Égalités / Société

Il faut qu'on parle du validisme qui touche certains couples

Temps de lecture : 5 min

Les discriminations envers les personnes handicapées occupent aussi le champ sentimental. Une question insuffisamment abordée.

«On m’a dit que quand on me voyait, on imaginait sa propre mort» | Josh Appel via Unsplash
«On m’a dit que quand on me voyait, on imaginait sa propre mort» | Josh Appel via Unsplash

«J'ai dit dans une émission que mon mari était non-voyant. J'ai beaucoup hésité. (...) Mais quand on parle de notre expérience, on a plus d'impact.» Dans l'épisode 24 du podcast Binge Audio Kiffe ta race, présenté par Rokhaya Diallo et Grace Ly, Fatima Aït Bounoua a révélé partager sa vie avec un homme en situation de handicap. L'autrice en a profité pour faire remarquer que les débats autour du couple mixte n'abordaient jamais la question de l'invalidité. Et pour cause: celle-ci fait peur.

Un miroir tendu

«Tout le monde fuit le handicap. Forcément, ce n'est pas évident de se dire qu'on va se mettre en couple avec une personne qui n'est pas autonome», constate Suzana Sabino, autrice de Ma vie pour deux (éditions Arthaud). Dans son livre, elle raconte plus de dix ans de relation avec Philippe Croizon, sportif et homme médiatique, quadri-amputé en 1994. Lui-même reconnaît qu'il existe une vraie phobie du handicap chez la grande majorité des personnes valides. «Quand j'ai commencé à chercher l'amour sur Internet, je me suis ramassé râteau sur râteau! Je n'annonçais pas mon handicap au départ. Et puis, une fois la séduction en marche, j'expliquais ma situation. Là, je n'avais plus de réponse.»

«On m'a dit que quand on me voyait, on imaginait sa propre mort»

Hanne-Vanessa Kelebe

Une attitude purement égoïste selon Hanne-Vanessa Kelebe, militaire en fauteuil atteinte d'une maladie digestive rare, en couple avec un homme valide, et mère de famille. Quand une personne valide rencontre quelqu'un en situation de handicap, c'est sa propre image qui lui est renvoyée, estime-t-elle. «On m'a déjà dit que quand on me voyait, on imaginait sa propre mort» se souvient Hanne-Vanessa Kelebe, encore sous le choc.

Une société de l'apparence

Dépasser la question du handicap pour se focaliser sur l'être humain est quelque chose dont très peu de personnes sont capables, estime Benjamin Briand. Trentenaire, marié depuis six ans, il se rappelle de la période où il a annoncé à son entourage qu'il s'était mis en couple avec Anne, atteinte de sclérose en plaques: «Beaucoup d'amis m'ont répondu que j'étais courageux, qu'ils ne savaient pas comment je faisais…». Anne Briand se souvient pour sa part avoir elle-même tenté de dissuader son futur mari de s'engager, de peur de lui infliger sa maladie. «Chez de nombreuses personnes invalides, il y a de l'autocensure. Dans mes anciennes relations, j'ai parfois tout fait pour saborder le couple», confie l'ancienne avocate, aujourd'hui comédienne et à l'affiche d'un seule-en-scène.

Un constat partagé par la docteure Charlotte Tourmente, médecin généraliste et sexologue, elle-même atteinte de sclérose en plaques. «Notre société est axée sur l'apparence plus que jamais elle ne l'a été», regrette celle qui a publié, en avril dernier, un récit nommé Sclérose en plaques et talons aiguilles, préfacé par Michel Cymès.

«Le handicap est comme une autre personne: on ne vit plus à deux, mais à trois»

Cécile Mathias

Selon Charlotte Tourmente, une relation amoureuse avec une personne en situation de handicap implique un bouleversement des normes de genre, que peu de personnes sont prêtes à accepter. «Je vais prendre volontairement un exemple caricatural: dans un couple où l'homme est censé avoir l'habitude des tâches physiques, s'il est en fauteuil, il n'est plus à même de remplir son rôle, et chacun doit alors se réinventer», résume-t-elle.

Le conjoint ou la conjointe valide acquiert alors un nouveau statut: celui de personne aidante. «Le handicap est comme une autre personne: on ne vit plus à deux, mais à trois», résume Cécile Mathias, mariée, en fauteuil depuis une poussée de sclérose en plaques. Cette dimension supplémentaire dans la relation a deux conséquences principales. D'une part, la moitié non valide du couple ressent une perte de confiance en elle, résume Charlotte Tourmente. De l'autre, la personne valide a tendance à se surinvestir dans le couple, quitte à s'oublier. «C'est très lourd de devenir aidant. On s'occupe de deux personnes: soi-même et son conjoint. C'est un travail en plus, d'autant plus lorsqu'on est maman comme moi» témoigne Suzana Sabino.

