Santé / Société

«C'est la même punition, sauf qu'on est seuls à se confiner»: il n'y pas de monde d'après pour les immunodéprimés

Temps de lecture : 10 min

Coupés de leurs proches, mal protégés par les vaccins... Pour les quelque 230.000 immunodéprimés en France, la levée des restrictions sanitaires transforment leur quotidien en parcours du combattant.

Aujourd'hui encore, les immunodéprimés ne peuvent toujours pas s'affranchir des règles du premier confinement. | Ross Sneddon via Unsplash
Aujourd'hui encore, les immunodéprimés ne peuvent toujours pas s'affranchir des règles du premier confinement. | Ross Sneddon via Unsplash

L'avion décolle de Marrakech, et prend doucement de l'altitude. À son bord, une passagère ne peut retenir un sourire derrière son masque chirurgical bleu. Dans quelques centaines de nuages, Rose-Marie aura relevé son défi: le premier voyage depuis le diagnostic de sa leucémie myéloïde en 2015. À quelques milliers de kilomètres du sol, le fardeau des cachets quotidiens de chimiothérapie s'allège. Après «avoir pris son courage à deux mains», cette coiffeuse à la retraite savoure ce moment. À 60 ans, elle recommence à vivre.

Cette excursion dans sa vie d'avant, Rose-Marie en rêvait. Elle a longuement hésité à prendre le risque: la Mosellane est ce que la médecine appelle une «immunodéprimée». Maladies auto-immunes, greffes, certains cancers… Comme pour elle, la fragilité du système immunitaire de près de 230.000 Français démultiplie les risques en cas d'infection au Covid-19.

À cause des traitements agressifs, les lignes de défense de Rose-Marie ont perdu nombre de troupes et de vigueur face aux maladies. «Un milligramme de pollen et ça devient une rhinite. Un petit courant d'air et c'est un gros rhume, résume-t-elle. J'attrape tout et ça dégénère facilement.» Le lavage des mains et l'évitement des foules constituent ses boucliers réflexes. «Faire attention, c'était mon quotidien. Mais j'arrivais doucement à retrouver une vie à peu près normale.»

230.000 «invisibles»

Lorsqu'en janvier 2020, quelques semaines après son retour du Maroc, les premiers cas de Covid-19 se déclarent en France, son horizon s'assombrit. Le 17 mars, Emmanuel Macron annonce le confinement. Rose-Marie descend de son nuage. La sexagénaire se replie dans sa maison d'Ars-sur-Moselle. Les contacts avec les autres s'arrêtent brutalement... Deux années plus tard, quels que soient les atermoiements sanitaires du gouvernement, Rose-Marie reste coupée du monde. «J'ai peur d'attraper le Covid et de finir avec un tube dans la gorge comme à la télé, se désole-t-elle. Et mes enfants sont terrorisés à l'idée de venir me voir.»

Mi-janvier 2022, en pleine vague Omicron, le Conseil scientifique estimait qu'entre 15 et 30% des lits de soins critiques étaient occupés par ces «invisibles». Selon les associations, le taux de létalité du virus monterait même à 20% pour eux. Bien loin des 0,5% que l'Institut Pasteur avançait dans la population générale face à la première vague.

À chaque allègement des restrictions, la rupture avec le reste de la population continue de se creuser.

Première dose en janvier 2021, deuxième dose en mars, troisième dose en avril… Pendant que leurs voisins au système immunitaire performant retrouvaient amis et sorties grâce aux injections, les immunodéprimés demeurent lésés. Le vaccin n'a pas ouvert cette porte vers le monde d'avant. Pour nombre d'entre eux, à cause de globules blancs affaiblis ou en sous-effectif, les stimuli du vaccin peinent à créer des anticorps. Le 1er janvier 2022, six associations de malades immunodéprimés exhortaient désespérément le gouvernement à «protéger les plus fragiles». Aujourd'hui encore, cette population ne peut toujours pas s'affranchir des règles du premier confinement.

