Life

23 ans dans un coma qui n’en était pas un

Jean-Yves Nau, mis à jour le 26.11.2009 à 3 h 08

Près de la moitié des malades dits en «état végétatif chronique» ne seraient pas totalement inconscients.

Rom Houben et sa mère, REUTERS/STR New

Rom Houben et sa mère, REUTERS/STR New

L'histoire ne peut que glacer le dos: elle pose la bouleversante question de savoir si les personnes considérées comme totalement inconscientes, et ce pendant des années, le sont véritablement. En 1983, Rom Houben, étudiant ingénieur, par ailleurs amateur de sports de combat, âgé de 20 ans est victime d'un accident de la circulation. Inconscient, ce citoyen belge est aussitôt pris en charge dans un établissement hospitalier de Liège. Diagnostic: «état végétatif». Puis on comprend que cette situation n'a plus aucune chance d'évoluer favorablement et va s'installer dans le temps de manière irréversible. On parle alors d' «état végétatif permanent» ou d'«état végétatif chronique».

Ce diagnostic est porté chez des personnes souffrant de lésions cérébrales profondes (souvent d'origine traumatiques ou vasculaires). Ces personnes sont à la fois éveillée mais inconscientes. Elles ne répondent pas aux commandes verbales et si elles peuvent émettre des grognements, elles ne peuvent prononcer des mots. Dans certains cas, on observe chez elles des clignements d'yeux, des rires ou des grimaces sans raisons apparentes. Elles n'ont aucun comportement volontaire et dirigé dans un but précis mais conserve des activités réflexes. Le terme «végétatif» signifie  que les grandes fonctions vitales (régulation cardio-vasculaire, thermorégulation, cycle veille — sommeil avec épisodes d'ouverture spontanée des yeux) sont conservées. Cette situation peut durer durant de très longues périodes sans espoir, ou presque, d'amélioration.

Pour Rom Houben, cette période aura duré 23 ans. Il faudra attendre 2006 pour découvrir que son état ne correspondait pas exactement au diagnostic que l'on avait cru pouvoir porté en 1983. Cette découverte est le fruit des travaux et de l'obstination d'une équipe dirigée par le Dr Steven Laureys (Centre de recherche Cyclotron, Université de Liège). Ce spécialiste renommé de neurologie et d'imagerie cérébrale a mis au point une méthode permettant d'établir une cartographie fonctionnelle cérébrale qui conduit à remettre en cause bien des certitudes. Ainsi, le recours a des techniques sophistiquées (par résonance magnétique nucléaire ou émission de positons) ont permis de conclure que Rom Houben n'était pas dans un «état végétatif chronique», qu'il ne souffrait pas des graves lésions cérébrales correspondant à un tel état.

«Je rêvais à une vie meilleure»

Conclusions des investigations d'imagerie cérébrale: Rom Houben pouvait fort bien être dans la plus paradoxale des situations (donner involontairement l'apparence de l'inconscience profonde) tout en étant conscient. La modification des conditions de sa prise en charge permirent bientôt à l'équipe médicale d'entrer en contact avec cet emmuré vivant alité. Et c'est aujourd'hui Rom Houben qui nous parle de ce que fut son calvaire et ce qu'il dit avoir vécu comme une «seconde naissance».

Et ce qu'il nous dit est proprement inqualifiable, qui renvoie immanquablement à l'univers d'Edgar Allan Poe et aux angoisses séculaires générées par les histoires d'enterrés vivants et des cercueils griffés de l'intérieur. «Je criais, mais aucun son ne sortait, vient d'expliquer Rom Houben à Der Spiegel. J'ai été le témoin de ma propre souffrance lorsque les médecins et infirmières tentaient de me parler et finissaient par renoncer. Tout le temps, je rêvais à une vie meilleure. La frustration est un mot trop faible pour exprimer ce que je ressentais.» Mais quel est le mot qui pourrait exprimer ce que cet homme a ressenti?

