France

Soins à domicile: @lvp, un cas vraiment à part?

Grégoire Fleurot, mis à jour le 17.06.2011 à 19 h 52

Le grand public s'est intéressé à la question du handicap et de sa prise en charge grâce à l'histoire très médiatisée de Louis van Proosdij, entrepreneur web tétraplégique de 43 ans.

Capture d'écran du compte Twitter @LvP

Capture d'écran du compte Twitter @LvP

Le 8 juin dernier, le ministère de la Solidarité et de la cohésion sociale organisait la deuxième conférence nationale du handicap en présence de la ministre Roselyne Bachelot, et clôturée par le président de la République en personne. Malgré les moyens mis en œuvre et les nombreuses invitations envoyées aux médias, l’évènement est passé totalement inaperçu.

A peine une semaine plus tard, l’histoire de Louis van Proosdij (@LvP de son pseudo Twitter), un entrepreneur web tétraplégique dont la vie est devenue un enfer à la suite d’un changement de protocole de soins à domicile, devenait le premier sujet de conversation français sur le site de microblogging Twitter en 24h, entraînant l’intervention d’une secrétaire d’Etat, et se retrouvait traitée par de nombreux articles en ligne, à la radio et à la télévision.

24 heures chrono

Tout commence avec le billet que publie Louis van Proosdij mardi 14 juin au soir sur son blog, où il décrit «comment de personne avec ses besoins propres à chacun, on devient protocole de soins aveugle et sourd». Cet entrepreneur et chef d’entreprise web actif de 43 ans bénéficie de soins à domicile le matin pour se lever, se doucher, s’habiller et s’asseoir dans son fauteuil, et le soir pour se coucher. «Mon handicap n’existe que 2h par jour», explique-t-il.

Mais cette situation change brusquement lorsqu’on lui apprend que son «protocole de soins» a changé: les aides-soignantes de l’organisme qui lui fournit les soins à domicile viendront désormais le coucher plus tôt et le lever plus tard, et il n’aura le droit qu’à une douche par semaine. Des changements qui bouleversent sa vie professionnelle et personnelle, et qui le poussent à lancer un coup de gueule sur son blog.

Dans la soirée, Cyrille de Lasteyrie (@Vinvin), utilisateur influent de Twitter dont les messages sont lus par plus de 12.000 personnes, relaye l’histoire de son ami en interpellant directement des personnalités politiques actives sue Twitter.

En tout, @Vinvin publiera plus de 10 messages pour attirer l’attention sur l’histoire de son ami, avec succès: les utilisateurs relayent le témoignage «bouleversant» et la situation «révoltante» de van Proosdij, qui remonte jusqu’à la secrétaire d’Etat Marie-Anne Montchamp.

Timeline, DM et IRL

Après quelques difficultés liées au fait qu’elle ne peut pas DM @LvP parce qu’il ne la followe pas (1) et qu’elle ne le connaît pas IRL, @mamontchamp parvient à le joindre par téléphone, moins de 24h après la publication de son billet de blog. La secrétaire d’Etat raconte:

«Avant le Conseil des ministres, je faisais un point sur ma timeline, j’ai vu que j’avais été interpellée sur Twitter. Je ne le followais pas, il ne me followait pas. J’ai pris contact.»

Dans la foulée, Marie-Anne Montchamp «décroche son téléphone» pour remédier à cette «situation anormale» et obtient le rétablissement du contrat d’origine. Santé Service, la structure qui prend en charge @LvP, fait savoir dans un communiqué qu'elle réflechit avec l'intéressé «à une amélioration de son quotidien». La partie est gagnée pour Louis van Proosdij, qui aura pu parler en un jour à plusieurs ministères, au responsable de Santé Service et même à l’Elysée.

D'autres @LvP?

Marie-Anne Montchamp a pour sa part démontré une belle réactivité, que l’intéressé prend soin de saluer. Mais au-delà du rôle positif de vecteur de solidarité joué par les réseaux sociaux dans cette affaire, une question subsiste: derrière le cas de ce patient pas comme les autres, y a-t-il d’autres Louis van Proosdij, moins connectés et plus anonymes, dont l’histoire ne fait pas la une des médias? Car depuis le début et dans toutes ses interviews, l’homme au centre du «buzz» insiste sur le caractère plus général du problème. Il écrivait à la fin de son billet de blog:

«Je vais saisir un certain nombre d’autorités, et de politiques, pour alerter, tenter d’inverser la situation, et faire en sorte que ça ne se reproduise pas pour d’autres.»

En théorie, une telle situation n’est pas censée se présenter. Résumons: le but de l’HAD est de d’éviter le séjour en hôpital ou d’en raccourcir la durée en proposant des soins à domicile remboursés par l’assurance maladie. En 2008, il y avait 8.700 places permanentes, et 118.000 séjours réalisés.

