Life

C’est pour quand, le hit-parade des maisons de retraite?

Jean-Yves Nau, mis à jour le 11.09.2013 à 9 h 15

Grande première, la publication d’une cartographie de la fin de vie des vieillards hébergés dans ces établissements met en évidence de très grandes inégalités. Un classement national s’impose.

Une maison de retraite à Nice, en juillet 2013. REUTERS/Eric Gaillard.

Une maison de retraite à Nice, en juillet 2013. REUTERS/Eric Gaillard.

Jeune structure dynamique, l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a rendu public, ce mercredi 11 septembre, des informations sans précédent: les circonstances détaillées des derniers jours des personnes hébergées dans les 5.700 Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), nouvelle dénomination des anciennes «maisons de retraite».

Chaque année, en France, près de 100.000 personnes meurent dans ces institutions particulièrement méconnues du grand public. Des institutions où plus d’un Français sur dix meurt et où un sur quatre passe les derniers temps de son existence.

Les informations aujourd’hui rendues publiques sont le fruit d’une enquête rétrospective lancée en mai par l’ONFV auprès des 4.000 médecins travaillant dans ces établissements d’hébergement. Les résultats proviennent d’un échantillon représentatif de 3.705 établissements répartis dans toutes les régions françaises, avec un taux de réponse de 53% . Ils portent sur le lieu de décès de 70.606 résidents disparus en 2012 ainsi que sur une analyse d’informations précises concernant 15.276 situations de fin de vie survenues en EHPAD en 2013.

Il s’agit, assure-t-on du côté de l’ONFV, de l’une des plus grandes enquêtes menées sur ce sujet en Europe. Une première enquête qui permet d’entrevoir ce que peut être, ici, la réalité. Et de prendre conscience des grandes inégalités qui prévalent à l’approche immédiate de la mort.

Vingt morts par an

En moyenne, un EHPAD enregistre chaque année vingt morts parmi les résidents qu’il héberge. Les trois-quarts de ces décès surviennent au sein même de l’établissement. Neuf fois sur dix, ces personnes décèdent au terme d’une période au cours de laquelle une forme d’accompagnement de la fin de vie a pu être mise en place.

Pendant les deux semaines qui précèdent leur mort, un peu plus de la moitié (54%) des résidents qui décèdent reçoivent des antalgiques puissants: «Ceci laisse penser que la lutte contre la douleur a globalement progressé, précise-t-on à l’ONFV. L’entourage joue également un rôle important: au cours de la dernière semaine de vie, 75% des résidents ont été entourés par leurs proches.»

On dispose aussi pour la première fois, grâce à cette enquête, de données sur l’application de l’une des dispositions de la loi Leonetti sur la fin de vie. Ce dispositif serait mis en œuvre dans 40% des situations de fin de vie au moyen d’«une décision de limitation ou d’arrêt des traitements au cours des deux dernières semaines de vie».

De grand progrès demeurent ici possibles, puisque qu’un quart des résidents d’EHPAD décèdent après avoir été transférés dans un établissement hospitalier. Et un résident sur quatre qui meurt dans sa maison de retraite a été hospitalisé (au moins) une fois en urgence au cours des deux semaines qui ont précédé son décès.

Il n’y a là aucune fatalité: l’enquête démontre que lorsque les établissements disposent d’un(e) infirmier(e) la nuit, le nombre de ces hospitalisations en urgence baisse d’un tiers. Or, ces infirmiers de nuit ne sont présents que dans 14% des EHPAD. Si leur présence était généralisée, 18.000 transferts (en urgence et finalement inutiles) à l’hôpital pourraient être évités chaque année.

Grandes disparités

D’autres grandes disparités sont pour la première fois mises en évidence: un médecin coordonnateur sur cinq n’a aucune formation à l’accompagnement de la fin de vie; un quart des résidents en fin de vie sont «dans un réel inconfort physique au cours de leur dernière semaine de vie»; et 7% connaissent des douleurs très intenses dans les dernières vingt-quatre heures avant leur mort. Et si 75% des résidents sont entourés par leurs proches, 25% d’entre eux meurent dans la solitude.

Lorsqu’un résident approche de sa mort, deux EHPAD sur trois offrent, de manière systématique ou presque, la possibilité de l’installer dans une chambre individuelle. Ce n’est pas le cas dans 29% des établissements et impossible dans 5%. Seuls 58 % des établissements proposent systématiquement aux proches qui le souhaitent un hébergement d’accompagnement.

Au-delà de la seule application de la mesure de la limitation des soins, l’accès aux équipes de soins palliatifs est également une source de fortes disparités. Si trois établissements sur quatre ont signé une convention avec une «équipe mobile» ou un «réseau de soins palliatifs», seuls six sur dix ont effectivement fait appel à une telle équipe au cours de l’année 2012. En d’autres termes, 37% n’y ont jamais recours.

«Au total, 25% des EHPAD n’ont de liens avec aucune équipe de soins palliatifs : ni avec une équipe mobile, ni avec un réseau, ni avec une unité de soins palliatifs», résume-t-on à l'ONFV. On ajoute qu’un médecin coordonnateur sur cinq travaillant auprès d’un EHPAD n’a aucune formation à l’accompagnement de la fin de vie et que seuls 15% d’entre eux se sont formés sur ce thème.

Pas de stigmatisation, mais une émulation

«Cette étude met en évidence les priorités en matière d’accompagnement de la fin de vie en maison de retraite et elle identifie les différents éléments qui ont un impact positif sur les conditions de cette fin de vie, conclut l’ONFV. Ces solutions simples à mettre en œuvre ne nécessitent pas de grandes réformes et sont globalement peu coûteuses: c’est finalement surtout une question de volonté politique.» On observera ce que pourront dire sur un sujet hautement sensible Marisol Touraine et Michèle Delaunay, respectivement ministre de la Santé et ministre déléguée aux Personnes âgées. Ou, plus précisément, les responsables des Agences régionales d’hospitalisation ainsi que ceux des conseils généraux.

Mais une solution, fort peu coûteuse, permettrait de dynamiser le processus enclenché par cette enquête. Pour l’heure, les résultats sont anonymes –condition indispensable à sa réalisation— et uniquement localisables au niveau régional.

Proportion de résidents en fin de vie entourés par leurs proches au cours de la semaine qui précède le décès (ONFV)

Mais les inégalités majeures que ce travail met en lumière font que l’on ne pourra pas, moralement et politiquement, en rester là. On peut d’ores et déjà soulever la question du classement de ces établissements: une initiative qui s’inscrira dans la ligne du classement des établissements hospitaliers initiée il y a près de vingt ans par une petite équipe de journalistes-médecins de l’hebdomadaire Le Point.

Les critères ne seront plus, ici, les performances obtenues par les services médecine et de chirurgie. Ils porteront sur différents paramètres et objectifs permettant d’évaluer les conditions précises de la fin de vie des personnes âgées ayant perdu toute forme d’autonomie. On peut imaginer que, loin de stigmatiser les EHPAD les moins performants, une telle entreprise permettra de susciter une forme d’émulation à l’humanisation de la fin de vie.

Jean-Yves Nau

Jean-Yves Nau
Jean-Yves Nau (803 articles)
Journaliste
En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l’utilisation de cookies pour réaliser des statistiques de visites, vous proposer des publicités adaptées à vos centres d’intérêt et nous suivre sur les réseaux sociaux. > Paramétrer > J'accepte