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Les patients atteints de maladies génétiques ne sont pas tous favorables à la manipulation du génome

Une chercheuse du centre de recherche sur le génome humain de l'université de Sao Paulo, mars 2008. AFP PHOTO/Mauricio LIMA

Une chercheuse du centre de recherche sur le génome humain de l'université de Sao Paulo, mars 2008. AFP PHOTO/Mauricio LIMA

Contrairement à ce qu’on pourrait penser, les perspectives scientifiques autour de la modification de l’ADN ne sont pas accueillies avec enthousiasme par tous les malades.

Les progrès du génie génétique nous rapprochent chaque jour un peu plus du moment où l’humanité aura la capacité d’intervenir pour modifier l’ADN des embryons, avec des conséquences importantes –et partiellement imprévisibles– pour les générations futures. Le site de la revue Nature consacre un long et passionnant article aux questions médicales mais également éthiques que pose une technique prometteuse, connue des spécialistes sous le nom de CRISPR–Cas9, qui, comme l’explique le magazine La Recherche, se réfère à un «ensemble de traitements qui corrigent directement chez les patients des gènes défectueux à l'origine de maladies». Cette intervention modifierait définitivement le génome, ce qui signifie que le nouveau patrimoine génétique sera transmis aux prochaines générations après modification génétique de la première.

La technique suscite un vif intérêt scientifique et des chercheurs ont reçu récemment l’accord du parlement et des autorités de contrôle britanniques pour l’expérimenter sur des embryons humains sains. Une première historique.

La grande question philosophique qui divise les chercheurs, les responsables politiques et les patients concerne le tracé de la ligne de démarcation entre les techniques réparatrices, dans le cas de mutations génétiques entraînant des maladies, et les techniques préventives. Où commence le pathologique? Certains, rappelle Nature, considèrent que l’obésité ou l’alcoolisme sont les conséquences de prédispositions, qui peuvent donc faire l’objet d’un traitement médical et d’une intervention génétique préventive. Et que dire de handicaps lourds comme la surdité ou la cécité?

Supprimer la maladie... et le handicap?

L’article donne largement la parole aux premiers concernés: un chercheur atteint de la maladie d’Huntington, qui détériore à la fois le corps et les capacités cognitives, ou les parents d’une enfant atteinte de déficit NGLY1, une maladie génétique rare qui l’empêche de marcher et de parler. Pour eux, le débat n’a pas lieu d’être: ils utiliseraient évidemment une telle technique si la possibilité leur était offerte. Mais d’autres, comme une jeune adolescente quasiment aveugle mais devenue excellente en basket ou une femme atteinte d’une malformation du bras et munie de six doigts à une main, affirment qu’elles ne souhaiteraient pas qu’on ait «édité» leur patrimoine génétique, car les obstacles mis sur leur route leur ont permis de développer des personnalités et une volonté exceptionnelles.

La querelle autour de l’utilisation du génie génétique est aussi médicale. Plusieurs spécialistes en génétique ont demandé en 2015 à leurs pairs de ne pas franchir la ligne jaune, écrivant notamment que l’ingénierie génétique permettra de corriger certaines mutations... tout en faisant courir le risque d’en supprimer d’autres. Avec des conséquences impossibles à prévoir avant la naissance.

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