Sciences

Ce que voudrait vous cacher le business de l'ADN

Vous avez envie de tester votre ADN pour savoir d’où vous venez ? On connaît déjà le résultat: ce n’est pas une bonne idée.

<a href="https://www.flickr.com/photos/117994717@N06/35416166861/in/photolist-VXB7wz-qNChs-asBW2Z-78BPe-75fwHP-8tfrfj-hhsPJ6-XHf2FL-8tftzJ-8tcnQp-8tftjU-9sc7jQ-5mF7Rj-dCBtpD-8tfrMA-8tfp7s-53rmFB-cuCHB7-nX2Y5Q-6Ntm5k-BecC37-8r5WDv-4nUAUA-APmMob-Fkz22-XkhtoK-9TGNko-AEEX6n-Bhqywm-4dTkNz-AH1Gb2-qe57xz-KfztM-8YD22w-BhqgV5-2ot5uu-Bgw1ov-7jgfEj-BguRZP-Bhqn4b-AEFUmx-BecgsQ-Yj2GXq-AGZg8Z-BhqdLQ-7pk5Vy-AGZ2Tc-KfztV-Bedxau-3yjgpk">Expériences de séquençage de l'ADN à Haut débit </a> Ecole polytechnique Université Paris-Saclay via Flickr CC <a href="cr%C3%A9dit%20photo">License by</a>
Expériences de séquençage de l'ADN à Haut débit Ecole polytechnique Université Paris-Saclay via Flickr CC License by

Temps de lecture: 6 minutes

Cet article est publié en partenariat avec l'hebdomadaire Stylist, distribué gratuitement à Paris et dans une dizaine de grandes villes de France. Pour accéder à l'intégralité du numéro en ligne, c'est par ici

Avant, quand vous étiez quelqu’un de connu, vous deviez, pour jouer le jeu de la célébrité, raconter en interview des détails gênants de votre intimité, faire semblant de ne pas voir les paparazzi cachés à la sortie de votre hôtel, voire négocier un gros billet pour la publication de vos photos de mariage. Puis un nouveau pas a été franchi: désormais les people se soumettent à des tests ADN pour découvrir, face caméra, le grand récit de leurs origines.

Ces mises en scène font le succès de l’émission «Finding your Roots». C’est dans ce show, qui entame sa quatrième saison sur la chaîne américaine PBS, qu’on a appris que Bernie Sanders est un cousin lointain du comique Larry David –ça tombe bien, on les confond–, que la réalisatrice Ava DuVernay est à plus de 50 % africaine, ou que Scarlett Johansson a perdu de la famille dans le ghetto de Varsovie.

Un succès qui a hissé l’ADN au rang d’outil idéologique. Alors que les antiracistes s’en servent pour souligner l’importance des métissages chez tous les individus, les suprémacistes américains l’utilisent pour prouver la pureté de leur lignée. Stylist vous explique comment l’ADN est parti en vrille (une private joke pour biologistes).

Le grand espoir antiraciste

 

Depuis vos voyages initiatiques sur les traces de votre grand-mère dans les montagnes berbères, vous êtes pétrie de certitudes inébranlables concernant vos origines? C’était aussi le cas de Carlos «100% cubain» ou d’Ellaha, jeune réfugiée kurde en Iran, qui avait un peu de mal avec les Turques. Puis, ils ont participé à une grande enquête menée par l’agence de voyages Momondo. Et le détail de leur ADN a fait voler leurs convictions en éclats: Carlos a des ancêtres en Afrique et en Europe de l’Est et Ellaha dans le Caucase.

Un joli fond musical, des applaudissements, beaucoup de larmes: la mise en scène de The DNA Journey atteint son objectif. Montrer qu’il «n’y aurait plus d’extrémisme si les gens connaissaient leur héritage» puisque «nous sommes tous cousins au sens figuré». Une conclusion censée abolir la pensée raciste à laquelle était déjà arrivé, en avril 2003, le Human Genome Project, grand programme international qui, pendant treize ans, a cherché à décoder le génome humain: les êtres humains partagent tous 99,9% de leurs gènes.

