Santé

Quand on souffre d'Alzheimer, peut-on consentir au vaccin contre le Covid?

Temps de lecture : 5 min

Le consentement libre et éclairé est un pilier de l'éthique médicale. Mais comment faire pour l'obtenir lorsque les capacités cognitives des malades sont altérées?

Mauricette, une Française de 78 ans, reçoit une dose du vaccin Pfizer-BioNTech contre le Covid-19 à Sevran, le 27 décembre 2020. | Thomas Samson / AFP / Pool
Mauricette, une Française de 78 ans, reçoit une dose du vaccin Pfizer-BioNTech contre le Covid-19 à Sevran, le 27 décembre 2020. | Thomas Samson / AFP / Pool

Tout sourire derrière son masque, dûment informée du rapport-bénéfice/risque de la vaccination contre le SARS-CoV-2 et consentante, Mauricette, 78 ans, se prête volontiers à la séance photo média organisée dans son unité de soins de longue durée à Sevran, ce dimanche 27 décembre 2020.

Mais qu'en est-il pour tous les autres patient·es vulnérables, souffrant de troubles cognitifs, résident·es en soins de longue durée (SLD, les «longs séjours») ou en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad)? «Priorisés» dans le cadre de cette toute récente campagne de vaccination, du fait de leur grand âge ou de leurs polypathologies, comment faire pour recueillir, tracer leur consentement? Pourrait-on décider à leur place?

Le consentement en médecine

La révélation des atrocités commises durant la Shoah, qui a mené à la mise à mort de près de 6 millions de Juifs d'Europe par l'Allemagne nazie, a abouti à la rédaction en 1947 du code de Nuremberg.

Ce texte énonce les règles du consentement aux recherches biomédicales des personnes incapables de discernement. Ce principe, fondamental en éthique médicale, est réaffirmé dans la loi du 4 mars 2002, qui prône l'autonomie, y compris dans les démarches de soin, plutôt que le paternalisme, dont était empreinte jusqu'alors la relation médecin-malade. Il s'agit d'associer les patient·es aux décisions les concernant. Concrètement, tout praticien doit informer le malade pour obtenir son consentement aux soins qu'il lui propose, conformément à l'article 35 du Code de déontologie médicale. Il est exigé de donner une information compréhensible, «loyale, claire et appropriée». Une règle de bonne pratique consiste à fonder cette communication sur un entretien oral, avec le support d'un document remis à le ou la patient·e.

L'échange oral est important, car le ou la patient·e peut poser des questions, faire répéter ou préciser certains points. C'est aussi grâce à lui que le ou la soignant·e peut demander au patient de reformuler, avec ses propres mots, ce qu'il a retenu de l'échange, et ainsi s'assurer de son niveau de compréhension. En tout état de cause, un consentement éclairé ne peut donc pas se résumer à apposer une signature sur un formulaire (un tel document n'a d'ailleurs qu'une valeur juridique relative en droit français).

Que signifie «consentir»?

Selon le Littré, consentir signifie adhérer, accepter une chose comme possible, réalisable, autoriser, permettre, se conformer à. C'est aussi céder, condescendre à, daigner. Se rendre à un sentiment, à une volonté, à une obligation.

On constate que plusieurs sens émergent de ce mot, déclinant des clairs-obscurs qui vont de l'acquiescement à la contrainte. Dans ma pratique médicale, avec mes patient·es très âgé·es et atteint·es par la maladie d'Alzheimer, je retiens cette définition venant du latin: consentire, de cum, ensemble et sentire, sentir, penser. Consentir, c'est «sentir ensemble».

Les doses du vaccin Pfizer-BioNTech contre le Covid-19, à l'hôpital René-Muret de Sevran. | Thomas Samson / AFP / Pool

Quand la maladie rompt la symétrie du consentement

Le consentement est l'expression de deux volontés où la première suggère, propose énonce et l'autre adhère, accepte ou refuse. Consentir implique un accord, un engagement mutuel, après que les droits et les devoirs ont été énoncés, à l'image d'un mariage ou d'un divorce. Dans son Vocabulaire technique et critique de la philosophie, le philosophe André Lalande note que «consentir est un acte de volonté par lequel on décide ou même on déclare expressément qu'on ne s'oppose pas à une action déterminée dont l'initiative est prise par autrui».

L'acte de consentir suppose une double compétence: celle de comprendre et celle de pouvoir se déterminer librement et de faire des choix. Cela implique, en même temps, la possibilité du refus, de la rupture, de la dénonciation du contrat à tout moment. Pour qu'un consentement soit juste et éclairé, la partie qui propose et celle qui consent doivent avoir les mêmes bases d'analyse de la situation.

