Santé

Le coma ne sera plus jamais ce qu’il a trop longtemps été

Temps de lecture : 7 min

Les avancées des neurosciences conduisent à une nouvelle cartographie des «états de conscience». Une révolution médicale et éthique, qui peut bouleverser la connaissance et la prise en charge des patients installés dans un coma de longue durée.

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Neurones | Geralt via Pixabay CC0 License by

Avec quel trébuchet mesurer la profondeur d’un coma? Où se niche la conscience et quand disparaît-elle? Aux frontières de la philosophie neurologique, la France a découvert la complexité du sujet avec l’affaire Vincent Lambert –une longue, violente controverse familiale, juridique et médiatique alimentée par les incertitudes quant à la gravité du coma dans lequel cet homme est plongé depuis neuf années.

Classification diagnostique obsolète

Il y a peu encore, les frontières et les mots étaient (relativement) bien définis; le coma était une «abolition générale de la conscience, de la vigilance et de la sensibilité». On se contentait schématiquement d’une classification en quatre stades, allant de la simple «obnubilation» au «coma dépassé» (ou «mort cérébrale»). Entre les deux: le «coma stade 2» –communication impossible, disparition de la capacité d'éveil et réactions inappropriées aux stimuli douloureux– et le «coma stade 3» ou «coma profond».

Puis tout se compliqua. L’amélioration des techniques permit de découvrir que cette classification diagnostique était obsolète et ne permettait nullement aux équipes médicales spécialisées de fournir une prise en charge réellement adaptée des victimes d’une agression cérébrale aiguë sévère –traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral (AVC), anoxie cérébrale (arrêt cardiaque, noyade, tentative de suicide, etc.).

Les plus grandes difficultés concernaient les personnes qui, une fois la phase aiguë de réanimation dépassée, s’installaient dans un «coma de longue durée». On parlait alors d’état végétatif, puis –après plusieurs mois– d’état végétatif chronique (EVC). Mais il fallait aussi compter avec les «états pauci-relationnels» (EPR) ou «états de conscience minimale» (ECM).

Dans tous les cas, ces malades respirent de manière spontanée et ont des cycles de veille et de sommeil, même s'ils sont désorganisés. Ils n’ont pas d’activité motrice et apparemment aucune activité volontaire consciente. Corollaire: ils sont dans un état de totale dépendance pour les soins et la nutrition.

L’état pauci-relationnel soulève de graves et douloureuses questions: bien que ne parlant pas, ne bougeant pas (ou peu) et ne semblant pas généralement réagir aux sollicitations environnantes, la personne va, parfois, tourner la tête ou le regard, cligner des yeux ou agiter un membre quand on le stimule.

Des témoignages laissent entendre qu’une musique, des images, une voix peuvent à l'occasion déclencher des réactions qui semblent appropriées. Certaines de ces personnes sont capables de manger par la bouche, ne serait-ce que partiellement, quand on leur présente de la nourriture. Elles ouvrent aussi les yeux, émettent de temps à autre –notamment en présence de proches– des sons inarticulés difficiles à interpréter.

Pour compliquer un peu plus l’équation médicale et éthique, ces deux situations peuvent être fluctuantes, la même personne comateuse passant d’un état jugé végétatif à un état plutôt pauci-relationnel.

Résultats dérangeants

On imagine sans mal la somme des douloureuses questions vécues par les proches comme par les équipes médicales concernées. À commencer par celles concernant les ressentis de ces personnes et la valeur des existences hautement handicapées devenues les leurs –sans que l’on puisse parler de situations de fin de vie.

On compte, en France, environ 1.700 personnes en «état végétatif chronique» ou «état pauci-relationnel». La plupart vivent dans des unités dédiées, adossées à des services de soins de suite et de réadaptation, créés par une circulaire ministérielle de mai 2002.

L’absence de preuve de conscience ne signifie pas l’absence de conscience.

C’est dans ce contexte qu’ont été progressivement publiés les résultats, dérangeants, de travaux scientifiques réalisés à partir de nouvelles techniques d’imagerie cérébrale fonctionnelle. Ils tendent à établir l’existence d’un certain degré de conscience chez des malades diagnostiqués EVC ou EPR. Ces résultats (notamment ceux de l’équipe belge du Pr Stanley Laureys) commencèrent à bouleverser les certitudes jusqu’alors professées.

Pour autant, il s’agissait d’observations réalisées au terme d’investigations sophistiquées, des examens qui ne peuvent pas être pratiqués simplement, «au lit du malade». Elles témoignaient toutefois de l’ancrage d’une nouvelle certitude éthique: au-delà des possibles approximations diagnostiques, «l’absence de preuve de conscience ne signifie pas l’absence de conscience».

Proposition d'une nouvelle classification

C’est aussi dans ce contexte que survient une publication qui fera date, signée du Pr Lionel Naccache (Institut du Cerveau et de la moelle épinière, Pitié-Salpêtrière). Ce spécialiste, brillant pédagogue et auteur bouillonnant, vient de publier un texte majeur dans la revue spécialisée Brain: «Minimally conscious state or cortically mediated state?».

Il y propose, crânement, une nouvelle classification de ces états pathologiques de conscience en combinant les acquis des observations cliniques et les dernières données sophistiquées de l’imagerie cérébrale fonctionnelle.

