Sciences

Comment savoir si des sujets d'étude ont réellement consenti à l'utilisation de leurs données?

Temps de lecture : 9 min

À la suite de révélations sur des études exploitant des données recueillies auprès de Ouïghours, des éditeurs scientifiques voudraient mettre en place de nouvelles directives éthiques.

Dans un quartier ouïghour d'Aksu, dans la région du Xinjiang, le 11 septembre 2019. | Hector Retamal / AFP
Dans un quartier ouïghour d'Aksu, dans la région du Xinjiang, le 11 septembre 2019. | Hector Retamal / AFP

Aux alentours de 2014, le gouvernement chinois allait intensifier sa campagne de «désextrémisation» des Ouïghours musulmans de la province du Xinjiang, un immense territoire à l'extrémité nord-ouest du pays.

Ces dernières années, l'emprise de la Chine sur la région s'est resserrée et le pays fait désormais l'objet d'une attention de plus en plus soutenue. Des journalistes ont ainsi révélé l'étendue de son programme de surveillance des Ouïghours du Xinjiang et la détention de plus d'un million de personnes dans des camps de «rééducation» communistes, où les prisonniers sont contraints à l'étude de la propagande communiste et même parfois soumis à la torture du waterboarding.

En 2016, les autorités chinoises ont lancé leur programme «Examens médicaux pour tous», avec comme objectif affiché d'améliorer la santé de sa population. Mais dans ce cadre, le gouvernement a aussi procédé, entre autres données biométriques, à la collecte d'échantillons d'ADN et de scans d'iris auprès de plus de 36 millions d'habitants du Xinjiang.

Les années suivantes, la Chine a partagé ces informations avec des scientifiques du monde entier, ce qui leur a permis de publier des centaines d'articles exploitant des données issues de Ouïghours et d'autres groupes ethniques minoritaires et vulnérables de Chine.

Reconnaissance faciale ciblée

Ces études peuvent permettre le développement de technologies dangereuses, comme la reconnaissance faciale ciblant tel ou tel groupe ethnique ou des tests ADN susceptibles de reconstruire le visage d'un individu.

Autant de procédures soulevant non seulement des questions sur l'éthique de ces technologies, mais aussi sur les données à la base de leur élaboration: ont-elles été recueillies de manière volontaire et les personnes concernées ont-elles pu fournir leur consentement éclairé quant à leur exploitation?

Début décembre 2019, deux éditeurs académiques d'envergure –Springer Nature, propriétaire de la prestigieuse revue Nature, et Wiley, dont l'escarcelle dépasse les 1.600 revues–, ont déclaré au New York Times vouloir réévaluer des articles déjà publiés intégrant des données issues de «groupes vulnérables».

Springer Nature a promis de «renforcer» sa ligne éditoriale et son rédacteur en chef, Philip Campbell, a pour sa part annoncé que le groupe demanderait désormais aux rédactions des revues «d'être tout particulièrement scrupuleuses dans le traitement de documents possiblement construits sur des données ayant été obtenues en l'absence de consentement libre et informé».

Un article publié en 2018 et comparant des visages ouïgours, tibétains et coréens à des fins de «reconnaissance faciale des groupes ethniques» semble avoir fait l'objet d'une telle réévaluation.

J'ai pu trouver un tweet de juin 2019 comprenant des captures d'écran du papier original. On peut y lire que «l'étude a été menée avec l'approbation de l'université de Dalian et le consentement éclairé a été obtenu par écrit auprès de chaque participant à l'étude, tous ayant compris que leurs photographies seraient utilisées pour des recherches scientifiques sans but lucratif».

Des normes éthiques resserrées et un processus de réévaluation sont a priori de bonnes idées, motivées par de bonnes intentions. Les revues refusant de publier des données manifestement obtenues de manière contraire à l'éthique envoient un message important à la communauté scientifique: une mauvaise hygiène de recherche ne sera pas tolérée.

En outre, la mise en place de points de contrôle pour s'assurer que les chercheurs ont obtenu les approbations adéquates des comités d'éthique et le consentement éclairé de leurs participants constitue une étape simple et primordiale d'évaluation de l'éthique de recherche.

Sauf que même si une étude passe ce premier obstacle, cela ne signifie pas forcément qu'elle a été menée de manière éthique, ni que les scientifiques ont soigneusement réfléchi aux implications de leurs travaux. Savoir déterminer la conformité éthique des études demeure une question ouverte à laquelle les chercheurs devront répondre. Pour ce faire, ils devront voir au-delà des agréments universitaires et du consentement éclairé de leurs sujets de recherche.

