Égalités / Parents & enfants

L'infertilité reste souvent une affaire de femmes

Dans une relation hétérosexuelle, même si c'est l'homme qui est stérile ou peu fertile, les femmes assument la grande majorité du parcours d'assistance médicale à la procréation.

<em>«Il est courant dans les centres PMA de voir des femmes qui viennent seules parce que le conjoint n'a pas pu se libérer ou qu'il se dit qu'elle s'en débrouille.»</em><em> </em>|<em> </em>Lillian Suwanrumpha / AFP
«Il est courant dans les centres PMA de voir des femmes qui viennent seules parce que le conjoint n'a pas pu se libérer ou qu'il se dit qu'elle s'en débrouille.» | Lillian Suwanrumpha / AFP

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D'après le dernier rapport, publié en juillet 2018, sur le dispositif de vigilance relatif à l'assistance médicale à la procréation (AMP) de l'Agence de biomédecine, 52.368 inséminations artificielles et 95.362 fécondations in vitro (FIV) ont été recensées en France en 2016. En tout, 147.730 tentatives d'AMP ont été réalisées.

L'origine des difficultés de conception naturelle a longtemps été attribuée aux femmes. La réalité est plus complexe: pour cent couples, la cause de l'infécondité est purement féminine dans 34% des cas, purement masculine dans 20% et partagée dans 38%. Mais que la responsabilité soit celle de l'un ou de l'autre ne change pas grand-chose.

Même lorsque les femmes sont la partenaire fertile du couple, «elles endossent bien généralement une partie de l'infertilité», tant psychologiquement que physiologiquement, note Séverine Mathieu, sociologue spécialiste des services de procréation médicalement assistée.

Cette inégalité peut être ressentie comme une injustice et générer de fortes dissensions conjugales. «Je lui en ai voulu et je lui en veux encore», assène Anne*, 40 ans, infirmière exerçant en libéral et mère depuis début 2019 après trois FIV, au sujet de son compagnon Charles-Édouard.

Quelques années auparavant, Charles-Édouard avait eu un cancer. Le couple avait conscience de la très probable difficulté qu'il éprouverait quand serait venu le temps d'agrandir la famille. «On a quand même tenté pendant environ huit mois, se souvient Anne –sans résultats. Comme j'étais déjà âgée, on n'a pas perdu trop de temps.»

Direction le cabinet de sa gynécologue, à qui elle a expliqué les antécédents de son conjoint: «Elle m'a dit qu'on allait accélérer et attaquer certains examens. Certes, j'avais 38 ans, mais j'ai trouvé surprenant de me faire faire des examens à moi», au lieu de se contenter d'un spermogramme pour voir si la chimiothérapie avait, comme le couple le craignait, mis à mal la fertilité de Charles-Édouard.

Belycia, 30 ans, assistante maternelle et mère d'un petit garçon de 2 ans et demi après plusieurs FIV, était en 2011 dans une situation assez comparable. Son compagnon et désormais mari savait qu'il avait des problèmes de fertilité. Ils sont rapidement allés consulter, après six mois d'essais infructueux.

La jeune femme, qui avait alors 22 ans, avait été «briefée»: «Le gynécologue endocrinologue nous a prescrit des examens à tous les deux; il avait expliqué que même si c'était l'homme qui avait un souci, c'était la femme qui faisait tout le boulot, à 70%.» Il était nécessaire «d'écarter toute maladie et cause de [s]on côté», à l'aide d'une prise de sang et de bilans hormonaux.

Invasion d'examens

Si Anne savait elle aussi que ces examens étaient nécessaires avant de lancer toute procédure de procréation médicalement assistée (PMA), elle n'en a pas trouvé ce fonctionnement plus supportable: «Il fallait les faire, mais c'était injuste.»

D'ailleurs, «la plupart du temps, en biologie de la reproduction, ce sont souvent les femmes qui viennent en premier lieu et à qui on fait subir les examens, relève Séverine Mathieu. Traditionnellement, les investigations sont plus poussées du côté des femmes.»

«Le fait que le désir d'enfant soit assigné à la femme est la première raison de l'attribution de l'infertilité à celle-ci.»

