Life

Comment Facebook a sauvé mon fils d'une maladie mortelle

Slate.com, mis à jour le 25.07.2011 à 10 h 58

Mon réseau social m’a aidé à diagnostiquer une maladie rare que les médecins n’avaient pas décelée.

Autoportrait de l’auteur et de son fils, sur un brancard en salle de triage

Autoportrait de l’auteur et de son fils, sur un brancard en salle de triage

LE MATIN DE LA FETE DES MÈRES, mon petit garçon de quatre ans s’est levé avec des rougeurs. C’était ma seizième fête des mères, alors les rougeurs… Mais la crèche m’avait signalé un cas d’angine infectieuse dans le groupe de Leo. J’ai donc posé la main sur son front, constaté qu’il était chaud, et pris rendez-vous dans un centre médical ouvert le dimanche. Tout en attendant les résultats du test de dépistage rapide, un peu blasée et dépitée, j’ai pris une photo de mon fils sur la table d’examen, jouant à se cacher derrière sa couverture, que j’ai postée sur Facebook, accompagnée du commentaire suivant: «Quelle meilleure façon de passer une bonne Fête des mères que d’aller chez le pédiatre un dimanche matin». 

Le test de dépistage rapide était négatif, mais aucun des tests pratiqués sur mes trois gosses n’a jamais été positif, même quand ils avaient effectivement une infection au streptocoque. De plus, la fièvre de Léo continuait de monter. «Il a quand même l’air d’avoir une infection au streptocoque, a jugé le médecin de service. Je pense qu’on va le mettre sous antibiotiques, et si les cultures se révèlent négatives, vous pourrez revoir le traitement avec votre médecin habituel».

«Super», dis-je, contente de pouvoir repartir avec une ordonnance de Clamoxyl. Je devais remettre sous peu les épreuves corrigées de mon nouveau roman. Moins Léo manquait la crèche, mieux ce serait. Me connectant sur Facebook, je constatais que nombre de mes amis et de mes «amis» avaient commenté ma récente photo, désirant savoir ce qu’il se passait. Trois ans auparavant, rejoignant Facebook à contrecœur afin de surveiller le harcèlement en ligne dont était victime mon aîné, il m’aurait paru inconcevable que des étrangers puissent se préoccuper du bien-être d’un de mes enfants, et encore moins que poster puisse faire partie de mon quotidien au même titre que de parler, écrire, penser, rêver.

Avec les pouces, je tapais donc «Strepto» sur mon iPhone. «Rien de grave». Pas la peine d’entrer dans les détails, c’est peut-être une angine à streptocoques, mais on n’est pas encore tout à fait sûrs. Un peu comme répondre à un «ça va?» par une litanie de petites lamentations. Et puis, qu’est ce que ça pourrait être d’autre? Rien que cette maman chevronnée n’ait jamais vu auparavant. Je me rendais à la pharmacie avec mon ordonnance, avant de donner sa première dose à Léo. Plus on commence le traitement tôt, plus vite on est guéri.

Le problème, c’est que le matin suivant, c’était pire. «Amenez-le», m’a dit notre médecin. A priori, il pensait à une scarlatine — autre nom pour «angine avec des rougeurs»— en attendant les résultats de la culture, attendus pour le lendemain matin. J’ai pris une autre photo de mon garçon, moins joueur et un peu bouffi, sur la table d’examen, avant de la poster sur Facebook, avec une légende, déjà moins ironique:

«Le petit est de plus en plus malade. Les yeux fermés par les paupières enflées. De plus en plus de fièvre. Les antibios ne marchent pas. Peut-être la scarlatine. Ou la roséole. Ou ?? Pfff…» 

En trois heures, j’avais vingt commentaires sous la photo, de «réaction allergique?» à «la scarlatine c’est aussi grave qu’on le pense», à «Deb, on ne reconnaît pas Leo sur la photo!! Comment va-t-il? Ça fait peur!!»