Dans le siège de ces découvertes, de nombreux labos proposent des analyses individuelles, à partir d’échantillons de salive, et font exploser le marché du séquençage génétique. Des sociétés comme 23AndMe (filiale de Google aux 2 millions de clients) ou African Ancestry (appartenant au généticien afro-américain Rick Kittles et à la businesswoman Gina Paige) se mettent à séquencer l’ADN du grand public. Des tests qui peuvent retracer vos origines juives (iGenea) ou natives américaines (Family Tree DNA).

«C’est la chute du coût de ces technologies qui explique l’essor de ce nouveau business, note Philippe Huneman, philosophe des sciences et directeur de recherche au CNRS. À la fin des années 1990, il fallait des millions de dollars pour séquencer un génome. Aujourd’hui, on peut le faire pour 1.000 euros, bientôt 100.»

Mais l’argument économique ne suffit pas à expliquer le succès de ce nouveau filon, qui draine des milliers de nouveaux clients chaque année.

«Nombre de ces sociétés ont été lancées par des personnalités afro-américaines, explique Louis-Georges Tin, président du Cran, le conseil représentatif des associations noires de France. Comme un orphelin qui cherche à savoir qui sont ses parents, les descendants d’esclaves veulent combler le chaînon manquant. Une grande violence de l’esclavage a été la perte d’identité et ces nouvelles technologies représentent un moyen efficace de connaître ses origines.»

Une quête très présente dans la population afro-américaine, incarnée notamment par le succès à la fin des années 1970 du roman Racines d’Alex Haley, qui retrace le parcours d’Afro-Américains à la recherche de leurs ancêtres et surtout de Kunta Kinté, un personnage devenu, notamment dans le rap américain, le symbole de l’esclavage.

L'ADN, ce grand incompris

 

L’histoire pourrait ressembler à un happy end. Nous sommes tous cousins et tout le monde comprend enfin que la «race» n’existe pas. Sauf que. Dans une violente bataille de polymères, l’ADN a été pris en otage par les fachos de tous bords. Qui en ont fait l’argument ultime pour valider le concept de «pureté» génétique.

En août dernier, des sociologues américains montrent comment les partisans de l'alt-right utilisent désormais les forums et les réseaux sociaux pour exhiber leurs origines, comme sur la plateforme Stormfront, lancée par un ancien du Ku Klux Klan, que vous pouvez rejoindre à la seule condition de prouver que vous êtes «100 % européen et non juif». D’autres militants d’extrême droite, comme Richard Spencer, adorent poster des captures d’écran des résultats de leur test génétique bien caucasien sur Twitter, légendé du hashtag #23AndMe.

Une publicité dont se serait bien passée la firme, contrainte de réagir. Après avoir banni son compte client, la CEO Anne Wojcicki déclare «condamner toutes les formes de racisme. Cela inclut les individus qui utilisent nos tests pour promouvoir leurs messages haineux». Un usage qui était pourtant à prévoir:

«Un même outil peut servir deux propos opposés, explique Claude-Olivier Doron, historien et philosophe des sciences. Le discours raciste a toujours utilisé la science comme argument de vérité indiscutable et je ne pense pas qu’il soit très stratégique pour les anti-racistes de mimer leur discours en ayant recours à ces tests ADN.»

«Une fausse promesse»

 

Objectiver scientifiquement la différence entre les individus ne date pas de l’arrivée des tests ADN –remember la couleur de la peau puis la forme du crâne ou la longueur des os du nez. Autre problème, même si évidemment vous avez envie de donner raison au fils d’esclave plutôt qu’au néonazi, les deux ont tort d’attendre trop de ces tests. Et ce ne sont pas les seuls. Car en prêtant à cette molécule inerte la science infuse (Qui est le tueur? Cet Américain est-il le fils caché de JAY-Z? Allez-vous mourir d’un cancer?), on oublie qu’elle ne peut pas tout nous apprendre.

