Science & santé

Euthanasie: comprendre les positions des candidats à la présidentielle

Virginie Tournay, mis à jour le 21.03.2017 à 17 h 53

L'euthanasie a été un des thèmes abordés lors du débat télévisé du 20 mars. Une question sur laquelle il existe une demande d’évolution de la part de la société.

Patrick KOVARIK / POOL / AFP

Patrick KOVARIK / POOL / AFP

La légalisation de l’euthanasie s’invite à chaque élection présidentielle parmi les questions de société, et celle de 2017 ne fait pas exception. Le mot ne signifie pourtant rien d’autre, littéralement, que la «mort douce», en grec, celle-ci pouvant être d’origine naturelle ou provoquée. Au cours des 20 dernières années, la mobilisation des associations et la médiatisation de cas tragiques ont transformé l’euthanasie en enjeu politique. The Conversation

L’interrogation surgit lorsque des souffrances intolérables ne peuvent être soulagées par les thérapeutiques existantes ou lorsque la qualité de vie est durablement compromise. Elle vient d’être à nouveau posée dans le cas de Marwa, l’enfant de 16 mois hospitalisée à Marseille et plongée dans le coma depuis qu’elle a contracté un virus foudroyant. Comme pour Vincent Lambert, hospitalisé dans un état végétatif au CHU de Reims depuis 2008. On se souvient, aussi, de la situation du jeune polyhandicapé Vincent Humbert, mort en 2003. La même question survient lorsque la fin de vie se révèle particulièrement difficile, comme pour Chantal Sébire, cette femme atteinte d’une tumeur incurable, décédée en 2011.

L’analyse des positionnements des candidats à la présidentielle montre que ceux-ci rentrent difficilement dans les grands clivages habituels entre les partis, notamment l’opposition entre droite et gauche. Derrière une même posture –pour, ou contre l’euthanasie– des raisonnements très différents peuvent se cacher, reposant sur des conceptions radicalement opposées de ce qui «fait société». Un regard historique s’impose pour éclairer cette complexité.

Première proposition de loi en 1978

«Tout majeur ou mineur émancipé, sain d’esprit, a la faculté de déclarer sa volonté qu’aucun moyen médical ou chirurgical autre que ceux destinés à calmer la souffrance ne soit utilisé pour prolonger artificiellement sa vie s’il est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique incurable», écrivait en 1978 le sénateur Henri Caillavet dans sa proposition de loi relative au droit de vivre sa mort.

Cette toute première proposition de loi sur le sujet, déposée il y a près d’une quarantaine d’années, ne fut pas adoptée. Mais ce texte a constitué un premier pas vers l’acquisition d’un droit à disposer de son corps en fin de vie. Son argumentaire est fortement empreint d’une philosophie des droits naturels. Adressé à toute personne dotée de faculté mentale, il s’appuie sur des postulats reconnus universels que se doit de partager toute civilisation s’inscrivant dans le progrès social tel que la liberté individuelle, la conscience de soi, de son advenir, et la dignité humaine. De façon sous-jacente, c’est une conception de la société bâtie sur l’héritage des Lumières qui est invoquée.

Le contrôle de son propre corps

Vivre sa mort comme on l’entend est une revendication pleinement issue de ce long combat, marquée par une affirmation grandissante de l’individualisation des contrôles sur le corps. En effet, l’introduction des directives anticipées dans la loi Léonetti sur la fin de vie du 22 avril 2005 et leur renforcement dans la loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016, donnent à chacun l’opportunité d’organiser sa fin de vie par la désignation d’une personne de confiance si, un jour, la maladie rend impossible l’expression de la volonté. Outre l’accent placé sur le développement des soins palliatifs, le refus de l’obstination déraisonnable oblige désormais le médecin à respecter les dernières volontés du malade. Il ne doit pas non plus engager ou poursuivre des actes inutiles ou disproportionnés dont le seul effet serait de maintenir artificiellement la vie.

En apparence linéaire, cette évolution des mœurs mérite examen. Aborder la question politique de l’euthanasie ne peut faire l’économie des ressorts philosophiques sous-jacents aux positionnements actuels.

Tandis que la proposition de loi de 1978 s’adressait à l’ensemble des citoyens français, la loi Léonetti s’inscrit dans le Code de la santé publique et y introduit une nouvelle section intitulée: «Expression de la volonté des malades en fin de vie». Il s’agit de la reconnaissance juridique d’une participation plus active de cette catégorie d’usagers du système de santé à la décision médicale. Cette catégorie est davantage précisée encore dans la loi Claeys-Léonetti qui reformule ainsi cette section: «Expression de la volonté des malades refusant un traitement et des malades en fin de vie».

