Santé

Être malade quand personne ne vous croit

Temps de lecture : 18 min

«Lorsqu'on a une maladie mal connue ou difficile à diagnostiquer, la vie devient un labyrinthe.»

En France, plus de trois millions de personnes sont atteintes d'une maladie rare | Connie Noble
En France, plus de trois millions de personnes sont atteintes d'une maladie rare | Connie Noble

Il était l’un des plus grands astrophysiciens de ce siècle. Stephen Hawking, décédé le 14 mars 2018, était aussi le plus célèbre des patients atteints de la maladie de Charcot. Une maladie rare comme il en existe plus de 5.000 en France. Plus de trois millions de Français et Françaises sont concernées par ces pathologies à 97% orphelines, c’est-à-dire sans traitement curatif. Chaque année, on en découvre de nouvelles. Si Charcot ou la mucoviscidose sont les plus connues, qui a déjà entendu parler du syndrome d’Ambras –environ quarante cas dans le monde– ou de la maladie de Mowat-Wilson –171 patientes et patients concernés dans le monde– ou encore du syndrome de Marfan –qui affecte 12.000 Français  et Françaises? D’autres maladies, non considérées comme rares, touchent encore plus de monde, comme la maladie de Verneuil –600.000 malades en France– ou la fibromyalgie –1,5 million de personnes en France–, mais restent tout aussi mal connues.

«Je me suis demandé si je ne devenais pas folle»

Élodie Devin a 35 ans. Elle habite dans l’Ain, avec son compagnon et la famille de ce dernier, la seule qui lui reste. Avant son arrêt maladie pour burn-out en septembre 2015, elle exerçait comme clerc de notaire et remplissait ses journées d’une multitude d’activités. Mais sa vie a bien changé. Il a fallu plus d’un an pour nommer sa maladie: la fibromyalgie. Cette pathologie associe des douleurs musculaires et articulaires diffuses, une fatigue, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs mineurs et des troubles de l'humeur d'intensité variable et d'évolution chronique. Sa cause est inconnue, même si l’on suspecte une origine liée à une anomalie de fonctionnement du système nerveux central.

Chaque jour, Élodie lutte contre les symptômes de sa maladie mais aussi contre son entourage. «Ce n’est pas évident d’avoir une pathologie qui ne se guérit pas. Il faut s’adapter, apprendre à vivre avec, changer de métier… et, en plus, on est victime du regard des autres.» Sa souffrance est niée par les médecins: «D’un côté, les “fibrosceptiques” pensent que cette maladie est une vue de l’esprit. De l’autre il y a ceux qui disent que, de toute façon, on ne peut pas diagnostiquer la fibromyalgie puisqu’elle ne se voit pas sur une IRM.»

Ce regard incrédule des proches va jusqu’à faire douter le patient. Ressent-il vraiment les douleurs qui le clouent au lit? Ou ne sont-elles que le fruit de son imagination? Christelle Petit, 48 ans, est elle aussi atteinte de fibromyalgie. Cette femme divorcée, mère d’une fille de 11 ans, habite en Ardèche, au cœur du bassin privadois. De 2009 à 2012, elle a erré de cabinet médical en cabinet médical. «Je me suis demandé si je ne devenais pas folle», relate-t-elle d’une voix tremblante.

«J’étais toute seule. Même ma famille disait que mes maux étaient de ma faute, que ma maladie était dans ma tête, que c’était nerveux.»

Christelle Cologni, 47 ans, atteinte de la maladie de Verneuil

«Je me suis retrouvée une première fois à l'hôpital, raconte-t-elle. Mes parents sont venus me voir et m’ont demandé de me secouer. Ils m’ont dit que j’avais une fille, un mari, un travail. Ils ne comprenaient pas pourquoi ça n’allait pas. Il disaient que j’avais tout pour être heureuse, que la vie est dure pour tous et que je devais arrêter d'être fatiguée.» Sa voix ne tremble plus, mais son ton traduit l’effarement devant si peu de compassion. «Ma mère a 72 ans, mon père en a 80. Ils disent qu’ils ont de l’arthrose mais que pourtant ils ne restent pas dans un fauteuil comme moi. Quand j’ai dit à mes parents que j’étais en arrêt maladie, ils m’ont répondu: “c’est n’importe quoi, tu vas perdre ton boulot!”.» Comme si elle avait le choix.

