Égalités / Santé

«Quand je suis tombée malade, j’ai senti que mon corps ne pourrait pas endurer pire»

Temps de lecture : 8 min

Sur les 54 000 nouveaux cas annuels de cancers du sein, 10% touchent des femmes de moins de 40 ans. L’association Jeune et Rose leur est dédiée.

Examen mammaire à l'Institut Paoli-Calmettes  de Marseille, le 9 octobre 2017 | Anne-Christine Poujoulat / AFP
Examen mammaire à l'Institut Paoli-Calmettes de Marseille, le 9 octobre 2017 | Anne-Christine Poujoulat / AFP

«Pour pas avoir de pépin dans tes citrons, faut que tu te tâtes, que tu te mattes.» Sur l’estrade de l'une des salles de conférences de l’Institut Bergonié à Bordeaux, une dizaine de jeunes femmes s’époumonent en rythme. Toutes ont moins de quarante ans et souffrent ou ont souffert d’un cancer du sein.

Mélanie Courtier et Christelle Rakoto en font partie. La première, dreadlocks blondes et lunettes rondes, a été diagnostiquée à 31 ans. Son acolyte, brune énergique à la voix perçante, à 32 ans.

Ensemble, elles ont créé l’association Jeune et Rose en 2017, pour permettre aux femmes de leur âge de se rencontrer et de parler de cette maladie qui, pour certaines, les a frappées avant même la trentaine. Régulièrement, toutes se retrouvent pour des «papotages», se soutenir et partager leurs angoisses.

Le samedi 6 octobre se tenait à Bordeaux la deuxième édition du Télététon, un événement créé par l’association à l’occasion d’Octobre rose.

Avec un film, une exposition et des déplacements à travers la France, Jeune et Rose entend alerter les jeunes femmes et les sensibiliser sur le cancer du sein. | Jeune et Rose

Grossesse impossible

En France, 10% des 54.000 nouveaux cas annuels touchent des femmes de moins de 40 ans, 3% à 5% des moins de 30 ans, note Nasrine Callet, gynécologue et oncologue à l'Institut Curie. Le dépistage organisé, lui, ne concerne que celles âgées entre 50 et 74 ans.

Au programme du Télététon: atelier créatif et percussions corporelles, auxquelles Virginie participe volontiers. «Pour moi, ça a été la double peine», confie-t-elle entre deux origamis. Quand on lui a diagnostiqué son cancer, elle avait 38 ans et travaillait dans l’hôtellerie. Son employeur s’est d’abord montré compréhensif. Mais après deux ans d’arrêt, elle a été licenciée. «Il m’avait prévenu: “On sera moins conciliants que les médecins”», se rappelle celle qui est devenue l’une des ambassadrices de l’association dans le Sud-Ouest, à Tarbes.

«Il faut attendre un certain temps après l’arrêt du traitement pour tomber enceinte. Et malheureusement, on atteint parfois un âge auquel il est difficile d’avoir un enfant.»

Nasrine Callet, gynécologue et oncologue

Pour Christelle, le couperet est tombé alors qu’elle s’apprêtait à acheter une maison avec son conjoint. À 30 ans, difficile de voir tous ses projets mis sur pause –surtout celui d’avoir un enfant.

«Une grossesse est impossible pendant les traitements, car ces derniers sont toxiques et provoquent une ménopause artificielle. Le problème, c’est que très souvent, il faut attendre un certain temps après l’arrêt du traitement pour tomber enceinte. Et malheureusement, on atteint parfois un âge auquel il est difficile d’avoir un enfant», regrette Nasrine Callet.

Angélique connaît cette situation. Si elle a passé l'étape de la chimiothérapie, elle doit encore attendre cinq ans, le temps de finir son traitement anti-hormonal, avant d'entamer une grossesse. La jeune femme patiente, sereinement. Dès l’annonce du diagnostic, sa gynécologue lui a conseillé de faire une préservation de sa fertilité. Autrement dit, de prélever des ovocytes pour qu’à la fin de ses traitements, à plus de 40 ans, elle puisse avoir recours à une fécondation in vitro (FIV).