Leo en salle de triage branché à une machine à électrocardiogramme

Ça fait peur ? Là, je me suis dit, faut pas exagérer. Jusqu’au matin suivant, où le visage de mon fils était bouffi au point d’être méconnaissable. «On dirait Eddie Murphy dans Le Professeur Foldingue», dis-je à Paul, mon mari, essayant de ne pas paraître trop grave —mon modus operandi habituel— en dépit de l’angoisse qui commençait à s’installer chez moi.

«Rien de grave», fit Paul, dont l’insouciance est à la fois une bonne chose (comme par exemple cette fois où nous étions accrochés à la coque de notre bateau qui s’était retourné dans une mer un peu agitée). Le jour où notre fils de seize ans, alors qu'il était bébé, avait fait une couche pleine de sang, Paul qui n’avait pas encore calculé le fait que, faute de soins, son bébé risquait le décès par intussusception en quelques heures, m’avait reproché d’appeler le médecin un jour de semaine à dix heures du soir. Par la suite, il l’a regretté.

Mais, quoi qu’il en soit, dans les situations d’urgences familiales, je ne peux attendre d’aide de qui que ce soit.

Pendant que Paul, comme à son habitude en totale dénégation, se préparait pour partir au bureau, j’ai pris avec mon iPhone une dizaine de photos de Leo, sous différents angles, afin de les envoyer par MMS à notre médecin de famille, et je postais les moins effrayantes sur Facebook, afin de ne pas alarmer mon amie Facebook de mère. «De plus en plus bouffi», commentai-je. «Surtout les yeux et le menton. La fièvre toujours aussi forte. Le pauvre»

Était-ce de ma part une tentative consciente de trouver une réponse au sein de l’esprit de la ruche? Non, mais dans mon inconscient, quelque chose devait se demander si, parmi ces centaines «d’amis», il pourrait s’en trouver un qui posséderait une quelconque expertise permettant de résoudre l’énigme du syndrome du professeur foldingue qui frappait mon fils.

Dix minutes plus tard, mon téléphone portable sonnait. C’était Stéphanie, ancienne voisine et comédienne: «Excuse-moi de me mêler de tes affaires, mais tu dois aller à l’hôpital. Tout de suite». Son fils, Max, avait présenté exactement les mêmes symptômes, avant d’être hospitalisé pour un syndrome de Kawasaki, une maladie auto-immune rare et parfois mortelle qui s’attaque aux artères coronaires entourant le cœur. «Plus on attend, plus les atteintes sont graves».

Je me souvenais avoir vu le fils de Stephanie emmené d’urgence à l’hôpital quelques années plus tôt, mais je me demandais si elle ne surréagissait pas un peu, du fait de son propre traumatisme. Puis j’ai pensé qu’en dépit de son métier de comédienne, elle n’était pas non plus du genre à dramatiser.

En faisant une recherche Internet sur la maladie de Kawasaki, je retrouvais dans les descriptions de nombreux symptômes dont souffrait mon fils, qui correspondaient néanmoins aussi à ceux de la grippe ou de la scarlatine.

Fallait-il que je me précipite à l’hôpital pour une grippe? Le côté rationnel de mon cerveau me dictait de ne pas bouger, de le garder à la maison une journée de plus, de le mettre devant une vidéo et de m’asseoir à mon bureau pour travailler. 

Je recevais alors un coup de fil du secrétariat du pédiatre que j’avais consulté dimanche. Le test aux streptocoques de Léo était négatif. À présent, j’étais perplexe et un peu inquiète. Si ce n’était pas la scarlatine, qu’est-ce que ça pouvait bien être?

Pendant ce temps, la dernière photo que j’avais posté sur Facebook comptait 36 commentaires, avec divers diagnostics et mots d’encouragement, et ma boîte personnelle croulait sous les messages privés, dont l’un de Beth, une amie pédiatre, qui rejoignait les craintes de Stephanie.

La photo de Leo qui a déclenché les soupçons de maladie de Kawasaki

J’eus également un appel de ma cousine Emily, une cardiologue infantile qui doit souvent traiter les conséquences d’une maladie de Kawasaki non traitée, m’enjoignant de me rendre à l’hôpital. «Les atteintes commencent cinq jours après l’apparition des symptômes», me dit-elle. On en était alors au troisième jour, voire au quatrième, selon le moment où ils avaient commencé. Je n’étais pas sûre. J’avais passé tout mon samedi à travailler sur mon livre, et mon mari ne fait pas attention aux rougeurs et aux fièvres.

