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Voici la preuve que le «Ice Bucket Challenge» n’était pas une mode éphémère

Repéré par Cyril Simon, mis à jour le 28.07.2016 à 19 h 28

Repéré sur New Yorker

Un nouveau gène responsable de la maladie de Charcot a été découvert fin juillet 2016. Une avancée rendue possible par les 220 millions de dollars récoltés à travers le monde depuis l’été 2014 et l’effervescence générée par le «Ice Bucket Challenge».

Les vidéos du «Ice Bucket Challenge» sont nées à l’été 2014 | Anthony Quintano via Flickr CC License by

Les vidéos du «Ice Bucket Challenge» sont nées à l’été 2014 | Anthony Quintano via Flickr CC License by

À l’été 2014, alors que les réseaux sociaux plongent dans la folie du «Ice Bucket Challenge» et de ses seaux d’eau glacée renversés sur la tête, les critiques ne tardent pas à s’abattre sur cette collecte de dons inédite, qualifiée d’effet de mode. Deux ans plus tard, le 25 juillet 2016 plus précisément, l’association américaine ALS a révélé dans un communiqué qu’un nouveau gène lié à la sclérose latérale amyotrophique –SLA– (amyotropic lateral sclerosis –ALS– en anglais) avait été découvert.

«Cette découverte aurait été absolument impossible sans le “Ice Bucket Challenge”. Avant le défi, nous avions atteint un point où nous n’avions plus d’argent à investir dans ce projet», explique Lucie Bruijn, scientifique en chef de l’ALS Association, au quotidien québecois La Presse. Près de quatre-vingts chercheurs de onze nationalités différentes ont fouillé le génome d’un millier de familles dont l’un des membres est atteint de cette maladie neurodégénérative incurable.

Si environ vingt-cinq gènes liés à la SLA ont déjà été découverts, «le nouveau NEK1 est l’un des quatre plus importants», ajoute-t-elle. «C’est intéressant mais ce n’est pas la révolution», tempère dans Le Monde Vincent Meininger, responsable en 2014 du centre référence de la SLA, aujourd’hui retraité.

De l’effet de mode au modèle à suivre

Au-delà de l’avancée scientifique, les associations de lutte contre la maladie de Charcot peuvent aussi s’enorgueillir d’avoir inventé la recette d’une cybercampagne réussie. Cette dernière se divise en deux étapes: s’approprier les codes des réseaux sociaux –le like, le share, le hashtag– puis passer de la sphère privée et récréative à la sphère publique, celle des œuvres de bienfaisance.

 

Les chiffres prouvent qu’on est loin de l’acte de slacktivisme éphémère, d’un geste de solidarité guidé par l’émotion et la viralité qui ne pouvait, selon ses détracteurs, engager à quoi que ce soit. Le New Yorker recense 17 millions de vidéos et 220 millions de dollars récoltés. Au plus fort de la campagne, à l’été 2014, les associations ont récolté treize fois plus d’argent en huit semaines que pendant toute l’année 2013. Et le succès est pérenne: le rythme des dons est 25% plus élevé qu’avant la campagne. Le budget consacré à la recherche (67% des dons) a ainsi triplé en deux ans, permettant de ne plus seulement chercher à identifier les causes de la maladie mais aussi de trouver des traitements et des thérapies.

Le journaliste du New Yorker souligne par ailleurs que le «Ice Bucket Challenge» n’a volé personne, malgré les craintes qui pesaient dans le milieu associatif. L’appel aux dons, qui a attiré un public plus jeune qu’à l’accoutumée, n’a pas cannibalisé les autres causes. Selon Giving USA, l’ensemble des dons individuels aux États-Unis a augmenté de 5,7% entre 2013 et 2014.

Mise à jour du 28 juillet: nous avons mis à jour cet article à la suite de l’annonce de la découverte d’un nouveau gène lié à la maladie de Charcot.

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