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Les effets indésirables du stérilet Mirena ne sont pas «secondaires»

Daphnée Leportois, mis à jour le 13.06.2017 à 12 h 10

Baisse de libido, douleurs au bas ventre, céphalées… Certaines femmes ont attendu que les médias parlent des victimes du «stérilet» hormonal Mirena pour faire part des effets indésirables qu’elles ressentaient. Un silence douloureux et révélateur.

Moulage en bronze d'un vrai stérilet Mirena | Sarah Mirk via Flickr CC License by

Moulage en bronze d'un vrai stérilet Mirena | Sarah Mirk via Flickr CC License by

Le groupe Facebook «Victimes du Stérilet Hormonal Mirena» compte en ce début du mois de juin quelque 17.000 membres. De ce rassemblement collectif autour des effets indésirables engendrés par le dispositif intra-utérin (DIU) hormonal Mirena, des laboratoires Bayer, est née une association portant le nom de SVH, pour Stérilet Vigilance Hormone. Parmi ses priorités, listées sur son site: «Que les effets secondaires soient signalés auprès des autorités compétentes via les formulaires de pharmacovigilance». Car, précisent ses fondatrices, «nous étions nombreuses à nous plaindre en silence des effets secondaires de ce stérilet».

Le silence semble être en parti levé, puisque l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a, dans un communiqué en date du 12 mai 2017, constaté «une augmentation des déclarations d’effets indésirables susceptibles d’être liés au médicament Mirena (dispositif intra-utérin au lévonorgestrel)» et mène des investigations. Et c’est tant mieux. Puisque cela peut améliorer l’information des patientes au moment du choix de la contraception et de la pose du DIU. Reste que la durée du mutisme des premières concernées, en proie à des douleurs pour certaines violentes et/ou chroniques, a de quoi étonner. Surtout sachant que Mirena est commercialisé depuis près de vingt ans. Elle est en fait révélatrice de la façon dont les femmes et la contraception sont traitées dans notre société.

Soulagement et colère

 

D’abord, que celles et ceux qui ont pensé que les posts sur Facebook détaillant les pénibles symptômes des utilisatrices de Mirena étaient une conséquence de l’effet nocebo soient détrompés. Ces manifestations préexistaient la publication le 9 mai 2017 de l'article des Terriennes, qui a, le premier, mis la lumière sur les «effets secondaires» communément ressentis de ce contraceptif hormonal. «Nous avons vu arriver des femmes qui, en lisant les articles de presse relayant l’action du groupe, ont trouvé une explication à leur état de santé physique et psychologique», détaillent les fondatrices de l’association sur leur site.

«Je suis tellement “soulagée” de lire tout ce que je lis depuis quelques heures, non, je ne suis pas folle, non je ne suis pas devenue irritable comme ça, non ces douleurs ne sont pas dans ma tête», écrit sur le forum dédié une des victimes de ce dispositif intra-utérin.

«Je suis furax de ne pas avoir été mieux informée des risques liés à ce mode de contraception»

Bea64, sur le forum «Stérilet Mirena: une action juridique?»

Le risque que ces désagréments puissent avoir été suscités au moment de la pose de Mirena par la lecture de la notice listant les «effets indésirables éventuels» est tout aussi faible. D’abord, parce que les femmes se font prescrire le DIU, vont chercher la boîte en pharmacie, viennent ensuite en consultation pour se le faire poser: le DIU finit dans le col de l’utérus, la boîte et la notice souvent à la poubelle; seule est récupérée la «carte d’identité» du DIU, avec nom de la patiente, date de pose, date de retrait (l’équivalent de sa date de péremption) et numéro de lot.

«Je suis furax de ne pas avoir été mieux informée des risques liés à ce mode de contraception, dont on ne m’a pas donné la notice, seulement la carte avec le numéro de lot», s’énerve, à raison, l’une d’elle, sous le pseudo Bea64 sur le forum «Stérilet Mirena: une action juridique?».

Ensuite, parce que le problème est aussi que tous les effets indésirables n’ont justement pas été tous recensés sur la notice. D’où l’enquête menée par l’ANSM.

Culpabilisation de «chochotte»

Mais pourquoi alors, si ces femmes souffraient, se sont-elles tues et n’ont-elles pris la parole qu’à la suite de la médiatisation de ce «problème sanitaire grave»? Parfois parce qu’elles ont attribué leurs troubles à d’autres causes, notamment leur âge. «Les symptômes que j’éprouve depuis plusieurs années trouvent enfin une explication… Enfin, mon âge, 44 ans, n’en est pas (seul) la cause!!, souligne Bea64. En effet, j’ai beaucoup mis tous ces problèmes (bouffées de chaleur, douleurs utérines, sécheresse vaginale, perte de libido…) sur mon âge en me disant que ce devaient être les signes avant-coureurs de la ménopause.»

D’autres se sont responsabilisées et culpabilisées autrement (merci la représentation partagée des femmes geignardes, douillettes et hypocondriaques, qui a par ailleurs contribué à masquer l’endométriose de beaucoup!). «Je me suis dit que j’étais un peu chochotte», indique Anne CV. «Quel soulagement de […] me dire que je ne suis pas une malade imaginaire», appuie Nafmarie. «Je pensais que les problèmes venaient de moi», complète une autre femme.

