Santé

Endométriose: ces autres symptômes dont on ne parle pas

Temps de lecture : 6 min

Outre les douleurs menstruelles et le risque d'infertilité, le quotidien des malades est parfois bouleversé par des souffrances chroniques très invalidantes.

On limite encore souvent cette maladie complexe aux crampes menstruelles douloureuses, qui ne sont en réalité qu’un symptôme parmi d’autres. | Thought Catalog via Unsplash
On limite encore souvent cette maladie complexe aux crampes menstruelles douloureuses, qui ne sont en réalité qu’un symptôme parmi d’autres. | Thought Catalog via Unsplash

«C'était comme si chaque centimètre carré de ma cuisse était fait de braises», décrit Pauline, 28 ans. En 2020, l'état de santé de la jeune femme se dégrade tellement qu'elle ne parvient plus à marcher. À l'origine de tous ses maux, l'endométriose, dont souffre, comme elle, une femme sur dix.

Pour la Lyonnaise, connue sur Instagram sous le pseudo EndoNéline, tout commence à l'âge de 11 ans. Elle ne le sait alors pas encore, mais l'arrivée de ses premières menstruations marque le début du cauchemar. «Je me réveillais parfois en pleine nuit à cause de la douleur et, le temps d'attraper ma boite de Doliprane, je m'évanouissais», raconte-t-elle.

Rapidement, d'autres symptômes, comme les douleurs neuropathiques, liées à une atteinte des nerfs, apparaissent en dehors des périodes de règles. «Différentes des douleurs inflammatoires, elles provoquent des espèces de décharges, des pincements, des brûlures d'étau voire des fourmillements», détaille Marie-Rose Galès, autrice de l'ouvrage Endométriose: Ce que les autres pays ont à nous apprendre aux éditions Josette Lyon.

Bien qu'elle soit désormais plus connue du grand public, on limite encore souvent cette maladie complexe aux crampes menstruelles douloureuses qui ne sont en réalité qu'un symptôme parmi d'autres. L'endométriose se caractérise par la présence de tissus similaires à l'endomètre (la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus) à des endroits où ils ne devraient pas être. Selon la localisation, la nature et la profondeur des lésions, les douleurs et les symptômes peuvent être très différents et plus ou moins invalidants.

Bien au-delà de l'appareil génital

Outre le péritoine (la poche qui englobe les organes de la cavité abdominales), les ovaires ou l'utérus (on parle dans ce cas d'adonémyose), l'endométriose peut s'installer dans les intestins ou sur le rectum. «Au moment d'aller aux toilettes, le mouvement d'accordéon des intestins fait arriver les selles vers les zones où les femmes ont généralement le plus d'adhérences [des formes de tissus cicatriciels fabriqués par le corps en réponse à l'inflammation, ndlr] et provoquent alors des douleurs», explique Marie-Rose Galès. «Certaines malades souffrent ainsi de troubles digestifs, similaires à ceux d'une maladie de Crohn», ajoute Nathalie Clary, présidente de l'association de malades EndoMind.

«Ce n'est qu'après mon diagnostic d'endométriose que j'ai fait le lien avec tous mes problèmes digestifs.»
Bertille, coach bien-être et créatrice du compte Instagram Endholistic

Avant qu'on ne lui découvre son endométriose, Bertille, coach bien-être derrière le compte Instagram Endholistic, s'est ainsi d'abord fait diagnostiquer un syndrome du côlon irritable. «Ce n'est qu'après mon diagnostic d'endométriose que j'ai fait le lien avec tous mes problèmes digestifs», se souvient la mère de famille. Des lésions sur la vessie, sur l'uretère ou sur le rein peuvent aussi entraîner des cystites interstitielles, associées notamment à une miction douloureuse.

Plus rare encore, l'endométriose peut atteindre le diaphragme. «Depuis la classe de cinquième, j'avais régulièrement très mal dans l'épaule droite», se souvient aussi Pauline. Cette douleur est caractéristique d'une forme rare de l'endométriose dite diaphragmatique. Après quinze années d'errance médicale, en plus de ses atteintes pelviennes, on lui découvre un nodule au diaphragme.

«En terminale, j'ai commencé à avoir des rapports sexuels très douloureux», témoigne aussi Sterenn. La dyspareunie s'explique notamment par des lésions au niveau des ligaments utéro-sacrés. «Mais, là encore, on réduit trop souvent les douleurs ressenties pendant les rapports sexuels à la pénétration vaginale», souligne Marie-Rose Galès, autrice de l'ouvrage Endo & sexo – Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose (Josette Lyon). Ces douleurs peuvent aussi apparaître après l'orgasme sous l'effet des différentes contractions des muscles de la région pelvienne.