Le monde reprend, sans eux

«Restrictions, restrictions, restrictions Depuis mars 2020, un ostinato anxiogène résonne en boucle dans la tête de Philippe, âgé de 55 ans. Ses remparts contre virus et bactéries tombés sous les charges de sa polymyosite (maladie auto-immune s'attaquant aux muscles), il a vu ses proches se transformer en menaces. Plus de bénévolat à la bibliothèque, plus d'embrassade avec sa mère, plus de contact avec son beau-père non vacciné… Question de «sauvegarde» pour l'ancien chauffeur poids lourd: «Avec ma femme et mon fils de 16 ans, on a éliminé énormément de monde dans notre vie.» Seul fil pour le relier à ses contacts: le smartphone reçu à Noël.

Trois Français sur quatre vaccinés. Un virus mieux connu des scientifiques. Une vie quotidienne qui s'adapte. Malgré tout cela, Philippe «ne baisse toujours pas la garde». Sur les conseils de son médecin et selon «sa bonne jugeote». Comme près des trois quarts des quelque 2.000 insuffisants rénaux interrogés fin octobre 2021 par l'association de malades, Renaloo, pas question d'abandonner les précautions des premiers mois. «Un an et demi que je n'ai pas vu mon cousin, qui est comme un fils pour moi, soupire-t-il. Même avec mes quatre doses efficaces de vaccin, il y a toujours un doute. Lui aussi a une maladie, alors je n'ai toujours pas rencontré son petit garçon.»

«C'est la même punition que pendant le confinement, sauf qu'on est seuls à se confiner. Nos amis n'ont même plus le temps pour un apéro-visio.»
Ophélie, 26 ans.

Chez ces «invisibles» et chez tous leurs proches, l'isolement est insoutenable. Et à chaque allègement des restrictions, la rupture avec le reste de la population continue de se creuser. Mai 2021. Ophélie, 26 ans, compte les jours avant son premier verre sur les terrasses d'Aix-en-Provence. Mais le diagnostic tombe: ses cellules sont attaquées par un lymphome B. Cinq mois de traitement plus tard, elle ressort immunodéprimée de sa chambre d'hôpital. «C'est la même punition que pendant le confinement, sauf qu'on est seuls à se confiner avec mon copain. Nos amis n'ont même plus le temps pour un apéro-visio.» Durant les rares sorties chez ses proches, Ophélie passe pour la personne «relou», «psychorigide», qui a peur de tout. «Il y a un décalage énorme, on ne vit plus dans le même monde. On est content que les gens puissent recommencer à vivre, mais ça ne doit pas être en notre défaveur.»

Si loin des proches

Selon le Conseil d'orientation de la stratégie vaccinale (COSV), 500.000 à 700.000 proches sont dans la même situation. «Avec la pandémie, on s'est encore plus rendu compte que pour vivre avec quelqu'un d'immunodéprimé, l'entourage est obligé de se protéger autant que lui, notamment en se vaccinant, raconte Dominique Schiltz, président de l'antenne France Rein du Nord-Pas-de-Calais. Ce qui a pu provoquer des tensions dans les ménages.» Lui-même greffé et donc immunodéprimé depuis vingt-huit ans, il a entraîné son épouse dans sa vie sans théâtre, sans cinéma, sans non-vaccinés. Il l'avoue, un peu coupable: «Ça a pu être vraiment démoralisant pour elle.»

Au service hématologie de l'hôpital de Mercy (Moselle), la docteure Véronique Dorvaux n'en est que trop témoin. Chez les personnes fragiles comme chez leurs proches, culpabilité et inquiétude infectent les relations. «Il y a les proches qui n'osent plus passer, ou le font en ayant peur. Puis d'autres font comme si la fragilité ou le virus n'existait pas.»

Entre ces deux réactions contradictoires, Philippe, ancien chauffeur poids lourd, a dû apprendre à naviguer. Sur une berge, les enfants de sa compagne, non vaccinés. «On essaye de se voir, mais c'est toujours dans le doute, le risque.» Sur la berge opposée, leur fils de 16 ans, vacciné et régulièrement testé. «Aux courses ou en balade, il me surveille. Et il se restreint dans ses sorties, il est inquiet. Il ne devrait pas avoir à vivre ça.»