«Il faut discuter l’expression “effets secondaires”. Qui décide qu’ils sont secondaires? Et par rapport à quoi?»

Jean-Philippe Pierron, directeur de la chaire d’étude «Valeurs du soin centré-patient»

Cette autoresponsabilisation ne sort pas de nulle part. Elle peut être confortée par l’attitude du corps soignant, qui vient «naturaliser et pathologiser les comportements», explique Leslie Fonquerne, doctorante en sociologie qui mène une thèse sur l’usage des pilules contraceptives et les représentations de la reproduction.

D’autant que le fait «que la santé des femmes ait été particularisée du côté de la santé sexuelle et reproductive et que les hommes ne soient assignés à aucun rendez-vous annuel dans ce domaine et donc soumis à aucun contrôle médical» contribue à renforcer l’image de (toute-)puissance médicale sur le corps des femmes et conduit à intégrer ses discours. Ou à avoir peur, souvent à raison, d’être envoyée sur les roses. «Les professionnels de santé que j’ai pu consulter jusqu’à présent ont surtout eu l’air de croire que c’était la ménopause, ou alors que j’étais hypocondriaque… Non seulement on se sent mal mais on n’est pas pris au sérieux», pointe Sylvette42. «La négation des douleurs est une des formes de violence gynécologique assez fréquente», confirme Leslie Fonquerne.

Résignées à souffrir

Outre les femmes qui ont essayé de rompre l’omerta, ne serait-ce qu’auprès de leur médecin, et celles qui sont tombées des nues quand elles ont réalisé que leurs problèmes pouvaient être liés à leur contraception, d’autres femmes ont eu beau se douter voire être convaincues que le DIU était impliqué (les dates de pose et d’apparition des symptômes concordant), elles ont enduré les souffrances… en connaissance de cause.

«Je ressens quasiment la même chose que vous depuis deux ans maintenant mais par intermittence. Ce n’est plus douloureux (avant, c’était comme si quelque chose se déchirait), c’est gênant. Quelque fois, il faut que je m’asseye légèrement sur le côté pour ne pas le ressentir, ça fait comme un blocage», témoigne Lillo.

Un peu comme si elles s’étaient résignées à souffrir à cause de leur système reproducteur. La preuve: même après avoir adhéré au groupe Facebook Victimes du Stérilet Hormonal MIRENA et s’y être exprimées, elles peuvent avoir du mal à franchir le pas du signalement d’un «événement sanitaire indésirable» auprès de l’ANSM. D’où l’insistance de la part des administratrices et fondatrices de l’association SVH, dans un post daté du 20 mai:

«POURQUOI FAIRE SA DÉCLARATION DE PHARMACOVIGILANCE: ça sert à quoi? “Je sais pas si mes symptômes sont liés au MIRENA, je vais attendre!” NON: La pharmacovigilance, c’est un organisme qui est là pour recenser tous les effets ressentis par les patients et apparus pendant la prise d'un médicament. Ils ne sont pas là pour vous juger ou vous dire que ce n'est pas ça, que vos symptômes ça n'a rien à voir avec Mirena, que vous faite erreur... Au contraire. Ils sont là pour noter vos symptômes et les recenser pour les mettre dans une base de données (anonyme) qui sert ensuite d'alerte pour le médicament.»

Objectivation des femmes

Comment peut-on accepter de taire une douleur que l’on suppose voire que l’on sait liée à sa méthode contraceptive et qui est déclenchée par des gestes du quotidien, ressentie constamment ou à chaque cycle menstruel?

«Il faut discuter l’expression “effets secondaires”, relève le professeur de philosophie à l’Université Lyon III-Jean-Moulin Jean-Philippe Pierron, directeur de la chaire d’étude «Valeurs du soin centré-patient». Qui décide qu’ils sont secondaires? Et par rapport à quoi? Qui priorise ce qui est un enjeu important et ce qui est secondaire? Ils ne sont considérés comme secondaires qu’au regard de l’objectif qu’on suppose partagé par toutes les femmes, ce qui suppose une objectivation de la demande (éviter une grossesse) et délaisse le sujet derrière, à savoir les femmes.»

Le DIU hormonal reste en effet, y compris dans la littérature scientifique, présenté comme le plus efficace. Un peu comme si ce critère était la seule donnée à prendre en compte. «Ce qui est mis en avant, en matière de politiques publiques, c’est l’efficacité contraceptive, dans l’optique de diminuer le nombre d’avortements en France», observe Mylène Rouzaud-Cornabas. C’est ainsi que les effets indésirables prennent le qualificatif de secondaires. Sans compter que cette objectivation (de la demande) des femmes s’inscrit dans une longue histoire genrée. «Un des freins à la recherche et à la commercialisation de contraceptifs masculins a notamment été les effets secondaires qui pouvaient porter sur le corps des hommes

Un constat appuyé par sa consœur Leslie Fonquerne:

«Les recherches sur les contraceptifs hormonaux féminins et masculins ont été pensées différemment. Les effets secondaires sont beaucoup plus acceptés lorsqu’ils concernent les femmes. Quand les pilules sont mises sur le marché, c’est sans nécessairement entreprendre au préalable d’essais cliniques à grande échelle. Entre autres parce que les recherches sont majoritairement entreprises par des hommes, les autorisations de mise sur le marché majoritairement délivrées par des hommes… Tout est généralement pensé de manière unilatérale.»

