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L’endométriose souffre de manque de financements flagrants. Parce que c’est une maladie de femme?

Détail du chandelier «La Mariée» de l'artiste portugais Joana Vasconcelos, exposé à Venise en 2005. REUTERS/Chris Helgren

Détail du chandelier «La Mariée» de l'artiste portugais Joana Vasconcelos, exposé à Venise en 2005. REUTERS/Chris Helgren

Cette maladie qui se caractérise par la présence de tissus endométriales en dehors de la région de l’endomètre (qui se décompose pendant les règles) affecte autant de patients que le diabète. Mais les fonds pour la recherche aux États-Unis sont 39 fois inférieurs, révèle le Guardian.

L’endométriose, cette maladie qui se caractérise par le développement anarchique de cellules de l’endomètre dans le bas-ventre, les trompes et les ovaires, et parfois jusqu’aux poumons ou au cerveau, est peu connue. En France, elle a commencé à sortir de l’ombre depuis deux ans environ, alors qu’elle touche pourtant une femme sur dix. Un article du Guardian révèle que les fonds de recherche qui lui sont alloués aux États-Unis sont aussi terriblement ténus.

Le diabète, par exemple, touche un nombre comparable de patients outre-atlantique: 13,4 millions contre a minima 7,6 millions, certaines estimations faisant même état de près de 20 millions de femmes atteintes, la maladie étant sous-diagnostiquée. Pourtant, le diabète a reçu près d’un milliard de dollars de fonds l’an dernier pour la recherche. L’endométriose n’a, lui, touché que 7 millions de dollars du National Institutes of Health (NIH, les institutions gouvernementales des États-Unis qui s'occupent de la recherche médicale et biomédicale). Le gouvernement américain dépense donc 35.66 dollars par an pour chaque diabétique mais seulement 0.92 dollars pour chaque femme touchée par l’endométriose.

Pas d’évolution depuis 100 ans

Pourtant, la maladie peut être très invalidante et durer pendant des années, comme le diabète. Une jeune femme qui témoignait en février pour le Monde décrivait «des douleurs profondes et intenses, des crampes abdominales», irradiant tout le bas du ventre et du dos, durant pendant quinze jours par mois, et qui la réveillaient la nuit. Les opérations qu’elle a dues subir l’ont ensuite rendue stérile. Une autre décrit des «coups de couteau dans le ventre». Beaucoup de femmes interrogées par le Guardian indiquent avoir dû quitter leur travail ou avoir été licenciées parce qu’elles étaient devenues «inopérantes».

Selon le quotidien britannique qui a interrogé moults patients et médecins, ce manque de fonds a une raison principale: parce que la maladie impacte seulement les femmes, et touche à un sujet tabou, les règles. Beaucoup de médecins, mal formés, s’en désintéressent et avancent des explications simplistes. De nombreux témoignages de femmes rapportent ainsi s’être entendues dire que «c’est normal, les règles cela fait mal».

À cause de ce manque de fonds, la vision de la maladie a ainsi à peine évolué depuis les années 1920, et sa découverte par le docteur John A Sampson, constate le Guardian. Une discrimination qui n’a pour l’instant pas beaucoup intéressé les autorités américaines.

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