Rapport coût/tarif

Il s’agit dans la majorité des cas de traitements lourds: les soins palliatifs, de cancérologie et de périnatalité sont les principaux motifs d’admission des patients en HAD. Le cas de @LvP est donc plutôt rare, et représente un coût important pour Santé Service.

Car la clé du problème est l’adéquation entre le coût des hospitalisations à domicile et le financement accordé à la structure par l’Etat. Chaque structure obtient des financements publics en fonction du coût estimé de la prise en charge de ses patients. La tarification du ministère de la Santé pour chaque patient répond à une modélisation complexe: il y a environ 1.200 tarifs différents, allant de 44 à 577 euros par journée d’HAD, en fonction du type de soin, du niveau de dépendance du patient ou encore de la durée des soins.

Mais le tarif fixé ne correspond pas toujours au coût réel. Selon le type de pathologie et de soins, certains patients font gagner de l’argent à la structure de soins parce que leur coût réel est moins élevé que le tarif de financement, tandis que d’autres font perdre de l’argent aux structures parce que leur coût réel est supérieur au tarif.

Changement unilatéral des termes du contrat

Louis van Proosdij est le type de patient qui coûte plus qu’il ne rapporte à Santé Service, notamment parce que les tarifs diminuent avec la durée d’hospitalisation. Laure Com-Ruelle, médecin spécialiste de santé publique et directrice de recherche à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES), explique:

«Dans son cas, il n’y a pas de soins techniques particuliers mais beaucoup d’heures de soin dans la durée. Il n’y a pas assez de malades dans son cas, il fait partie des types de patients pour qui le tarif doit être réévalué. Pour une aide de longue durée comme la sienne, la structure touche le tarif minimum. Il y a certains patients dont personne ne veut, comme les comas de plus de trois ans, parce qu’ils ne sont pas rémunérés à hauteur de ce que qu’ils coûtent.»

Mais quel que soit le coût du patient et les contraintes budgétaires, une chose est sûre: le protocole de soins, qui est mis au point par le médecin coordinateur de la structure en accord avec le médecin traitant du patient, ne peut être changé de manière unilatérale comme il l’a été dans le cas de @LvP. C’est ce qu’a signifié Marie-Anne Montchamp au directeur de Santé Service:

«C’est un contrat de prestation d’aide à domicile qui le lie le patient à une structure. Pour des raisons qui m’échappent, l’entreprise a changé l’interprétation du contrat de manière unilatérale, sans laisser au client le choix de changer de prestataire et sans le consulter.»

Santé Service, une solide réputation

Les changements dans le protocole de soins ont en effet été effectifs dès le lendemain de la visite de la directrice d’unité et du médecin en chef chez Louis van Proosdij pour lui annoncer la nouvelle. Laure Com-Ruelle confirme qu’il s’agit d’une anomalie:

«On ne change pas un protocole de soins de cette manière, il y a des obligations écrites dans la loi et auxquelles les structures doivent se soumettre. Ce qui m’étonne, c’est que Santé Service a toujours été à la pointe de ces choses-là. C’est la plus grosse structure de son genre en France, elle existe depuis 1958 et jouit d’une très bonne réputation.»

On ne peut pas en dire autant de toutes les structures d’HAD, poursuit Laure Com-Ruelle:

«Depuis la mise en place de la tarification de l’activité, plein de petites structures privées se sont mises sur le HAD et trient leurs patients pour ne prendre que les cas rémunérateurs. Ce n’est pas le cas de Santé Service. L’histoire de Louis van Proosdij n’est absolument pas représentative de l’HAD en France et du bon travail que font les structures, notamment Santé Service.»

@LvP ne serait donc qu’un cas isolé qui est remonté dans les médias et jusqu’aux plus hautes instances de l’Etat grâce au réseau et à la personnalité d’un patient pas comme les autres.

Pourtant, selon Marie-Anne Montchamp, «il y a d’autres cas» similaires, comme celui cité par Europe 1 d’un tétraplégique que son aide soignant lève à 11h et couche à 16h faute de pouvoir rester plus tard dans la journée. C’est également ce que suggère Louis van Proosdij, qui aurait reçu parmi les milliers de mails de soutien des témoignages ressemblant à son histoire.

Il affirme en tous cas que son aventure l’a décidé à s’engager de manière concrète pour faire évoluer la question du handicap et de la dépendance en France.

Grégoire Fleurot

(1) C’est-à-dire qu’elle ne peut pas lui envoyer de message privé (DM) parce qu’il ne la suit pas sur Twitter. Seules deux personnes étant mutuellement abonnées à leur compte Twitter peuvent «converser» en mode privé, sans que les autres aient accès à leur conversation. Retour à l’article

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Grégoire Fleurot (799 articles)
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