«Être cru, c’est compliqué», confirme Aurélie Buisine, vaillante Dunkerquoise de 36 ans. Elle est atteinte de la maladie de Verneuil, une maladie chronique de la peau qui se manifeste par des nodules douloureux et des abcès. Aux Esseintes, en Gironde, pour Christelle Cologni, 47 ans et atteinte de la même maladie, les doutes de l’entourage se sont transformés en accusations: «J’étais toute seule. Même ma famille disait que mes maux étaient de ma faute, que ma maladie était dans ma tête, que c’était nerveux.»

Pour dissiper le doute dans l’esprit des proches, il faudrait raconter, expliquer, détailler. Tâche anodine s’il en est. Et pourtant d’une difficulté phénoménale. Des abcès sous les bras, sous les seins, sur les fesses, sur les parties génitales… On ne parle pas de la maladie de Verneuil comme de la pluie et du beau temps. «Beaucoup de gens ont honte de cette maladie, surtout quand elle touche la partie basse du corps, on n’ose pas en parler», souligne Hélène Raynal, la présidente de Solidarité Verneuil. Cette pathologie gênante peut se déclarer n’importe quand, y compris à l’âge où le corps se transforme et où les complexes assaillent la jeunesse. «J’ai eu mes premiers symptômes à 15 ans», témoigne Charlotte Brackers de Hugo, aujourd’hui âgée de 35 ans et attachée commerciale à Lyon. «Au début, je n’ai pas demandé d’avis médical, car j’avais honte de mes abcès sur les fesses. Je n’ai rien dit. Ce genre de symptômes, ce ne sont pas des choses dont on parle en repas de famille, surtout quand on est ado.»

Des maladies épuisantes

La vie de famille résiste plus ou moins bien à l’irruption de cette maladie sans nom. «J’ai connu des malades abandonnés par leur conjoint. Lorsque la maladie de Verneuil touche les parties sexuelles, cela empêche d’avoir des relations», confie Aurélie Buisine, la voix à demi-brisée. Pour Christelle Petit, la fibromyalgie se dressait constamment entre elle et des tâches ménagères courantes. «Il a fallu que j'apprenne à dire à mon entourage “non, ça, je ne peux pas le faire”. Ça m’a coûté mon mariage. Mon mari se mettait dans une colère folle parce que je ne pouvais pas passer l’aspirateur ou laver le linge.»

Fainéante, geignarde, jamais contente… Les qualificatifs négatifs pleuvent et coupent de toute vie sociale. «Vous n’arrivez pas à avoir de vrais moments joyeux quand vous avez une fibromyalgie, regrette Christelle Petit. Moi, j’aime rencontrer du monde. Mais à partir de 22 heures, les douleurs deviennent insupportables, je n’ai plus envie de parler à personne!»

Dessin de Connie Noble

«Avec des douleurs 24 heures sur 24, on perd son énergie, son sommeil, sa clarté de pensée», remarque Frida Spagnol, 50 ans, atteinte de la même maladie. Cette Américaine installée en France limite ses journées à sa vie de famille. Mais les patients et patientes doivent se débrouiller pour mener une vie la plus ordinaire possible. Beaucoup de pathologies mal connues ou rares sont invalidantes. «Dès que je fais quelque chose, même des activités anodines comme aller au restaurant ou voir des proches, il me faut une semaine pour récupérer», raconte Elodie Devin. En écho, Frida Spagnol ajoute: «Ma journée dure quatre ou cinq heures, au-delà je ne peux plus rien faire.»

De son côté, Christelle Petit a dû adapter son quotidien. «Vous pouvez avoir une vie presque normale avec la fibromyalgie, mais vous ne pouvez plus dire “aujourd’hui, je nettoie ma maison du sol au plafond toute la journée”. Si je fais ça, je ne bouge plus pendant deux semaines! Il faut apprendre à doser ses efforts, prendre les choses petits bouts par petits bouts. C’est très dur.»