Nasrine Callet abonde en ce sens: «Quand une personne jeune, en âge de procréer, vient avec une maladie qui altère la fertilité, on doit lui expliquer et lui proposer des possibilités de préservation de fertilité.»

Risques de récidive

Une fois l’atelier d’Angélique terminé, Alice prend le relai. Malgré plusieurs années dans la communication culturelle, la jeune femme a décidé de changer de voie après son cancer, en 2007. Elle est désormais institutrice.

Avec son ton le plus pédagogue, elle explique aux participantes, regroupées en cercle, comment taper dans leurs mains, sur leur torse, sur leurs fesses, le tout en rythme. L’auditoire est perplexe, mais se prête au jeu. Alice augmente la cadence. Les yeux fermés, elle claque des doigts sur une musique imaginaire.

Elle raconte: «Quand je suis tombée malade, j’ai senti que mon corps ne pourrait pas endurer pire.» Toute recourbée sur elle-même, la brune au large sourire mime une personne qui aurait du mal à marcher. «Alors je me suis dit: “Quand j’arriverai à faire à nouveau des percussions corporelles, cela signifiera que je vais mieux”», conclut-elle en se frappant le torse, comme pour montrer les progrès accomplis.

Aujourd’hui, Alice est toujours sous traitement, car dix ans après avoir vaincu son premier cancer, un deuxième a fait son apparition, cette fois-ci au sein gauche. «Ça a été comme un traumatisme. Un choc bien plus terrible que la première fois. Je suis passée par une phase de déni. J’étais persuadée que c’était une erreur médicale, jusqu’à ce que je reçoive les résultats de la biopsie, qui était formelle: il s’agissait bien d’un cancer du sein.»

Les jeunes femmes présentent souvent des formes agressives du cancer, avec un risque de récidive plus important. Mais celui-ci dépend également du stade auquel le cancer est pris en charge, rappelle Nasrine Callet: «S’il est repéré tôt, le risque de récidive est très faible. Les cancers du sein dépistés rapidement ont un taux de survie à plus de 95%, alors que ce taux chute à 20%-30% quand il est pris à un stade avancé.»

Retard de diagnostic

Dans l’assemblée, rares sont celles qui ont eu la chance d’être prises en charge dès les premiers signes de la maladie. La faute à un retard de diagnostic, courant chez ces jeunes patientes.

Ce sont pourtant elles qui alertent le plus souvent leurs médecins, après avoir décelé une boule, un problème au téton ou une douleur, premiers symptômes de la maladie.

«Cela faisait deux ans que j’avais le sein qui saignait, on me répondait que ça allait passer. J'ai été très en colère quand la maladie a finalement été diagnostiquée.»

Christelle

Christelle a dû voir six médecins avant qu’on ne lui annonce la terrible nouvelle. Entre-temps, le cancer avait fait son chemin et des métastases étaient apparues. «Cela faisait deux ans que j’avais le sein qui saignait, on me répondait que ça allait passer. J'ai été très en colère quand la maladie a finalement été diagnostiquée.»

Mais la rancœur a fini par passer. Elle a même gardé son médecin de l’époque, «pour que, s’il est à nouveau face à une jeune patiente, il l’écoute et ne fasse pas la même erreur qu’avec moi. C’est ça, le but de l’association. On n’est pas dans une logique de culpabilisation, on veut juste changer les choses».

La sensibilisation se fait aussi auprès des jeunes femmes qui peuvent être porteuses de l'un des gènes favorisant l’apparition de cancers du sein. C’était le cas d’Alice, dont la grand-mère, la mère et la tante ont souffert du même mal.

«Actuellement, on connaît trois gènes favorisant le cancer: BRCA1 et BRCA2, les plus souvent impliqués, et PALB2. Mais peut-être existe-t-il également d’autres gènes, que l'on ne connaît pas encore», précise Nasrine Callet. Elle insiste: «Il faut alerter son médecin traitant pour qu’il vous oriente vers une consultation oncogénétique, où l’on vous dira s’il faut faire le test. Et ce dernier doit être réalisé chez la plus jeune personne de la famille à avoir été malade. Mais surtout, il faut que ces femmes soient suivies plus que les autres.» Une fois qu’elles se sont signalées, toutes bénéficient d’ailleurs d’une IRM, d’une mammographie et d’une échographie tous les ans.

