Science & santéHistoire

Les terribles expérimentations scientifiques que les Américains n'ont pas osé faire aux Etats-Unis

Sushma Subramanian, traduit par Bérengère Viennot, mis à jour le 07.03.2017 à 13 h 40

Il y a soixante-dix ans, des chercheurs américains ont délibérément injecté la syphilis et la blennorragie à des Guatémaltèques avant de les abandonner sans les soigner. Leurs familles attendent toujours qu’on les aide.

Photos de patients du Guatemala  issues des archives du Dr. John C. Cutler, Cutler  License CC | National archives

Photos de patients du Guatemala issues des archives du Dr. John C. Cutler, Cutler License CC | National archives

Frederico Ramos avait 22 ans lorsqu’il quitta sa maison de San Agustín Acasaguastlán, au Guatemala, en 1948 pour servir dans l’armée de son pays. Il n’avait aucune envie d’y aller, mais le service militaire était pratiquement obligatoire. Des bus venaient souvent dans sa ville chercher les jeunes hommes, et résister signifiait simplement que vous seriez pris la fois suivante. Alors il serra les dents et fit le trajet jusqu’à Guatemala Ciudad, à deux heures de route au sud-ouest. Il travailla 30 mois dans l’armée de l’air guatémaltèque et passa de longues journées à surveiller les avions dans la base aérienne.

Une fois son service militaire terminé, Frederico s’installa à La Escalera, minuscule village de 400 habitants près de sa ville natale, où il put planter des haricots et du maïs et fonder une famille. Peu après son installation, il commença à souffrir de ce qu’il appelle une «mauvaise urine»—une vive tension chaque fois qu’il se soulageait. Au fil des années, la douleur alla croissant et s’étendit au-delà de son sexe pour toucher son appendice et d’autres organes. Il consulta des médecins qui lui prescrivirent des traitements qui ne fonctionnaient pas. «Ils ne faisaient que prendre notre argent», explique-t-il. Il choisit alors de se soigner lui-même avec du thé fabriqué à base du fruit du courbaril (aux propriétés antalgiques notoires). Mais surtout, il apprit à vivre avec la douleur.

En grandissant, ses huit enfants se mirent à avoir les mêmes problèmes de santé. Et plus tard, leurs propres enfants aussi. Son fils Benjamin, par exemple, souffre lui aussi de douleurs intenses lorsqu’il doit uriner. Cela lui fait si mal qu’il doit s’asseoir et reprendre son souffle pour trouver la force de rentrer à pied des champs. Les problèmes de santé de Roheli, le fils de Benjamin, semblent liés mais se manifestaient différemment: pendant toute son enfance ses articulations l'ont fait souffrir, tout particulièrement ses genoux. Fan du Real Madrid, quand il tentait de jouer au football avec d’autres garçons du coin il finissait souvent par tomber en pleurant. Une des nièces de Benjamin est stérile. Les petits-fils de Benjamin, Eduardo et Christian, ont des douleurs si paralysantes dans les jambes qu’ils ont du mal à se concentrer sur leur travail scolaire.

Pendant des années, la famille n’a pas su de quoi elle souffrait. Un ami qui étudiait à l’université en ville finit par se pencher sur leurs symptômes: il leur annonça qu’ils ressemblaient à ceux de la blennorragie. Un manuel révéla qu’un des signes de cette maladie était des brûlures lors de la miction. Dans les cas les plus graves, la blennorragie (ou gonorrhée) peut abîmer les organes reproducteurs. Une femme atteinte peut la transmettre à ses enfants, ce qui peut avoir pour conséquence des infections articulaires, des cécités ou une infection sanguine potentiellement mortelle. Ce diagnostic semblait cohérent, mais la famille, pauvre et loin de tout, n’avait pas les moyens de se procurer un traitement.

Frederico a 91 ans aujourd’hui. Assis sur une chaise devant la petite maison de son fils Benjamin, le fragile vétéran me raconte comment, en octobre 2010, il a entendu parler par des amis de reportages dans les médias dans lesquels le gouvernement annonçait que dans les années 1940, des chercheurs américains avaient secrètement et délibérément inoculé la blennorragie à des soldats guatémaltèques. D’autres groupes—des malades mentaux et des prisonniers—avaient en outre été exposés à la syphilis et au chancre mou.

Patiente exposée trois fois à la syphilis | Commission présidentielle pour l’étude des questions bioéthiques, National Archives and Records Administration 

L’étude de Tuskegee

Les médias ont mentionné ces expériences parce que la secrétaire d’État américaine de l’époque, Hillary Clinton, avait présenté des excuses publiques au gouvernement du Guatemala pour avoir violé les droits humains de ses citoyens. Álvaro Colom, président du Guatemala à l’époque, annonça qu’une enquête serait faite sur le sujet. Le président Barack Obama demanda à la Commission présidentielle pour l’étude des enjeux de la bioéthique de préparer un rapport pour enquêter sur l’historique de ces terrifiantes expériences. Le rapport a été rédigé et les excuses présentées depuis longtemps. Mais pour des familles comme celle de Frederico, les compensations et les traitements se font toujours attendre.