Prix à payer

Les femmes elles-mêmes adoptent cette terminologie «effets secondaires» –et font ainsi leur ce discours du corps médical et des laboratoires. «Les usagères ont admis l’idée qu’il y a un prix à payer pour contrôler sa fécondité et disposer de son corps», note Leslie Fonquerne. Cette acceptation se retrouve pour d’autres médicaments et traitements… ceux qui visent à combattre une maladie grave, à l’instar de la chimiothérapie et de la radiothérapie pour le cancer. Dans ce cas, on accepte les nausées et les chutes de cheveux parce que ça peut nous sauver la vie.

«Les médecins présentent le DIU hormonal comme la pilule la moins dosée du monde. Ce calcul bénéfices-risques a été complètement intégré par les usagères dans l’idée qu’il s’agit d’accepter le “moins pire”»

Leslie Fonquerne, doctorante en sociologie

Ces mêmes symptômes ne devraient-ils pas être rejetés d’emblée pour un contraceptif, qui n’est pas là pour soigner ni guérir mais pour prévenir d’une grossesse? Comment se fait-il que le rapport bénéfices-risques soit similaire alors que les femmes ne sont pas en danger de mort ni même malades?

«Pour la mort comme pour la sexualité, ce qui est en jeu, analyse Jean-Philippe Pierron, c’est le désir de vivre, même s’il n’est pas invoqué pour les mêmes raisons. La sexualité est une pulsion de vie, de jouissance. C’est un enjeu pulsionnel de vitalité, qui est extrêmement moteur.»

Crise des pilules en toile de fond

Malgré ça, on aurait pu penser que la crise de la pilule avait contribué à amorcer un regard plus critique des parcours contraceptifs et aidé à délier les langues. C’est le cas, fait remarquer Mylène Rouzaud-Cornabas, doctorante en santé publique dont la thèse porte sur la crise sanitaire des pilules de nouvelles générations. «La crise des pilules a déstabilisé l’idée que les femmes pouvaient accepter les effets secondaires. Au travers de la crise, c’est la relation entre les médecins et les femmes qui a été transformée. Les femmes prennent de plus en plus part aux choix contraceptifs et les médecins doivent davantage être là en appui et dans une posture de conseil que comme régulateurs.»

Le corps pharmaceutique et médical est en effet remis en question, les hashtags #payetonuterus et #mypillstory sur les réseaux sociaux en attestent.

Sauf que la crise des pilules n’a pas eu que du bon. Par rapport à un risque vital d’AVC avec la pilule, une perte de libido, des douleurs mammaires ou des vertiges peuvent sembler plus anodins, et donc plus acceptables. Sans compter que de réussir à se faire poser un DIU n’est pas toujours des plus évidents, surtout pour les femmes qui n’ont pas porté d’enfant, dites nullipares. Certains (encore trop nombreux) gynécologues refusent de le faire –et c’est vrai que le col utérin étant plus rigide et rétréci que chez les multipares, la pose peut être plus compliquée et douloureuse.

Pour quel changement?

 

Résultat: la bataille semble s’arrêter au moment de la pose du DIU. Et les effets indésirables ressentis se font «dégâts collatéraux». Ils ne sont pas toujours niés mais le plus souvent réduits au strict minimum. «Les médecins présentent le DIU hormonal comme la pilule la moins dosée du monde, insiste Leslie Fonquerne. Et ce calcul bénéfices-risques invoqué par les médecins a été complètement intégré par les usagères dans l’idée qu’il s’agit d’accepter le “moins pire”.»

Reste à savoir si, en se constituant en association de victimes, les femmes ne sont pas (enfin) en train de mettre un terme à cette éternelle et silencieuse association entre douleurs et utérus, celle qui laisse croire, à tort, que c’est normal d’avoir mal pendant les règles et qui convainc qu’il n’y aura jamais de contraception idéale et sans effets secondaires. Celle qui joue le jeu du langage des laboratoires et se plie à ses contraintes. «Comment les femmes se considèrent-elles comme des patientes, sachant que le terme vient du latin patior, qui signifie souffrir, subir s’interroge Jean-Philippe Pierron.

Comme en convient Mylène Rouzaud-Cornabas, «ce poids des utilisatrices peut potentiellement avoir un effet sur les laboratoires. S’il y a un mouvement de consommatrices qui disent “ce stérilet hormonal présente tels effets indésirables”, cela peut pousser les laboratoires à améliorer les méthodes existantes et à en rechercher d’autres». Et à rappeler, ainsi que le formule justement le professeur de philosophie, qu’«un médicament n’est pas qu’une molécule mais aussi une expérience sociale».

Daphnée Leportois
Daphnée Leportois (29 articles)
Journaliste
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