Santé

Que se serait-il passé si Vincent Lambert avait donné des directives anticipées?

Temps de lecture : 7 min

La tragique affaire a mis en lumière les insuffisances d'un procédé dans lequel on pensait avoir trouvé une forme de panacée.

L'hôpital Sébastopol de Reims, où est décédé Vincent Lambert le 11 juillet 2019. | François Nascimbeni / AFP
L'hôpital Sébastopol de Reims, où est décédé Vincent Lambert le 11 juillet 2019. | François Nascimbeni / AFP

Au-delà du tragique, des déchirures et des innombrables polémiques, on avait acquis une certitude: il n'y aurait pas eu d'affaire Vincent Lambert si cet homme, victime d'un accident de la circulation en 2008 avait, au préalable, rédigé ses directives anticipées. Entendre: s'il avait, en pleine conscience, exprimé par écrit ses volontés quant aux décisions du personnel soignant le concernant si, le cas échéant, il avait été dans un état grave et incapable de s'exprimer.

Cette absence de directives semblait d'autant plus regrettable, faisait-on souvent remarquer dans les médias, que Vincent Lambert exerçait la profession d'infirmier –présupposant ainsi que le fait d'être soignant impliquait de mieux maîtriser un tel sujet.

La question des directives anticipées fut ainsi régulièrement posée aux différent·es spécialistes et personnalités amenées à s'exprimer sur cette affaire: «Et vous, les avez-vous rédigées?» Une interrogation déclenchant généralement un certain embarras. Comme, dans Libération, celui du Pr Pierre-François Perrigault (CHU de Montpellier), membre du comité d'éthique de la Société française d'anesthésie et de réanimation: «Je suis très embêté. C'est compliqué… J'attends encore.»

Ou comme les déclarations de Gilles Le Gendre, 61 ans et actuel président du groupe des député·es LREM, au «Grand Jury» RTL/Le Figaro/LCI: «Non je ne l'ai pas encore fait. Mais cela doit être dû à mon très grand optimisme et à la très grand cure de jouvence que représente pour moi l'engagement politique.» Dans le même temps, des voix s'élevèrent: pourquoi ne pas rendre obligatoire l'expression de ses dernières volontés?

«Directives anticipées» (DA, «living will» ou «testament biologique») désigne l'expression écrite de souhaits exprimés pouvant aider des individus malades à «participer sans être présents» aux discussions qui précèdent les décisions relatives aux soins et traitements qui leur sont dispensés en fin de vie.

Une utilisation très confidentielle

On estime généralement qu'il s'agit là de la méthode reflétant le plus directement la volonté de la personne concernée –du moins au moment où ces souhaits ont été rédigés. En France, cette disposition existe depuis la loi du 22 avril 2005 (dite «loi Leonetti») complétée par celle du 2 février 2016 («loi Claeys-Leonetti»):

«Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux. Elles revêtent la forme d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance.»

Les réponses aux principales questions pratiques sont disponibles sur le site du ministère des Solidarités et de la Santé ainsi que sur service-public.fr. Pour sa part, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD, plus de 72.000 adhérent·es) a ouvert gratuitement un «fichier national des directives anticipées».

«En près de trente ans de carrière, j'ai dû être confronté deux fois à des personnes qui avaient rédigé des directives anticipées.»
Pr Pierre-François Perrigault

Pour autant, ces dernières années –et en dépit de la médiatisation récurrente de différentes affaires de ce que l'on nomme couramment «fin de vie»–, cette expression de la volonté ne semble que rarement avoir eu une traduction dans les faits. «L'utilisation des directives anticipées demeure très confidentielle: selon une étude récente de l'Ined, elles ne concernent que 1,8% des patients pour lesquels une décision de fin de vie a été prise alors qu'ils n'étaient “plus en capacité de participer à la décision”, observait le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) dans son avis n°121 de juin 2013. Cela pose très clairement la question de l'appropriation de cette pratique, à la fois par les patients et par les professionnels de santé.»

Et le Pr Perrigault de confirmer: «En près de trente ans de carrière, j'ai dû être confronté deux fois à des personnes qui avaient rédigé des directives anticipées. Il y a, peut-être, un peu plus de personnes qui ont choisi une personne de confiance, mais cela reste, globalement, extrêmement marginal.»

L'affaire Vincent Lambert a-t-elle modifié la donne? On pourrait le supposer. Mais faute de statistiques, rien ne permet de l'affirmer. Et on pourrait même soutenir que cette affaire aura finalement eu, de manière quelque peu paradoxale, un effet contraire –en mettant en lumière la complexité et les ambiguïtés du dispositif.

