Science & santé

Fin de vie d’un prématuré: la bioéthique sous les feux des médias

Jean-Yves Nau, mis à jour le 20.09.2014 à 14 h 59

L’«urgence à ne pas agir» que peuvent affronter les médecins cadre mal avec le désarroi et l’angoisse des parents, surtout quand celui-ci est amplifié.

Autrefois, ces affaires étaient nombreuses mais n’avaient eu aucun écho médiatique. Cette semaine, celle des parents de Titouan est venue, en quelques jours, s’ajouter à la longue liste des «questions éthiques» soulevées par l’avancée des sciences et des techniques médicales. Une affaire d’autant plus brûlante qu’il s’agit de vie et de mort, de handicap annoncé et d’anormalité jugée inacceptable.

Tout commence le mardi 16 septembre avec une information publiée par le quotidien régional La Nouvelle République. Le témoignage écrit est anonymisé, mais l’article est accompagné d’une vidéo. Une jeune mère y parle en pleurant de son premier enfant, Titouan, né le 31 août à Saintes (Charente-Maritime), hospitalisé dans le service de réanimation néonatale du CHU de Poitiers. L’enfant pesait 865 grammes à sa naissance. Le terme de la grossesse était prévu pour dans trois mois.

«Il a eu une hémorragie cérébrale de grade IV, le plus élevé des lésions cérébrales, dans un lobe, et de grade II dans l'autre hémisphère, dit alors la mère. Depuis vendredi 12 septembre, on sait que les séquelles sont irréversibles, qu'elles engendreront un handicap moyen à lourd pour lui, mais les médecins ne savent pas de quel type de handicap il souffrira.» Elle accuse aussi les médecins de Saintes d’avoir choisi de réanimer le nouveau-né sans demander son consentement et celui du père.

Le couple dénonce alors une situation «inacceptable», «un acharnement thérapeutique». «On ne nous demande pas notre position, expliquent-il. Nous parents, nous ne souhaitons pas une vie de handicaps pour notre fils. Les médecins nous assurent d'une qualité de vie pour notre fils, mais visiblement, ils ne savent pas de quoi ils parlent et manquent de recul face à la très grande prématurité…»

Dans un premier temps, l'équipe du service de néonatologie du CHU de Poitiers émet un avis collégial pour le maintien en vie du bébé et fait savoir qu’elle a sollicité un second avis auprès d'un groupe éthique constitué de réanimateurs de l'hôpital Antoine-Béclère de Clamart (Hauts-de-Seine). Le jeudi 18 septembre, l'état de santé de l'enfant se dégrade et les médecins décident de ne pas poursuivre les soins qui maintenaient l'enfant en vie.

«Il n'y a jamais urgence à tuer»

Reprises, développées, amplifiées, commentées, les accusations des parents ont poussé le corps médical spécialisé à justifier sa position. «Il faut toujours prendre du recul pour savoir quelle est la situation de l'enfant. Nous ne sommes pas dans un acharnement, mais dans un accompagnement le temps de l'évaluation, pour être certains d'apporter les meilleures informations possibles, déclarait sur France Bleu, dans les premières heures de l'affaire, le Pr Fabrice Pierre, chef du service de gynécologie-obstétrique du CHU de Poitiers. Pour être sûr de pouvoir appréhender le type de séquelles, on ne peut pas le faire de façon précipitée. Il faut quelques semaines pour l'évaluer.»

D’autres spécialistes de néonatalogie ont souligné la très grande complexité qu’ils rencontrent pour faire un pronostic quant aux séquelles et au devenir des grands prématurés. «Le fait de bien se poser, pour être sûr qu’on ne fait pas de bêtises, et de réanimer en attendant, est une procédure habituelle, demandée et conseillée par tous les organismes professionnels qui traitent de ce sujet, expliquait le Dr Christophe Elleau, chef de l’unité de néonatologie-bloc Maternité du CHU de Bordeaux. De temps en temps, il est urgent de ne pas agir. Il n’y a jamais urgence à tuer.»

Dans une telle situation, l’«urgence à ne pas agir» est une notion qui cadre mal avec le désarroi, l’angoisse des parents. Et l’affaire devient de moins en moins gérable quand ce désarroi et cette angoisse sont médiatisées, la médiatisation amplifiant ces sentiments. Une situation d’autant plus sensible qu’elle survient à un moment où, avec l’affaire Vincent Lambert, la question de l’«acharnement thérapeutique» relance les passions entre partisans et adversaires d’un nouveau droit, celui du «suicide médicalement assisté».

Double paradoxe

Dans ce genre d'affaires, nous sommes dans un double paradoxe. D’une part parce que la loi dite Leonetti fournit tous les éléments, ou presque, de nature à prévenir les anciennes situations dites d’acharnement thérapeutique. Ensuite, parce que l’évolution des pratiques de réanimation néonatale a permis de prévenir les conséquences les plus dramatiques d’«acharnements» de réanimateurs sur des grands prématurés. Le temps n’est plus où les médias présentaient comme une prouesse digne du livre des records le fait d’avoir pu «maintenir en vie» des nouveau-nés de 500 grammes. Rarement dénoncées au sein de la profession, de telles pratiques ont fait place à une réflexion médicale et éthique éclairée, intégrant la notion de bénéfice-risque.

Cette évolution se fait sans mise en scène médiatique. Et il ne fait aucun doute qu’une proportion non négligeable des morts de nouveau-nés grand prématurés survient après une décision médicale d’arrêt des soins, décision prise collégialement sur des données objectives et consolidées.

Rien ne dit que les parents sont toujours associés à cette décision. Faut-il, à l’inverse, leur accorder le droit d’imposer leur choix (d’arrêt ou de poursuite des soins) à l’équipe médicale? Cette question éthique n’avait jamais été jusqu’ici soulevée publiquement en France. Elle a émergé avec la médiatisation du désarroi des parents de Titouan.

Jean-Yves Nau
Jean-Yves Nau (803 articles)
Journaliste
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