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Touche pas à mon ADN

Temps de lecture : 2 min

Il y a de cela sept ans, les Indiens Havasupai, qui vivent dans les méandres du Grand Canyon, ont déclaré un «ordre de bannissement» à l'encontre des employés de l'Université d'Arizona pour leur interdire l'accès à leur réserve. La raison de leur colère: une trahison génétique. La tribu indienne isolée avait donné des échantillons d'ADN à des chercheurs de l'université au début des années 1990 pour que ceux-ci essayent de comprendre le nombre anormalement élevé de diabètes parmi ses membres.

Mais les Indiens se sont vite rendu compte que les chercheurs avaient utilisé leur ADN pour étudier bien d'autres aspects de leur patrimoine, notamment concernant les maladies mentales et les théories sur l'évolution géographique de la tribu qui vont à l'encontre de leurs histoires traditionnelles.

Aujourd'hui, l'université a décidé de «réparer le mal qui a été fait» en annonçant mardi 20 avril qu'elle allait verser une compensation de 700.000 dollars (526.000 euros à 41 membres de la tribu, restituer les échantillons d'ADN et fournir de l'aide à la communauté déshéritée. «Un accord que les experts en droit qualifient d'important parce qu'il signifie que les droits des sujets de recherches peuvent être violés si ceux-ci ne sont pas entièrement informés sur l'utilisation qui est faite de leur ADN», écrit le New York Times. Plus largement, l'affaire pose la question du devoir de communiquer sur la variété des informations personnelles qui peuvent être tirées d'un échantillon d'ADN, à un moment où les prélèvements d'ADN sont de plus en plus courants.

[Lire l'article sur nytimes.com]

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Photo de Une: Havasupai Woman, 1899, erjkprunczyk, via Flickr CC License by

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