Séverine Mathieu, sociologue

Nombreuses sont celles qui lui ont raconté que le personnel soignant leur avait dit: «Madame, vous devez avoir un problème.»

Derrière cet historique, heureusement en train d'évoluer vers plus de mixité et des investigations menées des deux côtés sans discrimination, on retrouve «une espèce d'essentialisation», formule la sociologue: «On n'envisage pas vraiment le désir d'enfant comme masculin. Le fait qu'il soit assigné à la femme est la première raison de l'attribution de l'infertilité à celle-ci.»

Le fossé n'est pas seulement symbolique: les examens menés sur le corps féminin sont plus invasifs qu'un spermogramme, pour lequel il suffit –même s'il y a plus agréable– d'éjaculer dans un flacon après s'être abstenu pendant trois à cinq jours.

Si la prise de sang pour mesurer le taux d'AMH (pour anti-müllerian hormone, ou hormone anti-müllérienne en français), marqueur de la fonctionnalité des ovaires, ou bien l'IRM pour vérifier qu'elle n'avait pas d'endométriose, ce qui pouvait être suspecté en raison de règles très douloureuses, n'ont pas gêné Anne, l'hystérographie qu'elle a subie pour vérifier que ses trompes n'étaient pas bouchées, sans même attendre les résultats du spermogramme de Charles-Édouard, a en revanche été pénible.

«On introduit un produit de contraste par voie vaginale dans les trompes et on prend des clichés dans la foulée pour voir leur perméabilité. C'est un produit qui chauffe à l'injection. Et on force l'entrée du col. C'est désagréable. Derrière, j'ai eu des douleurs de règles vachement fortes toute la journée. L'équipe était très sympa, mais ça reste un examen invasif», relate-t-elle. Sans compter que sa pudeur a encore une fois été mise à l'épreuve, vu qu'elle était «dans une position gynécologique devant un radiologue».

Impact mental

Une fois le diagnostic posé, si le problème trouve son origine uniquement dans le sperme, ce n'est pas pour autant une libération pour les femmes. «Ça impacte beaucoup plus nos vies que la leur», expose Anne.

Charles-Édouard était en azoospermie, ce qui signifie qu'il n'y avait aucun spermatozoïde dans son sperme; elle était parfaitement fertile. «Le verdict est tombé. J'ai donc dû suivre un parcours de PMA.»

Une FIV ICSI (pour intra cytoplasmic sperm injection ou injection intra-cytoplasmique de sperme, c'est-à-dire que le spermatozoïde est directement injecté dans l'ovocyte) était nécessaire, en utilisant les gamètes congelés avant les traitements du cancer de son compagnon.

Idem pour Belycia, dont le conjoint avait une oligoasthénotératospermie, c'est-à-dire que ses spermatozoïdes n'étaient ni en quantité insuffisante, ni suffisamment mobiles et trop malformés pour permettre une fécondation naturelle: la méthode ICSI a été recommandée.

Mais que les médecins procèdent à une insémination artificielle, où les spermatozoïdes sont introduits dans l'utérus pour pallier par exemple leur manque de mobilité, ou que soit réalisée une fécondation en laboratoire, ICSI ou non, les femmes passent au préalable par une stimulation ovarienne –avec des doses plus importantes en cas de FIV, pour multiplier les chances sans prendre le risque d'une grossesse multiple.

«Même si je n'avais pas de problème, j'ai dû prendre un traitement hormonal tous les soirs à heure fixe», dépeint Belycia, qui a regardé des tutoriels sur YouTube pour apprendre à se piquer et s'administrer l'hormone folliculostimulante (FSH) visant à obtenir le développement de follicules matures, prêts à être fécondés.

«Je me souviens avoir dû me piquer dans la voiture, parce que je ne voulais pas que ma belle-sœur le sache.»

Anne

En raison de sa profession, Anne n'a «pas eu peur de l'aspect médical». Ce n'est pas donné à tout le monde: «Votre mari essaye de vous piquer et il ne fait pas comme il faut, le pauvre», décrit Belycia. En dehors même de l'apprentissage du maniement du stylo injecteur permettant de se piquer en sous-cutané, «ça doit rester au frigo, c'est beaucoup de contraintes».