«C’est une fausse promesse, confirme Catherine Bourgain, co-auteure d’ADN superstar ou superflic (Seuil, 2013). On vous promet un résultat personnel et précis. Or, c’est impossible à obtenir au vu de la façon dont ont été établies les bases de données sur lesquelles s’appuient ces tests. Ces informations ont été récoltées par des scientifiques à divers endroits de la planète. À partir de ces données, ils ont créé des grandes familles de profils génétiques. C’est ce qu’on appelle la génétique des populations. Du coup, la seule chose que l’on peut vraiment vous apprendre, c’est que votre séquence ADN s’apparente plutôt à celle rencontrée dans tel ou tel groupe de population. Pas plus.»

Et certainement pas que vous descendez d’un grand chef viking ou autre fantasme de lignée panache.  

Données ultra-sensibles

 

Vous êtes encore un peu perdue sur ce que va pouvoir vous révéler ou pas votre ADN? Concentrez-vous plutôt sur le vrai danger que représente cette grande collecte de données génétiques qui est en train de s’organiser sans qu’on ne se rende compte de rien. Preuve que ces informations sont aussi sensibles que les Paradise Papers, la Cnil –qui vient de lancer une collection d’ouvrages sur la sécurité des données pour le grand public– consacre son premier opus aux données génétiques.

«L’ADN est encadré par la loi française, mais des forces politiques et économiques y voient des opportunités», prévient Catherine Bourgain.

Comme en 2007, quand Thierry Mariani (UMP, Vaucluse, vous avez les mots-clefs?) proposait un amendement autorisant le recours aux tests ADN pour la délivrance des visas de plus de trois mois dans le cadre du regroupement familial. Cela vous paraît flippant? Sachez que grâce à ce type de tests, pratiqués sur n’importe quel suspect, le fichier national automatisé des empreintes génétiques en France possède plus de 2,5 millions de profils génétiques correspondants à des condamnés ou simplement à des mis en cause dans des affaires judiciaires, y compris des petits larcins.

«Quand vous envoyez votre salive à 23&Me, vous acceptez que vos données génétiques soient analysées et conservées, explique le philosophe des sciences Philippe Huneman, mais ce consentement n’existe pas toujours et cela pose problème.»

Comme en 2014, quand l’Équateur a accusé des chercheurs d’Harvard d’avoir prélevé du sang sur des membres de l’ethnie Waorani: ce petit groupe de 3.000 personnes vivant en isolement en Amazonie équatorienne avait la réputation d’avoir des caractéristiques génétiques uniques. Un précédent qui oblige aujourd’hui à plus de transparence.

Depuis 2010, Duana Fullwiley, chercheuse en anthropologie à l’université de Stanford, suit de près les projets menés pour récolter les données génétiques de nombreuses populations africaines, le continent bénéficiant d’une grande diversité (vu que c’est le berceau de l’Humanité).  Parmi eux, H3Africa, The Human Health and Heredity Project, programme international de recherche américano-britannique, qui collabore avec des universités africaines et dont l’objectif est d’améliorer la compréhension des maladies, en créant un énorme big data d’ADN issu du continent.

«La société fait collaborer des scientifiques africains, explique l’anthropologue. Depuis des années, on constate une meilleure inclusion des scientifiques sur place. Mais il reste quelque chose de gênant dans le fait d’utiliser des données prélevées sur les corps d’Africains pour améliorer la santé et la médecine pour des individus vivant en Europe ou aux États-Unis. Comment être sûr que les bénéfices que va en tirer l’industrie pharmaceutique vont aussi profiter aux Africains?»

Malheureusement, il n’y a pour l’instant pas de test pour ça.

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