On voit bien que, dans le cas de la maladie d'Alzheimer, ce contrat «symétrique» n'est pas de mise: les deux parties ne sont pas en égalité de compréhension, de capacité à donner un accord. Ne pas demander son avis à l'autre du fait de ses altérations cognitives, ou insister, argumenter, presser un individu jusqu'à passer outre un refus, jusqu'à obtenir ce fameux consentement, le réduit à la qualité d'objet. Or, les malades, jusqu'au bout de leur vie, demeurent des personnes auxquelles nous devons nous adresser en tant que telle, malgré leurs capacités altérées.

Que faire face à la maladie d'Alzheimer?

Pour consentir, il faut comprendre ce que l'on vous propose: dans ce cas concret, la vaccination tant attendue contre le coronavirus SARS-CoV-2 responsable du Covid-19. Le ou la patient·e doit donc être informé·e, mais de façon répétée et dans une temporalité particulière: les informations sont à délivrer dans l'ici et le maintenant, sous peine d'être vite oubliées. Le temps de délibération est donc de ce fait réduit.

Chez les malades qui en souffrent, il est préférable de rechercher l'assentiment.

Nous devons nous assurer que la personne concernée comprend la situation, qu'elle a la possibilité de refuser, qu'elle en saisit les bénéfices et les risques, expliqués en termes simples, et qu'elle comprend quelles sont les solutions alternatives, s'il y en a. Nous devons nous aussi, médecins, être informés des recommandations en vigueur concernant la vaccination, comme celles émises par la Haute autorité de santé (HAS), afin d'être en mesure de répondre si des craintes s'expriment.

Consentement ou assentiment?

Dans la pratique, nous avons constaté que le consentement, compris comme l'expression d'une autonomie complète aux soins ou à l'entrée en institution, est l'un des problèmes éthiques les plus difficiles à résoudre. Il est sans doute inapproprié dans le contexte de la maladie d'Alzheimer. De ce fait, chez les malades qui en souffrent, il est préférable de rechercher l'assentiment.

Même si les étymologies des mots «consentement» et «assentiment» sont proches, ces termes ne sont pas similaires. Le consentement est un accord entre deux parties, après avoir reçu et compris l'information concernant ce «contrat», et avec la possibilité d'un refus. L'assentiment consiste plutôt en un consentement a posteriori, plus souple et pouvant être donné malgré une compréhension incomplète, dans un climat de confiance réciproque et sans montrer de signe d'opposition. La recommandation de l'Erema (Espace national de réflexion éthique de la maladie d'Alzheimer) est d'ailleurs de rechercher, «un assentiment profond, un accord de participation fondé sur une compréhension incomplète, par des signes marquant une confiance».

C'est aussi les considérer comme des êtres humains capables d'autonomie, de choix et de discernement, malgré leur sur-vulnérabilité.

Quand la maladie d'Alzheimer progresse et ne permet plus une prise en compte des opinions et des options fondamentales du patient ou de la patiente, on se tourne vers un «consentement substitué». Il s'agit de rechercher les volontés émises dans les directives anticipées, l'avis de la personne de confiance, de la famille, ou la décision du représentant légal selon la loi du 23 mars 2019 portant réforme des majeurs protégés (tuteur à la personne ou habilitation familiale).

Rechercher à tout prix le consentement libre et éclairé des patient·es atteint·es par la maladie d'Alzheimer à l'occasion de la vaccination contre le SARS-CoV-2, c'est aussi les considérer comme des êtres humains capables d'autonomie, de choix et de discernement, malgré leur sur-vulnérabilité. Il faut savoir interpréter un refus, une main ou un bras qui se retire au dernier moment, accepter qu'un «non» exprimé en réponse à une personne donnée, à un moment précis, se transforme plus tard en un «oui» avec quelqu'un d'autre. Ce sera toujours la volonté du patient ou de la patiente qui devra primer.

Le médecin doit rechercher et tracer ce consentement (ou ce refus), et surtout être guidé par une vigilance éthique qui conduira à éviter quelques écueils: consentir à la place de ces malades, ne pas poser la question du consentement, se contenter d'une parodie de consentement sur un formulaire. Si consentir veut effectivement dire «sentir ensemble», alors ménageons-nous le temps de nous y adonner.

Cet article est republié à partir de The Conversation sous licence Creative Commons. Lire l'article original.

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