Autre obstacle majeur à la vie de couple pour les personnes en situation de handicap moteur: l'ignorance de la société. «Le handicap physique est souvent assimilé au handicap mental», constate Benjamin Veltin, atteint de sclérose en plaques et en fauteuil roulant depuis dix ans. Il est fréquement arrivé que des personnes se soient spontanément adressées à sa femme en oubliant sa présence, comme s'il était incapable de comprendre. «Je me souviens d'une session de ski avec ma femme, elle debout, moi assis. Des gens sont venus et lui ont dit que c'était super de s'occuper de moi. Ils lui ont serré la main, et ils sont partis.» Benjamin Briand, qui met en scène le spectacle de sa femme, abonde dans le sens de ce témoignage: «Souvent, après le show, des spectateurs me demandent si c'est bien Anne qui écrit les textes ».

La validité, une identité construite socialement

Au-delà même de la peur, il existe chez la grande majorité des personnes valides quelque chose du domaine de l'impensé: l'ignorance totale de l'existence des couples mixtes valide/non valide. Cyril Desjeux, sociologue et directeur scientifique de Handéo, une association de recherche et d'aide aux personnes en situation de handicap, développe: «Dans nos sociétés occidentales, on pense de manière binaire, et des modèles normatifs dominent. Il y a bien sûr le modèle phare de l'homme blanc, valide, hétérosexuel et de classe aisée. Celui-là, ça fait belle lurette qu'on tente de le déconstruire. Mais le travail autour du validisme, ça reste neuf».

«Quand un enfant naît, il est attendu comme étant valide. Si le handicap survient, c'est le drame»

Charlotte Puiseux

Charlotte Puiseux, philosophe atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie rare qui l'oblige à vivre en fauteuil, va plus loin: «La validité est une identité construite socialement, tout comme le handicap. Néanmoins, on nous fait croire que c'est naturel, et on ne le remet jamais en question. Quand un enfant naît, il est attendu comme étant valide. Si le handicap survient, c'est le drame.»

Pourquoi un tel tabou? «Le handicap a été caché pendant des décennies. On a longtemps eu l'image de l'handicapé comme quelqu'un qui vit dans la pauvreté, qui est triste en permanence. C'est ce qu'on nous a vendu», constate Philippe Croizon. Or, sans réelle mise en lumière du handicap, il est impossible pour l'inconscient collectif d'imaginer une conjugalité, une sexualité, voire une parentalité pour les personnes non valides. «Il faut appréhender la question validiste en termes de mixité. Cependant, penser le mélange ouvre la voie à tout un imaginaire des monstruosités», regrette Cyril Desjeux. «C'est un problème politique: la sexualité des personnes handicapées est quelque chose dont on préfère ne pas parler, parce que ça dérange», ajoute Charlotte Puiseux.

Les mentalités évoluent, pas les politiques publiques

Malgré ces tristes constats, Suzana Sabino se veut optimiste: «Quelque chose est en train de changer. On ne se dit pas forcément que ça va être la folie de tomber amoureux de quelqu'un avec un handicap, mais c'est devenu possible. En partie parce que l'on voit de plus en plus de personnes non valides à la télé.» Un avis partagé par son mari Philippe Croizon: « Notre société évolue énormément sur le sujet. Il y a encore un film sur le handicap qui va sortir, Hors normes, d'Olivier Nakache et Éric Toledano. Et à chaque fois, ce genre d'histoires cartonne! Je pense que le grand public est sensibilisé.»

Pour Hanne-Vanessa Kelebe toutefois, cette impression est à relativiser. Oui, chacun se familiarise au handicap à son rythme, mais rien n'est fait au niveau étatique. «Si la société avait vraiment compris, on ne retarderait pas tout le temps la mise aux normes des trottoirs ou des bâtiments, les personnes handicapées feraient vraiment partie des quotas, et on scolariserait mieux les enfants non valides.» Cécile Mathias acquiesce: «On est totalement oubliés. Et je ne suis pas convaincue que les fictions y changent grand-chose. » Il faudra sans doute plus qu'une série ou de beaux discours pour permettre aux personnes en situation de handicap de sortir de l'ombre pour de bon.

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