Reconstruction post-mastectomie

Quand le risque génétique est présent, les médecins peuvent aussi proposer à la patiente de réaliser une double mastectomie, soit une ablation des deux seins. Une douloureuse décision à laquelle Alice a dû se résoudre quand on lui a annoncé que son cancer était revenu. Cette maman d’un petit garçon fonde beaucoup d’espoir dans cette opération: «Quand on m’a dit qu’on allait pouvoir le faire, ça a été une délivrance, on allait m’enlever ce boulet de la poitrine», raconte la jeune femme.

En enlevant les deux seins, on enlève également la quasi-totalité du tissu mammaire, terrain favorable au développement des tumeurs. «Même si le risque zéro n’existe pas chez les femmes qui ont un terrain génétique, cela permet d’enlever le maximum de risques de cancérisation de la glande mammaire», rappelle Nasrine Callet. Cette opération appelée mastectomie préventive a été largement médiatisée par Angelina Jolie, qui l’a réalisée en 2013 après avoir appris qu’elle était porteuse du gène BRCA1.

Alice a pu bénéficier d’une reconstruction immédiate et s’est réveillée avec une nouvelle poitrine, presque identique à l’ancienne. L'intervention s'est déroulée il y a plus d'un an, mais la jeune femme trouve le résultat toujours aussi «bluffant». «Ça fait très naturel. Ça ressemble même plus à la poitrine de mes 20 ans, plaisante-t-elle. Ce n’est plus une zone érogène, j’ai perdu toute sensation, mais c’est le prix à payer pour être protégée.»

Après une ablation ou double ablation, la reconstruction peut prendre un certain temps; dans certains cas, elle est même impossible. Difficile de se sentir femme quand il faut vivre avec une cicatrice. «Certaines de nos membres encore célibataires sont très angoissées à l’idée de devoir aborder ce sujet pendant leurs rencards. Elles se demandent: “Comment lui dire? Comment va-t-il réagir quand il va voir mon corps?”», explique Mélanie.

Sororité

Bientôt, une psychologue formée sur ces questions rejoindra l’association. En attendant, «on se donne des conseils. La dernière fois, une fille nous a envoyé un message pour nous dire qu’elle avait trouvé dans un magasin de sport un maillot de bain dans lequel on peut glisser nos prothèses mammaires!», s’exclame Christelle, visiblement emballée.

Trouver une perruque pour masquer la chute des cheveux provoquée par la chimiothérapie est aussi un parcours de la combattante. Mais l'achat est surtout très onéreux: pour une perruque faite de cheveux synthétiques, il faut compter entre 300 et 500 euros, selon le site soscancerdusein.org. Et pour une chevelure naturelle, le montant peut grimper jusqu’à 1.500 euros. La Sécurité sociale ne rembourse qu’à hauteur de 125 euros, le prix d’une perruque premier prix.

«Quand j’ai su que je devais me faire enlever un sein, j’étais très angoissée à l’idée d’avoir une immense balafre. Spontanément, [Christelle] m’a proposé de me montrer sa cicatrice.»

Mélanie

Face à ces épreuves, faire partie de l’association Jeune et rose, c’est l'assurance de trouver un soutien, une entraide, promet Mélanie, qui aime raconter à qui veut bien l’écouter les débuts de son amitié avec Christelle. «Quand j’ai su que je devais me faire enlever un sein, j’étais très angoissée à l’idée d’avoir une immense balafre. Je venais de faire la connaissance de Christelle, et elle a vu que je n’osais pas le lui demander. Spontanément, elle m’a proposé de me montrer sa cicatrice, et ça m’a tellement soulagée…»

Les deux femmes échangent un regard complice, avant de rejoindre le groupe qui s’époumone toujours. «Pour pas avoir de pépin dans tes citrons, faut que tu te tâtes, que tu te mattes.»

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