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Une petite fille qui n'a presque pas de cerveau est encore vivante à 10 ans

Repéré par Emeline Amétis, mis à jour le 13.01.2016 à 16 h 52

Repéré sur KETV

Alors que la plupart des bébés hydranencéphales ont moins d'un an d'espérance de vie, Alex Simpson a récemment fêté ses 10 ans.

Alex Simpson, 10 ans, atteinte d’hydranencéphalie, entourée par sa famille  | Capture d’écran du reportage réalisé par la chaîne KETV

Alex Simpson, 10 ans, atteinte d’hydranencéphalie, entourée par sa famille | Capture d’écran du reportage réalisé par la chaîne KETV

À sa naissance, Alex Simpson semblait jouir de la même santé que la plupart des bébés, raconte KETV, une chaîne locale nébraskaine, aux États-Unis. Sauf qu’elle pleurait vingt heures par jour. Après deux mois d’inquiétudes parentales, le diagnostic tombe: leur petite fille est atteinte d’hydranencéphalie, une pathologie congénitale aussi rare que grave. Les hémisphères cérébraux d’Alex ne se développent pas...

Selon la Pediatric Brain Foundation –une association à but non lucratif–, les symptômes de l’hydranencéphalie sont difficiles à déceler à la naissance. Toutefois, si l’enfant est sujet à «une augmentation de l’irritabilité et du tonus musculaire, ainsi qu’à un manque de mouvements intentionnels, sa condition peut être le résultat d’une cause sous-jacente» comme l’hydranencéphalie.

«Une bénédiction»

Si la plus vieille personne à être atteinte d’hydranencéphalie a 33 ans, la plupart des bébés ne survivent pas au-delà de leur premier anniversaire.

«Le docteur nous a dit que 90% des fœtus ne survivaient pas», se souvient Shawn Simpson, le père de la petite Alex. «Les bébés meurent généralement avant leurs 6 mois, complète Lorena Simpson, la mère. Pendant ces six mois, nous avons pensé jour et nuit: “C’est aujourd’hui. Aujourd’hui sera le jour.”»

Pourtant, dix ans plus tard, Alex Simpson est toujours vivante et en bonne santé. La jeune fille a frôlé la mort une seule fois, à cause de sa maladie: elle avait cessé de respirer et son cœur s’était arrêté de battre. Un événement dont Alex Simpson s’est bien remis: depuis, ses docteurs sont impressionnés par sa santé.

Une véritable «bénédiction» pour ses parents. Une partie de son cervelet lui permet d’être consciente. «Elle connaît sa maman, son papa et son petit frère, explique Shawn Simpson. Elle sait quand des mauvaises choses se passent: elle pleure ou affiche un visage triste.» Une conscience que l’on pensait encore inexistante chez les personnes atteintes de cette maladie, même si une étude dirigée par Acta Paediatrica et publiée en juillet 2014 a démontré le contraire, après avoir interrogé 108 parents d’enfants hydranencéphales.

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