Le Pr Naccache propose une approche moins éloignée de ce que nous pouvons, consciemment, percevoir de la réalité des personnes inconscientes. Il suggère notamment de rebaptiser «états médiés par le cortex» les «états de conscience minimale» et d’utiliser les données d’activation cérébrale enregistrées chez ces malades.

Une révolution diagnostique, sémantique et pratique, dont l'objectif est de «clarifier notre connaissance de l’état de ces malades». Ce bouleversement dans la discipline trouve son origine dans un travail personnel, élaboré depuis plusieurs années, sur «l'état de conscience minimale». Cette notion vieille de quinze ans est notamment fondée sur une échelle clinique de référence, la version révisée de l'échelle de sortie du coma, appelée CRS-R (Coma Recovery Scale).

Au départ, la CRS visait –point essentiel– à faire la part entre les états végétatifs (EV) et les états de conscience minimale (ECM). Sa version révisée vise à faire la distinction entre EV, ECM et «sortie d'état de conscience minimale», c'est-à-dire le retour à une conscience et à une communication avec autrui.

À biens des égards performante, cette approche comporte néanmoins des failles: elle ne permet pas d'accéder pleinement à ce que ce vit à la personne inconsciente, à ce qu’il en est de l’intégrité fonctionnelle des régions de son cortex cérébral.

Comment, dès lors, avoir une juste idée du degré de conscience des personnes plongées dans les entrelacs des inconsciences? Comment mieux traduire les résultats fournis par les examens d'imagerie fonctionnelle du cerveau –l'électro-encéphalogramme (EEG) et l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IMRf)–, combinés aux enregistrements d'activité cérébrale lors d'activités cognitives?

Modification de la prise en charge

Fort de résultats plus que troublants, le Pr Naccache estime qu’une nouvelle terminologie est nécessaire. Elle refléterait une meilleure compréhension de l'état des malades, en remplaçant «état de conscience minimale» (MCS) par «état médié par le cortex» (CMS).

Faut-il dès lors, en pratique, repenser totalement la formation des spécialistes concernés?

«Non pas repenser totalement, mais expliciter en détail le sens de ces évaluations cliniques aux médecins, en particulier les neurologues et les médecins généralistes en activité dans les structures spécialisées de type EVC-EPR, explique le Pr Naccache. Il en va de même pour les soignants concernés, infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes. Cela pourrait être intégré à la formation continue pour les soignants déjà en activité.»

Cette nouvelle approche devrait conduire à des modifications de comportement et de prise en charge des personnes en situation de coma persistant.

«En nommant correctement les états, on ouvre la voie à une prise en charge adaptée et à cette exactitude qui est souvent, en médecine, la couche première à des solutions thérapeutiques spécifiques à venir. Actuellement, les techniques de stimulation électrique transcrâniennes ou de pharmacologie laissent envisager de possibles améliorations pour les patients chez lesquels un état d’activité corticale structurée (CMS) est présent.»

«Mon expérience clinique me conduit à penser que cette étape est cruciale, au présent et pour le futur de la relation avec les proches de ces patients.»

Pr Lionel Naccache

Ces données récentes doivent-elles conduire à de nouvelles évaluations diagnostiques de l'ensemble des personnes aujourd'hui dans un état comateux de longue durée?

«Absolument, et ce n’est pas nouveau: tout patient non-communicant durant une période supérieure à quelques mois devrait, selon moi et la plupart des autres collègues impliqués dans ces évaluations, être soumis à une évaluation qui combine les évaluations cliniques et comportementales, les EEG et les potentiels évoqués cognitifs, l'IRM cérébrale structurelle plus ou moins élaborée et parfois faire appel à des techniques telles que le PET-scan ou le 18-FDG. Cela permet à la fois de préciser notre connaissance de l’état actuel du patient et de l’expliquer aux soignants et aux proches.

Pour le Pr Lionel Naccache, cette étape est indispensable afin:

«1) de déterminer le niveau de confiance que nous avons dans notre évaluation. Parfois, la convergence de toutes nos évaluations renforce la solidité de notre diagnostic; à l’inverse, l’existence de discordances doit faire redoubler notre incertitude;

2) d’aborder la question autrement plus délicate du pronostic, qui ne dépend pas uniquement du diagnostic, et de comparer rigoureusement l’état d’un patient d’une évaluation à une autre;

3) de corriger parfois des diagnostics, en identifiant notamment une communication fonctionnelle là où le patient était considéré comme non-communicant. Cela est très rare, mais la rareté des situations ne minimise en rien leur impact majeur pour le patient concerné et ses proches. Nous corrigeons plus souvent un diagnostic d’état végétatif;

4) d’expliquer ce que signifie MCS, CMS ou état végétatif aux familles, à travers des entretiens dédiés. Mon expérience clinique me conduit à penser que cette étape est cruciale, au présent et pour le futur de la relation avec les proches de ces patients.»

À ce stade de notre échange, impossible de ne pas demander au spécialiste si sa nouvelle lecture des territoires inconscients modifie ou non les conclusions qu’il avait été amené, sur demande du Conseil d’État, à formuler pour le cas de Vincent Lambert. «J’ai adopté le principe de ne jamais parler d’histoires de patients non-communicants identifiés, car je ne peux par définition pas savoir si le patient en question voudrait que je révèle ou commente sa situation personnelle».

Jean-Yves Nau Journaliste

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