Même l'application de cette première directive –vérifier que les chercheurs ont obtenu les bonnes autorisations et documenté de manière adéquate le consentement de leurs participants avant de commencer leurs travaux– aurait déjà tout d'une gageure.

Soumettre un manuscrit pour publication dans une revue universitaire tient d'un processus fastidieux et compliqué à l'extrême que je ne souhaiterais même pas à mes pires ennemis.

Vous devez formater votre fichier pour qu'il soit exactement conforme aux exigences ésotériques de la revue concernée, vous le téléchargez sur un portail web aussi rapide et efficace qu'un serveur AOL de 1998 et vous attendez des mois que d'autres universitaires surchargés de travail évaluent votre manuscrit, le plus souvent pour l'éviscérer de part en part.

Processus laborieux

J'ai soumis une poignée d'articles, tous portant sur des données issues d'enfants, que les comités d'éthique définissent comme une «population vulnérable».

On ne m'a jamais demandé de fournir la moindre preuve que j'avais obtenu les autorisations adéquates d'un comité d'éthique académique, ni le consentement éclairé de chaque participant.

Une technique beaucoup plus facile mais à l'évidence imparfaite consiste à demander aux chercheurs de cocher une case.

C'est heureux, car télécharger des centaines de pages de fichiers est un processus laborieux et, de l'autre côté du miroir éditorial, quelqu'un –sans doute un reviewer bénévole ou un éditeur travaillant pour une bouchée de pain– aurait dû vérifier ces documents.

Une technique beaucoup plus facile mais à l'évidence imparfaite, que j'ai pour le coup souvent croisée dans les documents exigés lorsque vous soumettez un article à une revue, consiste à demander aux chercheurs de cocher une case indiquant qu'ils ont obtenu les autorisations nécessaires.

J'ose croire que la plupart des scientifiques sont des gens droits, mais un chercheur malhonnête n'aurait absolument aucun mal à cocher une telle case et à réussir cet examen de base.

Pour en savoir plus sur le processus, j'ai écrit à l'auteur principal de l'article sur la reconnaissance faciale ethnique ainsi qu'à trois des rédacteurs en chef de la revue, mais personne n'a répondu à mes messages. J'ai également contacté des responsables de la communication de Springer Nature et de Wiley, mais mes messages sont là aussi restés lettre morte.

Plus de sévérité

Partons du principe que les revues ont choisi la voie la plus scrupuleuse et ont effectivement décidé de vérifier que les chercheurs disposaient des documents prouvant leur obtention des autorisations idoines et du consentement de leurs participants avant le recueil de leurs données.

Les formulaires n'indiquent pas nécessairement que les données ont été recueillies de manière éthique, affirme Yves Moreau, professeur d'ingénierie à l'université de Louvain en Belgique, auteur début décembre d'un commentaire dans Nature préconisant plus de sévérité à l'encontre la «surveillance génomique» –soit l'utilisation par des chercheurs et des entreprises des bases de données génétiques pour surveiller ou profiler des individus.

Il y a consentement éclairé si les participants consentent librement, ce qui n'est pas évident pour des groupes vulnérables comme les Ouïghours, risquant d'être envoyés dans des camps de rééducation s'ils refusent de coopérer.

En outre, il y consentement éclairé non seulement si vous donnez votre assentiment à la collecte de vos données, mais cela exige aussi que compreniez réellement comment ces données pourraient être exploitées.

«Un véritable consentement éclairé exigerait de valider des énoncés comme “Le développement de cette technologie pourrait servir à discriminer et persécuter des membres de votre groupe ethnique, de votre famille ou votre propre personne”, ce qui indique clairement que le “consentement éclairé” a tout d'un oxymore dans un tel contexte», déclare Yves Moreau.

«Exiger une règle d'assurance et soumettre des documents de consentement relève d'un élitisme culturel.»
Craig Klugman, professeur de bioéthique

De plus, si les revues se fient à l'approbation d'un comité d'éthique, la procédure est loin d'être standardisée et varie considérablement d'un pays à l'autre.

«Même s'il y a des formulaires de consentement et une approbation éthique, les rédacteurs en chef ne devraient pas s'en remettre systématiquement à la décision du comité d'éthique, continue Yves Moreau. J'ai [vu] de nombreux articles sur le profilage ADN de populations chinoises ayant été approuvés par le comité d'éthique de l'Institut des sciences médico-légales du ministère de la Justice» –un peu comme si un patron approuvait sa propre demande de congés ou une élève de cinquième notait ses propres devoirs de maths.