Anticipation pratiquement impossible

La première limite des directives anticipées tient au fait qu'elles n'expriment que la vérité de l'instant où elles ont été rédigées –généralement par une personne bien portante, capable de s'exprimer. Or «il est toujours très difficile de savoir quelle est la dernière volonté, au dernier moment, de celui qui est inerte, incapable de s'exprimer, soulignait le 8 juillet sur France Info Damien le Guay, philosophe, éthicien, membre émérite du Conseil scientifique de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs et auteur de Le fin mot de la vie. Il faut se souvenir de ce que disent tous ceux qui ont été confrontés à cela. Par exemple, Philippe Pozzo di Borgo [homme d'affaires français devenu tétraplégique à 42 ans après un accident de parapente, ndlr] disait: “Vous m'auriez demandé de signer un papier pour n'être pas dans la situation où je suis aujourd'hui, je l'aurais signé des deux mains. Si vous me demandez aujourd'hui d'accélérer ma fin de vie, je vous dis non.”»

Car il s'agit bien ici d'exprimer des choix majeurs dans l'hypothèse où l'on se retrouverait dans telle ou telle situation ultérieure. Et ce alors même que rien n'est, par définition, véritablement prévisible. «Celui que l'on était est désarmé pour envisager ce que l'on vit en fin de vie, résume Damien Le Guay à Atlantico. Il y a comme une forme d'ignorance mutuelle: celui d'autrefois est incapable de comprendre ce que l'on vit aujourd'hui; et celui que l'on devient en fin de vie est inimaginable avant.»

On peut le dire autrement: les directives anticipées ne peuvent que mal anticiper puisque l'anticipation est par définition pratiquement impossible. Avec, en prime, l'impossibilité de faire marche arrière dès lors que l'on ne sera plus, définitivement, en état de s'exprimer? Comment, le cas échéant, ne pas être prisonnier·ère de ses propres DA? «Plus la personne malade se rapproche de la fin de sa vie, plus on observe qu'elle est susceptible de changer d'avis et de réviser ses directives anticipées, constate le CCNE. En tout état de cause, le caractère révocable des directives anticipées est admis par tous.»

Vous devez informer votre médecin et vos proches de l'existence et du lieu de conservation de vos directives anticipées.

Plus généralement, Damien Le Guay explique être contre des DA «pré-écrites», contre «un formulaire qui a déjà été rempli préalablement», ce qui constitue, selon lui, «une forme d'abus de confiance». À l'opposé des propositions existantes, les DA devraient d'après lui être envisagées «comme une manière de mieux comprendre celui que je suis» (des DA de ce genre, précise-il, existent en Suisse).

Ce ne sont là que quelques-unes des questions soulevées et il y en a de nombreuses autres, très concrètes, auxquelles les recommandations officielles n'apportent guère de réponses: «Face à un malade qui n'est plus capable d'exprimer ses volontés, les médecins doivent chercher à savoir s'il a rédigé des directives anticipées. Il est donc important qu'elles soient facilement accessibles. Vous devez informer votre médecin et vos proches de leur existence et de leur lieu de conservation. Ainsi le jour venu, le médecin qui vous accompagnera lors de votre fin de vie saura où trouver vos directives à mettre en œuvre.»

Des médecins tout-puissants?

Il faut encore savoir que ces DA «s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement». Sauf dans deux situations: en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation (par exemple, patient à réanimer à la suite d'un accident de santé brutal); lorsque des DA apparaissent «manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale».

Dans ce cas, le médecin doit rendre sa décision à l'issue d'une «procédure collégiale». Elle est alors prise par plusieurs médecins ayant pleinement connaissance du dossier. Une fois prise, cette décision est consignée dans le dossier médical. La décision de refus d'application des DA est portée à la connaissance de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches.

Il faut encore savoir qu'en l'absence de DA, les médecins doivent recueillir l'avis de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre avis de la famille ou des proches. En fonction de cet avis, les médecins prendront leur décision en conscience et au vu de la situation médicale et de sa probable évolution. Aux deux extrêmes du spectre philosophique, idéologique ou confessionnel, certain·es voient là l'expression de la persistance d'une forme inacceptable de pouvoir médical.

Les un·es réclament de pouvoir mieux maîtriser leur fin, si possible dans la dignité, quand les autres estiment qu'une plus grande place devrait être laissée à la volonté divine. De ce point de vue, la tragique affaire Vincent Lambert aura exacerbé les passions et renvoyé à plus tard un débat apaisé et constructif sur les conditions de la mort. Et ce, dans un pays où le pouvoir exécutif peut toujours être accusé d'incurie quant au développement d'une véritable offre, laïque et humaniste, de soins palliatifs.

Jean-Yves Nau Journaliste

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