Une relation difficile avec les médecins

Alors souvent le ou la malade finit par se taire, pour ne pas gêner l’entourage et pour se protéger lui-même. Mais il ne pourra pas éviter la ou le médecin traitant. Lui, il faudra bien lui parler pour obtenir un médicament. «En général, ce sont les malades qui expliquent aux médecins la maladie de Verneuil, précise Hélène Raynal. Mais les médecins réagissent mal et critiquent les associations de patients, car ils sont blessés qu’on vienne leur expliquer leur métier, et d’en savoir moins que le malade sur une pathologie.»

Alternative au médecin vexé, le médecin «mur»: celui qui n’écoute pas, celui qui répond aux plaintes par des explications qui minimisent la souffrance. C’est en tout cas ce qu’a remarqué Magali Padre. La présidente de l’Association sans diagnostique et unique (Asdu) vient en aide aux parents d’enfants souffrant de maladies encore inconnues. «La plupart des familles s’acharnent à montrer que l’enfant ne se développe pas comme un autre, face à des médecins qui leur disent “ne vous inquiétez pas, il va à son rythme”.»

La personne malade peut perdre patience. Elle ne peut pas faire fi de ses symptômes. «Je suis retournée voir ma médecin plusieurs fois, mais elle me disait que je n’avais rien», relate Christelle Petit en parlant de sa fibromyalgie. Les vitamines et les anti-inflammatoires prescrits par la praticienne restent inefficaces. Christelle demande à faire des examens. Mais la prise de sang ne donne rien. «Je lui répondais “certes, mais je constate que je ne peux pas travailler”. J’ai fini par me fâcher car elle ne voulait rien entendre.»

«Pour la majorité des médecins, on n’est pas malade, c’est juste de l’acné. Pourtant, c’est plutôt rare l’acné sous les bras...»

Adeline Huitelec, 38 ans

Un ou une médecin qui n’écoute pas? Aller en voir un ou une autre, alors. Puis un autre, puis une autre… «Avant mon diagnostic, j’ai vécu un véritable ping-pong: j’allais chez le médecin, qui m’envoyait aux urgences, qui me renvoyaient au médecin… et ainsi de suite pendant des années», se souvient Adeline Huitelec. Chargée de marketing opérationnel, la Lyonnaise de 38 ans vit avec la maladie de Verneuil depuis ses 17 ans. Et pendant longtemps, personne n’a voulu s’en occuper. «Les urgences ne voulaient pas opérer. Elles disaient que mes abcès n’étaient pas une urgence. Mais mon médecin généraliste ne pouvait pas opérer lui-même car ce n’était pas son rôle.»

Se décrivant elle-même comme dotée d’un fort caractère, Aurélie Buisine a vécu la même indifférence. «Pour la majorité d’entre eux, on n’est pas malade, c’est juste de l’acné. Pourtant, c’est plutôt rare l’acné sous les bras… Mais pour les médecins, ce n’est pas quelque chose qui empêche de vivre.» Où est donc passée cette figure censée trouver la source du mal et apporter le remède? Magali Evrard, 36 ans, atteinte elle aussi de la maladie de Verneuil, s’est sentie «humiliée et désemparée le temps que le diagnostic vienne».

Comme le narrateur du roman Noir parfait de Valentin Retz, le patient ou la patiente a besoin de réponses. Un tel châtiment a forcément une justification. Si le ou la médecin ne la trouve pas, la personne malade la cherchera toute seule. Et de cogitation en cogitation, la réponse devient évidente: c’est le patient, ou sa famille, le responsable. «Les familles éprouvent de la culpabilité, elles ont l’impression que c’est leur faute, qu’elles ont causé elles-mêmes les symptômes», affirme Magali Padre. «Il y a des familles dont les enfants sont confisqués par la justice et placés en famille d’accueil ou en centre, parce qu’elles sont suspectées de mentir, de rendre leur enfant malade et d’insister pour avoir un diagnostic.» La patiente ou le patient a d’autant plus de mal à être cru que, dans beaucoup de cas, la maladie reste invisible: elle ou il n’a pas «l’air malade».

