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Partagez donc votre grippe sur Internet

Jean-Yves Nau, mis à jour le 08.02.2012 à 6 h 55

Proposition aux internautes: confier, gratuitement et chaque semaine, la liste des symptômes grippaux dont ils ont (ou non) souffert. Pour quoi faire?

Eternuer / kodomut via FlickrCC License by

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C’est, en France, une double et grande première. D’abord dans l’usage concret qui peut être fait d’Internet au service de la santé publique. Ensuite dans la décision de faire directement participer l’ensemble de la population adulte à un projet médical sans les médecins: surveiller et mieux comprendre une maladie à laquelle aucun citoyen, ou presque, n’échappe au cours des hivers de sa vie: la grippe.

Jusqu'à présent, la surveillance de cette maladie virale survenant par vagues épidémiques annuelles, était réalisée à l'aide du réseau Sentinelles: un système d'informations collectées depuis 1984 par environ 1.300 médecins libéraux volontaires associés à des laboratoires et des établissements hospitaliers. Il faudra désormais aussi compter avec GrippeNet.

Cette initiative est le fruit des cogitations d’une équipe de l’Inserm et de l'Institut de veille sanitaire (InVS). Le site va permettre à toute personne majeure qui le souhaite (malade ou non malade) résidant en France métropolitaine, de participer à la surveillance de la grippe, de façon anonyme et volontaire. Après avoir rempli un questionnaire précisant son profil, le participant est invité  –chaque semaine–  à remplir un bref questionnaire récapitulant les symptômes grippaux (fièvre, toux, fatigue, courbatures, etc.) qu'il a ou non présentés depuis sa dernière connexion. Ces données anonymes sont ensuite immédiatement analysées et contribuent en temps réel à la surveillance de la grippe en France.

Les Néerlandais ont été les premiers

Ce projet français (qui ne dispose d’aucun soutien privé, pharmaceutique ou autre) s'insère dans un autre, européen: Epiwork. Financé par la Commission européenne, il se propose de mettre en place des infrastructures de surveillance et de modélisation des épidémies dans l’ensemble des pays de l’Union. «Aux Pays-Bas, plus de 25.000 personnes se sont inscrites dès la première saison en 2003, et plus de 50.000 personnes ont participé au suivi durant au moins une saison, soit 0,30% de la population du pays», soulignent les responsables français. Les informations recueillies sont disponibles sur le site Epiwork ou sur celui consacré plus spécifiquement à la surveillance de la grippe Influenzanet.

La France, l'Allemagne, l'Autriche, la Suède et la Suisse rejoignent cette année le projet Influenzanet. Outre les Pays-Bas (deGroteGriepMeting), ce dernier est déjà opérationnel au Portugal (Gripenet) depuis 2005, en Belgique depuis 2006, en Italie (Influweb) depuis 2008, au Royaume-Uni (Flusurvey) depuis 2009. En décembre 2011 plus de 35.000 personnes participaient à la surveillance de la grippe.

Outre le réseau «Sentinelles», la surveillance était aussi assurée en France par et le réseau «Grog» (composés de médecins généralistes et de pédiatres) et par le Centre national de référence des virus Influenzae à partir des prélèvements effectués par le Grog. Les services d’urgences d’un réseau d’hôpitaux et les services de réanimation avaient également rejoint ce dispositif en 2009. Pour autant, toute une partie de la population infectée échappait encore à cette surveillance.

GrippeNet.fr permettra désormais de recenser les personnes présentant un syndrome grippal qui ne consultent pas de services de santé et qui ne sont donc pas encore prises en compte par les réseaux existants. Ces nouvelles données complémentaires rendront possible une évaluation plus précise de l’impact de la maladie dans la population. C’est ainsi que les premiers résultats publiés aux Pays-Bas montrent qu’en 2007-2008, seuls 22,6% des participants au réseau  deGroteGriepMeting atteints d’un syndrome grippal avaient consulté leur médecin généraliste.

Le fait de disposer d’un réseau de surveillance européen travaillant avec un protocole commun devrait en outre améliorer les comparaisons des épidémies de grippe entre les pays. Enfin, les données recueillies seront utilisées à des fins de recherche, pour mieux comprendre la diffusion des épidémies de grippe, étudier les facteurs de risque liés à la maladie, ou encore connaître le comportement de la population vis-à-vis de la maladie.

Qui peut être volontaire?

