Trisomie: aimer un enfant à la marge

Un enfant atteint de trisomie participe à un atelier peinture dans une école de Santiago, au Chili, en novembre 1997.  	REUTERS/Claudia Daut.

Un enfant atteint de trisomie participe à un atelier peinture dans une école de Santiago, au Chili, en novembre 1997. REUTERS/Claudia Daut.

La journaliste américaine Cristina Nehring élève à Paris sa fille trisomique. Et casse quelques idées reçues sur cette maladie.

Si on m’avait dit il y a cinq ans que j’étais sur le point de mettre au monde une enfant handicapée et atteinte d’un cancer du sang—pour qui il me faudrait, peut-être pour toujours, abandonner carrière professionnelle et vie amoureuse—j’aurais envisagé le suicide. Ce que j’aurais, en outre, considéré comme une réaction raisonnable: non pas un acte de désespoir, mais un genre d’euthanasie lucide, à la suisse.

J’étais alors une journaliste free-lance pleine d’allant et une indécrottable romantique que les enfants n’intéressaient absolument pas. Je m’étais toujours dit que j’aurais un mari (voire trois) et zéro enfant. Il ne m’était jamais venu à l’esprit que je puisse avoir un enfant et zéro mari.

Ce n’était pas moi, la femme enceinte à la chambre de bébé peinte en douze couleurs quatre mois avant la date du terme. Je n’avais pas de chambre de bébé. Je n’avais même pas de chambre du tout dans le studio bohême que j’occupais à Paris, où je vivotais tant bien que mal en gribouillant pour le monde mal en point des critiques littéraires américains.

Je dois de ne pas avoir interrompu ma grossesse à un geste aussi irresponsable que romantique: c’était mon petit ami grec, pas moi, qui voulait un enfant et m’avait imploré de garder celui-là en dépit de notre relation houleuse et de nos maigres moyens. Presque tout mon entourage tirait la sonnette d’alarme:

«Tu ne peux pas avoir un enfant dans des conditions si précaires!» me disait-on—ce qui ne faisait que renforcer notre détermination. «Je prendrai cette enfant en charge! Je lui donnerai tout ce dont elle aura besoin», jura le père. «Et quand tous les rabat-joie verront cette petite blondinette en pleine santé courir sur les pavés, ils se mordront la langue

Il s’avéra que notre enfant n’était pas blonde; elle n’était pas non plus en bonne santé, et la seule personne qui s’est mise à courir, ce fut son père. Quand notre fille eut 16 jours, il déguerpit vers les collines de Crète, changea son numéro de téléphone, supprima son compte mail et ordonna aux membres de sa famille de couper tous les ponts avec moi.

À partir de ce jour-là, nous étions deux filles seules à Paris: le bébé mentalement déficient et la mère d’une ignorance crasse. Un couple voué à l’échec. Ou pas?

Personne ne veut d'un enfant handicapé

«La parentalité nous propulse de façon abrupte dans une relation permanente avec un étranger» écrit Andrew Solomon dans son nouveau livre, souvent incisif et parfois exaspérant, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity [tombé loin de l’arbre: parents, enfants et la recherche d’identité].

Fils gay et faussement bohème d’un couple de millionnaires de l’industrie pharmaceutique, Solomon est intrigué par la différence au cœur de la relation parents-enfants.

Pourquoi, demande-t-il, dans plusieurs centaines d’interviews avec des familles exceptionnelles, «les parents se consacrent-ils à élever des enfants qui n’ont absolument rien de ceux qu’ils s’imaginaient pouvoir aimer?»

Pourquoi lier leur vie à celle d’enfants atteints de trisomie, de nanisme, de surdité, d’autisme, de handicaps multiples, d’infirmités motrices cérébrales et autres caractéristiques qui leur sont «étrangères»?

Et, plus étrange encore, pourquoi parfois «finissent-ils par ressentir de la gratitude d’avoir vécu des expériences qu’ils auraient (avant) fait n’importe quoi pour éviter?»

Notons que beaucoup parviennent à éviter ces expériences: dans son chapitre sur la trisomie, Solomon nous rappelle qu’au moins 70% des Américaines à qui l’on diagnostique un bébé trisomique interrompent leur grossesse (et j’avoue que j’aurais fait partie de cette statistique si on me l’avait diagnostiqué).