En parallèle, il faut aussi suivre «l'évolution interne de la maturation des ovocytes» par prise de sang et échographie tous les deux jours, et faire évoluer le dosage en fonction. «C'est stressant, surtout quand personne n'est au courant dans votre entourage. Il faut jongler avec les horaires de boulot, les soirées où vous êtes invitée. Je me souviens avoir dû me piquer une fois dans la rue dans la voiture, parce que je ne voulais pas que ma belle-sœur le sache», retrace la jeune femme, qui travaillait alors dans une banque et allait en consultation très tôt le matin, avant l'ouverture.

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Effets indésirables

Les inconvénients à la procédure ne sont pas qu'une question de charge mentale. Anne «appréhendait les aspects secondaires», compte tenu de la fatigue engendrée par les traitements, difficilement conciliable avec sa pratique professionnelle, qui l'amène à beaucoup bouger et faire de très longues journées –sans compter que le centre PMA n'était pas vraiment proche de son domicile.

Il ne s'agit pas juste de stimuler les ovaires: il faut bien prélever les ovocytes afin de pouvoir les féconder in vitro et, une fois les embryons obtenus, les implanter. Cette ponction ovocytaire transvaginale, sous anesthésie, et ce transfert d'embryons, par le biais d'un cathéter, se font en ambulatoire à l'hôpital. «J'ai cumulé beaucoup de fatigue et de stress nerveux. J'avais l'impression d'être prisonnière d'un truc qui ne marchait pas», confie Anne.

«Ma mère me disait: “Toi t'es en bonne santé, t'as pas à faire ça!”»

Belycia

Belycia, elle, a fait deux syndromes d'hyperstimulation ovarienne. Le dosage prescrit par son gynécologue était trop fort. La première fois, en 2012, ses ovaires mesuraient chacun 17 centimètres, alors que la taille moyenne est de 4 centimètres de long.

Elle a également dû se faire hospitaliser en urgence pour une ascite, un épanchement de liquide dans l'abdomen. «Mon ventre était gonflé. Moi qui rêvais d'être enceinte, j'ai vraiment eu le ventre d'une femme enceinte de six à sept mois en quelques heures de temps.»

La deuxième fois, en 2016, après avoir fait une pause, «rebelote» –en pire. Outre les nausées et vomissements, elle a eu des hallucinations et des contractions utérines. «C'était beaucoup plus sévère, avec une hospitalisation d'une semaine. Et encore, ils voulaient me garder dix jours. Ma mère me disait qu'il était hors de question que je passe l'arme à gauche pour avoir un enfant: “Toi t'es en bonne santé, t'as pas à faire ça!”»

Responsabilité présumée

Tous les examens, les traitements, leur impact sur le quotidien et le corps peuvent «être vécus comme une injustice et être source de tension dans les couples», signale la sociologue Séverine Mathieu.

Il faut ajouter qu'en plus de subir ces désagréments, les femmes peuvent être considérées comme responsables de l'infécondité conjugale –parfois même au sein du corps médical: «Une femme qui avait fait une FIV ICSI et pour qui l'embryon ne s'était pas implanté s'était entendu dire: “Vous êtes une mauvaise répondante.”»

Si Anne, comme Belycia, a eu la chance de tomber sur des équipes bienveillantes, elle a quand même essuyé des remarques désobligeantes dans son village: «Les gens étaient persuadés que c'était moi, comme si, en raison de mon âge, j'étais un peu périmée. Une dame m'a dit: “Faut pas attendre, c'est normal que ça ne fonctionne pas.”»

«Il y a un tabou autour de l'infertilité masculine. Les couples préfèrent parfois faire comme si c'était la femme qui était infertile.»

Séverine Mathieu, sociologue

Logique: «La visibilité du traitement –les absences au travail ou la fatigue aux repas de famille– fait que l'infertilité est placée du côté de la femme», synthétise Séverine Mathieu.

«Je n'ai pas cherché à démentir, poursuit Anne. Pour Charles-Édouard, ça aurait été trop douloureux.» «Dans les milieux conservateurs et la France rurale, les stéréotypes sont encore très forts, développe la chercheuse en sociologie. Il y a un tabou autour de l'infertilité masculine, qui est liée à l'impuissance. L'homme étant supposément là pour engendrer, les couples préfèrent parfois faire comme si c'était la femme qui était infertile. Les femmes trouvent ça injuste, mais se disent que c'est le prix à payer pour avoir un enfant.»