Pour l’heure, l’étude s’adresse à tous les résidents majeurs de France métropolitaine. Chacun peut participer, quelle que soit sa nationalité, son âge, son lieu d’habitation ou son état de santé. «Pour la première fois, toutes les personnes qui résident en France ont la possibilité de participer directement à la recherche scientifique et à la surveillance de la grippe, de façon simple et anonyme, soulignent les promoteurs. Nul besoin d’être malade pour participer. Plus le nombre des participants sera important, plus les résultats de l’étude seront scientifiquement pertinents. Il est prévu d’étendre dans un deuxième temps l’étude aux personnes mineures», ainsi qu’aux résidents d’Outre-Mer. 

Bonus: GrippeNet.fr permet également aux participants d’en apprendre d’avantage sur la grippe, tout au long de l’année, et d’être les premiers informés des résultats de l’étude. L’étude est anonyme. La participation est volontaire et libre. Ensuite toutes les analyses sont effectuées sur un ensemble de données dans lesquelles les adresses e-mail ont été supprimées. Seuls les membres de l'équipe de l'étude ont accès à ces données qui ne sont utilisées que dans un unique but: surveiller les tendances de la grippe en France, et d’effectuer des recherches sur la propagation de cette infection.

En pratique: ce qu'explique la foire aux questions du site

«L’inscription et le remplissage du premier questionnaire prennent environ 5 minutes, assure le site. Chaque semaine, le remplissage du questionnaire hebdomadaire prendra ensuite entre 30 secondes (si vous n’avez eu aucun symptôme) et 3 à 5 minutes (si vous avez été malade depuis votre dernière connexion).»

«Le questionnaire hebdomadaire interroge sur les symptômes que vous avez pu avoir depuis votre dernière connexion (nez qui coule, toux, fièvre…).» En cas de symptômes, «quelques détails vous seront demandés, pour savoir quand les symptômes ont commencé, si vous avez vu un médecin, si vous avez eu un arrêt de travail»… Le questionnaire peut être rempli par un tiers.

«Dans les pays européens surveillant déjà la grippe par Internet, la plupart des participants ont entre 20 et 65 ans. La situation de la grippe chez les jeunes et les personnes âgées est donc peu connue (alors que les personnes âgées sont justement des personnes les plus vulnérables à l’infection par ce virus). Les responsables français encouragent donc à remplir le questionnaire pour les enfants majeurs et les personnes âgées vivant au foyer (après leur avoir demandées leur accord). Il est facile de rajouter un nouveau participant sur un compte existant, et le site permet d’avoir un récapitulatif des symptômes survenus chez vos proches depuis leur participation.»

«Si seuls les gens malades participent, il est impossible d’estimer la proportion de personnes malades en France, rappellent les promoteurs.  C’est pour cela que la participation des personnes qui ne sont pas malades est aussi importante que celle des personnes qui sont malades. Si vous n’êtes pas malade, le remplissage du questionnaire ne vous prendra que quelques secondes. Votre participation vous permet de faire le point sur les symptômes que vous avez, mais ne remplace pas une visite chez votre médecin généraliste, qui saura vous apporter une réponse adaptée. Le site Internet vous donne en revanche des conseils pratiques pour vous protéger de la grippe.»

«Toutes les personnes qui résident en France peuvent donc participer à l’étude (...) la nationalité ne fait pas partie des informations recueillies dans les questionnaires (...) L’adresse Internet ne sera pas associée aux données lors de l’analyse, et il n’y aura aucun moyen d’identifier» les participants à un moment ou à un autre de l’étude. L’adresse e-mail sera uniquement utilisée pour vous envoyer (si la personne le souhaite) une lettre d’information hebdomadaire, vous donnant des informations sur la grippe. Elle ne sera communiquée à aucun organisme tiers.

«L’étude n’a pour le moment pas de date de fin», mais les participants peuvent arrêter de participer quand ils le souhaitent, en se désinscrivant sur le site Internet. La connexion des participants au site Internet www.grippenet.fr est sécurisée par un mot de passe personnel. Les envois de données sont sécurisés par un protocole de sécurité https.  Ces données sont stockées à Paris sur un serveur du réseau Sentinelles dont l’accès est sécurisé. A tout moment les participants peuvent décider de quitter cette étude en le signalant sur le site Internet. Les participants disposent d’un droit d’accès et de rectification aux données transmises. Cette étude a d’autre part été validée par la Commission nationale de l'informatique et des libertés. Point important: cette étude collecte certes des données cliniques personnelles mais sans jamais interférer avec le diagnostic porté ou leur accès aux soins médicaux (articles L.1121-41 et R.1121-3 du code de santé publique). 

Enfin, crise économique ou pas, aucune rémunération des participants n’est prévue. Respect total, ici, des principes éthiques français: gratuité, anonymat, bénévolat.  

Jean-Yves Nau

Jean-Yves Nau
Jean-Yves Nau (803 articles)
Journaliste
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