Ces hommes étaient examinés par des médecins curieux de savoir comment la maladie allait dégrader leurs corps

C’est la découverte, en 2003, de ces expériences par Susan Reverby, historienne au Wellesley College, qui a déclenché les excuses de Clinton. Reverby avait fait des recherches sur l’étude de Tuskegee, peut-être le plus célèbre exemple d’infraction à la déontologie médicale aux États-Unis. Dans ces expériences sur l’efficacité des traitements existant, menées à Tuskegee, Alabama, on affirmait à des hommes noirs atteints de syphilis qu’ils recevaient des médicaments suscptibles de les soigner alors qu’en réalité, on ne leur donnait que des placebos. Ces hommes étaient examinés par des médecins curieux de savoir comment la maladie allait dégrader leurs corps. Lorsque la réalité de ces expériences a été mise au jour dans les années 1970, elles ont été immédiatement stoppées et ont donné lieu à une immense action en justice.

Il se trouve que l’un des principaux chercheurs de l’étude de Tuskegee dans les années 1950 s’était déjà livré à des essais cliniques sur des maladies sexuellement transmissibles au Guatemala. Ces recherches avaient un objectif semblable—comprendre les effets de la syphilis et d’autres MST sur le corps, et tester l’efficacité des traitements existant—mais cette fois, les méthodes utilisées avaient été encore plus odieuses qu’à Tuskegee.

Pendant la Seconde Guerre mondiale, les chercheurs américains voulaient absolument trouver un moyen de prévenir et de guérir la blennorragie et la syphilis, c'est comme ça que ces expériences ont existé. Si ces maladies affectaient la population générale, elles touchaient tout particulièrement les effectifs militaires. À en croire un courrier du gouvernement datant de 1943, les nouveaux cas de blennorragie coûtaient à l’armée 7 millions de jours de travail par an, «ce qui équivaut à démobiliser pendant une année entière l’intégralité de deux divisions blindées ou dix porte-avions.» Le coût du traitement de ces infections tournait autour de 34 millions de dollars; en outre, le plus utilisé était sous-étudié et souvent inefficace (et il provoquait des brûlures lors de l’administration, ce qui mettait un frein à son application).

Exploiter les prisonniers

Compte tenu des circonstances, les chercheurs qui travaillaient pour l’État américain décidèrent qu’il leur fallait tester un traitement prophylactique, c’est-à-dire un moyen de prévenir ces maladies chez les personnes à risque. Le seul problème était que tester une prophylaxie nécessitait d’exposer à ces maladies des sujets humains sains. Le sous-comité du Conseil national de recherches sur les maladies vénériennes convint qu’il était scientifiquement important de pratiquer ce genre d’essais, tout en reconnaissant que le grand public risquait de ne pas apprécier le concept. Pour se conformer aux règles déontologiques évaluées par une équipe principalement constituée de médecins, il fut convenu que seuls des volontaires prévenus des risques et ayant donné leur consentement éclairé pourraient être utilisés.

Le groupe conclut que le meilleur endroit pour conduire une telle expérience serait une prison. L'idée de la mener dans un établissement psychiatrique fut envisagée un moment, avant d’être écartée au motif que les patients ne pourraient donner un vrai consentement. La possibilité d’avoir recours à des militaires fut également rejetée car il n’était pas possible de les isoler sexuellement (il n’était pas rare à l’époque d’utiliser des prisonniers pour toutes sortes de recherches médicales). Les responsables du projet pensaient que les prisonniers participeraient par patriotisme, pour échapper à l’ennui de la vie carcérale ou parce qu’ils se fichaient des risques encourus. Mais la vraie raison qui les pousserait à participer tombait sous le sens: si les expérimentateurs ne pouvaient promettre ni amnisties ni remises de peine, ils pouvaient payer 100$ les prisonniers qui se portaient volontaires.

Le Dr John F. Mahoney, chef adjoint du laboratoire de recherches sur les maladies vénériennes du Service de santé publique de Washington, dirigeait le projet et travaillait avec le Dr. John Charles Cutler, 28 ans et nouveau membre du Service de santé publique. Ce projet prévoyait d’exposer des prisonniers de Terre Haute, prison fédérale de l’Indiana, aux bactéries qui causent la blennorragie puis de leur donner un agent prophylactique afin d’empêcher qu’ils ne contractent la maladie. Au bout de 10 mois, ils se rendirent compte que leur projet était un fiasco. Avant de tester une prophylaxie, les expérimentateurs devaient d’abord montrer qu’ils étaient capables d’infecter des patients. Ils déposèrent plusieurs souches et concentrations de blennorragie sur les organes génitaux des sujets, mais sans réussir à provoquer des infections. Ils finirent par abandonner. Ils conclurent que quelque chose dans l’acte sexuel devait rendre la blennorragie plus facilement transmissible, et ils ne pouvaient pas vraiment tester ça en laboratoire—en tout cas pas dans l’Indiana, où la prostitution était illégale.

