Santé

Le syndrome des jambes sans repos, un mal méconnu qui peut avoir de lourdes conséquences

Temps de lecture : 6 min

Ce trouble chronique qui touche 2% des Français peut avoir de nombreuses répercussions sur la vie. Souvent minimisé, il est encore aujourd'hui difficilement traité.

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est un mal encore méconnu et souvent minimisé malgré des conséquences parfois dramatiques. | Ben Blennerhassett via Unsplash
Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est un mal encore méconnu et souvent minimisé malgré des conséquences parfois dramatiques. | Ben Blennerhassett via Unsplash

«Lorsque les symptômes se sont déclarés, j'ai eu la sensation que je ne me reposerai plus jamais. Aujourd'hui, tout ce que j'aimerais, ce serait juste une nuit de sommeil Comme près de 2% des Français, Barbara est atteinte du syndrome des jambes sans repos (SJSR), un mal encore méconnu et souvent minimisé malgré des conséquences parfois dramatiques.

Très souvent, les personnes qui en souffrent, parfois depuis l'enfance, n'ont jamais entendu parler de cette maladie et éprouvent même des difficultés à mettre des mots sur ce qu'elles ressentent.

Pourtant, les symptômes de ce trouble chronique, aussi appelé «impatience des jambes», sont assez caractéristiques et conjuguent un besoin impérieux de bouger les jambes à des sensations désagréables dans les membres inférieurs: picotements, fourmillements, tiraillement, impressions de décharges électriques, douleurs, etc.

Troubles du sommeil sévères

Ces symptômes surviennent au repos durant la journée, par exemple lorsqu'il s'agit de rester assis un long moment comme lors d'une réunion, d'un trajet en voiture ou d'une séance de cinéma. Mais le plus souvent, ils se manifestent en position couchée, le soir ou la nuit, à l'endormissement ou au cours du sommeil.

Alors, aux sensations désagréables, s'ajoutent des troubles du sommeil: difficultés à s'endormir, micro-réveils ou réveils nocturnes durant lesquels la personne fait les cent pas dans son appartement. «Avant de trouver un traitement relativement efficace, c'était très handicapant», raconte David. «Quatre nuits sur cinq, je ne dormais que très tard. Je finissais par m'endormir vers 3h ou 4h, pour me lever à 7h. Je tenais cinq jours comme ça, jusqu'à être assez épuisé pour faire une nuit complète.»

De plus, près de 80% des personnes atteintes de ce syndrome sont également sujettes à des secousses musculaires involontaires pendant leur sommeil. Ces mouvements involontaires, survenant par crises, touchent tous les muscles du bas du corps. S'ils ne réveillent pas forcément, ils fragmentent le sommeil avec la sensation, au réveil, d'avoir mal dormi.

Répercussions sur la vie sociale

Insomnies et fatigue sont donc le lot des personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos, avec parfois de lourdes conséquences sur leur vie quotidienne. «Je suis usée et obligée de faire des siestes dans la journée pour récupérer», témoigne Barbara. Avant de poursuivre: «J'ai du adapter ma vie professionnelle et travailler à la maison et je crains de ne pas réussir à reprendre un emploi salarié.»

«Je ne dors que quelques heures par nuit et je ne suis jamais reposé», explique Sasha qui souffre d'une forme sévère de la maladie. «Je suis dans un état de fatigue extrême, je souffre fréquemment de troubles de la mémoire. Au quotidien, c'est parfois très compliqué. Les jours sans énergie, même lancer une lessive me coûte. Et souvent, me lever le matin peut prendre littéralement plusieurs heures», raconte-t-il.

Parfois mal comprise par les proches, la maladie a souvent des répercussions sur la vie sociale. «Mes proches ont du mal à comprendre ce que je ressens et j'ai peur de passer pour un tire-au-flanc», signale Jean-Claude.

«Quand je sors le soir, j'essaie autant que possible d'avoir une solution de repli sans impacter les gens qui m'accompagnent. En effet, quand je commence à fatiguer et que j'ai envie de rentrer, les impatiences commencent et je passe mon temps à bouger, me lever, marcher… Et je deviens insupportable pour les autres», témoigne Sarah.

La vie de couple est également affectée: «Mon conjoint se prend régulièrement des coups de pieds durant la nuit, ou alors, il me sent bouger dans tous les sens et me lever pour revenir me coucher deux heures après», raconte Hélène. «Quand je dors avec quelqu'un, je ne peux pas rester plus de quelques minutes dans ses bras. Ça peut être très mal pris, notamment la première fois», enchérit Sarah.

«Impact colossal sur l'estime de soi»

Le Professeur Yves Dauvilliers est neurologue et dirige l'unité de sommeil du CHU de Montpellier, unité Inserm. Il atteste du poids que peut représenter le syndrome des jambes sans repos: «Cela peut relever d'une véritable torture avec des conséquences importantes sur le moral.»

