Santé

La maladie de Lyme, cas d'école de la rupture entre médecins et malades

Temps de lecture : 7 min

De nouvelles données relancent un violent débat médical sur la place qui doit être donnée à la voix des patient·es.

La maladie de Lyme et les pathologies qui lui ressemblent sont transmises à l'homme via des morsures de tiques du genre Ixodes. | Jean-Christophe Verhaegen / AFP
La maladie de Lyme et les pathologies qui lui ressemblent sont transmises à l'homme via des morsures de tiques du genre Ixodes. | Jean-Christophe Verhaegen / AFP

C'est un triptyque mis à mal par des bactéries pathogènes transmises par les tiques, une fondation centrale sur laquelle la médecine occidentale officielle s'est construite et fortifiée: il s'agit pour les médecins, face à leur patientèle, de percevoir les signes, de porter un diagnostic et enfin de prescrire un traitement.

Puis tout s'emballa et le corps médical prit conscience que cela ne suffisait plus –trop de failles, trop d'erreurs, quelques scandales. Vint alors, complétant scientifiquement l'ensemble, le concept de la médecine basée sur les faits/preuves (ou evidence-based medicine). En d'autres termes, «l'utilisation consciencieuse, explicite et judicieuse des meilleures données disponibles pour la prise de décisions concernant les soins à prodiguer à chaque patient».

Ce fut là un progrès indéniable. Pour autant, il reste des pans entiers où l'incertitude demeure, des cas où les symptômes fluctuent, le diagnostic se discute, le traitement fait polémique. L'étrange est là, sous-jacent, qui vient défier la raison et la science.

Hétérogénéité des symptômes

Le cas emblématique, aujourd'hui en France, est celui de la maladie de Lyme, à l'origine d'une affaire édifiante qui voit s'opposer plusieurs chapelles et se dessiner bien des impasses. Elle est aujourd'hui relancée par une nouvelle étude démontrant que beaucoup de malades sont surdiagnostiqué·es et surtraité·es.

En France, l'incidence de cette affection semblait stable (55 cas pour 100.000 habitant·es), avant de connaître une soudaine augmentation en 2016 –un phénomène que des spécialistes estiment être, pour partie, le reflet de la médiatisation croissante de la maladie auprès du grand public et du personnel de santé.

La maladie de Lyme et les pathologies qui lui ressemblent ont un point commun sur lequel tout le monde s'accorde: elles sont causées par des bactéries, les borrélies, transmises à l'homme via des morsures de tiques du genre Ixodes. La communauté médicale n'a pris la mesure de leur existence que depuis quelques décennies et leur fréquence semble aujourd'hui en progression constante.

La maladie –ou borréliose– de Lyme, la plus connue des affections liées aux tiques, doit son nom au village américain de Lyme, dans le Connecticut, où elle a été identifiée pour la première fois, il y aura bientôt un demi-siècle.

Pour les médecins comme pour leurs patient·es, les premières difficultés tiennent à l'hétérogénéité des symptômes de cette maladie infectieuse et au caractère imprévisible de son évolution, plus ou moins entrecoupée de poussées et de rémissions.

Sur le papier, on observe une phase dite primaire dans les jours ou le mois qui suivent l'inoculation, caractérisée par une manifestation cutanée dénommée érythème migrant. Puis vient une phase secondaire, où apparaissent des troubles variables pouvant être de nature neurologique, articulaire, cardiaque ou cutanée. La phase tertiaire se déclenche des mois ou des années plus tard.

Voilà pour la théorie. En pratique, il existe de multiples variantes dans les symptômes et le rythme de l'évolution, sans parler du nombre des bactéries pathogènes impliquées et des incertitudes quant à la fiabilité des examens biologiques utilisés pour établir un diagnostic.

Forme persistante controversée

En mai 2019, un éditorial du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) rédigé par le Dr Jean-Claude Desenclos, directeur scientifique de Santé publique France, résumait la complexité du sujet et la polémique qu'elle nourrit: «Depuis une dizaine d'années, des associations de patients, rejoints par quelques médecins et chercheurs et des activistes remettent en cause les connaissances acquises sur la borréliose de Lyme (BL), son diagnostic et sa prise en charge. Ils affirment, en particulier, l'existence d'une maladie chronique, distincte de la forme disséminée tardive de la maladie: le syndrome persistant polymorphe après une possible morsure de tique (SPPT).»

Si elles rencontrent bien une audience médiatique et associative croissante, «ces théories alternatives au modèle biomédical actuel ne sont pas acceptées par une grande partie de la communauté scientifique et médicale en France, en Europe ou Amérique du Nord».

Conséquences, pour le Dr Desenclos: les errances diagnostiques et thérapeutiques de nombreuses personnes présentant une symptomatologie compatible avec le SPPT, des traitements multiples et prolongés dont l'efficacité n'est pas démontrée et le «développement d'une offre de diagnostic et de prise en charge alternative sans base scientifique» –soit, pour le dire autrement, l'émergence d'une nouvelle forme de pratiques charlatanesques.

Face à ce phénomène, Marisol Touraine, alors ministre de la Santé, avait lancé en 2016 un ambitieux plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques, dont l'objectif était de parvenir coûte que coûte à élaborer un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), en mettant autour d'une même table l'ensemble des protagonistes. En 2018, la Haute autorité de santé (HAS) publiait des recommandations de prise en charge.

Las, si une bonne partie de ces recommandations faisaient consensus, l'ensemble des sociétés savantes françaises directement concernées ont refusé de les adopter, au motif que le SPPT et sa prise en charge figuraient dans le document final. Elles exigeaient la suppression du chapitre sur les «recommandations concernant le supposé SPPT».