Un autre groupe—probablement plus vaste que ce que l’on pense—confient leurs nouveau-nés à des institutions. «J’aimerais pouvoir vous montrer la liste des gens qui m’ont remis leur enfant» a rapporté le responsable d’une agence d’adoption d’enfants trisomiques à Solomon. «Ca se lit comme le Who’s Who in America.»

«Stratégie de la fuite»

Et puis il y a la stratégie de fuite, encore défendue, de façon assez improbable, par un couple de professionnels de l’éthique qui, dans la grande tradition d’Adolf Hitler, continuent de prôner le meurtre d’enfants handicapés vivants.

Les parents qui ne veulent pas de leur enfant handicapé, défend l’universitaire de Princeton Peter Singer, devraient avoir le droit de les tuer jusqu’à l’âge d’un an environ (on a le sentiment qu’il ne serait pas très difficile de le convaincre de prolonger cette période de grâce). La logique derrière cet argument est aussi puérile que sinistre:

«La plupart des femmes qui éliminent un bébé non voulu en produiront un autre, désiré celui-là» revendique Singer, «et la perte en bonheur de celui qui est tué (dont la vie n’aurait pas été satisfaisante) est compensée par le bonheur de l’enfant sain qui le suit

Au-delà de la question de savoir s’il est possible de mesurer le bonheur au kilo et, plus dérangeant encore, de comparer le bonheur réel d’un enfant qui existe au bonheur potentiel d’un enfant qui n’existe pas, un cliché de la psychologie du développement veut que les enfants atteints de handicaps comme la trisomie dépassent souvent leurs pairs en termes de joie de vivre.

Quelque chose dans la confiance, la ténacité et la tendresse dont ils font preuve—ainsi que leur implication souvent désinhibée envers les autres—semble leur permettre de vivre des vies qui ne sont pas plus sombres que celles d’intellectuels sensibles mais plus intelligents.

«Ma fille est un mystère depuis toujours»

Paris, automne 2012.

Je suis assise à côté de ma fille aux lèvres cerise et à la peau de porcelaine, qui a aujourd’hui 4 ans. Je sors de la fourgonnette médicale qui nous a ramenées à la maison depuis son école maternelle et je la soulève pour la poser sur le trottoir. Elle glousse et tend deux doigts pour me caresser la joue.

Avant que le chauffeur ait eu le temps de repartir, je la prends sur mon cœur, puis l’éloigne de quelques centimètres, souris émerveillée en réponse à son sourire radieux et me mets à embrasser son visage, ses cheveux et ses tempes tandis que les badauds chargés de courses s’arrêtent pour nous regarder.

Mes balades en ville avec Eurydice sont ponctuées de remakes spontanés du «Baiser» de Doisneau—excepté que les amoureux sont remplacés par une maman et son enfant. Les choses sont loin d’être faciles: avant que nous ayons pu parcourir les 250 mètres qui séparent la portière de la camionnette médicale de notre immeuble, Eurydice se sera précipitée trois fois sous les roues des voitures.

Comme quelques autres enfants trisomiques, elle éprouve l’irrépressible compulsion de partir à l’aventure, ce qui, associé à son absolue témérité, me stresse bien davantage que beaucoup des problèmes mieux connus posés par la trisomie.

Marcher avec mon enfant est comme tenter d’attraper un chaton. Soit vous la tenez par la peau du cou, soit vous la perdez. Un jour, les pompiers me l’ont rendue après qu’elle s’était échappée d’une aire de jeux—j’avais tourné la tête un instant; elle avait parcouru six pâtés de maisons en deux minutes.

Il faut la tenir par la peau du cou, mais pas seulement physiquement: médicalement et mentalement aussi. Après avoir souffert toute sa première année d’infections pulmonaires en série, Eurydice a développé une leucémie fréquemment fatale—autre risque lié à la trisomie, rare mais pas inexistant.

Six mois de transfusions en ambulatoire ont cédé la place à sept mois de chimiothérapie en hospitalisation. Pendant toute cette période, aucune de nous deux n’a pu sortir de la chambre d’isolement de l’hôpital. Plusieurs fois, Eurydice s’est retrouvée au bord de la mort. Elle a perdu ses longues mèches châtain et a vu sa douce poitrine de bébé entaillée pour faire de la place à trois cathéters consécutifs.

Aujourd’hui encore, une grosse cicatrice barre son cœur sur laquelle—obéissant soit à un inconscient sens théâtral, soit en mémoire des infirmières qui appliquaient du désinfectant sur sa blessure—Eurydice aime à étaler du rouge à lèvre rouge sang.

