients. Au Mercy Walworth Hospital de Lake Geneva, dans le Wisconsin, deux infirmières ont été renvoyées en février 2009 après avoir posté les radios d’un patient qui s’était présenté à l’hôpital avec un engin sexuel coincé dans le rectum. Les infirmières, qui n’avaient apparemment rien de mieux à faire, ont immédiatement pris des photos avec leur téléphone portable et ont partagé au moins une de ces photos sur Facebook.
Quand les premiers cas sont apparus, de nombreuses institutions ne possédaient aucune législation applicable concernant l’utilisation du contenu électronique. Au centre médical universitaire de Stony Brook à Long Island, la création d’une politique de ce genre est rapidement devenue une priorité quand, en janvier 2010, on a commencé à voir circuler une photo montrant un étudiant en médecine en train de poser devant un cadavre disséqué dans le labo d’anatomie. (En fait, les lois fédérales de protection de la vie privée peuvent être étendues aux personnes décédées dans la plupart des cas.)
De nombreuses indiscrétions non autorisées peuvent être attribuées à de la naïveté technologique ou à une simple insouciance.
Un article publié dans Clinical Obstetrics and Gynecology, une revue médicale, indique que de nombreux sites de réseaux sociaux ont suivi l’exemple de Google Plus en simplifiant les paramètres de confidentialité, et en permettant ainsi aux utilisateurs débutants de protéger leurs conversations de la vue de tous. Pourtant, un récent article publié dans Teaching and Learning in Medicine déplore le fait que 62% des étudiants en médecine et 67,5% des utilisateurs de Facebook ne modifient pas les paramètres de visibilité par défaut de leur compte.
Malgré les critiques à l’encontre de ces révélations, un sondage interactif de chez Harris a révélé que 79% des Américains font confiance aux professionnels de la santé en ce qui concerne les informations sensibles. Toutefois, ces professionnels vont devoir faire plus attention que jamais, maintenant que de nouvelles applications ont fait leur apparition.
Par exemple, sur des plateformes d’information collaboratives comme Sermo, des médecins pourraient être tentés de révéler des détails confidentiels sur leurs patients. D’autres applications utilisent cet esprit de collaboration pour générer des bases de données d’images médicales. Figure 1 détecte automatiquement les visages et les bloque sur toutes les photos qui sont partagées. En revanche, elle compte sur les utilisateurs pour masquer les tatouages, les grains de beauté et autres signes distinctifs.
L’utilisation des médias sociaux au service du patient inquiète également certains médecins: «Et si on découvrait quelque chose qui n’est pas rose?», se tracasse le Dr Haider Javed Warraich dans un article paru le 6 janvier sur le blog santé du New York Times. Mais malgré sa réserve, Warraich défend la pratique, en précisant que les docteurs qui utilisent des informations tirées d’Internet peuvent mieux évaluer les risques de suicide, découvrir des données importantes sur un passé criminel ou contacter la famille de patients inconscients.
Les réseaux sociaux se sont aussi avérés utiles lors des attentats du marathon de Boston. Les médecins proches de la ligne d’arrivée ont tweeté des rapports de l’attaque aux services d’urgences locaux six minutes avant les annonces officielles, ce qui a permis à l’équipe d’avoir quelques minutes supplémentaires essentielles pour se préparer à l’arrivée des victimes.
Mais en attendant que l’utilité du partage en ligne pour les professionnels de la santé ne devienne évidente pour les responsables des hôpitaux, ils continueront à voir le phénomène de la même manière que le reste d’entre nous voyons le twerk: un phénomène qui passera si on l’ignore suffisamment longtemps. Près de 60% des professionnels de santé interrogés par InCrowd ont rapporté qu’ils n’avaient pas accès aux médias sociaux dans le contexte clinique du travail.
L’Association des infirmières américaines, l’Association médicale américaine et d’autres syndicats ont tenté d’adoucir les règles strictes des administrateurs en établissant des standards pour l’utilisation des médias sociaux sur le lieu de travail. Ils ont publié des règles d’utilisation qui contiennent quelques pépites comme «Réflechissez avant de poster» et «Soyez conscient du fait que toute information postée sur un réseau social peut être diffusée (intentionnellement ou non) à un public plus large». Ces conseils vont sans aucun doute être utiles pour les abonnés de CompuServe. De son côté, l’AMA encourage ses membres à maintenir une distance entre identités personnelle et professionnelle, une stratégie qui fonctionnera sûrement aussi bien pour les médecins que pour Anthony Weiner.
En 1999, la California Health Care Foundation a publié un rapport intitulé «Le Futur de l’Internet dans le monde de la santé: prévisions sur cinq ans», écrit par Robert Mittman et Mary Cain de l’Institut pour le futur. Certaines des prédictions des auteurs sont tombées à plat.
En fait, elles n’avaient pas anticipé Google. («Les faiblesses des navigateurs Internet et des moteurs de recherche, observent-ils, vont limiter l’intérêt des professionnels de la santé pour Internet.») Mais de manière générale, les prévisions se sont avérées remarquablement visionnaires. Leurs conclusions à propos de la vie privée annonçaient déjà l’équilibre que la plupart des patients et des médecins d’aujourd’hui ont atteint: «Il y aura forcément plusieurs incidents très médiatisés de personnes blessées par des diffusions publiques de leurs dossiers médicaux, et ce sont ces cas exceptionnels qui vont façonner le débat, prédit le rapport. Au final, les gens et les associations vont devoir apprendre à vivre avec une combinaison imparfaite de technologie et de réglementation.»
Les cadres de la santé devront un jour se résoudre à faire confiance aux médecins et aux infirmiers en leur confiant la lourde responsabilité d’un accès illimité aux médias sociaux. Pour l’instant, le travail des médecins va devoir se limiter au simple fait de sauver des vies.
Melissa Jayne Kinsey
Traduit par Hélène Oscar Kempeneers