Alors que l’expérience de Terre Haute était déjà engagée pour tester des mesures préventives, il devenait de plus en plus notoire que la pénicilline soignait efficacement les maladies sexuellement transmissibles. Le Dr Mahoney en était d’ailleurs l’un des principaux défenseurs et il était décrit comme tel dans le magazine Time. Mais la pénicilline suscitait encore de nombreuses questions sans réponse: pouvait-on l’utiliser une nouvelle fois si un patient était de nouveau exposé à la même souche ou à une souche différente? Procurait-elle seulement un soulagement immédiat, ou guérissait-elle complètement la maladie? Et la pénicilline pouvait-elle être appliquée de façon préventive après une exposition?

Le choix du Guatemala

Il s’agissait de trouver des réponses à ces questions, et tout particulièrement à la dernière. L’idée de se rendre au Guatemala pour le faire vint à Cutler, l’assistant de Mahoney, suite à sa relation avec le Dr Juan Funes, médecin guatémaltèque qui avait travaillé avec Mahoney et d’autres chercheurs impliqués à Terre Haute. Pour Funes, la légalité de la prostitution au Guatemala et l’obligation pour les travailleuses du sexe d’être examinées deux fois par semaine faciliterait un environnement d’étude contrôlée dans ce pays, renforcé par le fait que le taux de blennorragie et de syphilis y était très bas. Cette fois, la recherche reçut l’approbation et des financements du sous-chef des services de santé et du même groupe du National Institutes of Health (NIH) qui avait approuvé l’étude à la prison de Terre Haute.

Cutler avait l’intention de conduire ses travaux dans le cadre d’une prison, tout comme il l’avait fait aux États-Unis. Il arriva au Guatemala en août 1946, à une époque de changements immenses dans le pays qui venait pour la première fois d’élire démocratiquement son dirigeant après un coup d’État qui mettait un terme à une dictature de plusieurs décennies. Cutler profita de la volonté du nouveau gouvernement de promouvoir les relations avec les États-Unis: il passa ses premiers mois sur place à créer des liens positifs en aidant à mettre en place des laboratoires, à former des médecins et à fournir du matériel. En échange, il obtint l’accès à des institutions dirigées par tous les services gouvernementaux guatémaltèques—l’armée, les orphelinats, les centres de santé mentale et, bien entendu, les prisons.

Dans une des premières études, Cutler contamina des prostituées en imprégnant un tampon de coton avec du pus contenant des bactéries de blennorragie et en l’insérant dans leur sexe «de manière très énergique».

Six mois après son arrivée au Guatemala, Cutler débuta ses expériences d’expositions délibérées au sein de l’armée guatémaltèque. Il imagina un moyen de contourner la difficulté de contaminer des hommes en ayant recours à des prostituées. Dans une des premières études, il contamina des prostituées en imprégnant un tampon de coton avec du pus contenant des bactéries de blennorragie et en l’insérant dans leur sexe «de manière très énergique.» Il n’existe pas de preuve que ces femmes aient été informées des risques qu’elles encouraient. Toutes contractèrent la maladie.

Il les fit ensuite avoir des rapports sexuels avec les hommes qu’il désirait étudier, d’abord des prisonniers puis des militaires (il était passé des prisons à l’armée après s’être rendu compte qu’en dépit du fait qu’on leur fournissait alcool et prostituées à gogo, nombre de prisonniers pensaient perdre des forces à cause des prises de sang). Les soldats étaient eux aussi souvent copieusement arrosés d’alcool avant d’être envoyés voir les prostituées. On demandait à ces femmes d’avoir des rapports sexuels avec plusieurs hommes à la chaîne. Dans un cas, une prostituée eut des rapports avec huit soldats en 71 minutes. Les soldats n’étaient pas prévenus qu’ils participaient à une expérience médicale, ce qui anéantissait toute possibilité que leur consentement ait été obtenu et rendait les expériences non conformes à l’éthique.

Documents concernant les patients prisonniers issus des archives de Cutler | NAtional archives

Bouleversements et zones grises éthiques

Cutler savait que ses expériences pourraient être mal vues chez lui. Le mois où il commença son travail d’exposition volontaire dans l’armée guatémaltèque, il reçut un courrier d’un collègue expliquant que le ministre de la Santé, Thomas Parran Jr, s’intéressait de près à son expérience, bien qu’il ait reconnu que ce genre de recherche n’était pas réalisable aux États-Unis. Un article du New York Times de l’époque, portant sur des recherches sur une autre maladie vénérienne conduites par un membre de l’équipe, mentionne qu’il serait bien utile de tester les prophylaxies sur des sujets humains mais que ce genre d’expériences serait «éthiquement impossible». Dans une lettre à Mahoney, Cutler écrivit qu’ils devaient garder le projet relativement secret: «Nous sommes juste un peu inquiets à l’idée que des choses susceptibles d’affecter défavorablement sa poursuite soient dites sur notre programme.»

