Science & santé

Le livre noir de l'autisme: en finir avec les tabous pour le bien des enfants

Elen Le Mée et Nonfiction, mis à jour le 23.10.2017 à 19 h 29

«Ma vérité sur l’autisme» dénonce l'indigence de la prise en charge et tente de mettre des mots justes pour appréhender ce trouble.

Un adolescent de 18 ans atteint d'autisme I MARTIN BUREAU / AFP

Un adolescent de 18 ans atteint d'autisme I MARTIN BUREAU / AFP

Ma vérité sur l’autisme est un livre autopublié. Pourquoi les maisons d’édition ne se sont-elles pas saisies de cet état des lieux sur l’actuelle prise en charge institutionnelle de l’autisme? Elles sont passées à côté de ce qui aurait pu s’appeler un «Livre noir» si à la dénonciation des pratiques actuelles ne s’y ajoutait un ensemble de propositions pour traiter l’autisme. Ces propositions ont l’avantage d’avoir été mises en pratique, ce qui sort le livre de la pure dénonciation pour entrer dans la construction d’un soin pour les autistes. Ce soin oscille entre thérapie et éducation, et s’appuie beaucoup sur les parents, qui sont écoutés et guidés.

En tant que psychologue, Jean-Luc Robert s’est confronté pendant quinze ans à la prise en charge des enfants autistes en Hôpital de jour et en Institut médico-éducatif (IME). Dans son livre, il montre l’indigence de ces prises en charges institutionnelles. Et son état des lieux est malheureusement crédible: tous les psys ayant eu affaire à l’autisme savent que la prise en charge d’un enfant diagnostiqué est extrêmement difficile. Et encore n’avons-nous pas tous eu l’occasion de rencontrer ces enfants autistes qui sont si gravement atteints que leur insertion à l’école en est rendue extrêmement difficile et leur vie à la maison impossible, d’où l’admission en hôpital ou en IME.

«La mauvaise face de l'autisme»

 

Robert les a rencontrés, et a mesuré, non pas seulement la difficulté de leur prise en charge, mais son incohérence: ce qui ressort de son livre, ce n’est pas seulement que les prises en charge échouent. C’est qu’elles échouent souvent parce que rien n’est fait, ou presque, en institution, pour l’enfant autiste. Ce qui est incohérent dans ces prises en charge, ce n’est pas d’essayer différentes manières de faire avec les enfants autistes, de tâtonner ou de se tromper; si nous en croyons Robert, c’est plutôt de se dire membre d’une institution de prise en charge de l’enfant autiste quand, à la longue, plus personne ne prend rien en charge et se cantonne, au mieux dans un occupationnel sans soin.

Cette réalité de terrain n’est pas connue du grand public auquel, et c’est ce que Robert dénonce, on parle de l’autiste Asperger alors que ce type d’autiste dit «de haut niveau», ne représente absolument pas la majorité des autistes. Robert, bien que recevant des enfants autistes tous les jours et délivrant des formations sur l’autisme, puisque telle est sa spécialité, ne reconnaît pas le portrait que les médias font de l’autiste, qui est en réalité dans la plupart des cas nettement plus déstructuré que ce que nous laissent penser les médias:

«Il est difficile pour les parents que je rencontre d’accepter d’avoir hérité de la plus mauvaise face de l’autisme, celle qui est tue par les médias bien qu’elle représente la majorité des cas.» 

Une méthode intégrative

 

Citant la méthode des 3i, Robert ne reconnaît pas davantage les propositions de ces professionnels «qui annoncent une possibilité pour les autistes de rejoindre la courbe d’évolution des enfants “normaux” dans tous les domaines du développement». 

Plus modeste dans ses propositions, il se présente comme un praticien qui propose une méthode intégrative, c’est-à-dire qui prend en compte plusieurs propositions théoriques, et affirme avec force la nécessité de prendre très tôt en charge les enfants autistes. On remarque néanmoins que, comme il le dénonce, il n’y a pour les accueillir ni assez de structures pertinentes, ni d’ailleurs les moyens en termes de remboursement des prestations des psychologues. Où «tomberaient» alors les autistes, s’ils étaient plus tôt dépistés?

Quoiqu’il en soit, la méthode de prise en charge de Robert, qui n’est ni à proprement parler cognitivo-comportementale, ni psychanalytique, les deux orientations en prenant chacune pour leur grade, semble originale, dans le sens positif du terme.

Une difficulté de séparation

 

Pour commencer, dans sa manière de penser l’autisme, Robert met l’accent sur le caractère envahissant de l’autiste, lié à la difficulté dans laquelle il se trouve de se différencier de l’autre. Cette difficulté est une difficulté de séparation, Robert osant le mot dans un contexte où les mères ont été accusées par une psychanalyse inspirée par Bettelheim de générer l’autisme de leur enfant en n’étant pas capables de se séparer de lui.

