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Touche pas à notre Téléthon! On ne critique pas sans risque cette opération caritative qui, chaque début décembre depuis plus de vingt ans, réunit des sommes chaque fois plus élevées (104,9 millions d’euros en 2008) au profit des myopathes et de la recherche médicale sur les maladies rares; un Téléthon tricolore qui, pour reprendre l’expression d’une mère d’un enfant myopathe, est «un peu Noël avant Noël».

Homme de gauche, mécène bien connu et président du Sidaction, Pierre Bergé avait-il mesuré l’ampleur des réactions qu’il allait déclencher? S’exprimant sur France-Info dans le cadre de l’émission «Parlons Net», il a soutenu que le Téléthon avait pour conséquence de «parasiter la générosité des Français».

 

Invité à commenter les résultats de la seconde vente de la collection «Yves Saint-Laurent – Pierre Bergé» (1.200 lots, 9 millions d’euros qui seront offert à la lutte contre le sida), ce richissime homme d’affaires (par ailleurs actionnaire du quotidien Libération) a brutalement attaqué les responsables de l’Association français contre les myopathies (AFM) principale organisatrice de cette manifestation. Et il l’a fait en expliquant être «une des rares personnalités qui puissent parler sur le Téléthon» au motif qu’il souffre d’une forme de myopathie et qu’à ce titre «il sait un petit peu de quoi il parle»:

J’accuse: 100 millions d’euros pour le Téléthon, ça ne sert à rien (…) Ils ont trop d’argent, ils achètent des immeubles. Il y a un Téléthon aux Etats-Unis, mais le produit de ce Téléthon est partagé entre plusieurs associations (…) Le Téléthon parasite la générosité des Français (…) d’une manière populiste, en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants et je trouve ça inadmissible.

Face à des accusations aussi violentes et compte tenu de la proximité du 23e Téléthon (4 et 5 décembre sur France Télévisions), les réactions de défense ont été immédiates. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM a répliqué que cette association ne réalisait «évidemment aucun placement financier dans l'immobilier. C'est clair, net et précis». Elle a toutefois précisé que l’AFM pouvait parfois «engager des moyens financiers dans de la construction et dans du bâtiment» en soulignant que de telles opérations étaient «toujours réalisées en lien avec nos missions sociales [82,1% des sommes utilisées par l'AFM en 2008], soit guérir et aider». Exemples: la construction de trois appartements près d'Angers (Maine-et-Loire) «lieux de répit pour les familles»; édification d'un bâtiment dédié à la fabrication de médicaments de thérapie génique pour les maladies rares.

Parrain de la Fondation pour la recherche médicale après avoir été celui du Téléthon, l'acteur Thierry Lhermitte s'est dit pour sa part «navré» des accusations de Pierre Bergé de même que Daniel Auteuil, parrain du prochain Téléthon. L’affaire a aussi pris une dimension politique. En tant que ministre de la Recherche, Valérie Pécresse a rappelé toute l’importance que le gouvernement accordait aux sommes récoltées via la charité publique et qui financent notamment 70% de la recherche sur les maladies rares. «Les associations permettent, grâce aux appels aux dons qu'elles font, de nourrir la recherche française, et donc le rôle de ces associations est absolument crucial», a-t-elle expliqué; avant d’ajouter qu’elle entendait «dans le cri de Pierre Bergé, le cri des associations qui se mobilisent sur le sida. J'entends un problème de santé publique très grave, qui est qu'aujourd'hui on s'intéresse moins à la question du sida parce qu'on la croit résolue».