«Je ne peux prendre aucun risque. Je ne fais aucun projet. L'avenir, je ne le vois pas.»
Philippe, 55 ans.

Les mois passant, les tests Covid se généralisant, certains foyers ont trouvé des alternatives. Dans la maison mitoyenne de Rose-Marie, les repas en famille ont repris progressivement. Non sans anxiété des deux côtés de la table. «Au début de la pandémie, mes enfants ne venaient pas, se souvient tristement la sexagénaire. Puis après on a fait avec masque et gel, sans manger. Et petit à petit, on a intégré les repas en me mettant en bout de table.»

Très tactile, la jeune grand-mère a même élaboré une parade pour retrouver un semblant de contact physique: des câlins dans le dos pour ses fils trentenaires vaccinés, et des bisous sur les mains désinfectées pour sa petite-fille de cinq mois. Toutefois, au moindre symptôme, ses enfants annulent leur visite. «C'est un peu la double peine, regrette-t-elle. Ils préfèrent m'éviter par peur de me contaminer.»

L'hôpital verrouille ses portes

Il y a la maison, et il y a l'hôpital. Bénévole dans la branche mosellane de France Leucémie Espoir (FLE), Rose-Marie a pu mesurer l'isolement extrême des immunodéprimés hospitalisés. Novembre 2020, avril 2021, janvier 2022… À chaque pic de contamination, les visites sont réduites, même parfois interdites. Cloîtrés en chambres stériles pour les traitements les plus invasifs, les malades sont certes protégés du Covid-19. Mais ils affrontent une solitude inédite.

«2020, c'était…» La fin de la phrase se perd dans un soupir du président de FLE 57, André Braun. Les portes du CHR Metz-Thionville verrouillées par la pandémie, même les bénévoles ne pouvaient plus apporter de respiration aux patients par leurs visites. «À part des coups de téléphone, et des colis de livres, on ne pouvait rien faire d'autre, se désole-t-il. Une partie des gens se sont retrouvés vraiment seuls, avec une angoisse double: du fait de leur maladie, mais aussi à cause de la perspective que personne ne pourrait venir s'il leur arrivait quelque chose.»

Le docteur Dorvaux repense à ses patients. Elle souffle. «Quand on est malade, on a besoin de contact.» À cette époque, la chef du service hématologie a voulu renforcer l'accompagnement psychologique des malades, aux seules mains de soignants débordés, masqués, déshumanisés. «Il aurait fallu plus de suivi, mais la psychologue était seule, et elle a même été sollicitée pour intervenir en réanimation», se rappelle-t-elle. Aucun moyen supplémentaire n'a été débloqué.

S'isoler, même vacciné

Du côté de l'aide médicamenteuse, toujours pas de remède miracle face au Covid. Dès janvier 2021, Hélène, âgée de 62 ans, saute sur l'injection Pfizer. Pas d'hésitation après dix années d'immunodépression à cause de sa cirrhose. Deuxième dose en mai, troisième dose en octobre. Enfin rassurée. La médiatrice en santé publique retrouve un semblant de vie normale. Elle s'offre un beau séjour à Biarritz en octobre. «Et puis une claque.» Début décembre, Hélène respire de plus en plus mal. Le test PCR révèle son résultat 48 heures plus tard: positif au Covid-19. «C'est presque comme quand on m'a annoncé que j'étais en cirrhose, alors que je ne bois pas, lâche-t-elle. Ça a été un tsunami.»

Un aller-retour aux urgences plus tard, la douleur aux poumons et la fièvre ne diminuent pas. «Chaque geste me ramène à ce que j'ai vécu avec l'hépatite C», frissonne-t-elle. Elle passe un appel de détresse à ses collègues médecins, un traitement est mis sur la table: le Ronapreve. «La course contre la montre» est lancée. Hélène a jusqu'à cinq jours après le début des symptômes pour bénéficier de l'injection. Celle-ci lui apportera des anticorps monoclonaux, cultivés en laboratoire pour traiter le Covid-19. «Mon chef de service s'est bougé, il ne me restait plus qu'une journée pour l'avoir, se souvient-elle d'une voix tremblante. J'ai dû appeler mon pneumologue à la retraite pour retrouver mes scanners, et on ne pouvait pas me l'administrer dans tous les hôpitaux.»