Ces déclarations laissent clairement entendre que ce réseau d’observateurs savait que les études menées par Cutler pourraient être considérées comme problématiques par certains, mais la vérité était que les normes de recherches étaient encore ambiguës à l’époque. Les procès des médecins nazis se déroulaient au même moment à Nuremberg, il s’agissait donc d’une période charnière où les règles déontologiques des expérimentations humaines nécessitaient encore d’être renforcées. Un rapport guatémaltèque sur le programme montre que selon le code pénal du pays, transmettre délibérément une maladie vénérienne à quelqu’un était un crime. Les médecins qui savaient que leurs patients étaient infectés et qui n’ont rien fait pour éviter la transmission étaient à l’époque considérés comme des complices. Et pourtant, les médecins guatémaltèques et les responsables du ministère de la Santé américain qui étaient au courant ne firent rien non plus pour les arrêter.

Les expériences de Cutler avec les prostituées n’eurent pas franchement d’autres résultats que de contaminer ces femmes: aucun des hommes ne contracta de blennorragie (certains supérieurs de Cutler aux États-Unis conjecturèrent que cela pouvait être dû à la rapidité des rapports sexuels). Confronté à l’échec de l’approche par les prostituées, Cutler ne tarda pas à revenir à l’inoculation artificielle—avec quelques modifications. Il commença par placer du matériel biologique infecté sur la surface des parties génitales des sujets, comme il l’avait fait à Terre Haute. Mais ensuite il se livra à des «inoculations profondes», en insérant le pus plus profondément dans l’urètre des patients. Les taux d’infection augmentèrent rapidement.

Des crimes de plus en plus violents

Mahoney écrivit à Cutler qu’il s’interrogeait sur la pertinence de la poursuite des recherches, dans la mesure où les rapports sexuels ne fonctionnaient pas en tant que vecteur de contamination, mais Cutler le convainquit qu’il valait la peine de continuer. Ils n’avaient aucun moyen de conduire les expériences prévues s’ils ne pouvaient produire systématiquement une infection, avança-t-il. Si les responsables aux États-Unis exprimèrent parfois des désaccords, au final ils décidèrent de restreindre leurs conversations sur le sujet afin d’éviter de faire capoter le projet. Ils permirent à Cutler de ne renseigner que le minimum de faits en rendant compte de ses progrès.

Les méthodes de recherches de Cutler n’en devinrent que plus extrêmes. Il étendit son travail à la prison et à l’Asilo de Alienados, l’unique hôpital psychiatrique du pays. Il injecta des bactéries de blennorragie et de syphilis à des patients. Cutler déposa des bactéries de blennorragie sur les yeux de patients pour les infecter. Les chercheurs écorchaient les pénis des hommes avec des aiguilles hypodermiques puis les pansaient avec des tissus syphilitiques. Aux femmes, ils faisaient avaler des solutions syphilitiques. Ils injectaient parfois du pus contaminé directement dans leur moelle épinière.

Dans un cas particulièrement révoltant, une patiente nommée Berta subit une injection de syphilis dans le bras gauche. Plus d’un mois plus tard, de petits boutons rouges firent leur apparition autour du point d’injection et des lésions apparurent sur ses membres. Elle reçut un traitement trois mois après son injection. Trois autres mois plus tard, Cutler écrivit dans ses notes de recherches qu’elle avait l’air d’être sur le point de mourir. Le jour même où il écrivit cette note, des expérimentateurs placèrent du pus contenant de la blennorragie dans les yeux de la femme et la recontaminèrent avec la syphilis. Ses yeux ne tardèrent pas à se remplir de sécrétions et elle se mit à saigner de l’urètre. Elle mourut quelques jours plus tard. On relève plusieurs autres études de cas de patients qui moururent suite à leur participation à ces essais.

Patientes de l'hôpital psychiatrique guatémaltèque qui subirent les expériences de Cutler entre 1946 et 1948.

