Science & santé

Les patients devraient-ils lire leur dossier médical?

Repéré par Mélissa Bounoua, mis à jour le 18.08.2014 à 11 h 59

Repéré sur NPR

Un chirurgien parle à une patiente à l'hôpital de Saint-Jean-d'Angely, le 24 janvier 2013. REUTERS/Régis Duvignau.

Un chirurgien parle à une patiente à l'hôpital de Saint-Jean-d'Angely, le 24 janvier 2013. REUTERS/Régis Duvignau.

Alors qu’elle arrivait à la fin de sa formation de médecine, la jeune interne Leana Wen s’est vue demander par une patiente ce qu’elle écrivait dans son dossier médical.

Dans cet hôpital de Boston, les médecins prennent en effet des notes sur un ordinateur face aux patients. Leana Wen, aujourd'hui directrice de recherche à l'université George-Washington à Washington, s’est dit qu’elle pouvait tout aussi bien se mettre à côté d'elle, raconte-t-elle à la NPR, la radio publique américaine.

Lorsqu’elle lui a montré ce qu’elle avait écrit, la patiente a précisé qu’elle avait commencé à avoir mal trois semaines auparavant et non une semaine auparavant. Dans son dossier étaient notés des abus d’alcool: elle a alors confié qu’elle était très stressée et s’était remise à boire deux mois auparavant.

La discussion a aidé à préciser le diagnostic –inflammation du pancréas due à la surconsommation d’alcool, souligne Leana Wen:

«A l’école de médecine, nous apprenons que les dossiers médicaux existent pour que les docteurs puissent communiquer entre eux. Personne ne nous a dit que cela pouvait être bénéfique aux patients de les partager avec eux.»

Aux États-Unis, jusqu’en 1996, une loi voulait que les patients n’aient accès à leur dossier que lorsqu'ils engageaient des poursuites. Mais, même après ça, il est resté très compliqué de l’obtenir. En France, tout patient ou parent peut le demander et y avoir accès gratuitement.

Leana Wen ne regrette pas d'avoir montré ce dossier et elle a continué ensuite:

«Cette journée aux urgences de Boston a été un moment décisif. Depuis que je partage mes notes avec mes patients, ils m’ont apporté des dizaines de précisions et de modifications, soulignant leurs allergies à certains médicaments ou un problème de santé qui avait été soigné. Nous discutons des traitements ensemble. Et lorsque les patients quittent l’hôpital, ils obtiennent une copie détaillée de toutes mes instructions. Le dossier médical devient une sorte d’outil collaboratif pour eux, pas seulement une liste de tout ce que, nous médecins, leur faisons.»

Conscients des possibles effets positifs, en 2010, un interne et un infirmier-chercheur américains ont créé Open Notes, une expérimentation pour que les patients lisent leur dossier médical. Un an après, 80% de ceux qui y avaient eu accès avaient une meilleure compréhension de leur condition et faisait plus attention à leur santé. Deux tiers ont affirmé mieux suivre leurs prescriptions. 99% souhaitaient que l’expérience continue. Plusieurs hôpitaux utilisent désormais cet outil.

Restent quelques questions en suspens: est-ce que les patients en psychiatrie devraient avoir accès à leur dossier complet? Que se passera-t-il si les patients choisissent de partager leur dossier sur les réseaux sociaux?

Le médecin à l’origine d’Open Notes, Tom Delbanco, estime que cette transparence est comme un nouveau médicament: il a des effets secondaires auxquels les médecins ne s’attendaient pas forcément.

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