La Veillée
«Moi, dans ma vie, je n'avais pas d'objectif particulier. J'avais déjà un très bon salaire, une belle maison avec piscine, des chevaux... Et je me retrouve enceinte de mon deuxième enfant, je donne naissance à un deuxième garçon et comme toutes les mamans je me projette dans l'avenir, j'imagine plein de choses avec cet enfant. J'imagine même déjà le poney que je vais pouvoir lui acheter. Sauf qu'à trois mois, sa santé décline de façon très rapide et je me retrouve avec lui au CHU de Montpellier dans le service d'un professeur qui est mondialement connu pour ses recherches dans les maladies génétiques, neuromusculaires et neurologiques. Et au bout de quelques mois, il m'annonce que mon fils est effectivement d'une maladie génétique extrêmement grave et extrêmement rare. Il y a à peine 20 cas dans le monde et ces enfants se dégradent de façon très rapide et ils n'arrivent jamais à l'âge de trois ans.»
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