La jeune maman confirme: «On vit dans un endroit très machiste et patriarcal. [Charles-Édouard] a été élevé à l'ancienne, dans une tradition catholique. C'était délicat pour lui d'accepter qu'il n'avait pas la possibilité d'être père naturellement, il y avait quelque chose de l'ordre de la virilité en jeu.»

Résultat, son conjoint a été dans l'évitement dès le moment du diagnostic et a ensuite été «très fuyant, peu présent et pas très aidant» durant tout le parcours de PMA. Anne s'est sentie seule, a même douté qu'il veuille vraiment un enfant. Être publiquement considérée comme la fautive n'a pas aidé. «J'ai eu des envies de vengeance, admet-elle. Mais je ne l'ai pas fait.»

Colère ciblée

Cette exaspération n'est pas toujours contenue. Dès sa première hyperstimulation en 2012, Belycia a explosé: «Il y a de la révolte. Mon corps fonctionne, mais ça ne marche quand même pas. J'ai été très méchante avec lui. Je lui ai dit que c'était de sa faute.»

En 2016, alors qu'elle avait été hospitalisée à vingt kilomètres de chez elle, que son mari n'était arrivé pour lui rendre visite après sa journée de travail qu'à 21 heures et qu'elle avait été placée dans une chambre dans un service de maternité, elle n'a pas non plus rongé son frein: «J'avais une colère monstre. J'étais restée toute seule toute la journée. Je souffrais tellement. C'était la plus grosse douleur de ma vie. Ces maux, je n'ai pas assez de mots pour les décrire. Je lui ai dit: “Je veux divorcer, j'en ai marre. Tout ça pour rien. Va-t'en!” Il est parti en claquant la porte.»

Elle regrette aujourd'hui ces mots qui ont dépassé sa pensée et le couple a réussi à discuter posément: «Il s'est ouvert, chose qu'il ne faisait pas avant. Même petit, il avait du mal à mettre des mots sur ses émotions. Il avait ressenti beaucoup de honte et de culpabilité. “Je te voyais te piquer et toi, tu n'as rien demandé…”»

Pas facile d'affronter à deux, en équipe, ce parcours, surtout quand les hommes n'ont pas été éduqués à exprimer leurs sentiments et peuvent se sentir impuissants ou culpabiliser que leur compagne subisse les conséquences de leurs problèmes de santé à eux.

«Même si on sort de ce parcours avec un enfant, on n'oublie jamais la douleur. C'est une épreuve de la vie qui marque.»

Belycia

«Je n'ai pas ressenti de reconnaissance de sa part, déplore Anne. À aucun moment il n'a dit merci ou “je sais que c'est dur”. Il n'est pas bavard mais en général, il se rattrape avec des actes. Pas là. Il venait au minimum, quand c'était obligatoire, il avait à chaque fois une bonne excuse. Je l'ai ressenti comme un manque d'amour. Un jour, je lui ai demandé: “Tu réalises tout ce que ça implique?” Il m'a répondu qu'il savait avec son cancer ce qu'étaient la maladie et la souffrance; qu'en gros, il avait eu plus mal que moi. Je lui ai tendu la perche pour obtenir de la reconnaissance, et j'ai eu l'inverse. Ça m'a fait vachement mal.»

Aujourd'hui, elle a beau être «hyper heureuse et épanouie» par la naissance de son fils, elle n'est pas sûre que son couple s'en remette. Comme le résume Belycia, «même si on sort de ce parcours avec un enfant, on n'oublie jamais la douleur. C'est une épreuve de la vie qui marque. La PMA, soit ça soude le couple, soit ça le brise».

Séverine Mathieu recoupe ce constat: «Il est courant dans les centres PMA de voir des femmes qui viennent seules parce que le conjoint n'a pas pu se libérer ou qu'il se dit qu'elle s'en débrouille.» Preuve que, même si le projet d'enfant est conjugal et que l'infécondité trouve sa source du côté masculin, «l'infertilité, comme l'avait souligné Françoise Héritier, reste souvent une affaire de femmes».

* Le prénom a été changé.

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