Un silence pesant

«Il y a de manière générale un énorme silence sur les douleurs chroniques», dénonce Pauline. Pourtant, la jeune femme en sait quelque chose: elles peuvent avoir de lourdes conséquences pour les malades. Début 2020, elle fait part à son tout nouvel employeur de sa maladie et de l'opération chirurgicale qu'elle va devoir subir. Quelques mois, un confinement et deux arrêts maladie plus tard, sa période d'essai est interrompue.

Le même sort est réservé à Éléonore, 25 ans, atteinte elle aussi d'endométriose. Déjà passée sur la table d'opération, elle souffre encore de douleurs pelviennes chroniques qui la rendent moins performante aux yeux de son entreprise. «On a des objectifs de croissance à tenir, donc il nous faut quelqu'un avec des épaules suffisamment larges», justifie alors sa manager de l'époque, avant de mettre fin à sa période d'essai.

Les symptômes chroniques de l'endométriose sont d'autant plus difficiles à comprendre qu'ils ne sont pas seulement liés à la localisation des lésions.

Après avoir dû abandonner son année de classe préparatoire aux écoles d'ingénieurs, Sterenn, 21 ans, derrière le compte Mon.endo sur Instagram, voit son année de fac lui échapper à quelques centièmes près. Pendant cette année, non seulement elle peut difficilement marcher plus de 20 minutes par jour, mais elle a aussi du mal à rester assise. «Cela enflammait mon dos et mes jambes», se remémore l'étudiante.

Les symptômes chroniques de l'endométriose sont d'autant plus difficiles à comprendre qu'ils ne sont pas seulement liés à la localisation des lésions. «C'est la raison initiale», explique Delphine Lhuillery, médecin de la douleur à Paris, avant de détailler: «Les terminaisons nerveuses vont être abîmées par cette maladie à bas bruit inflammatoire.» Mais l'arrêt de mobilité des muscles, des tendons, des ligaments, qui découle de ces lésions va à son tour entraîner d'autres douleurs et dysfonctionnements.

«Physiologiquement, tout tissu élastique qui s'arrête de bouger se rétracte et devient douloureux», explique la spécialiste de la douleur. Or cela peut avoir un effet sur les organes ou les tissus voisins en raison de ce que Delphine Lhuillery appelle «un effet domino d'arrêt de la mobilité de proche en proche». D'où l'importance d'avoir recours à l'osthéopathie et à une activité physique douce, comme le yoga, pour retrouver de la mobilité. Sans compter qu'à force de souffrir, le cerveau va intensifier le message électrique de la douleur. «L'hypnose, la méditation, la sophrologie ou encore la psychothérapie pourront aider sur cet aspect», explique Delphine Lhuillery.

Énergie limitée

À cela vient s'ajouter bien souvent une sensation d'épuisement chronique. «Vivre une journée normale me demande une énergie phénoménale», explique ainsi Pauline. «On n'a pas la même batterie que les autres», confirme Sterenn.

Pour Nathalie Clary, la méconnaissance partielle des symptômes de cette maladie vient en partie de sa médiatisation récente. «Maintenant que la porte est ouverte sur ce sujet, il est important de parler des autres symptômes et des conséquences de l'endométriose», estime-t-elle. «Il faudrait parler davantage du handicap que cette maladie peut entraîner plutôt que de l'infertilité éventuelle qu'elle engendre et qui ne concerne pas toutes les femmes», juge Sterenn.

Aujourd'hui, Éléonore, encore très fatiguée au quotidien, ne ressent plus de douleurs. «Mais je dois faire très attention à mon hygiène de vie: je mange très sainement, je dors huit heures par nuit et je fais des étirements tous les matins», explique-t-elle. Neurostimulation électrique transcutanée (TENS), accupuncture, osthéopathie, fasciathérapie, groupe de parole…Depuis fin 2020, Pauline est prise en charge de façon globale par un centre de la douleur à Lyon, en complément de son suivi gynécologique et chirurgical. «Grâce à cela, je ne prends presque plus de médicaments», se réjouit celle qui se voyait autrefois prescrire du Tramadol, un opiacé puissant.

Avec le renforcement de la formation des soignants, l'amélioration de la prise en charge des malades devrait être un des axes principaux de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose dont les contours seront dévoilés à la rentrée. Car, en plus du financement de ces soins (tous ne sont pas remboursés par l'Assurance maladie), c'est leur coordination qui s'avère encore difficile à gérer pour beaucoup de malades. «J'arrive à le faire car j'ai un job plus tranquille aujourd'hui, à cinq minutes à pied de chez moi, mais je trouve que c'est très dur», confie pour sa part Éléonore. Avant de conclure: «C'est déjà assez fatigant comme cela d'être malade!»

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