On entend dire parfois—préjugé dont le livre de Solomon se fait souvent l’écho—que l’autisme est mystérieux, et que la trisomie ne l’est pas. Les autistes sont des prodiges, introvertis et incompris; les trisomiques sont juste bêtes et ennuyeux. Et pourtant, à mes yeux Eurydice est un mystère depuis toujours.

Elle ne parle toujours pas—ou plutôt, elle ne parle aucune langue connue. Mais elle a énormément de choses à dire, un sens de l’observation troublant, et une intelligence sociale étonnante.

Dans l’univers franco-anglo-allemand dans lequel elle vit, elle a un inventé un patois bien à elle qui lui sert à tenir des discours solennels si assurés, si bien modulés et précisément ponctués de gesticulations rhétoriques que des inconnus me demandent souvent dans quelle langue elle parle.

Où qu’elle aille, elle réunit les gens—à grands renforts de gestes, elle ordonne aux couples irascibles de s’asseoir côte à côte et pose leurs mains sur la cuisse de l’autre, elle réconcilie des camarades de classe qui se disputent en leur joignant les mains, et charme les adultes allergiques aux enfants avec des sourires enjôleurs et en imitant minutieusement leurs mimiques.

Ses talents sont à l’opposé des miens: là où je suis timide, elle a de l’audace; si je suis douée avec les mots (connus), elle est bonne en théâtre, en danse et en musique; si j’ai peur des groupes de gens, elle les adore, et les enfants de son école maternelle se livrent un combat acharné pour avoir le privilège de s’asseoir à côté d’elle à la cantine, tout comme les infirmières de son hôpital demandaient à être affectées à sa chambre.

«Indécrottable conformisme»

Suis-je en train de «joyeusement généraliser» comme le dit Solomon d’autres parents d’enfants trisomiques, «à partir de quelques rares réussites» de mon enfant? Peut-être. Mais au cours des quatre dernières années, j’ai appris quelque chose qui a peut-être échappé à Solomon: toutes nos réussites sont rares. Toutes nos réussites sont mineures: mes gribouillis, son livre, les meilleurs vers des plus grands poètes.

Nous brodons sur nos minuscules lambeaux d’idées comme si le monde en dépendait, lorsque c’est surtout nous qui en dépendons. Souvent, un chat ou un chien dépourvu de toutes nos capacités si évoluées apportent bien davantage de réconfort à notre voisin que nous (réfléchissez: vous préféreriez vivre avec Shakespeare ou avec un adorable chiot?)

Chacun d’entre nous n’a la capacité de donner qu’un petit peu de joie à ceux qui nous entourent. Je suis prête à parier qu’Eurydice en offre autant que n’importe qui d’autre.

Alors que j’écris ces mots, il ne m’apparaît pas clairement que Solomon ait appris tout ce qu’il aurait pu de ses dix années d’enquête sur les parentalités différentes. Certes, il est arrivé à plusieurs conclusions convaincantes: «L’amour difficile n’est en rien inférieur à l’amour facile» écrit-il, et «La diversité est ce qui nous unit tous

Si elles ne prennent pas de risque, ces observations sont bien articulées et abondamment corroborées. J’adhère tout particulièrement à son point de vue sur la lutte: «La fin heureuse des tragédies,» remarque-t-il, «a une dignité qui dépasse la fin heureuse des comédies

Guerriers jusqu’au fond du cœur, nous chérissons ce pour quoi nous sommes partis en guerre bien davantage que ce qui nous a été offert sur un plateau d’argent avec une garantie à vie.

C’est quand Solomon passe à sa vie à lui après des centaines de pages consacrées aux vies différentes, handicapées et combatives des autres que son indécrottable conformisme émerge de la façon la plus évidente—ainsi que sa lâcheté. En fin de compte, Solomon veut seulement obtenir un bébé haut de gamme.

Tout en regrettant vite fait bien fait le «privilège économique» nécessaire à la fabrication de sa parfaite progéniture, il devient «extrêmement précautionneux lors de la sélection de l’œuf

Ayant préparé le terrain de ses missions reproductrices en épousant son partenaire lors d’un «mariage précipité» dans le domaine ancestral de feu la princesse de Galles Diana, Solomon passe au crible les profils de donneurs, consulte des avocats et fait le tour du monde pour négocier des conditions de parentalité optimales.