«Mettre de l'ordre» dans les recherches

Quelques mois à peine après le début des expériences de Cutler, l’intérêt pour la prophylaxie déclinait déjà aux États-Unis: la pénicilline s’avérait un traitement si efficace que les taux de transmission baissaient déjà. En février 1948, le ministre de la Santé qui avait à l’origine soutenu les travaux fut remplacé, et Mahoney écrivit à Cutler pour lui dire qu’ils avaient «perdu un très bon ami» et qu’il était temps de «mettre de l’ordre dans leurs affaires». Au bout de quelques mois, Cutler mit un terme à ses recherches et rentra chez lui. Il laissa un chercheur américain et quelques-uns de ses partenaires au Guatemala pour poursuivre certains de ses projets. Des groupes de patients continuèrent à être surveillés, dont certains avaient toujours des MST. Impossible de savoir s’ils reçurent des traitements. Bien que Cutler ait rédigé des comptes-rendus de ses découvertes en 1952 et 1955, ceux-ci ne furent jamais évalués par ses pairs ou publiés. Aucun des autres collaborateurs du projet ne l’inclut dans des comptes-rendus officiels de leurs recherches sur les MST.

Cutler connut ensuite une carrière couronnée de succès, quoique obscurcie vers la fin. Il eut plusieurs emplois avant d’être un des principaux chercheurs de l’étude Tuskegee—et l’un de ses plus ardents défenseurs (son témoignage apparaît dans le film proposé par l’émission Nova, de PBS, en 1993 au sujet de cette étude: The Deadly Deception). Il finit par devenir doyen de la Graduate School of Public Health de l’université de Pittsburgh. Lorsqu’il mourut en 2003, ses documents furent donnés aux archives de l’école.

La Commission présidentielle pour l’étude des questions bioéthiques rédigea un rapport en septembre 2011 qui dénonçait à quel point ces actes étaient abusifs, même pour l’époque

Susan Reverby les trouva cette même année. C’est son intérêt pour Thomas Parran Jr., ministre de la Santé avant et au début de l’étude sur la syphilis de Tuskegee puis doyen de la Graduate School of Public Health de l’université de Pittsburgh, poste tenu brièvement par Cutler, qui provoqua cette découverte, aiguillée par un archiviste de la bibliothèque de l’université. Reverby savait que Cutler avait été impliqué dans les expériences de Tuskegee dans les années 1950. Mais ce qu’elle trouva dans ce dossier concernait principalement le Guatemala.

Elle montra sa découverte, avec les originaux, à un ancien directeur des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) qui trouva également les expériences dérangeantes. À partir de là, les révélations remontèrent la chaîne de commandement de la Maison Blanche. La Commission présidentielle pour l’étude des questions bioéthiques rédigea un rapport sur le projet en septembre 2011, intitulé «Éthiquement impossible», qui reprenait le fil de l’étude et dénonçait à quel point ces actes étaient abusifs, même pour l’époque. Des 1.308 sujets dont on sait qu’ils ont été exposés à une MST, seuls 678 auraient reçu un traitement dont il reste une trace.

Vers la justice

Avant même que le rapport ne soit rendu public, des avocats avaient lancé une mobilisation afin d’obtenir une compensation pour les victimes guatémaltèques. En mars 2011, le gouvernement américain fut poursuivi en justice dans le cadre d’une action collective au nom des familles guatémaltèques affectées par ces expériences. Il était reproché aux hauts responsables du Service de santé publique des États-Unis et de l’Organisation panaméricaine de la santé d’avoir soumis des gens à des expériences sans leur consentement. Les victimes demandaient des dommages et intérêts et de l’argent pour financer leurs traitements médicaux. La plupart vivaient dans une pauvreté extrême.

Mais l’affaire fut rapidement rejetée en vertu d’un principe appelé l’immunité souveraine. Cette barrière légale permet aux États-Unis de déclarer qu’ils ne laisseront aucun gouvernement étranger les poursuivre. Cette immunité existe pour protéger le porte-monnaie de l'État—elle empêche les États-Unis d’être attaqués en justice dans le cadre de leur politique étrangère, par exemple.

En avril 2015, un deuxième procès fut lancé, visant cette fois des entités privées qui avaient joué des rôles divers dans les recherches: la Johns Hopkins University, la Rockefeller Foundation et l’entreprise pharmaceutique Bristol-Myers Squibb. Cette plainte fut déposée sous l’Alien Tort Statute, loi qui permet à des étrangers de se porter devant un tribunal fédéral en cas de violations des lois internationales. Cette affaire est toujours en cours. Le juge fédéral Marvin J. Garbis a déjà déclaré en audience que ces recherches étaient abjectes et violaient les normes éthiques.

Femme de 22 ans à laquelle fut innoculée la syphilis à deux reprises et reçut ensuite un traitement| Commission présidentielle pour l’étude des questions bioéthiques, National Archives and Records Administration 

Trouver les responsables

Mais il reste trois grandes autres questions sans réponse. La première consiste à savoir si, comme l’affirme la plainte, ces entités étaient suffisamment impliquées dans ces recherches pour juger qu’elles étaient associées à sa conception et au secret qui les environnait. Pour les avocats de l’accusation, ces institutions jouaient un rôle central dans les recherches, ou en tout cas elles étaient au courant de la situation.