«Il faudrait que je sois sur le point de mourir pour pouvoir entrer aux urgences»

Que faire de ces patients et patientes, dont les maux ne correspondent à aucune maladie connue? Vers qui les envoyer, que leur prescrire? Beaucoup de médecins sont perdus. Dans ce cas, ils et elles se raccrochent à leurs connaissances. Françoise Watel est présidente de l’Association française de la cystite interstitielle (AFCI), une maladie rare de cause inconnue souvent confondue avec la cystite bactérienne. En face d’une maladie comme la sienne, «le médecin ne pense pas à autre chose qu’à une infection urinaire, car dans 95% des cas c’est le bon diagnostic». Tels saint Thomas, certains médecins ne croient qu’à ce qu’ils voient et ont déjà vu. «Quand ils commencent à pratiquer, ils sont confrontés tout de suite à des rhumes et des cancers en nombre, donc à force ils savent les diagnostiquer, estime Anaïs Djelassi, la correspondante de Solidarité Verneuil en Île-de-France. Mais des maladies de Verneuil, ils n’en voient pas tout de suite, alors quand un cas se présente, ils ne le reconnaissent pas.»

Ce rendez-vous manqué commence dans les facultés de médecine. À Paris Descartes, Thomas Stéphan est étudiant en troisième année. «Les futurs médecins apprennent à diagnostiquer un patient. Mais dans la démarche de diagnostic, précise-t-il, les maladies rares n’apparaissent pas dans les hypothèses: soit on ne connaît même pas la maladie, soit on se concentre tout simplement sur les plus fréquentes.» Seul une ou un praticien qui connaît la maladie ou qui en a fait son cœur de métier est à même de la diagnostiquer. «Les spécialistes trouvent des pathologies d’un seul coup d’œil pour des patients en errance depuis des années, poursuit Thomas. On les prend pour des dieux mais ils expliquent que le mérite revient au médecin généraliste qui a envoyé les patients vers le bon spécialiste. Le bon médecin généraliste, c’est celui qui a une connaissance globale de toutes les domaines pour ensuite pouvoir aiguiller vers le spécialiste.»

La démarche reste trop occasionnelle. Le réflexe relève encore d’un diagnostic binaire: la patiente ou le patient est-il en danger de mort? Si non, rien de grave. «Il faudrait que je sois sur le point de mourir pour pouvoir entrer aux urgences, déplore Christelle Petit. On vous donne juste un Doliprane et vous rentrez chez vous.» Pas le temps de s’occuper des malades qui se plaignent sans blessure visible.

«Dans l’hôpital de ma ville, le corps médical considère que la fibromyalgie, c’est dans la tête», s’insurge Christelle. De son côté, Elodie Devin a eu le malheur de devenir fibromyalgique juste après un burn-out. «Une bonne partie des médecins disaient “c’est le burn-out, donc il ne faut pas trop écouter les plaintes”.» Les patients et patientes sont laissées toutes seules, en tête-à-tête avec leur souffrance. «C’est dur de ne pas pouvoir nommer sa pathologie. Parfois, les médecins disent carrément: “je ne vois rien, donc vous n’avez rien”. Pour le malade, c’est une situation très déprimante», regrette Françoise Watel.

Ne plus se sentir responsable de ses souffrances

Alors, quand un médecin trouve enfin, c’est le miracle. De Dunkerque, Aurélie Buisine a dû faire le trajet jusqu’à Lille pour trouver le bon dermatologue. Il a suffi d’un coup d’œil à ses cicatrices pour lui diagnostiquer la maladie de Verneuil. «Enfin quelqu’un qui vous croit! Savoir la maladie qu’on a, cela permet de se dire qu’on n’est pas fou, qu’on a bien quelque chose qui existe. Cela m’a aidée moralement de savoir ce que j’avais.» Mettre un nom sur la maladie lève une culpabilité mortifère. «Quand on sait ce qu’on a, on déculpabilise d’avoir des problèmes d’hygiène, précise Hélène Raynal, présidente de Solidarité Verneuil. On se dit “cela ne vient pas de moi, ce n’est pas ma faute, ce n’est pas moi qui suis sale”.»

Dessin de Connie Noble

C’est aussi ne plus se sentir responsable de ses souffrances. «Le jour où la maladie est nommée, on souffle, confie Magali Evrard qui a appris le nom de sa maladie après 15 ans d’errance. C’est bête, mais on souffle, on se dit que ce n’est pas de notre faute si on a mal.» Le diagnostic permet de cibler les médicaments qui soulagent les douleurs à défaut de guérir. «Maintenant, je connais les symptômes: quand j’ai une poussée, je la sens venir, et j’ai un traitement d’urgence en plus des antibiotiques.» Les patients et patientes s’épargnent ainsi des traitements inutiles aux effets parfois dévastateurs. Ces médicaments sont souvent donnés par le ou la médecin qui a cru reconnaître une pathologie plus commune.

