Euthanasie: «sédation qui tue» est un oxymore

La «death machine» du docteur Kevorkian au New York Institute of Technology en octobre 2011. REUTERS/Shannon Stapleton

La «death machine» du docteur Kevorkian au New York Institute of Technology en octobre 2011. REUTERS/Shannon Stapleton

Vous avez été nombreux à réagir au texte de François Goldwasser sur la fin de vie. Le professeur en cancérologie poursuit la réflexion.

Les réactions à ma tribune du 20 décembre, «Fin de vie: aider au suicide est une redoutable régression éthique», m’invitent à préciser ma pensée. Ma volonté n’est ni de provoquer, ni de convaincre d’une philosophie ou d’une vision de la vie. Ma motivation est d’alerter.

C’est le rôle du professionnel de la santé, connaissant de l’intérieur l’organisation et les dysfonctionnements du système de santé, que d’apporter une information utile à la réflexion de tous.

La question de la fin de vie ne peut se penser isolément, sans prise en compte de l’état des lieux du système de santé et de sa tendance lourde à valoriser la technicité aux dépens de la relation soignante, et ainsi à aller vers de moins en moins d’humanisme et de solidarité.

La question de la fin de vie n’est pas réductible à un souhait individuel, elle s’inscrit dans la vie collective et va influencer la pensée des personnes vulnérables, déjà promptes à se culpabiliser et à se percevoir comme une charge, ainsi que la pensée des soignants qui déjà sont en épuisement professionnel par fonte massive des ressources humaines offertes au lit du malade.

1. Soulager toujours

Il n’est nullement question de s’interdire quelque moyen de soulager une personne en fin de vie. Rappelons que nous savons ouvrir un ventre sans douleur, le savoir-faire existe pour soulager la douleur.

La loi autorise le médecin à augmenter sans limite les médicaments pour soulager, quitte à raccourcir la vie, mais sans perdre de vue l’objectif premier de soulager (loi Leonetti de 2005, principe dit du «double-effet»). Il est donc aujourd’hui possible dans le cadre de la loi de provoquer la mort pour soulager.

2. La transparence indispensable dans les actes passe par la clarté des mots

Une démocratie sanitaire ne peut accepter le flou sémantique d’une «sédation qui tue». «Sédation qui tue» est un oxymore; il contient l’autorisation implicite de dérives non maiîtrisées.

La solution proposée d’autoriser de provoquer la mort à condition de ne pas dire que c’est une euthanasie, mais une «sédation qui accélère la fin de vie», est une pratique régressive: c’est tout simplement revenir aux années 1990, et aux euthanasies clandestines sans la demande du patient qui furent dénoncées par le comité national d’éthique.

Ma position n’est pas dogmatique mais pragmatique. J’ai rappelé lors de l’audition parlementaire sur la loi Leonetti que, jusqu’en 1995, la majorité des patients étaient euthanasiés à leur insu puis qu’avec le développement des compétences en soins palliatifs, ces pratiques avaient disparu.

L’immense travail fait par les professionnels, en particulier les réanimateurs et les acteurs de soins palliatifs, a contribué d’une part aux progrès dans le soulagement de la souffrance et d’autre part à clarifier les concepts en jeu dans les actes de soin pouvant accélérer la fin de vie.

En effet, un arrêt ou une limitation de traitement pour éviter une obstination déraisonnable n’est pas du même ordre que d’injecter un médicament qui tue. Dans ce travail d’éclaircissement indispensable dans une démocratie sanitaire, le terme de sédation définit l’action d’endormir une personne qui l’a demandé en raison d’une souffrance restée non soulagée, l’objectif est de soulager, non pas d’accélérer la fin de vie.

Par ailleurs, comme nous l’avons mentionné, la loi permet la mise en pratique du principe éthique dit du double effet: augmenter les doses d’antalgiques pour soulager une personne même si cela doit accélérer la mort, l’intention est ici de soulager sans réserve.

Si notre société souhaite une légalisation de l’acte médical de tuer, il est essentiel qu’elle l’énonce clairement comme dans tous les pays ayant légiféré sur l’euthanasie ou sur le suicide assisté, et qu’elle lui donne un encadrement juridique clair avec un contrôle par la société civile. La clarté et l’honnêteté sont indispensables à la bonne santé mentale de tous.

3. Maîtriser l’abus de pouvoir médical est un préalable avant de donner un pouvoir supplémentaire au médecin

Alors que la question des droits des patients est au cœur de toutes les évolutions législatives en matière de santé, évolution justifiée en réponse à une médecine encore souvent paternaliste, où le médecin décide pour le patient, je m’étonne qu’aucune interrogation ne porte sur la question du pouvoir médical.

Une loi, qui autoriserait le médecin à tuer, suppose une sagesse du médecin et une profonde connaissance de l’humain. Est-ce le cas?

Combien d’heures d’enseignement aux étudiants en médecine des 2e et 3e cycles sont consacrées à l’éthique, aux soins palliatifs, aux dimensions psychologiques lors de la formation d’un médecin? Moins de 1%. Peut-on se satisfaire qu’aucun médecin ne soit jugé sur la qualité de ses soins mais uniquement au travers du nombre d’actes, de patients, de recettes, de dépenses, et des durées de séjours?

Il est déjà actuellement nécessaire d’être vigilant, pour éviter qu’un médecin n’accélère des décès de sa propre initiative et sans aucun dialogue avec le malade ou sa famille, non pas par empathie, mais pour être sûr que les mourants du vendredi ne bloqueront pas un lit le lundi. Comment prouver qu’il ne l’a pas fait à la demande du malade? Pourquoi donner à tous les médecins, sans distinction de compétence, d’équilibre, une arme fatale?