Le dossier décrit d’éminents professeurs de l’université Johns Hopkins profondément impliqués dans la conception des expériences: «Ces hommes—dont les noms sont aujourd’hui gravés sur des bâtiments des campus de Johns Hopkins—ont conçu, développé, dirigé, supervisé, mis en place et ont été complices des expériences menées au Guatemala.» Parran était membre et administrateur de la Rockefeller Foundation à l’époque, et la plainte affirme qu’il a «affecté la Rockefeller Foundation, son personnel et ses ressources aux expériences guatémaltèques.» Toujours selon le dossier à charge, Bristol-Myers Squibb avait un intérêt dans ces expériences car il revenait bien moins cher de tester l’efficacité de la pénicilline au Guatemala. L’entreprise aurait «mis les intérêts et gains financiers de l’entreprise au-dessus de la vie et du bien-être des sujets d’essais guatémaltèques et de leurs partenaires sexuels, de leurs épouses, de leurs enfants et de leurs petits-enfants.»

«Personne ne cautionne ce qui s’est passé lors des expériences gérées par le gouvernement au Guatemala il y a 70 ans, cependant nous estimons que ces poursuites sont dénuées de fondement et nous avons déposé une requête en irrecevabilité qui est en cours»

L'entreprise pharmaceutique Bristol-Myers Squibb

Les avocats de Johns Hopkins et des autres accusés ont répondu aux accusations en déclarant que si les expériences étaient «déplorables», ils ne devaient pas pour autant en être tenus responsables. Un porte-parole de Johns Hopkins a écrit que «l’étude au Guatemala a été initiée, financée et conduite par le gouvernement américain avec la coopération des hauts responsables guatémaltèques, pas par Johns Hopkins.» Bristol-Myers Squibb tire le même genre de conclusion en déclarant: «Personne ne cautionne ce qui s’est passé lors des expériences gérées par le gouvernement au Guatemala il y a 70 ans, cependant nous estimons que ces poursuites sont dénuées de fondement et nous avons déposé une requête en irrecevabilité qui est en cours.»

Un porte-parole du Rockefeller Center est peut-être allé encore plus loin en précisant:

«Les recherches conduites au Guatemala étaient moralement répugnantes et la Rockefeller Foundation convient bien volontiers […] que le gouvernement des États-Unis doit des réparations aux victimes et à leurs familles pour les dégâts causés. La Rockefeller Foundation n’a ni conçu, ni financé, ni géré la moindre de ces expériences, et n’en avait aucune connaissance. C’est pourquoi la Commission présidentielle américaine, mise en place pour enquêter sur la question, en a attribué toute la responsabilité au Service de santé public des États-Unis sans jamais mentionner la Rockefeller Foundation.»

Tous s’accordent à dire que les expériences ont eu lieu et qu’elles étaient immorales—la question juridique qui reste est de savoir qui doit en être tenu pour responsable.

Comment obtenir réparation après tant d'années?

La deuxième question importante porte sur le délai de prescription de la plainte des victimes guatémaltèques et de leurs familles. Dans le cadre de la loi sur la prescription, il n'est pas certain que les patients puissent obtenir des réparations. En effet, pendant longtemps ils n’ont pas su ce qui leur était arrivé étant donné que les faits concernant les programmes de recherche sont restés dissimulés pendant une longue période.

Et le dernier facteur de complication: même si nombre de plaignants sont atteints de syphilis ou de blennorragie, il est difficile de prouver de manière définitive qu’ils les ont contractées à la suite de ces expériences. Des dizaines d’années se sont écoulées depuis, rendant quasiment impossible aux participants de prouver que leurs problèmes de santé ne viennent pas d’une autre cause, un partenaire sexuel par exemple. Frederico a entendu parler des expériences par les médias, il s’est immédiatement souvenu des médecins américains qui l’avaient examiné et lui avaient fait des piqûres lorsqu’il était soldat dans l’armée de l’air guatémaltèque. Il se souvient qu’après ces visites médicales, ses supérieurs lui avaient donné de l’argent pour qu’il aille voir les prostituées. Mais il ne peut pas prouver de manière irréfutable que c’est à ce moment-là qu’il a été contaminé.

En décembre 2015, l’archidiocèse du Bureau des droits humains du Guatemala a présenté une requête auprès de la Commission interaméricaine des droits humains qui lui demandait de statuer que les expériences violaient le droit coutumier international sur les droits humains, la Déclaration américaine des droits et des devoirs humains et la Convention américaine des droits humains—et que les personnes affectées étaient en droit de saisir la justice.

Les gouvernements américain et guatémaltèque ont tous deux accepté la déclaration, mais seul le Guatemala a accepté d’adhérer à la convention. Pour les victimes guatémaltèques, cette requête est un autre moyen de demander des réparations, mais le problème est que ni la déclaration, ni la convention ne sont contraignantes.