A gauche comme à droite

Omniprésent sur tous les sujets ayant à voir avec le populisme, Frédéric Lefebvre, l’un des porte-parole de l’UMP, s'est dit étonné du silence de Ségolène Royal dont l’action politique est financièrement soutenue par Pierre Bergé. «Je demande à Mme Royal, qui nous a habitués au «coup média permanent» de dire ce qu'elle pense des déclarations pour le moins surprenantes d'un de ses proches», a-t-il déclaré, ajoutant que l'homme d'affaires président de Sidaction «vient de réaliser une grande première: l'appel d'un homme de gauche à ne pas aider les gens qui souffrent!». A gauche, précisément, Manuel Valls, député et maire (PS) d'Evry (siège du «Génocentre» de l'AFM) a qualifié d’«intolérables» les propos de Pierre Bergé et fustigé «une faute morale».

«Faute morale»? Pierre Bergé a, plus simplement, commis ici, volontairement ou pas, deux erreurs principales qui auront pour effet de discréditer ce qui aurait pu être un message utile. La première est d’avoir mis sur le même plan (et qui plus est en concurrence) deux initiatives, et deux associations caritatives œuvrant dans le domaine médical. La seconde est d’avoir confondu la forme et le fond.

Première erreur

En attaquant comme il l’a fait l’AFM, le président de Sidaction accuse de facto cette puissante association de capter des ressources qui pourraient, sinon, aller à la lutte contre le sida et au soutien des malades. De fait, l'AFM a collecté 122,8 millions d'euros en 2008, dont 104,9 grâce au Téléthon alors que dans le même temps, les ressources brutes collectées par l'association Sidaction n’ont été que de 18,1 millions d’euros dont 6,23 millions obtenus grâce à l'opération médiatique éponyme. Et le fait que l’accusateur annonce souffrir d’une forme de myopathie ne change guère la donne. Nous sommes là face à l’émergence publique et brutale de l’une de ces compétitions acharnées auxquelles se livrent les principales associations qui vivent de la charité publique mais qui, généralement, prennent garde de ne pas trop s’avancer sur le terrain miné de la publicité comparative. En France, le seul affrontement public dans ce domaine avait, dans les années 1980, concerné la Ligne nationale contre le cancer et l’Association pour la recherche sur le cancer (ARC) alors présidée par Jacques Crozemarie condamné tardivement pour une escroquerie à la charité publique sans précédent.

Le ton et les termes de Pierre Bergé nous laissent entrevoir le climat qui peut régner dans le monde associatif vivant de la charité nationale; climat d’autant plus délétère que nous sommes en période ce crise économique et que nombre d’associations reconnues d’utilité publique n’emploient pas que des bénévoles. La présidente de l’AFM observe ainsi que Pierre Bergé parle avec «violence» et «haine» et qu’il «met en péril ce fragile édifice qu'on a commencé à construire contre ces maladies qui malheureusement continuent de tuer tous les jours». Elle fait aussi une révélation: «Pierre Bergé dit toujours la même chose, tous les ans il dit ça».

Deuxième erreur

Confondre la forme du Téléthon et son objet. Si, dans le sillage du scandale de l’ARC, quelques critiques mineures ont pu dans le passé être faites quant à l’action de l’AFM, personne ne peut plus aujourd’hui raisonnablement contester l’usage qui est fait des sommes récoltées chaque début décembre; que ce soit l’aide apportée aux malades souffrant de maladies génétiques rares et à leur famille ou du financement de la recherche fondamentale à visée thérapeutique pour des maladies rares. Tout en déplorant l’insuffisance de leurs moyens, les responsables du Téléthon ne peuvent manquer, depuis quelques années de rappeler qu’ils cofinancent des travaux débouchant sur des résultats certes préliminaires mais prometteurs. Ainsi, fort opportunément pour l’édition 2009, vient-on d’apprendre les progrès obtenus en France dans le domaine de l’adrénoleucodyatrophie et dans celui des graves lésions cutanées dont souffrent, notamment, les grands brûlés.