Un an plus tard, à la demande de la Direction générale de la santé, la Société de pathologie infectieuse de langue française prépare actuellement, en lien avec d'autres institutions médicales, des propositions renouvelées qui devraient prochainement être rendues publiques.

C'est dans ce contexte, et à l'approche de la période estivale et de la recrudescence des maladies transmises par les tiques, que deux nouvelles pièces doivent être versées au dossier, qui témoignent de l'ampleur de la tâche restant à accomplir avant de parvenir à une lecture apaisée et à une approche consensuelle.

Surdiagnostic et surtraitement

La première étude holistique sur la maladie de Lyme a été publiée le 7 mai au Bulletin épidémiologique hebdomadaire. Dirigés par le Pr Éric Caumes, du service de maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière et de l'Inserm, les travaux se concentrent sur les personnes consultant pour une maladie de Lyme présumée. Si ce diagnostic est erroné, de quoi souffrent-elles en réalité?

L'étude se fonde sur «une approche globale du patient»: «Tous les patients ont été suivis jusqu'à l'établissement d'un diagnostic ferme ou bien référés à un spécialiste en médecine interne en l'absence de diagnostic établi», la médecine interne étant cette discipline à haut potentiel intellectuel chargée des énigmes médicales les plus complexes.

Sur 301 personnes avec une maladie de Lyme présumée, 91% avaient été exposées à des morsures de tiques et 51% faisaient état d'une telle morsure. La moitié des patient·es avaient déjà été traité·es par au moins une cure de médicaments anti-infectieux.

Dans cette série, le diagnostic initialement porté n'a pu être confirmé que chez moins de 10% des sujets. Le traitement présomptif administré avait échoué dans plus de 80% des cas, et 80% des malades ont été diagnostiqué·es comme souffrant d'une autre maladie (psychologique, rhumatologique, neurologique ou autre).

«La dimension éthique doit aussi devenir un élément fort du débat, ce qui n'a pas été le cas pour le moment.»

Dr Jean-Claude Desenclos, directeur scientifique de Santé publique France

Pour le Dr Desenclos, aucun doute: même si elle comporte quelques limites, cette étude établit l'existence d'un important «surdiagnostic et surtraitement antibiotique» de la maladie de Lyme en France.

Le directeur scientifique de Santé publique France fait valoir que si la solution est de «promouvoir une démarche participative impliquant les patients et leur “expertise de la maladie” pour soulever de nouvelles hypothèses et ensuite les tester et valider par des protocoles scientifiques appropriés [...], il faut y investir activement et sans retenue».

Pour autant, et au vu de l'état actuel du débat et de certaines actions récentes d'activistes, sa crainte est de voir entrer dans des recommandations officielles «des pratiques non argumentées par la science et de principe inefficaces et hasardeuses pour les malades».

«Outre le besoin d'un investissement dans la recherche impliquant les malades, insiste le Dr Desenclos, la dimension éthique doit aussi devenir un élément fort du débat, ce qui n'a pas été le cas pour le moment en France.»

Avertissement au public

En écho à ce travail holistique et collectif, un témoignage individuel vient de sortir aux éditions Odile Jacob. J'ai surmonté la maladie de Lyme est présenté comme un «encouragement à envoyer promener la fatalité» et «un plaidoyer en faveur de la recherche sur Lyme, dont les ravages, influencés par les changements climatiques, ne font hélas que commencer».

Le récit est précédé d'un peu banal «avertissement aux lecteurs». On y lit que les informations publiées dans cet ouvrage «ne peuvent en aucun cas être considérées ni comme une consultation, ni comme une prescription médicale». «Ce livre n'est pas une invitation à se soigner seul, est-il précisé, mais à consulter un médecin adapté aux troubles que le lecteur ou son entourage pourrait éprouver». On prend la mesure de la dimension sulfureuse qui caractérise aujourd'hui un certain nombre de pratiques diagnostiques et thérapeutiques.

Les mêmes précautions sont prises dans la préface signée du Pr Christian Perronne, spécialiste des maladies parasitaires et tropicales à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches. «En tant que médecin et chercheur, j'émettrais quelques réserves sur certains tests diagnostiques non conventionnels vantés dans ce livre, écrit-il. [...] Beaucoup de “spécialistes” de médecines parallèles, pas toujours médecins, proposent souvent, contre des sommes conséquentes, des tests non validés dans le meilleur des cas ou des tests “bidon” dans les autres.»

«Combien faudra-t-il encore de témoignages dramatiques pour que l'on mette fin à ce scandale sanitaire?»

Pr Christian Perronne, spécialiste des maladies parasitaires et tropicales

Ces quelques lignes sont d'autant plus importantes que le Pr Perronne occupe une place à part dans le paysage médical de l'infectiologie française. Spécialiste hospitalo-universitaire, il est l'un des rares membres de sa communauté à réclamer la reconnaissance officielle de l'existence du SPPT.

Auteur en 2017 d'un ouvrage controversé dans le milieu médical, La Vérité sur la maladie de Lyme, présenté comme «seul contre tous» dans certains milieux associatifs et vice-président de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques, il dénonce «le déni ahurissant de certains experts».

«Combien faudra-t-il encore de témoignages dramatiques pour que l'on mette fin à ce scandale sanitaire de grande ampleur?», s'inquiète le Pr Perronne dans sa préface; «Comment réconcilier les aspirations et revendications des malades, dont la souffrance est réelle, et la pratique médicale basée sur les évidences scientifiques?», se demande le Dr Desenclos dans son éditorial.

Ces deux médecins de bonne volonté parlent-t-il seulement le même langage? Comment écouter au mieux, et quelle place donner à la «voix des malades»? Le débat a sans doute encore de beaux jours devant lui.

Jean-Yves Nau Journaliste

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