Droit de l’individu, contre droit du patient

La logique universaliste prévalait dans la proposition de loi Caillavet, qui vise en premier lieu à donner de nouveaux droits à tout individu en bonne santé. Aujourd’hui, les avancées juridiques passent par l’ajout de conditions particulières s’appliquant à certaines personnes seulement. Le patient acquiert ainsi le droit de refuser les soins et de recevoir uniquement ceux qui garantissent le meilleur apaisement possible de la souffrance, même si cela a pour conséquence d’abréger la vie.

L’apport le plus significatif –mais qui fut aussi le plus controversé– est le droit à une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience jusqu’au décès. Cet acquis concerne exclusivement une «catégorie» précise de patients, ceux atteints d’une affection grave et incurable présentant une souffrance réfractaire aux traitements ou dont l’arrêt peut engager le pronostic vital et conduire à des souffrances insupportables. Il inclut également les patients hors d’état d’exprimer leur volonté. Son application repose alors sur la mise en œuvre d’une procédure collégiale par l’équipe soignante.

On change ici de modèle de société. De l’universalité des droits de l’homme, on passe à une valorisation de la singularité de patients interpellés sous forme de catégories. Loin d’être anodin, ce glissement vers la promotion de nouveaux droits en fonction de particularismes a des retentissements dans la manière dont la question de l’euthanasie se situe par rapport à d’autres revendications sociales.

Des clivages liés à la pratique religieuse

Si l’opinion publique tend globalement à être plus favorable à l’euthanasie au fil des sondages, les clivages observés ne sont pas tant liés aux appartenances politiques qu’à la pratique religieuse. Les catholiques pratiquants, par exemple, sont beaucoup moins nombreux à se déclarer en faveur d’une loi autorisant l’euthanasie active.

Du côté des partis politiques, le Front national est traditionnellement opposé à l’euthanasie, préférant mettre l’accent sur les soins palliatifs. Pour autant, l’argument invoqué n’est plus majoritairement de nature universaliste, c’est-à-dire fondé sur l’interdiction morale absolue de donner la mort ou d’inscrire cette possibilité dans le droit, comme le revendiquait jadis Jean-Marie Le Pen. Lors de la révision de la loi Léonetti en 2015, Marion Maréchal Le Pen soupçonne une motivation de rentabilité économique sous-jacente à une fin de vie médicalement hâtée chez les personnes les plus vulnérables.

Le positionnement du Front national apparaît ainsi moins tranché qu’il pouvait l’être il y a quelques années. Mais en réalité, c’est surtout la nature des arguments qui a changé, l’opposition à la montée en puissance du libéralisme économique remplaçant l’interdiction morale.

Refus de la légalisation chez Les Républicains

Chez Les Républicains, le refus de légaliser toute aide active à mourir et la nécessité de développer les soins palliatifs constituent la posture dominante. La construction argumentative est diamétralement opposée à celle du Front national. Tout en faisant appel à des principes moraux universels, le positionnement général apparaît plus modéré car les déclarations s’accompagnent d’une «sociologisation» des propos.

Ainsi en 2011, François Fillon, alors premier ministre, s’appuie sur cette logique universaliste. Il déclare que l’euthanasie n’est pas «[sa] conception du respect de la vie humaine et des valeurs qui fondent notre société». Il nuance son positionnement en admettant ne pas avoir été confronté personnellement à l’épreuve de l’accompagnement de la fin de vie, ajoutant qu’en la matière, aucune «conviction n’est indigne» et rejetant l’acharnement thérapeutique.

Les autres familles politiques sont généralement considérées comme faisant preuve de flexibilité morale sur la question de l’euthanasie. En réalité, cette perception fait davantage figure d’héritage culturel des partis de gauche qu’elle ne résulte du recensement réel des convictions actuelles de leurs membres. Les positionnements individuels restent en effet extrêmement imprécis et évolutifs.

À gauche, pas de consensus sur l’accompagnement de la fin de vie

Il n’y a d’ailleurs aucun consensus, à gauche, sur les conditions et les procédures médicales concrètes qui devraient accompagner la fin de vie. On se souvient ainsi de l’élection présidentielle de 2012. La candidature de François Hollande fut accompagnée de la promesse – non tenue – d’une assistance médicalisée pour une fin de vie dans la dignité, face à un Nicolas Sarkozy opposé à toute évolution législative.