Des maladies comme Verneuil ne passionnent pas les médecins et sont ignorées par les administrations. «La maladie souffre surtout de pas être connue, souligne Anaïs Djelassi, correspondante Île-de-France de Solidarité Verneuil. Elle n’est pas assez rare pour qu’on en parle, mais pas assez fréquente pour qu’on s’y intéresse.» Pourtant, cette maladie concerne aujourd’hui 600.000 patients et patientes en France.

Le monde du travail est sans pitié pour ces malades

Le monde du travail est sans pitié pour les malades. Christelle Petit, secrétaire, en sait quelque chose. «À cause de la fibromyalgie, je ne pouvais pas rester assise à l’ordinateur trop longtemps. J’ai vite eu une réputation de tire-au-flanc. Un jour, j’ai demandé de l’aide à mon employeur: il m’a répondu “on n’est pas à la maternelle!” Je voulais seulement qu’on vérifie mon travail. Je faisais trop d’erreurs à cause des douleurs. Pour toute réponse, mon chef m’a collé un avertissement.»

Et puis quand aucun diagnostic n’a été posé, impossible de demander un document officiel pour obtenir un statut handicapé. Et même parfois, des difficultés à bénéficier d’un d’arrêt de travail. «En novembre 2011, on m’a signalé que mon employeur n’était pas content car j’avais des RTT tous les quinze jours et qu’en plus je prenais des congés dans la semaine car j’étais trop fatiguée, poursuit Christelle Petit. Je n’ai utilisé que les congés auxquels j’avais droit bien sûr, mais pour mon employeur ce n’était pas normal.»

«Il n’y a pas d’accompagnement quand on a une maladie comme Verneuil, témoigne Carine Jansoone, 27 ans. La MDPH [Maison départementale des personnes handicapées] ne veut rien savoir.» Depuis 2005, sa maladie de Verneuil l’exclut peu à peu socialement. «Je n’ai jamais pu trouver de travail à cause de ma maladie.» Les geignards, personne n’en veut. «J’ai été beaucoup rejetée car les gens croient que la maladie est dégoûtante et contagieuse.»

«Nous sommes des doubles victimes. Nous souffrons physiquement et moralement. Les malades sont perçus comme des profiteurs, comme s’ils étaient heureux en arrêt maladie, à avoir des sous à ne rien faire.»

Élodie Devin, 35 ans, atteinte de fibromyalgie

Pour la même raison, les patients et patientes rencontrent souvent des obstacles pour obtenir une allocation. «Nous sommes des doubles victimes, conclut Élodie Devin. Nous souffrons physiquement et moralement. Les malades sont perçus comme des profiteurs, comme s’ils étaient heureux en arrêt maladie, à avoir des sous à ne rien faire.» Alors, depuis dix ans, des associations se mobilisent à l’échelle internationale pour informer le grand public et lutter contre les préjugés relatifs aux maladies mal connues.

Le 28 février 2018, dans le patio du Forum des Halles, à Paris. Dix exposants et une vingtaine de bénévoles représentaient trois millions de patients recensés, dans le cadre de la 11e Journée mondiale des maladies rares, qui suscitent toutefois un peu plus d'intérêt que la maladie de Verneuil ou la fibromyalgie. Coincé dans ses cent mètres carrés, le «village» des maladies rares faisait peine à voir, bien loin du Téléthon et de ses dizaines de millions d’euros récoltés.

Le 28 février 2018, dans le patio du Forum des Halles, à Paris. Dix exposants et une vingtaine de bénévoles représentaient trois millions de patients recensés, dans le cadre de la 11e Journée mondiale des maladies rares, censée sensibiliser le grand public. Coincé dans ses cent mètres carrés, le village des maladies rares – qui suscitent toutefois davantage d'intérêt que des maladies non rares mais peu connues comme Verneuil ou la fibromyalgie – faisait peine à voir par le peu de place qui lui était donné, bien loin du Téléthon et de ses dizaines de millions d'euros récoltés auprès de spectateurs assidus. Pourtant, l'intention était présente: une campagne de communication soignée, des exposants motivés et souriants malgré le froid glacial... Les représentants et soutiens des patients atteints de maladies rares se bougent. Mais le grand public, ne semble pas se sentir très concerné.