Je passais un coup de fil à mon médecin pour lui dire que je partais pour l’hôpital: «J’ai comme un sixième sens qui me dit qu’il est vraiment malade». Pas vraiment un mensonge, pas non plus toute la vérité, mais qu’allais-je lui dire?

Trois de mes amis Facebook pensent que mon gamin est atteint d’une maladie infantile auto-immune extrêmement rare que je viens de découvrir sur Wikipedia, et comme ils m’ont tous contacté sur la base d’une photo que j’ai publiée sur mon mur, je fonce à l’hôpital ? Ça me paraissait… mal! Réactionnaire. Et pourtant, bien qu’essayant de garder mon entrain naturel, l’immédiateté des retours de Facebook fut suffisante pour me pousser hors de chez moi.

Depuis la salle de triage, je finis par rappeler mon médecin pour tout lui avouer —tout en inscrivant «soupçon de maladie de Kawasaki» sur la fiche de l’hôpital. «Vous savez quoi? Je me disais justement que ça pourrait être un Kawasaki. Parfaitement logique. Bravo Facebook.»

Leo le deuxième jour de sa fièvre, avant le diagnostic

Au cours des trois semaines suivantes, au cours desquelles Leo fut soigné, renvoyé à la maison, puis soigné de nouveau et de nouveau renvoyé à la maison, d’abord pour une maladie de Kawasaki, puis pour une maladie du foie consécutive à la maladie de Kawasaki, dont il se remet encore, Facebook s’est transformé de sauveur par inadvertance en instrument le plus important de mon arsenal: il m’a permis de tenir famille et amis au courant de la perpétuelle évolution de son état tout en me permettant de lui consacrer tout mon temps et mon énergie.

J’ai pu mitrailler Beth, la pédiatre, et Emily, la cardiologue infantile, de toutes les questions que j’étais trop gênée de poser à mes médecins. Le site m’a permis de me sentir connectée —profondément connectée— à l’espèce humaine tout vivant, en respirant, en mangeant et en dormant dans la bulle isolée et éclairée au néon du service de pédiatrie, où les éventuels humains que j’aurais pu «friender» étaient trop désemparés par le sort de leurs enfants pour faire de la place dans leur cœur pour celui d’un étranger.

Le jour où j’ai posté une vidéo de Léo soufflant les bougies de son gâteau d’anniversaire, une femme a laissé ce commentaire: «Ces bougies, on les a attendues!» comme si elle aussi, avait pris conscience de la foule virtuelle qui s’était rassemblée sur mon mur —ce on collectif— et parlait au nom de tous.

Puis, le jour où j’ai posté que les corrections de mon roman (en retard) étaient terminées —mon éditeur, nouvel ami sur Facebook, s’était montré compréhensif du fait du chaos régnant sur ledit mur— le on collectif est devenu dingue. «ouaais!» «Bravo!»… 

Deux mois plus tard, le foie de Leo se remet lentement et pour l’instant, son cœur hypertrophié se porte bien, bien qu’il devra subir des électrocardiogrammes chaque année pour le restant de sa vie et que je devrais supporter, un peu plus que les autres, de savoir qu’à la maternelle, sur un terrain de foot, en descendant une allée centrale  au son de «Pompe et circonstance» pour sa remise de diplôme, où sa future épouse à son bras à l'Eglise, mon fils pourrait soudainement s’écrouler, terrassé par une crise cardiaque. 

Savoir ce genre de choses vous isole des autres, pour le moins. Heureusement, grâce à mes amis Facebook et leur soutien sans faille, je me sens moins seule.

Deborah Copaken Kogan

Traduit par David Korn 

Slate.com
Slate.com (483 articles)
En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l’utilisation de cookies pour réaliser des statistiques de visites, vous proposer des publicités adaptées à vos centres d’intérêt et nous suivre sur les réseaux sociaux. > Paramétrer > J'accepte