Le massacre dans une école primaire des Etats-Unis eut été moins probable si le jeune homme n’avait pas eu accès, à la maison, à un fusil d’assaut. De même, les professionnels de santé, infirmières et médecins, sont simplement des êtres humains comme les autres, avec leur proportion d’épuisés, de déprimés, et de porteurs de fragilité. Rappelons que nous avons déjà eu des affaires judiciaires au cours desquelles on découvrait qu’une infirmière ou un médecin par épuisement professionnel ou troubles psychologiques, avaient réalisé des euthanasies non demandées par le patient, à l’insu également de sa famille.

Peut-on donner à chacun d’entre eux la possibilité d’accélérer la fin de vie alors que les expériences belges et hollandaises montrent qu’il est impossible de s’apercevoir a posteriori d’un abus de pouvoir du médecin?

Légaliser l’euthanasie sans restreindre le pouvoir médical est dangereux. Légaliser le suicide assisté revient à transférer la toute-puissance du médecin qui décide tout à la toute-puissance du patient qui décide tout.

A quel titre le patient n’évoque t-il pas également le droit de l’entourage à survivre dans la dignité? Quelle place lui donne-t-on? Il convient de lutter contre toute forme de toute-puissance, médicale ou non. La sagesse est de s’interroger, à plusieurs, en situation, et de fuir toute réponse automatique. Dès lors qu’il y a un décideur unique et tout-puissant, le perdant est l’humanisme qui suppose qu’un être humain soit modeste, et que la décision soit le fruit d’une réflexion partagée qui fait circuler l’interrogation à plusieurs et non imposée par un seul aux autres.

Toute loi incite à l’automatisme des comportements. L’automatisme dans la décision de fin de vie, ce n’est pas plus d’humanité mais pencher vers la deshumanisation et la barbarie.

La question de légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté est une question de société complexe puisqu’elle remet en cause un interdit fondateur. N’est-il pas paradoxal de dire qu’il ne faut pas légaliser la consommation de cannabis afin de maintenir des interdits structurants dans la société et de lever l’interdit de tuer en faisant le pari fou qu’aucun médecin ou aucun patient ne peut l’être?

4. De quelle dignité parlons-nous?

Le droit de mourir dans la dignité suppose de pouvoir définir la dignité. Cela n’est jamais fait. Qui peut confirmer l’absence de dignité d’une personne? A situation médicale égale, un patient évoquera sa perte de dignité pour demander à mourir, un autre aura envie de vivre. Quelle seront les conséquences sur le regard du professionnel de santé et son évaluation de la dignité? La dignité, une valeur à géométrie variable ou une définition de la personne humaine?

Comment éviter que le regard du médecin et de la société en général puisse changer à l’égard d’une personne qui est dans la même situation qu’une personne qui demanderait de mourir, mais qui elle ne le demanderait pas?

Pour que le médecin supporte l’idée d’aider la première à mourir, il faut qu’il soit convaincu qu’elle a raison, et il risque donc de donner tord à la seconde. Qui que nous soyons, et quel que soit le moment de notre existence, nous méritons le même respect. Quelle barrière étanche de protection des plus faibles est proposée pour accompagner la loi? Aucune.

5. Prêter attention au contexte dans lequel s’inscrit cette question

Avant d’accepter la demande de mort d’une personne, il faut pouvoir distinguer un désespoir induit par l’environnement et une position librement assumée. Afin d’être sûr que le désespoir d’une personne est réellement irréductible, n’est-il pas prudent de commencer par offrir le B.A-ba de la solidarité? Des gardes malades pour que les patients puissent rester au domicile s’ils le souhaitent, des couches gratuites pour les incontinents urinaires (une couche trois fois par jour pendant 1 mois revient à 75 euros), un devoir opposable d’accès à un lit en chambre seule pour les personnes en fin de vie qui se présentent aux urgences...

Ce n’est pas difficile, c’est peu coûteux, curieusement, personne ne se bat pour cela. Que signifie cet acharnement à vouloir accélérer le décès des plus faibles avant d’avoir épuisé les ressources élémentaires de la solidarité à leur égard?

En 2013, les patients en fin de vie qui se présenteront dans un établissement de santé devront donc compter avec:

  • Une diminution des moyens de prise en charge du confort, une diminution du nombre de lits par établissement, une diminution d’aides-soignantes et d’infirmières par lit.
  • La possible rencontre avec un médecin qui jugerait que sa situation n’est pas digne d’être vécue, du moins dans son service, et s’autoriserait, conforté par la loi, à faire une sédation terminale sans l’expliquer à l’équipe soignante du fait de l’ambiguïté des mots «sédation terminale» à l’insu du patient et de sa famille.
  • La possibilité d’exprimer si cela leur est insupportable qu’ils peuvent demander à en finir. Dans ce cas, le malade jusqu’à lors négligé deviendra une urgence éthique. Qui oserait ne pas répondre à son désespoir alors que la loi le permet? Le risque pour les patients qu’amplifiera la loi ne sera pas de ne pas avoir accès à une mort douce, mais d’y avoir accès sans l’avoir demandé.

Mieux rembourser ce qui doit l’être, garantir les conditions d’accueil et d’accompagnement, et restreindre le pouvoir médical, qui souvent devient de l’abus de pouvoir, former les médecins à l’éthique et aux soins palliatifs, est une démarche préalable qui ferait honneur à notre pays. Le refus d’examiner ce contexte témoigne d’une démarche égoïste et individualiste, totalement indifférente aux conséquences pour les plus fragiles et en particulier les plus pauvres. Une telle loi hypervaloriserait l’individualisme aux dépens de la conscience collective, de la solidarité, bref, de ce qui fait que nous avons un avenir commun.

François Goldwasser