«Le syndrome des jambes sans repos a beaucoup affecté mon mental quand j'étais adolescente parce que je n'avais pas du tout la même énergie que les gens de mon âge», se souvient Amélie. Sasha raconte que la maladie a un «impact colossal sur l'estime de soi». En effet, outre la fatigue qui est déjà extrêmement invalidante, le manque de sommeil participe notamment à une prise de poids qui peut être mal vécue. Tout comme l'incapacité à accomplir certains actes de la vie quotidienne. «Je suis devenue celle qui traîne au lit, celle qui a besoin de faire la sieste, qui est fatiguée constamment», explique Sarah. «Cette personne, ce n'est pas moi, et ma confiance en moi en a pris un sérieux coup.»

Yves Dauvilliers est co-auteur d'une récente étude qui montre que parmi les personnes atteintes du SJSR, 32,5% présentent des symptômes dépressifs et 28% des idées suicidaires, contre respectivement 5,5% et 9,5% dans le groupe des témoins non atteints. Cela ne serait pas uniquement lié au manque de sommeil mais également à une mauvaise régulation de la dopamine, un neurotransmetteur souvent défini comme l'hormone du bonheur. «Cette dysrégulation peut prédisposer à des troubles de la régulation des émotions», explique le neurologue en invitant les malades et leurs médecins à ne pas nier la composante psychologique du trouble. La bonne nouvelle est qu'avec un traitement adapté, les symptômes dépressifs tendent à régresser.

Impasse diagnostique

Pour être traité, encore faut-il être diagnostiqué. À ce niveau là, il y a deux difficultés. «Souvent les gens consultent pour des troubles du sommeil et il faut vraiment leur tirer les vers du nez pour comprendre qu'ils souffrent du syndrome des jambes sans repos», explique Yves Dauvilliers. En effet, ils n'ont pas forcément conscience que ce sont les troubles sensori-moteurs engendrés par la maladie qui les empêchent de bien dormir.

Mais le manque de formation des praticiens peut aussi influer sur l'impasse diagnostique: «Les médecins généralistes et les médecins du sommeil, qui sont souvent pneumologues, sont mal formés au syndrome des jambes sans repos. Idem pour de nombreux neurologues qui envisagent les symptômes sous l'angle de maladies neuro-dégénératives alors que ça n'a rien à voir», déplore le neurologue.

La Dr Laurène Leclair-Visonneau, neurologue neurophysiologiste et spécialiste du sommeil au CHU de Nantes ajoute: «Il y a souvent de mauvais diagnostics, soit parce qu'on passe à côté du SJSR en se focalisant notamment sur les problèmes de sommeil, soit parce qu'au contraire on diagnostique un SJSR alors qu'il s'agit en réalité d'autre chose, comme une insuffisance veineuse.»

Le fait est que le diagnostic du syndrome des jambes sans repos est établi essentiellement sur l'interrogatoire du patient et sur l'examen clinique. En cas de doute, il est aussi possible d'effectuer une polysomnographie consistant à effectuer divers enregistrements, comme ceux des mouvements des jambes, pendant le sommeil.

Quid des traitements?

Une fois le diagnostic posé, le problème n'est pas forcément résolu, car les traitements existants sont complexes. «C'est de la médecine de précision», explique Yves Dauvilliers. «Il s'agit de prescrire à très petits doses différentes molécules seules ou en association: du fer, des antagonistes dopaminergiques et des anti-épileptiques.» Parfois, des antalgiques sont également nécessaires.

Le souci est qu'une prescription trop forte peut aggraver les symptômes et/ou provoquer des effets secondaires importants. «On marche sur des œufs», commente Laurène Leclair-Visonneau. «Lorsque le traitement ne marche plus ou qu'il marche mal, ce sont les patients qui en payent le prix. Alors, on essaie de trouver un équilibre et cela relève d'une décision conjointe entre patient et soignant», développe la spécialiste.

La qualité de vie des malades du SJSR repose aujourd'hui sur les avancées de la recherche qui permettront, on l'espère, à terme, de trouver les origines de ce trouble pour mieux le prendre en charge. Aujourd'hui, deux hypothèses conjointes sont avancées: une carence en fer dans le cerveau et un dysfonctionnement dopaminergique. Mais d'autres études sont en cours. «Nous travaillons actuellement sur le rôle du microbiote intestinal», signale Yves Dauvilliers.

D'ici là, le spécialiste invite les personnes qui souffrent d'un syndrome des jambes sans repos ou pensent en souffrir à consulter dans un centre de référence pour obtenir diagnostic et traitements adaptés.

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