«Ça peut sembler paradoxal, mais nous étions moins inquiets quand la situation était plus grave.»
Dominique Schiltz, président de l'antenne France Rein du Nord-Pas-de-Calais

Depuis novembre dernier, le COSV recommande des sérologies pour vérifier la présence suffisante d'anticorps chez ces patients à risque. S'ils sont faibles: quatrième dose. S'ils sont absents: l'injection de Ronapreve prend le relais. Depuis août, elle est autorisée en accès précoce pour cette population à risque par la Haute Autorité de Santé (HAS). Pas de chance, il ne marche pas sur le variant Omicron. Les autorités avancent dans le brouillard. Les malades sont tétanisés par l'incertitude. Eric Buleux-Osmann, vice-président de l'association Transhépate, en témoigne: «Des gens m'appellent régulièrement, complètement déprimés, cloitrés chez eux: “Qu'est-ce que dit le gouvernement sur le protocole? / On ne sait pas où s'adresser. / Qui fait l'ordonnance?”»

Un labyrinthe de médicaments et de protocoles. Dans leur quête d'une sortie de ce confinement sans fin, les personnes immunodéprimées sont ballotées au gré des mutations du virus et des études médicales. Les anticorps d'Evusheld en préventif, les anticorps du Paxlovid et l'antiviral Xevudy dans les cinq jours post-contamination… Les médecins eux-mêmes ne parviennent plus à jongler entre toutes les molécules, les contre-indications et les protocoles. La preuve: sur les 500.000 boîtes de Paxlovid commandées par le gouvernement pour 2022, seules 3.500 ont été administrées aux patients. En déjà deux mois de mise en service.

En guise d'exemple, la procédure pour prescrire Evusheld est tout aussi alambiquée. Tous les immunodéprimés peuvent en bénéficier depuis l'élargissement de son accès par l'HAS le 18 mars dernier. Mais le protocole se mue rapidement en course d'orientation sans carte: il faut identifier les patients sans anticorps, récupérer leur sérologie, les mettre de côté, faire la demande sur une plateforme spécifique, trouver dans quel service les injecter… «Ça n'a l'air de rien, mais c'est du temps. Et du temps, on n'en a pas», constate le docteur Dorvaux. Surtout s'il faut retracer le parcours à chaque nouvelle mutation.

Pas de monde d'après?

En dehors de la bulle, la vie reprend son cours. Doucement, mais sûrement. Les discothèques ont rouvert mi-février, les masques tombent même dans les transports en commun et ont emporté le pass vaccinal avec eux mi-mars. Le monde d'avant. Mais en laissant les quelque 230.000 personnes immunodéprimées sur le bord de la route, selon Dominique Schiltz. «Ça peut sembler paradoxal, mais nous étions moins inquiets quand la situation était plus grave, avoue le président de l'antenne France Rein du Nord-Pas-de-Calais. Car le gouvernement prenait des mesures plus radicales.»

Dans sa maison de Tarn-et-Garonne, Philippe se sent parfois oublié par ces Français qui «baissent les armes» face au virus. Derrière son petit écran, tout lui paraît aller trop vite. Sans un mot pour ceux qui n'ont pas la possibilité de se protéger. Ces prochaines semaines, sa femme et son fils devaient repartir pour de petites vacances. Ils ont abandonné le projet. «Je ne peux prendre aucun risque. Je ne fais aucun projet. L'avenir, je ne le vois pas.»

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Même avec des masques FFP2 gratuits en pharmacie pour les immunodéprimés depuis début février, le risque zéro s'éloigne davantage avec la levée des précautions. Au CHR Metz-Thionville, comme ses patients, c'est emplie de doutes que la docteure Dorvaux émerge de ces deux années de pandémie. Peut-être que le port du masque deviendra plus banal au quotidien. «Mais la seule chose dont je suis sûre, c'est que dans notre société on ne prend pas en compte les plus faibles.» Pour les immunodéprimés, pas de monde d'après.

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