Sans aucunement crier haro, ni sur les mères, ni sur les pères, il appelle un chat un chat. Et il le fait avec une délicatesse qui, pourtant très simple, n’est pas à la portée de tous les cliniciens, dont beaucoup ont du mal à parler des difficultés de la séparation dans des termes qui, sans nier qu’elle ait un rapport avec la mère, ne se résumeraient pas à ce rapport. Ainsi, écrit-il, en généralisant les coordonnées d’un entretien qu’il a avec un enfant et ses parents:

«Il n’est pas rare de constater durant l’échange, que l’enfant supposé en retrait essaie de s’accaparer l’un des parents par son comportement agité

En tournant la page, on remarque qu’il parle de «la dyade mère-enfant ou père-enfant», là où l’on entend le plus souvent, et jusqu’à l’exaspération, parler uniquement du «couple mère-enfant», quand il est question de parler de la séparation. Parler d’une dyade en ces termes plus ouverts au père, c’est peut-être justement laisser à l’enfant une chance de ne pas s’engloutir dans une supposée fusion avec la mère. Peut-être est-ce même reconnaître en quoi il est d’ores et déjà orienté par autre chose, même s’il est souffrant ou difficile à socialiser. 

Une maladie mentale?

 

Dans ce qui apparaît comme une lutte contre les interdits de dire, Robert ajoute qu’au sujet de l’autiste, il faut également parler de l’angoisse. Tenter de réduire les comportements gênants de l’autiste, comme le proposent les méthodes comportementalistes, sans se pencher sur ce qu’il en est de l’angoisse chez lui, lui apparaît comme une énormité. Et pour cause, comment est-il possible de travailler avec des enfants autistes en niant cette angoisse que leurs comportements rendent quasiment palpable?

«À chaque fois qu’un trouble du comportement est éteint par un certain conditionnement acharné, note-t-il, c’est au prix d’une montée de l’angoisse générant un autre trouble parfois plus admis socialement, mais équivalent au premier

Poursuivant cette lutte contre les tabous qui prolifèrent dans le milieu des prises en charges du trouble du spectre autistique (TSA), confronté aux hypothèses qui n’apportent rien sur l’extrême sensibilité de certains autistes aux stimuli sensoriels (les bruits, les lumières…) qui les agressent, il assène ceci: «C’est aussi une question de porosité psychique, de maladie mentale

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La dernière chose que les parents ont envie d’entendre à propos de leur enfant «atteint d’un trouble du spectre autistique», c’est qu’il est un malade mental. Mais Robert se risque, ici, à le dire. Il n’est pas seul: c’est ce que beaucoup de spécialistes pensent tout bas, à côté du mot «psychose», et sans être nécessairement psychanalystes.  

«On doit mettre en avant une incapacité à se comporter normalement engendrée par une anomalie génétique, et non dire qu’on leur donne des anti-psychotiques conçus pour les malades mentaux. Ces enfants sont gentils, vulnérables. Il faudrait les protéger de notre monde violent et pervers. Comment imaginer que souvent, c’est l’entourage qui doit se protéger d’eux? […] Jamais on ne vous montrera deux ou trois éducateurs étalant face contre terre un enfant sur le carrelage froid d’un couloir ou d’un hall. L’un est assis sur lui, les deux genoux sur les avant-bras, l’autre tient le bas du corps dans une volonté de maîtrise inutile où il ne pourra obtenir qu’un arrêt maladie bien mérité. C’est l’un des derniers épisodes malheureux occasionnés par un enfant qui est souvent “micro-sédaté” par les fameuses molécules qu’on a eu tant de mal à se faire prescrire.»

Le rapport au soignant

 

Disant cela, Robert évoque les conséquences du diagnostic de «trouble autistique», qui implique que l’enfant ainsi diagnostiqué et donc sorti de la psychose, ne soit pas susceptible de recevoir des anti-psychotiques, même s’il est ingérable et violent. La seule ressource qui reste alors aux éducateurs est la contention physique évoquée dans ce passage, qui rappelle le temps où les infirmiers psychiatriques, faute de médicaments, devaient être des armoires à glace pour tenir le choc. 

Les passages de ce livre qui demanderaient à être cités son légion. Citons-en un dernier: 

«Voir toute la journée des éducatrices câliner sur leurs genoux des pré-ados parce qu’ils le réclament et que chacun y trouve du plaisir, oubliant instantanément tout ce qui a été répété concernant cette recherche pathologique de fusion qu’est la leur, et la nécessité impérieuse d’y mettre fin.» 

Et Robert de conclure, dépité mais tenace: «Un œil comme le mien ne parviendra jamais à s’y faire.»  

D’une lecture très accessible, ce livre de Jean-Luc Robert, porté par une intarissable verve, est extrêmement riche en informations sur ce qu’est l’autisme et la manière dont, concrètement, il est pris en charge en France. Il est émaillé de nombreuses définitions très précises, notamment des différentes méthodes thérapeutiques employées ici comme ailleurs. En matière de pavé dans la marre, c’est exactement ce que maintenant, il nous fallait. Il est difficile de penser qu’une telle charge pourrait passer inaperçue. Ou alors, c’est vraiment que les parents comme les professionnels et les pouvoirs publics sont, eux, parvenus à «s’y faire».

 

Elen Le Mée
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