Reste la question de la forme de ce spectacle télévisé qu’est le Téléthon avec surenchères perpétuelles de bateleurs et d’acteurs professionnels en présence d’enfants atteints et qui restent à guérir. Faire pleurer pour mieux quêter, la recette est connue. Thierry Lhermitte ne dit rien d’autre: «Quand on est un parrain du Téléthon, qu'on va dans les hôpitaux et qu'on voit la réalité de la maladie, effectivement, le cœur saigne et on donne.» Sans même parler de «populisme», critiquer publiquement, par voie de presse, à la fin des années 1980, la mise en scène voyeuriste d'enfants myopathes, de leurs handicaps, de leurs souffrances et de celles de leurs proches, c’était immanquablement s’attirer les foudres des responsables de l’association autant que des chercheurs profitant de cette manne. Comment ne pas voir, vous expliquait-on en substance, que la fin justifie ici pleinement les moyens?

La fin justifie les moyens

C’est cette critique que reprend aujourd’hui le mécène Pierre Bergé. Et en retour le discours ne change guère: aucun voyeurisme mais la certitude qu’exposer le mal aide à mieux lutter contre lui. Ainsi le Pr Axel Kahn spécialiste de génétique et président de l’Université Paris-Descartes. Il reconnaît avoir longtemps ressenti un «malaise» devant les images d'un enfant malade disant «Aidez-moi, je suis perdu». Mais il estime au total que «quand, au bout du compte, cette image permet de dégager des millions pour la recherche en faveur des maladies génétiques, alors toute critique contre le Téléthon devient absurde». Comment mieux dire que la fin justifie les moyens? «Les familles qui viennent témoigner au Téléthon viennent volontairement parce qu'elles ont justement besoin de montrer la douleur, la difficulté du quotidien et aussi de dire que l'urgence est là»,assure la présidente de l’AFM. Et elle ajoute que les familles concernées ne peuvent être que «blessées» quand Pierre Bergé «parle d'exhibition de myopathes».

Le spectacle, il est vrai, ne se borne pas à l’exposition de corps anormaux. Il montre aussi en écho dans l’ensemble du pays la myriade de relais bénévoles et associatifs se lançant des défis parfois aux frontières de l’absurde pour intensifier la catharsis nationale et, du même coup, le volume des promesses de don. «Populiste» le Téléthon? Nullement! répond Axel Kah, il est «populaire». De ce point de vue le Téléthon est devenu intouchable, toute critique, même fondée, pouvant être présentée comme une injure faites aux donateurs comme aux participants. L’Eglise catholique de France s’en souvient encore. Elle avait tenté, en 2006, non pas de s’opposer au Téléthon mais d’obtenir que les donateurs puissent décider de l’usage qui pourrait être fait de leur don, de manière à ce que soient respectées leurs convictions religieuses ou philosophiques.

En clair: avoir la garantie (dès lors qu’on y est opposé) que l’argent donné ne finance pas des travaux sur des cellules obtenues après destruction d'embryons humains. Echec total. Les responsables de l’AFM et ceux de la communauté scientifique concernée martelèrent alors des arguments de nature différente pour s’opposer à une telle requête. Manuel Valls, déjà: « Il ne revient pas à l'Eglise d'exercer une quelconque pression sur les familles qui ont recours aux diagnostics génétiques, et encore moins de culpabiliser l'ensemble des donateurs. L'eugénisme — cette idéologie qui renvoie aux heures les plus sombres de notre histoire — est totalement étranger à l'idéal véhiculé par le Téléthon.»

«Non, le Téléthon n'est pas un week-end morbide, c'est une fête populaire et pas populiste » estime le Pr Axel Kahn. On peut encore en débattre. Avec, en toile de fond, cette certitude absolue : le Téléthon est - pour l’heure - un monument tricolore, identitaire, intouchable. On devrait, une fois encore le vérifier au matin du 6 décembre avec le dépassement - plus que symbolique - de la barre des 105 millions d’euros.

Jean-Yves Nau

Image de Une: Pierre Bergé au théâtre Marigny, REUTERS/Gonzalo Fuentes

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