Pourtant, les associations de patients atteints de maladies mal connues, rares ou non, ne se découragent pas. Elles se mobilisent en priorité pour réduire l’errance des patients et patientes. Elles s’activent auprès des médecins, quitte à se heurter à des portes closes. «J’avais fait une liste de tous les dermatologues de la région et je les appelais un par un pour les sensibiliser à la maladie de Verneuil, raconte Anaïs Djelassi, la correspondante Île-de-France de l’association Solidarité Verneuil. Je suis tombée sur des secrétaires qui refusaient de me passer les médecins, elles ne voulaient même pas donner de mails. Elles me disaient qu’il fallait envoyer un courrier. Faire une lettre écrite à des centaines de gens, ce n’est pas possible. J’envoie des e-mails à ceux dont j’ai obtenu l’adresse mais beaucoup ne répondent pas.»

Hélène Raynal, 57 ans, a créé Solidarité Verneuil en 2009, avec des amis malades comme elle. L’association cherche des médecins spécialistes de la maladie, qui ne courent pas les rues, et intervient au sein des écoles d’infirmières et des laboratoires.

Autre mission des associations et non des moindres: pousser les médecins à orienter les malades vers les bonnes structures. Le problème, c’est que ces structures s’apparentent parfois à une boule de nœuds… «À l’issue du premier plan maladies rares en 2005, l’État a créé les centres de référence et les centres de compétences pour les maladies rares. Les associations ont demandé un réseau plus clair. L’État a donc créé les filières maladies rares, en regroupant des centres», explique Célia Crétolle, coordinatrice de l’un de ces regroupements, NeuroSphinx. Sous la présidence Sarkozy, le second plan national maladies rares 2011-2014 a regroupé les pathologies rares en 23 filières de santé. «Les maladies sont rassemblées par similitude de traitement et de conséquences sur la vie des patients, même si la cause de la pathologie est différente», précise Célia Crétolle, qui souligne que ces filières «permettent de partager des réseaux d’associations» et de «faciliter l’aiguillage des malades».

Labos frileux, associations salvatrices

Reste la question du traitement. Les laboratoires rechignent à concevoir et à fabriquer des médicaments qui servent à aussi peu de personnes. «Alors, pour les convaincre de le faire, on utilise l’argument de l’image, pointe Célia Crétolle. Les laboratoires qui aident les enfants très malades acquièrent une meilleure image auprès du public.»

Convaincre les médecins, les laboratoires, le ministère de la Santé… Les associations ont de quoi s’occuper. D’autant qu’il faut aussi informer les malades et leur entourage. «Tout ce que j’ai appris sur ma maladie, c’est grâce à l’association Fibromyalgie France et par internet», déclare Christelle Petit. Les témoignages sont précieux. Élodie Devin, à partir de son expérience, informe les nouveaux malades qui postent, paniqués, des messages sur Facebook, leur sanctuaire bienvenu dans la tourmente. «Les associations nous permettent d’obtenir des réponses à nos questions, affirme Christelle Petit. Vous pouvez parler, vous savez que vous ne serez pas jugés. Les gens vous écoutent et vous comprennent.»

Quelle que soit la maladie, les associations présentes sur le web sont une bouée de sauvetage pour les patients. «Des groupes de malades se forment et s’entraident sur les réseaux sociaux», explique Hélène Raynal. La présidente de Solidarité Verneuil s’efforce de donner à son association une dynamique de soutien en parallèle du corps médical. «Nous créons des espaces d’échange sur le web, nous organisons des rencontres entre malades dans toute la France, nous offrons des activités que les malades ne pouvaient plus faire. Par exemple, une de nos adhérentes rêvait de skier. Alors, l’association lui a permis de faire du handiski.»

Connaître sa pathologie permet de repenser son mode de vie en fonction de ses symptômes. «Le diagnostic posé est un soulagement qui ne résout pas tout, prévient Hélène Raynal, présidente de Solidarité Verneuil. Quand on sait ce qu’on a, on sait comment réagir, mais on sait que quoi qu’on fasse, la maladie sera toujours présente.»

Sarah Touzeau

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