Rom Houben établit aussi une hiérarchie dans son calvaire. A l'acmé de sa souffrance: le jour où sa mère et sa sœur sont venues lui annoncer la mort de son père. Il se souvient avoir alors voulu pleurer sans que les larmes ne sourdent, son corps demeurant comme toujours immobile. Ainsi donc sa mère et sa sœur étaient venues annoncer la mort de son père à celui dont on postulait qu'il ne pouvait rien entendre. De fait, les proches des personnes en «état végétatif chronique» continuent presque toujours à postuler que le diagnostic médical pèche par excès de pessimisme, que d'une manière ou d'une autre celui qui ne réagit pas entend, comprend, ressent. Aussi les visites des membres de la famille et des amis peuvent-elles continuer durant des mois et des années.

Fina Houben, la mère de Rom qui n'a jamais abandonné espoir, ne dit rien d'autre: «J'ai toujours su que notre fils était toujours là».

Etat végétatif chronique

Aujourd'hui, Rom ne peut toujours pas bouger, mais il peut lire grâce à un appareil placé au dessus de son lit et peut communiquer par clavier interposé. «Je veux lire, parler à des amis par ordinateur, dit-il. Je veux goûter à la vie maintenant que les gens savent que je ne suis pas mort».

 

Cette aventure hors du commun, aux confins de l'erreur et du miracle médical, fera peut-être bientôt l'objet d'un livre-témoignage signé Rom Houben. Mais elle soulève aussi d'ores et déjà la question de la validité des diagnostics portés chez tous les malades aujourd'hui dans des états comateux. Sur ce thème, le Dr Steven Laureys mène depuis plusieurs années un combat qui restait jusqu'alors circonscrit aux colonnes du British Medical Journal. La principale difficulté, selon lui, est qu'une fois le diagnostic d'«état végétatif » porté il est pratiquement impossible de le remettre en question.

Une autre difficulté tient aussi au coût des investigations d'imagerie cérébrale qui doivent ici être menées. «Chaque patient devrait être testé au moins dix fois avant qu'on ne le catalogue définitivement comme ''végétatif''» a déclaré le spécialiste belge au Spiegel. Déjà des malades de différents pays européens sont adressés au centre universitaire de Liège qui dispose des équipements nécessaires et qui a acquis dans ce domaine une réputation internationale. Objectif: dire s'il existe ou non des possibilités de revenir à la conscience.

Les mots ont ici une importance considérable. Le spécialiste belge défend notamment le concept d'«état de conscience minimale» (MCS) qui diffère de celui d'état végétatif. Selon l'équipe médicale de Liège près de la moitié des personnes tenues pour être en «état végétatif chronique» ont, à des degrés divers, conscience de leur environnement et d'elles-mêmes. «L'état de conscience minimale, défini en 2002, se caractérise, contrairement à l'état végétatif, par un certain degré de conscience, précise le Dr Laureys (PDF).

Les «légumes» comprennent

Un patient en état de conscience minimale présente des réponses reproductibles à la commande ou peut suivre des yeux un objet de manière soutenue. Le patient ne peut pas communiquer (verbalement ou non verbalement) de manière fonctionnelle. Il peut manifester des comportements émotionnels adaptés, contrairement aux patients en état végétatif qui pleurent et rient de manière non pertinente.»

Le diagnostic de MCS a une importance considérable sur la prise en charge puisque ces personnes perçoivent généralement les sensations douloureuses et peuvent entendre ce qui est dit. «Il ne faut pas parler de ''légumes'' car ils comprennent!», a ainsi déclaré à l'AFP Audrey Vanhaudenhuyse, membre de l'équipe belge.

Le  Dr Laureys accorde aussi une importance toute particulière à la distinction qui doit selon lui être faite entre «état végétatif permanent» et «état végétatif persistant» depuis que certains, médecins ou pas, réclament le droit de laisser mourir ces malades en cessant de les nourrir et de les hydrater.  Selon lui, la confusion entre ces deux formulations soulève de graves questions éthiques. De fait la démonstration du caractère réversible d'une situation tenue hier encore pour irréversible a, entre autres conséquences, celle de conférer une dimension inattendue  - et hautement dérangeante - à la controverse récurrente sur les conditions de la fin de vie et le «droit de mourir dans la dignité».

Jean-Yves Nau

Image de Une: Rom Houben et sa mère, REUTERS/STR New

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Jean-Yves Nau
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