De nombreux experts en droit suggèrent que le moyen le plus efficace pour fournir des réparations aux victimes guatémaltèques consiste à passer par la voix législative plutôt que judiciaire, peut-être par le biais d’un fonds public comme celui des victimes de Tuskegee ou des intervenants d’urgence du 11-Septembre. Mais comme les mauvais traitements ont eu lieu à l’étranger et que les États-Unis ne comptent pas une vaste population de Guatémaltèques pour se battre au nom de ces victimes, il est fort peu probable qu’une telle issue voie le jour. Autre barrière: l’apparente absence d’engagement à l’aide internationale de la part du président Donald Trump.

Une étude de 2009 révèle qu’en 2007, plus d’un tiers des essais financés par les 20 plus grandes compagnies pharmaceutiques basées aux États-Unis étaient conduits hors du territoire américain

George Annas, directeur du Centre de droit de la santé, de l’éthique et des droits humains de la Boston University School of Public Health, estime que les actions entreprises pour compenser ces victimes sont particulièrement importantes dans le contexte des nombreuses recherches médicales en cours à l’étranger aujourd’hui. Si juste après la Seconde Guerre mondiale, les études cliniques internationales étaient l’exception, aujourd’hui elles sont devenues la règle. Une étude de 2009 révèle qu’en 2007, plus d’un tiers des essais financés par les 20 plus grandes compagnies pharmaceutiques basées aux États-Unis étaient conduits hors du territoire américain. George Annas affirme que ce pourcentage n’a fait qu’augmenter depuis. Les raisons en semblent principalement financières et les surveillances éthiques sont une «préoccupation majeure», conclut l’étude. Certaines de ces études ont lieu dans des pays qui eux-mêmes ne sont pas à cheval sur l’éthique, mais la majorité sont organisées dans des pays où le niveau de supervision est, au mieux, problématique.

Certes, depuis l’étude du Guatemala des garde-fous modernes ont été mis en place dans le cadre des recherches chapeautées par le gouvernement, comme des exigences de transparence et de responsabilité. Mais de nombreuses recherches conduites par des entreprises privées ne les appliquent pas, et ces types de recherches sont de plus en plus souvent supervisées par d’autres entreprises privées plutôt que par des organes publics ou universitaires. Annas affirme que de simples formulaires, le strict minimum de la paperasserie nécessaire, ont remplacé les procédures sérieuses d’obtention de consentement. «Nous avons sorti les recherches médicales des prisons et des institutions psychiatriques, mais nous les avons remplacées en prenant comme sujets les pauvres de pays en développement» explique Annas. «Le consentement éclairé a tendance à devenir encore plus marginalisé dans un contexte international.»

Les familles comme celle de Frederico n’arrivent toujours pas à comprendre comment tout cela est arrivé. «Ils savaient que ces gens étaient illettrés» explique Benjamin, le fils de Frederico. «C’était tellement plus facile de profiter de gens qui ne savaient pas ce qui se passait, qui n’y comprenaient rien. Ils savaient qu’ils pouvaient le faire sans aucun risque.»

Créer un précédent juridique

Annas évoque deux grandes affaires des années 1990 qui expliquent pourquoi l’exemple du Guatemala est si menaçant pour ceux qui conduisent des recherches—il pourrait constituer un précédent qui obligerait les États-Unis à compenser d’autres victimes de recherches contraires à l’éthique, ce qui pourrait coûter très cher. Dans un de ces cas, les États-Unis ont conduit des expériences sur des femmes enceintes atteintes par le VIH en Afrique, en Thaïlande et en République Dominicaine. Certaines reçurent des médicaments pour tenter de prévenir la transmission du virus au bébé avant ou pendant l’accouchement, tandis que d’autres recevaient des placebos. Le NIH et le CDC, qui finançaient l’étude, cherchaient à savoir s’il était possible de diminuer le dosage des médicaments dans les pays en développement afin de rendre le traitement moins coûteux. Il fut estimé qu’il coûterait trop cher d’avoir recours à un protocole de prévention plus compliqué. On pense qu’un millier de bébés ont contracté le VIH pendant cette expérience, qui fut interrompu précocement à cause de la polémique autour de l’utilisation d’un placebo et de l’absence de consentement éclairé.

Un autre cas montre l’importance d’obtenir un vrai consentement pendant des essais cliniques. En 1997, pendant une épidémie, la compagnie pharmaceutique Pfizer a testé l’efficacité du nouvel antibiotique contre la méningite Trovan (trovafloxacine) sur des enfants au Nigeria. Pfizer a traité une centaine d’enfants nigérians au Trovan pour tenter de déterminer si ce médicament, qui n’avait encore jamais été utilisé chez les enfants sous sa forme orale, constituerait un traitement efficace de la maladie. Pfizer administra de la ceftriaxone, la référence des traitements de la méningite, à une centaine d’autres enfants. Onze enfants moururent pendant les essais, cinq qui prenaient le nouveau médicament et six qui prenaient l’ancien, ce qui était révélateur de la gravité de la maladie. Mais Pfizer n’avait pas obtenu de consentement approprié de la part des parents des enfants participant à l’essai, ce qui déclencha une poursuite en justice que Pfizer régla en dehors des tribunaux.