Ce genre de système risque aussi de perpétuer l'héritage du paternalisme occidental en sciences. «Exiger une règle d'assurance et soumettre des documents de consentement relève d'un élitisme culturel –qui place la norme occidentale d'autonomie au-dessus de toute autre façon de penser l'humain– et fait primer l'individu sur le groupe», commente Craig Klugman, professeur de bioéthique à l'université DePaul. Toutes les communautés ne valorisent pas le consentement individuel comme les Occidentaux.

Normes et culture

Craig Klugman fait remarquer que certaines personnes pourraient demander la permission d'un parent, d'un conjoint ou d'un chef de village. Un bon chercheur devrait comprendre les normes et la culture du groupe qu'il étudie avant de demander la permission de commencer son travail. Et s'il travaille avec des groupes susceptibles, par exemple, de prendre des décisions au niveau de leur communauté, alors il devrait en approcher les leaders –conseil d'anciens, chefs tribaux, etc.– avant de requérir la participation des individus.

Dans un article sur le consentement éclairé dans la recherche internationale, une équipe de médecins-chercheurs écrit que «les procédures de consentement éclairé des pays développés sont tellement établies et réglementées qu'il est difficile pour les scientifiques d'envisager d'autres alternatives».

Selon cette logique, un consentement communautaire ne serait pas suffisant aux yeux de la plupart des comités d'éthique. Ici, les chercheurs pourraient encore avoir besoin de recueillir des formulaires de consentement individuel, ce qui, selon les auteurs de l'étude, pourrait susciter «inquiétude et méfiance», notamment lorsque les signatures sont réservées à des décisions sérieuses, comme des traités commerciaux.

Toute ligne éditoriale trop rigide pourrait disqualifier un travail des plus sérieux mené auprès de communautés minorées, même s'il était conforme à l'éthique.

«Je voudrais que les reviewers, les rédacteurs et les éditeurs fassent leur devoir de vigilance.»
Yves Moreau, professeur d'ingénierie

Devoir se plier à l'approbation de comités d'éthique ou fournir des formulaires de consentement pourrait également «avoir pour effet de rejeter la science chinoise en la considérant comme contraire aux normes occidentales», ajoute Craig Klugman.

En tant que Sino-Américaine, j'ai été confrontée à bien des stéréotypes concernant le manque d'éthique des scientifiques chinois, et plus généralement à de la sinophobie.

À l'avenir, l'équilibre sera difficile à trouver entre des chercheurs chinois tenus de respecter des normes élevées et des scientifiques occidentaux s'arrogeant la plus belle part du gâteau en ne faisant respecter que leurs normes et standards.

De fait, la plupart des revues les plus prestigieuses sont majoritairement tenues par des Américains et des Européens; la moindre norme que ces revues mettront en place aura des répercussions sur la science dans son ensemble.

Indispensable responsabilisation

À mesure que technologies et méthodes évolueront, l'appréhension que les scientifiques se feront de l'éthique évoluera également. Yves Moreau voudrait voir un système dans lequel rédacteurs et éditeurs sont en constante collaboration pour décider de ce qui est éthique ou non.

«Je ne préconise pas la mise en place d'un mécanisme bureaucratique visant à vérifier systématiquement les formulaires de consentement et à remettre en question le travail des comités d'éthique, précise-t-il. Mais je voudrais que les reviewers, les rédacteurs et les éditeurs fassent leur devoir de vigilance.»

Les directives éthiques des journaux scientifiques peuvent très certainement éviter des bévues, surtout si elles permettent de détecter des articles litigieux avant leur publication.

Mais le problème fondamental demeure: il faut que les chercheurs réfléchissent eux-mêmes scrupuleusement au travail qu'ils font, à la manière dont ils le font et à l'utilisation qui pourrait être faite de leurs données, qu'importe qu'ils n'aient pas personnellement de mauvaises intentions (si vous avez vu Terminator, vous savez que Miles Dyson ne voulait pas créer Skynet).

«Je crois qu'il est temps de faire quelque chose, conclut Yves Moreau, même si personne ne sait vraiment comment garantir le caractère éthique des recherches. Il faut mettre ces problèmes en avant et obliger la société à en comprendre les enjeux, afin de faire les bons choix à l'avenir.»

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