Mais quand naît le petit garçon et qu’il lui faut passer un scanner assez courant de cinq minutes, Solomon est prêt à prendre ses jambes à son cou. Non seulement il panique, mais il se retrouve «à essayer de toutes ses forces de ne pas aimer» son nouveau-né et se voit déjà «le confier aux soins» d’une institution. Tout cela pendant les quelques instants d’un doute minuscule sur la perfection de son enfant. Tout cela de la part de l’auteur de Far From the Tree.

L’incident s’avère être une tempête dans un verre d’eau; le fils de Solomon est parfaitement normal et renvoyé fissa dans l’un de ses foyers à Manhattan. Et pourtant, assez curieusement, Solomon se voit comme un survivant de «l’adversité» grâce à cette expérience:

«Je ressentis quelque chose d’extraordinaire et de terrifiant pour mon fils tandis qu’il gisait dans ce scanner digne de Star Trek» écrit-il.

À ses propres yeux, Solomon a gagné sa place aux côtés des héros: à certains moments, admet-il dans la dernière phrase de son livre, il lui était arrivé de douter de la santé mentale des «parents héroïques,» mais à présent il était «prêt à embarquer avec eux dans le même bateau

Difficile d’imaginer que les parents d’enfants handicapés et mourants reconnaîtront le «bateau» de Solomon comme le leur. Quoi qu’il en soit, les enfants de Solomon (et il en a aujourd’hui trois de plus grâce à ses dons de sperme ou à ceux de son partenaire) ont encore de nombreuses occasions de lui enseigner ce que ses sujets d’interviews n’ont fait que partiellement lui inculquer.

«Carpe diem chronique»

Moi aussi, j’apprends lentement. Chaque jour, Eurydice a un millier de choses à m’enseigner, et j’en assimile si peu à chaque fois. Une des choses que j’ai comprises ceci dit, c’est que plus j’en fais, plus je suis capable d’en faire. Élever ma fille fait appel à des ressources qui n’existaient pas en moi il y a cinq ans.

Sous de nombreux aspects, c’est encore un bébé—ni continente, ni capable de parler. Certains jours, j’ai peur qu’elle ne passe du statut de bébé à celui d’invalide. Les risques médicaux sont légion avec la trisomie, et ils arrivent vite.

J’ai des raisons de croire que l’avenir pourrait bien être plus difficile—et non plus facile—que le présent. Mais si certains experts (cités maintes fois par Solomon) ont laissé entendre que cela provoquait une «tristesse chronique» chez les parents d’enfants trisomiques, moi je trouve que cela engendre un «carpe diem chronique»—un désir permanent de profiter du jour présent et de tirer le meilleur possible de chaque instant—et de moi-même.

Je sais que je ne pourrai pas «passer le flambeau» à Eurydice comme l’espèrent parfois certains parents avec leurs enfants. Elle ne va pas reprendre mon «affaire» ni épouser ma vocation: si je veux que des écrits adoucissent un peu le monde, je ferais mieux de m’y coller moi-même—au diable les contraintes. Mon enfant n’est pas du genre à porter un flambeau: elle a déjà son propre sceptre.

Je sais aussi qu’il est peu probable qu’elle grandisse complètement: elle ne quittera sans doute pas la maison à 18 ans pour me laisser vaquer à mes propres aventures, alors c’est maintenant que j’essaie de les vivre.

Ma gamine sous le bras, j’accepte tous les déplacements que je peux obtenir d’un rédacteur en chef, je monte dans tous les trains, j’escalade tous les murets, et plonge mon nez avec ferveur dans chaque haute tulipe. C’est probablement un bon modus operandi pour chacun d’entre nous.

La joie qu’Eurydice prend dans chaque détail de la vie est la qualité la plus contagieuse que j’aie jamais connue. Quand elle jette ses bras autour de mon cou comme elle le fait chaque jour, chaque soir, ma peur la plus récurrente n’est plus une récidive du cancer, une démence précoce, une maladie cardiaque ou la surdité—ni même le fait qu’Euridyce grandit trop lentement.

Le fait que mon angoisse la plus récurrente puisse être qu’elle grandit trop vite—qu’un jour elle sera peut-être trop mûre pour m’offrir ces énormes, resplendissantes, intégrales étreintes, est un témoignage de la transformation radicale que cette enfant a provoquée en moi.

Si nous arrivons toutes les deux à éviter cette catastrophe-, j’ai tendance à penser que nous les éviterons toutes.

Cristina Nehring

Cristina Nehring est journaliste freelance et auteur. Elle écrit actuellement un livre leçon de vie basé sur sa fille.

Traduit par Bérengère Viennot