Santé / Sciences

Covid long et travail: la double peine pour les malades

Temps de lecture : 4 min

Les symptômes persistants forcent certains travailleurs à trouver des solutions par eux-mêmes pour conserver leur emploi, quand ils ne sont pas tout simplement contraints de le quitter.

Même deux ans après leur contamination, certaines personnes atteintes de Covid long continuent de ressentir fatigue, maux de tête ou encore difficultés de concentration. | Kinga Cichewicz via Unsplash
Même deux ans après leur contamination, certaines personnes atteintes de Covid long continuent de ressentir fatigue, maux de tête ou encore difficultés de concentration. | Kinga Cichewicz via Unsplash

«J'ai été contaminée en mars 2020 au sein mon cabinet. Après une semaine de symptômes aigus, puis une toute petite trêve, j'ai fait une rechute. Installée en libéral, je n'ai rien pu faire d'autre que de continuer à travailler. Le peu que j'aurais touché en arrêt maladie ne m'aurait même pas permis de payer le loyer de mon cabinet.» Psychologue de 35 ans, Marie (le prénom a été changé) , alias Lapsyrévoltée sur Twitter, est celle qui a lancé le hashtag #ApresJ20 sur le réseau à l'oiseau bleu pour parler des symptômes persistants du Covid. Elle milite aujourd'hui au sein de l'association du même nom pour faire valoir les droits des malades et contribuer à la reconnaissance de la maladie.

Plus de deux ans après sa contamination, elle souffre toujours de symptômes invalidants –fibrose cardiaque, troubles neurologiques, maux de tête, fatigue, difficultés de concentration ou encore troubles de l'humeur. Mais jamais elle n'a pu cesser ses consultations: «Je n'ai aucun filet de sécurité. Alors, j'ai aménagé ma manière de travailler. Je me ménage une grosse pause sur l'heure du déjeuner pour pouvoir faire la sieste, je consulte majoritairement en visio. Mais toute mon énergie passe dans le travail. Je n'ai pas la force de faire autre chose et je suis obligée de beaucoup déléguer à mon conjoint.»

Comme Marie, des milliers sinon des millions de Français sont affectés par des symptômes persistants du Covid, symptômes qui affectent considérablement leur vie professionnelle. Seulement, aujourd'hui, la maladie est mal reconnue, souvent encore traitée à la légère par certains professionnels de santé et, somme toute, méprisée par les administrations. «À l'instar du gouvernement, la population générale est également dans le déni, déplore Marie. Elle refuse de croire, de se confronter aux chiffres, sans doute parce que le Covid long fait peur, mais aussi parce que le reconnaître signifierait changer drastiquement les mesures sanitaires à l'œuvre aujourd'hui.»

Une reconnaissance qui fait défaut

À ce jour, les malades ne peuvent jouir d'aucune aide spécifique. Sauf en de rares cas, ils ne peuvent bénéficier du dispositif affection longue durée (ALD), qui leur permettrait une prise en charge intégrale des soins. Céline Robert-Tissot, chargée de communication à la Caisse nationale de l'assurance-maladie, explique: «La décision de reconnaître le Covid long comme une ALD relève du gouvernement sur la base des recommandations de la Haute Autorité de santé. Mais pour l'instant, il ne semble pas que les conditions soient réunies.»

Ce dispositif répond en effet aux besoins de patients souffrant de maladies chroniques (plus de six mois) et nécessitant une prise en charge médicale très coûteuse. «Les symptômes persistants, comme la fatigue ou la perte d'odorat, n'induisent pas nécessairement de surcoût particulier. Et pour les patients les plus en difficulté sur le plan médical, un dispositif dérogatoire permettant de bénéficier d'une prise en charge à 100% existe, il s'agit de l'ALD dite hors liste, précise la chargée de communication. Les médecins peuvent en faire la demande auprès de l'assurance-maladie pour leurs patients, s'ils le jugent nécessaire. Environ 3.909 patients étaient en ALD hors liste pour Covid long au 28 février 2022.»

Ces personnes ne peuvent pas non plus bénéficier de l'allocation adultes handicapés, même si rien ne les empêche de déposer un dossier à la maison départementale des personnes handicapées. Reste que ce dossier est lui-même soumis à l'obtention d'un certificat médical –pas toujours facile à avoir au vu du manque de reconnaissance de la maladie.

De plus, des renseignements complémentaires peuvent être demandés, notamment auprès des proches. Proches qui, eux-mêmes, ont parfois du mal à comprendre et à accepter la maladie. Notons qu'en Suisse, le dispositif de l'assurance invalidité (AI) accepte désormais les patients atteints de Covid long. Ils sont plus de 150, chaque mois, à déposer un dossier et les premières rentes ont été versées en avril.

Pauses, télétravail, arrêts...

Alors, chacun gère comme il peut. Certains vont cumuler les arrêts maladie, faute de pouvoir tout simplement remplir leurs fonctions professionnelles. C'est le cas de Mathieu Lestage, porte-parole de l'association #ApresJ20: «Je suis en arrêt maladie depuis dix-huit mois. Je ne peux pas conduire pendant plus de cinq minutes. Alors, faire une heure de trajet et assumer une journée de travail dans la boutique d'articles de pêche où j'exerçais comme directeur est tout simplement impossible.»

D'autres, afin de rester dans le monde du travail et de continuer à socialiser, parviennent à profiter d'un mi-temps thérapeutique, si tant est qu'ils puissent avoir affaire à un médecin du travail qui reconnaît et comprend les troubles.

La Dre Olfa Jomini est médecin du travail à Paris. Elle explique: «Avec le mi-temps thérapeutique, le temps travaillé est payé normalement et le temps non travaillé est pris en charge par l'assurance-maladie. Il n'y a donc pas de perte de salaire supérieure à celle qu'il pourrait y avoir avec un arrêt maladie. Pour moi, c'est une bonne formule qui permet de changer d'air, de ne pas s'isoler –si tant est que tout se passe bien au travail et que la personne soit physiquement et/ou psychologiquement en mesure de travailler.»

Avec l'aide du médecin du travail, voire lorsque l'employeur est compréhensif, des aménagements de poste sont également parfois possibles. «Je suis passé en télétravail trois jours sur cinq», explique ainsi Fred, concepteur-rédacteur. «J'ai pris mon rythme, j'ai appris à me ménager des pauses et aujourd'hui, j'arrive à faire des journées de travail complètes au bout desquelles je ne suis pas totalement épuisé.» La Dre Olfa Jomini évoque d'autres possibilités, comme celle d'arriver plus tard ou de partir plus tôt.

Des employeurs comme Décathlon ont par ailleurs mis en place des dispositifs d'accompagnement de leurs salariés atteints de Covid long, afin de les aider à concilier travail et maladies chroniques. Mais cette démarche reste malheureusement minoritaire.

«Les gens sont à bout»

«Même s'il n'existe pas traitement, il y a énormément de choses qui peuvent être faites pour améliorer la vie des malades», explique Marie. «Puisque les symptômes sont souvent fluctuants, l'entreprise pourrait permettre aux salariés atteints de Covid long de moduler l'intensité de leur travail en fonction de leur ressenti.»

Mais pour cela, il faut reconnaître la maladie et ses mécanismes, et le besoin se fait pressant: «Les gens sont à bout. À bout de forces, de courage et d'argent», signale la psychologue. En outre, il ne faudra pas oublier de trouver des solutions pour les élèves et les étudiants atteints de symptômes persistants afin qu'ils puissent suivre au mieux leurs études. Reste à ce que le Covid long soit pris pour ce qu'il est: un vrai problème de santé publique.

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