«La plupart des gens ne pensent pas que nous pouvons conduire les essais de cette manière» explique Annas. «Nous nous montrons toujours choqués par les scandales de la recherche et nous les voyons comme des anomalies historiques qui ne peuvent pas se répéter. Mais jusqu’à présent, nous nous sommes toujours trompés.»

Difficile de prédire combien de temps il faudra pour arriver au bout des procès. L’affaire John Hopkins ne sera probablement pas portée devant un juge avant avril ou mai, selon les avocats des accusés. Ensuite il pourra s’ensuivre tout un cycle d’appels ou de mesures d’instruction in futurum. Les deux processus peuvent prendre du temps. On ne sait pas non plus à quel moment la commission interaméricaine va répondre à la requête. Si Obama et Clinton ont fait part du choc et du dégoût que leur inspiraient ces expériences lorsqu’ils en ont pris connaissance, ils ne les ont pas abordées en public après que la commission de bioéthique a rendu son rapport. Trump n’en a pas encore parlé.

Les douleurs et le besoin de justice

La Escalera, la communauté où vit la famille Ramos, est nichée dans des bois où poussent des bananiers, des orangers et des manguiers sauvages, sur une terre volcanique étincelante. C’est un milieu magnifique et menaçant—rocheux, terreux, où souvent la terre se met à trembler. Les voitures ont du mal à y accéder, et si un bus la dessert plusieurs fois par jours, le coût du billet, 1,25$, est prohibitif. La famille de Frederico se déplace plutôt à pied.

Un dimanche il y a peu, des amis, Mario Ramirez et sa sœur Berta ont fait 30 minutes de marche dans la montagne pour leur rendre visite. Leur père avait lui aussi fait un bref passage dans l’armée et avait été garde du corps présidentiel. Il avait commencé à souffrir de ce qu’il soupçonnait être une blennorragie peu de temps après. Leur père se souvenait que des médecins américains lui avaient injecté quelque chose, qu’il pensait être un médicament utile, mais ensuite il avait éprouvé des douleurs à la miction, dans les os et à la tête. Il est mort il y a quelques années de causes que sa famille pense liées à la blennorragie.

Ça ne sert à rien d’être en colère. J’espère seulement que nous allons obtenir une compensation sous une forme ou une autre

Berta

Mario souffre de douleurs au rein et à la moelle épinière depuis qu’il est petit. Sa sœur a perdu la vue à 10 ans. Sa fille a eu des problèmes à l’œil gauche. Lui et une de ses sœurs, qui souffre également de multiples douleurs depuis qu’elle est toute petite, parlent avec un calme remarquable de leur état et de leur bataille. La colère du début s’est apaisée. «Je ne suis pas en colère, je ne suis pas énervée» confie Berta. «Ça ne sert à rien d’être en colère. J’espère seulement que nous allons obtenir une compensation sous une forme ou une autre. Ce ne serait que justice»

En janvier 2016, Jimmy Morales est devenu président du Guatemala. Il n’a pas parlé de réparations pour les victimes des recherches. Les familles Ramirez et Ramos pensent qu’il semble être passé à d’autres sujets qu’il estime plus urgents. Elles affirment que les journalistes et les avocats autrefois en contact téléphonique régulier avec les victimes ne répondent plus à leurs appels. Les deux familles sont investies dans chacun des procès en cours. Aucune des deux n’a reçu de traitement médical approprié: il n’y a pas de médecin crédible dans la région, et même s’il y en avait, elles n’ont pas les moyens de consulter.

Les deux familles ont d’autre priorité—la survie. À cause de la sécheresse, le maïs et les haricots ne poussent pas et elles n’ont pas pu en vendre assez à la ville. Elles s’inquiètent pour leurs enfants qui souffrent et se demandent comment ils gagneront leur vie quand ils seront grands.

«Quand j’ai découvert ce qui s’était passé avec les Américains, je me suis mis entre les mains de Dieu» dit Frederico, assis sur une chaise en plastique devant la cabane de son fils, vêtu d’une chemise orange trop large et agrippé à sa canne. Il brandit un vieux journal local qui mentionne l’incident et les procès qui se sont ensuivis. «J’ai prié pour obtenir une compensation» explique-t-il. «Dieu décidera.»

L’auteur tient à remercier tout particulièrement Carlos Duarte d’avoir facilité ses interviews au Guatemala.

Sushma Subramanian
Sushma Subramanian (1 article)
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