Au cours de la dernière décennie, une grande diversité des formes de l’aide à mourir s’est imposée dans le débat, allant de l’arrêt passif des traitements au geste actif de donner la mort (laisser/permettre/causer la mort) par le patient (suicide assisté) ou le médecin (euthanasie active). Il y a donc plusieurs manières de permettre une «fin de vie digne», et autant de positionnements possibles. Favorable à une euthanasie active sous certaines conditions en 2007, Ségolène Royal considère en 2011 qu’il ne faut pas la légaliser, tandis que Martine Aubry se déclare favorable tout en réclamant des précautions dans son application…

Emmanuel Macron, à la tête du mouvement En Marche, revendique une société du choix dans les questions liées à l’administration du corps biologique, sans vouloir légiférer. Ce qui revient, en fait, à ne pas se prononcer sur l’euthanasie.

L’euthanasie vue comme défense d’une minorité

Benoît Hamon, candidat du Parti socialiste, se déclare favorable à l’euthanasie active et inscrit cette pratique en continuité de la défense des minorités au même titre que les lanceurs d’alerte, les femmes seules ou les couples de femmes souhaitant se lancer dans une procréation médicalement assistée. Ce positionnement rejoint celui du président de l’Association du droit de mourir dans la dignité (ADMD), Jean-Luc Roméro, qui milite également pour la cause homosexuelle et a récemment réuni les deux causes dans un même ouvrage, Survivant: mes 30 ans avec le sida (Michalon).

Jean-Luc Mélenchon, fondateur de La France insoumise, adopte une logique plus universaliste en plaidant pour une inscription durable du droit de disposer de soi dans la constitution; il fait un lien direct avec le droit à l’avortement qu’il décrit comme un droit à être maître de soi-même.

La cartographie des positionnements politiques sur l’euthanasie ne se superpose pas systématiquement avec celle des clivages partisans. Par exemple, on peut être fortement attaché aux institutions de la cinquième République et militer pour un droit à disposer de son corps en fin de vie comme on l’entend, sans que cela ne témoigne de quelconques dissonances cognitives.

Une même posture, que celle-ci soit permissive ou conservatrice, peut ainsi reposer sur des principes moraux universels (respect de la vie humaine versus liberté de disposer de son corps) ou bien s’inscrire dans une stratégie de défense active des minorités vulnérables (qu’il faut protéger de la surpuissance médicalo-industrielle, ou sur lesquelles il faut veiller en leur accordant des droits spécifiques). En fonction des personnalités politiques, la nature du débat relèvera soit de l’application de principes universels (droits de l’homme), soit de la défense des minorités (droits culturels).

Sujet délicat à manier en période électorale

On comprend donc que le sujet de l’euthanasie est particulièrement délicat à manier en période électorale. Il n’est pas séparable des enjeux d’insécurité culturelle. Et s’accorde mal avec les logiques argumentatives classiques des partis politiques, plutôt orientées sur les enjeux socio-économiques et les problématiques de stabilité des institutions de la cinquième République. Se positionner sur cette question revient, pour un candidat, à devoir trancher entre deux modèles de société (universel versus communautaire), une question pas toujours consensuelle chez son électorat, notamment à gauche.

La question qui se pose à nous, en tant que citoyen(ne)s, est de savoir dans quelle mesure l’assignation de droits à des catégories spécifiques d’individus (en l’occurrence, les malades et, parmi eux, certaines catégories de malades) est compatible avec l’universalité des droits de l’homme. Certes, cette étape apparaît comme un passage obligé si l’on veut voir évoluer la société sur la question de l’euthanasie. Mais un tel différentialisme peut difficilement constituer, en France, un horizon philosophique et social.

Le combat des femmes pour leurs droits en fournit sans doute la meilleure démonstration. Elles ont d’abord été assimilées à une minorité insuffisamment reconnue, ce qui a justifié la réclamation du droit de vote ou de la parité. Mais n’oublions pas qu’elles ont finalement acquis ces droits parce qu’elles se sont considérées comme des citoyennes, au même titre que les hommes, dans une perspective universaliste.

À lire le témoignage émouvant de ce jeune chercheur décrivant le fardeau insupportable pesant sur sa grand-mère en fin de vie, on serait tenté de réclamer le droit à l’euthanasie pour une nouvelle minorité de patients. La gestion des situations individuelles ne doit toutefois pas faire oublier qu’il s’agit d’un combat universel. En la matière, le sénateur Henri Caillavet nous aurait rappelé que «si Dieu existait, il serait probablement radical».

La version originale de cet article a été publiée sur The Conversation.

Virginie Tournay
Virginie Tournay (1 article)
Directrice de recherche CNRS au CEVIPOF
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